Apakah kita bagian dari Kaum Audist?

Mas Ismail, aktivis Tuli dari Solo yang bekerja di Sasana Inklusi & Gerakan Advokasi Difabel – SIGAB Indonesia sedang membaca naskah disertasiku, di ruang pustaka Sigab. Saat aku melewatinya, ia sedang membolak-balik lembar demi lembar. Secara cepat seperti mencari suatu kalimat penting. Aku membiarkannya.

Begitu aku kembali, ia memberi isyarat agar aku mendekat. Ia mulai bicara. Ia bilang, “apakah ada cerita soal diskriminasi Tuli di sini,” ia menunjuk ke naskah tebal itu. Ismail bisa bicara, walaupun terkadang (sedikit saja) ada kata atau kalimat yang ia sebut kurang aku pahami. Tapi aku bisa memintanya mengulanginya. Beberapa kali tak apa. Jika tetap belum jelas.

Aku bilang, “ada”.

Aku menulis sedikit mengenai protes Tuli atas kesulitan-kesulitan yang dihadapinya di ruang publik. Ia lalu menyebut kata “audism” yang dengan yakin, kuyakini jika yang ia maksud sebut adalah kata ‘autism’.

Kupikir Mas Ismail memang bertanya soal Autism. Lalu kubilang ada kutulis tapi sangat sedikit. Aku menyebut lembaga bernama MPATI.

“Tidak!” katanya tegas. 
Aku menyerahkan Hpku agar ia tulis ‘kata’ itu di mesin pencari google. Rupanya ia menulis kata audism.

“O audism, “ ucapku dengan ekspresi mengangguk-angguk.
Aku bilang, “tidak,” Aku tidak mengetahui arti kata itu.

Lalu Ismail mulai memperkenalkan apa istilah itu. Saya berupaya memahami ucapan-ucapannya. Intinya, audism adalah sebentuk perlakuan negatif terhadap Tuli. Penasaran, akupun mulai mencari tau arti audism dalam mesin pencari google. Aku membuka beberapa laman.

Stop Audism

Di wikipedia, kutemukan istilah ini. Audisme adalah seperangkat keyakinan yang meliputi: ‘Orang Dengar’ lebih superiror dari pada ‘Orang Tuli’ (Deaf) atau kesulitan mendengar (Hard of Hearing); Orang Dengar mengasihani Tuli karena prasangka bahwa Tuli memiliki kehidupan yang sia-sia dan menyedihkan; Tuli harus menjadi seperti Orang Dengar semirip mungkin, dan bila perlu menghindari Berbahasa Isyarat.

Orang yang memulai penggunaan istilah audism ini adalah Tom L. Humphries dalam disertasi doktoralnya pada 1975, tetapi baru populer saat Harlan Lane menggunakannya dalam tulisannya. Humphries awalnya menerapkan audisme pada sikap dan praktik individu; sedangkan Lane memperluas istilah untuk memasukkan sebagai bentuk penindasan Orang-orang dengar terhadap Tuli.

Watak audisme pada diri Orang Dengar sudah menubuh dalam dirinya. Ia berpikir dan bertindak tanpa menyadarinya lagi sebagai perilaku Audis. Ada banyak contoh. Polisi yang mempersulit Tuli mendapatkan SIM. Orang-orang yang menganggap Tuli tak bisa berkendara, membaca maupun menulis, orang tua yang punya anak Tuli tapi melarangnya belajar bahasa isyarat dan memaksanya untuk bisa bicara (dengan beragam terapi wicara, bahkan mencangkokkan Cochlear Implant agar bisa mendengar) dan membaca bibir, atau orang-orang yang sengaja berteriak memanggil teman Tulinya, padahal ia sudah tahu temannya Tuli, atau Orang Dengar yang berbicara dengan Tuli dengan gerak bibir dan mulut semonyong mungkin, hanya agar Tuli berdasarkan prasangka picik atau ketidaktahuannya akan Budaya Tuli bisa mengertinya. Dikiranya semakin monyong Tuli akan paham, padahal bicara sewajarnya, seorang Tuli dapat memahaminya dengan baik. Mulut monyong malah membuat Tuli berkerut dan jengkel.

Perilaku Audist dengan demikian telah membatasi Tuli mengembangkan budayanya sediri. Komunitas Tuli sungguh bermartabat. Mereka pun secara alamiah bisa membuat bahasanya sendiri—sebagaimana pertumbuhan bahasa verbal. Kini kita mengenal sejumlah bahasa isyarat, ada Bisindo—dengan beragam varian daerahnya, ada pula SIBI.
Tapi SIBI merupakan produk Orang Dengar. Rumit menggunakannya, kata beberapa TemanTuli. Itu karena kamus SIBI tidak sepenuhnya berisi kata dari Tuli. Ada saja campur tangan Orang Dengar.

Budaya verbal tetap masuk dalam sistem isyarat Tuli. Bahasa Isyarat adalah bagian dari kebudayaan Tuli. Untuk itu, anak yang lahir Tuli—setelah uji medik diputuskan Tuli, harus segera memulai mendapatkan hak-haknya, sebagaimana Orang Dengar setiap hari mengobrol dengan anak-anaknya sampai akhirnya anak-anak ini karena meniru setiap ucapan akhirnya mampu berbahasa verbal.

Tentang SIBI, ada ceritanya. Saya menulis beberapa paragraf dalam disertasi ini.

SIBI ada kaitannya dengan praktik pemisahan difabel bersekolah. Anak-anak difabel harusnya hanya bersekolah di SLB. Begitu aturan negara dengan jahat memisahkan orang berdasarkan perbedaan tubuhnya. Serupa kaum kolonial memisahkan orang berdasarkan ras atau etnisnya. Ras kulit putih, ras asing, dan inlander (pribumi). SLB memisah anak-anak sekolah berdasarkan A, B, C, D dan E. Tuli bersekolah di SLB B.

Pada tahun 1980-an, isu memperjuangkan kepentingan Tuli muncul. Mereka menentang kaum Audist dari kalangan guru dan birokrat yang ingin menerapkan Sistem KOMTAL alias ‘Komunikasi Total ‘ dan Sistem Isyarat Bahasa Indonesia (SIBI) diberlakukan di sekolah-sekolah luar biasa untuk Tuli (disebut juga tunarungu).

Komunikasi Total adalah suatu sistem komunikasi bagi Tuli yang memanfaatkan segala media komunikasi pada saat pengajaran seperti saat menulis, membaca, mendengar, dan membaca ujaran dengan memanfaatkan kemampuan dengar yang dimiliki Tuli. Termasuk juga menggunakan isyarat alamiah mereka, abjad jari serta isyarat-isyarat yang telah dibakukan menjadi pendekatan KOMTAL-SIBI.

Komunikasi total bertujuan menciptakan komunikasi efektif sesama Tuli maupun dengan masyarakat yang menggunakan media mendengar, membaca bibir, berbicara maupun dengan berisyarat. Penerapan komunikasi total sudah dimulai sejak 1978 di SLB-B Zinna di Jakarta dan 1981 oleh SLB-B karya Mulya.

Kamus SIBI memiliki aturan linguistik yang sama sekali berbeda dengan aturan linguistik bahasa isyarat yang standar. Kamus SIBI sengaja dibuat oleh orang-orang ‘mendengar’ untuk ‘membantu’ komunitas tuli agar bisa menjadi ‘normal’. Kamus SIBI memiliki isyarat yang berbeda dengan bahasa isyarat yang dimiliki oleh komunitas Tuli. Inilah contoh ketika kaum Audist menguasai sekolah dan memaksakan kehendaknya terhadap penganut Budaya Tuli.

Dalam Convention on the Rights of The Child, Article 30:

“ …. right to enjoy his or her own culture, ….., or to use his or her own language.” Pengertian … his or her own language”

Yang dimaksud their own language adalah BISINDO dan bukan SIBI.

Bagi Aktivis Gerakan Tuli Indonesia, penggunaan KOMTAL–SIBI sama dengan merampas hak mereka! KOMTAL atau SIBI telah membunuh hak-hak komunitas Tuli mendapatkan hak linguistik berdasarkan budaya mereka sendiri. Protes pemberlakuan KOMTAL SIBI dan SIBI menguat lagi pada 2005 dan sampai sekarang ini protes Gerakan Tuli masih berlangsung bahkan semakin kencang menjangkau banyak aspek. Salah satunya pentingnya memasukkan Bahasa Isyarat Bisindo ke dalam kurikulum sekolah dan menjadi suatu profesi yang dikategorikan sebagai pekerjaan profesional.

Tapi rupanya perilaku audist bisa juga ada di dalam komunitas Tuli sendiri. Mereka, baik Tuli maupun HoH yang menolak berbahasa isyarat adalah salah satu yang berpikir audist itu. Ketakutan tidak bisa beradaptasi dalam mayoritas orang berucap atau bercakap secara verbal membuatnya benar-benar tunduk pada cara pandang kenormalan.

Dalam temuan-temuan atau teknologi berbasis suara atau bunyi seperti bel, lonceng, dan seterusnya merupakan contoh teknologi berwatak audist. Abraham Graham Bell, penemu telepon adalah ilmuwan audist. Temuan telepon itu adalah rangkaian dari upayantya menciptakan perangkat komunikasi agar Tuli berbicara dan tidak berisyarat.

Jika para desainer sudah bebas dari perilaku audist ini, maka setiap karyanya, selain berbasis suara akan berbasis cahaya atau hal lain yang memungkinkan kaum Tuli tidak terdikriminasi jika segalanya hanya berbasis suara. Kini, di film-film yang kita tonton selain ada subtitle juga dikenal close-caption. Jika dulu suara kentut atau suara lolongan anjing tidak ada keterangan teksnya, maka kini sudah tersedia. Itu masukan dari Tuli kepada pembuat film. Ada banyak kemudahan kita nikmati dari temuan-temuan semacam ini.

Any way, terima kasih mas Mail atas diskusi singkatnya dan menanyakan apakah audism disinggung atau tidak dalam naskahku atau tidak.

“Saya akan masukkan mengenai audism, Mas!” Saya menyalaminya sebagai ucap terima kasih.

Tulisan ini semoga bisa membuat kita bisa saling respek satu sama lain, Orang Dengar – Orang Tuli. Memang sulit untuk bisa membuat relasi antar personal atau antar kelompok senyaman yang kita semua impikan dalam bermasyarakat, tetapi kita bisa memulainya.

Jadi, Apakah kita bisa menghindari sikap Audist?

Penulis: Ishak Salim
Ketua PerDIK

Sumpah Atas Nama Kusta dan Peringatan Hari Anti-Kusta

Oleh: Ishak Salim

Pada tanggal 29 Januari 1948, seorang Hindu garis keras, pria berusia tiga puluhan bernama Nathuram Godse, menuju kota New Delhi, India. Ia dipersenjatai dengan pistol otomatis Beretta dan bersiap menembak Mahatma Ghandi. Ia dan kelompoknya sudah pernah melakukan upaya-upaya pembunuhan terhadap Ghandi. Orang-orang ini membencinya karena Gerakan Anti-Kekerasan yang dilakukan oleh Pendiri Negara India ini.

Esoknya, 30 Januari 1948, sekitar pukul lima sore, Gandhi yang telah berusia 78 tahun, lemah karena puasa yang sudah sekian hari ia lakukan. Ia berpuasa sebagai bentuk keinginan besarnya agar ‘umat Hindu, Sikh, Parsis, Kristen, dan Muslim di seluruh India hidup bersama dalam cinta kasih’. Ia rela mati dalam puasanya. Ucapnya, “Kematian bagi saya akan menjadi pembebasan yang mulia daripada bahwa saya harus menjadi saksi yang tak berdaya atas kehancuran India, Hindu, Sikhisme dan Islam,”

Sore itu, para pembesar India dari berbagai agama telah berhasil membujuk Ghandi agar menghentikan puasanya. Ghandi memberi syarat, bahwa ia ingin melepas puasanya dengan segelas Jus yang dibuat oleh sahabatnya yang mengidap kusta, bernama Parchure-Shastri. Usul itu segera dipenuhi.

Setelahnya, Ghandi berjalan melintasi Taman ‘Birla House’ dipapah kedua ponakan perempuannya, menuju ke sebuah pertemuan doa. Dalam kerumunan, Nathuram Godse muncul dihadapannya, membungkuk hormat pada Ghandi dan menembaknya. Tiga peluru mengoyak kulit perut dan dada. Gandhi mengangkat kedua tangannya di depan wajahnya dalam sikap salam Hindu. Ia seolah menyambut pembunuhnya. Dalam lemah dan sakit, tubuhnya merosot ke tanah.

“Ram, Ram,” ucapnya lemah sekali.

Ia meninggal setengah jam setelahnya. Ram, serupa ungkapan, Allah, O Allah.

Selain memerdekakan India melalui strategi politik Ahimsa, tanpa kekerasan. Ia juga banyak melakukan upaya mengeliminasi stigma kusta di kampung-kampung India. Ia menolak ketika diminta meresmikan pendirian Rumah Sakit Kusta, sambil berujar:

“Jika anda meminta saya menutup Rumah Sakit Kusta, saya bersedia!” Sikap dan pikiran Ghandi melawan stigma tampak dalam pikiran dan tindakannya.

Karena perjuangan anti-leprosy itulah, Mahatma Ghandi disebut juga sebagai Bapak Anti Kusta se-Asia. Walaupun dalam kenyataannya ia banyak berjuang melawan stigmatisasi kusta, ia bilang bahwa “eliminating leprosy is the only work I have not being able to complete ini my lifetime.”

Ghandi dalam aktivitasnya Anti-Leprosy, saat Ia merawat kawannya, bernama Parchure-Shastri

Gandhi memiliki rasa kasih di sepajang hidupnya untuk orang-orang yang terkena penyakit kulit ini. Dia sudah mengenal orang-orang yang terkena kusta sejak dia masih kecil. Ketika Gandhi berada di penjara Yeravada, Ia bertanya kepada Kepala Inspektur apakah dia bisa bertemu Parchure Shastri. Parchure adalah seorang terpelajar, memahami kitab Weda dengan sangat baik, ia terkena kusta, dipenjara di Leprosarium Yeravada karena alasan politik. Meskipun undang-undang penjara melarang mereka bertemu secara langsung, keduanya dapat berkorespondensi melalui surat. Salah satu isi surat Parchure adalah permintaan agar Ghandi memintal benang wol untuk ia pakai membersihkan luka-lukanya dan beberapa buku untuk ia baca di penjara.

Bertahun-tahun kemudian, Parchure mengunjungi Gandhi di biaranya (ashram) di Sevagram. Gandhi tidak tahu apakah dia harus membiarkannya tinggal. Pada saat itu, tidak ada obat yang tersedia dan Gandhi bertanggung jawab atas banyak penghuni di biara, termasuk anak-anak. Tetapi ia juga ingin menjalankan prinsip-prinsip inklusif yang telah ia kembangkan berdasarkan ajaran Kristiani tentang Kasih. Pada doa subuh, Gandhi membagikan rasa galau atau dilemanya kepada teman-temannya. Rupanya, mereka memutuskan bersedia menerima Parchure Shastri di komunitas mereka.

Sebuah pondok untuk Parchure pun dibangun. Pondok ini sekaligus menjadi tempat Gandhi akan merawat luka-luka Parchure dan memperhatikan kualitas makanan dan pola makannya. Dia juga tertarik mempelajari sebab-sebab terjadinya kusta. Setelah dua tahun, Parchure pulih dengan cukup baik.

Gandhi terus merawat dan menjamu orang-orang yang terkena kusta di rumahnya. Dia telah secara aktif menganut prinsip-prinsip inklusif dan menolak stigmatisasi kusta, dengan bertanya, “Mengapa saya harus memanggil saudara-saudara saya jika saya tidak bergaul dengan mereka?” Beberapa dari mereka, termasuk seorang bernama Baba Amte—pejuang Anti Kusta dari India, bahkan selanjutnya mengabdikan hidup mereka untuk membantu orang yang terkena kusta. Mereka disebut juga sebagai Ghandism—atau pengikut ajaran Ghandi. Gandhi memberi gelar kepada Baba Amte ‘Abhay Sadhak’ yang artinya Pejuang Kebenaran yang tak kenal rasa takut (Fearless Seeker of Truth).

Gandhi sangat ingin menghilangkan kusta di bumi ini. Dan sebagian besar hidupya ia dedikasikan untuk perjuangan itu. Tapi, seberat apapun usaha Ghandi atas anti kusta dan anti-stigmatisasi kepada orang yang mengalami kusta, ia berujar:

“Menghilangkan kusta adalah satu-satunya pekerjaan yang belum dapat saya selesaikan di seumur hidup saya.”

*

Di sebuah kampung di kabupaten Asmat, Papua Barat, namanya kampung Mumugu, untuk pertama kalinya, di 2013 seorang Pastor di sana melihat beberapa orang Asmat terkena bakteri leprae dan akhirnya mengidap kusta atau Morbus-Hansen. Jumlahnya kini sudah mencapai lebih 200 orang, anak anak maupun orang dewasa.

Saat Penulis bertemu dengan Ibu Maria Goreti di Agats, Asmat. Ia seorang aktivis sosial yang pernah bekerja untuk mengobati Kusta di Kampung Mumugu.

Pengobatan intensif mulai dilakukan. Standar pelayanan dengan mengonsumsi obat selama setahun penuh memang bisa menyembuhkannya, tetapi sejumlah konsekuensi penderitaan jangka panjang masih akan menantinya. Selain soal stigma (pelabelan, ujaran stereotip, tindak pemisahan, dan pengabaian atau diskriminasi), kata seorang kawan saya dari Sokola Rimba yang tinggal beberapa tahun di Mumugu saat bakteri leprosy ini menyerang orang-orang Asmat di sana—konsekuensi fisik yang dapat timbul akibat konsumsi obat-obatan tersebut adalah menjadi tuli. Apakah para ilmuwan medik tak bisa menghindari konsekuensi ini?

Entah bagaimana tiba-tiba, bakteri leprae ini menyerang orang-orang Mumugu ini. Jangan bilang ini karena kutukan atau melanggar pamali, tapi di sana, atau bahkan di dalam rumah kita sendiri, justru pandangan seperti itulah yang kebanyakan tersedia.

Benar bahwa Itu adalah prasangka orang awam, tetapi telah menjelma menjadi pengetahuan yang mendasari praktik stigmatisasi. Lagi pula, sejauh ini kita (orang-orang yang peduli pada isu ini) sudah berupaya apa untuk mengetahui sebabnya dan menjelaskannya dengan lebih baik dari pengetahuan mistis yang menguasai orang Asmat?

Mumugu adalah kampung yang begitu jauh dari Jakarta, ibukota negara bernama Indonesia. Orang-orang Asmat dengan karya-karya pahatan kayu Ulin sudah jauh lebih dulu dikenal dunia sebagai suku seniman pahat ketimban suku lain yang bertebaran di Indonesia. Tetapi Agats dan kampung-kampung yang harus dilewati di jalan-jalan papan dan menyusuri sungai-sungai besar ini sungguh jauh dari perhatian kita. Bahkan Yohei Sasakawa duta pencegahan kusta WHO, organisasi yang begitu sering menyetir kita dalam memikirkan isu-isu disabilitas sebatas menyebut bahwa prosentase pengidap lepra di Papua lebih tinggi dari provinsi lain di Indonesia. So, what next then?

*

Prevalensi penyakit kusta di Indonesia mengalami peningkatan dalam kurun waktu antara 1954 – 1974. Pada 1954 terdapat 22.000 pengidap kusta dari 79.025.881 jiwa penduduk Indonesia. Sekitar 12% (3.095 pengidap) ada di Sulawesi dari total penduduk 5.930.251 jiwa. Dua puluh tahun kemudian, pada 1974, jumlahnya mencapai 93.395 orang dari jumlah penduduk Indonesia 129.083.000 jiwa (Dali Amiruddin, dalam Penyakit Kusta: Sebuah pendekatan klinis, Hasanuddin University, April 2001). Setelah diperkenalkan pengobatan Multi-Drug Therapy (MDT) pada 1982, terjadi penurunan jumlah pengidap menjadi 60.000 orang pada 1990 dan terus mengalami penurunan sampai sekarang (Nawir M dan Ilyas, Husnul Fahimah., 2011)

Pada 2007, para mantan pengidap lepra (kusta—bahasa sangsekerta) juga akhirnya turut serta berkontribusi dalam gerakan difabel yang begitu kuat saat ini. Mereka mendirikan sebuah Perhimpunan Mandiri Kusta (PerMaTa Indonesia) pada 15 Februari 2007. Stigma atas kusta sangat memojokkan para pengidap kusta maupun yang telah sembuh namun meninggalkan konsekuensi mengalami kondisi keterbatasan (impairment). Para pendirinya mengalami perlakuan stigmatik, yang mencakup pelabelan orang kusta, ujaran-ujaran stereotipikal—penyakit kutukan, laknat, pemisahan (tinggal di kampung kusta), dan diskriminasi di seluruh sektor penghidupan—mulai dari dari rumah sendiri di mana ada di antara mereka diusir oleh keluarga maupun warga kampung sampai pengabaian di ruang-ruang publik lainnya.

Bahkan keyakinan tertentu dalam ajaran agama yang bernuansa Leprophobia turut menguatkan stigma pengidap kusta. Salah satu hadits yang cukup banyak dikutip dalam perbincangan soal kusta adalah Hadits Riwayat Bukhari “Menghindarlah kamu dari orang yang terkena judzam (kusta), sebagaimana engkau lari dari singa yang buas”.

Beratnya beban itu dan kesadaran bahwa stigma sebagai orang yang mengidap kusta—disebut juga penyakit [Morbus] Hansen—adalah bentuk kesalahpahaman nyata dari banyak orang. Kawan-kawan mendirikan PERMATA—dan sekarang telah memiliki sejumlah cabang di daerah—sebagai organisasi untuk melawan arus stigmatisasi yang menimpa mereka. Di Indonesia ada kurang lebih 50 kampung kusta saat ini. Lokalisasi mantan pengidap bakteri morbus hansen ini merupakan strategi pemerintah untuk “membina” mereka. Strategi ini ditempuh karena tingkat penerimaan masyarakat terhadap warga yang pernah mengalami kusta sangat rendah.

Dengan demikian, bagi para warga yang mengalami eksklusi ini memilih tinggal di permukiman kusta sebagai pilihan terbaik untuk bertahan hidup, ketimbang kembali ke kampung dengan konsekuensi pengucilan bahkan penolakan keluarga. Para aktivis Permata berharap kelak orang-orang yang pernah mengalami kusta dapat hidup secara berkualitas dan berdampingan secara wajar di tengah-tengah masyarakat dengan penuh rasa hormat dan bermartabat.

*

Sudah waktunya menghadapi serbuan stigmatik terhadap orang yang terkena bakteri leprosy ini—dikenal dalam dunia internasional morbus hansen—disikapi dengan menggunakan pendekatan sosial. Kita selama ini sudah cukup baik menanganinya secara medik, tapi tak cukup hanya itu. Kita perlu mengubah paradigma kekustaan yang selama ini mempengaruhi cara pandang kita tentang kusta. Perlakuan stigmatik bukan lagi secara sadar kita lakukan, tapi sudah menjadi normalitas sikap dan perilaku kita yang stigmatik. Kuasa melabeli orang sebagai pengidap kusta dan bahwa kusta adalah penyakit kutukan secara tak sadar sudah meresap dalam diri kita.

30 Januari, tanggal saat Ghandi ditembak, kemudian diperingati sebagai Hari Leprosy sedunia. Tetapi di India, perayaan itu pada umumnya bukan sebagai Hari Kusta, sebagaimana juga dipakai di Indonesia, tetapi Anti Leprosy Day—bersamaan perayaannya sebagai Hari Syahid Mahatma Ghandi.

Hari Anti-Kusta punya makna lebih eksplisit ketimbang Hari Kusta. Kata kusta di Indonesia, yang berasal dari bahasa Sansekerta adalah sebuah penyakit kulit. Selain nama penyakit, kata kusta juga sudah menjadi label dengan makna yang miring. Di Makassar, kebanyakan orang bersumpah bukan dengan nama Tuhan, tetapi dengan kata ‘kandala’ kandalakka’ (sambil memperlihatkan seluruh jemari tangan tertekuk—menyerupai orang terkena bakteri leprosi).

ekspresi jemari saat mengucapkan sumpah kandala

Itu ekspresi paling bengis yang pernah saya tahu terkait ‘sumpah’.
Bengis karena ia menambah stigma atas orang kusta. Sumpah pocong tidak ada apa-apanya, bahkan sumpah atas nama Tuhan tetap tingkat kepercayaannya berada di bawah ‘sumpah kandala’ kandalakka’. Arti bebasnya dalam bahasa Indonesia kira-kira, penuh kusta seluruh tubuhku [jika saya berbohong].

Dalam pandangan kritis seperti ditunjukkan oleh orang India, menyebut kata Hari Anti-Kusta, menunjukkan bahwa kita perlu melawan segala perlakuan yang menistakan orang yang pernah mengalaminya. Anti kusta bukan anti kepada orang yang mengidap kusta, tetapi pada penyakit itu dan segala pikiran miring yang mendasari tindakan-tindakan tak manusiawi terhadap mereka yang pernah diserang bakteri itu dan mereka yang telah sembuh.

Untuk orang-orang yang berjuang di jalan pemberantasan penyakit kusta dan yang melawan stigmatisasi atas pengidap bakteri leprosi maupun mereka yang telah sembuh, selamat merayakan HARI ANTI KUSTA!

Untuk yang lain, yang masih sedang bersiap turut dalam barisan perlawanan ini, pesan saya ‘seberapa kita mengetahui dan memahami kusta atau Morbus-Hansen ini, akan menentukan seberapa serius kita bisa turut melakukan destigmatisasi terhadap mereka yang mengidapnya. Berangkatlah dari pikiran kritis dan siapkan rencana-rencana perlawanannya. Masuk dalam barisan yang sudah bergerak, akan jauh lebih baik dalam memperkuat gerakan ini.

Umur panjang perlawanan anti stigma!

(Penulis adalah Ketua PerDIK, tinggal di Makassar, Sulawesi Selatan)

Melatih Advokasi

SImulasi praktik Sidang

Difabel rentan mengalami tindakan kekerasan. Perempuan difabel lebih rentan lagi mengalaminya. Kita seringkali mengetahui kerentanan itu dari berita di media. Tentu saja setelah semua kekerasan itu usai dilakukan oleh orang-orang jahat.

Kita membacanya penuh kutuk kepada pelaku, dan penuh duka bagi korban. Setelah itu, kita pindah ke laman lain dengan telunjuk mencari berita kekerasan yang lain. Masih cukupkah kuota kutuk dan duka di kepala Anda hari ini untuk dihabiskan?

Berita kekerasan sungguh mudah diterakan dalam halaman-halaman koran. Tapi begitu sulit menerima kabar tentang adanya pembelaan bagi korban. Apakah tiada pihak mengurusnya, atau bukan berita yang cukup mengenaskan? Jikapun itu diurus oleh siapapun orang baik, maka itu bukanlah berita buruk yang perlu diberitakan. Berita-berita baik seringkali berada lebih rendah derajatnya dari berita buruk. Begitu sepertinya kebanyakan jurnalis dididik oleh korporasinya.

Direktur PerDIK, ABd Rahman Gusdur

Kekerasan terhadap difabel ada penyebab dan ada pula dampaknya. Sebab-sebabnya bukan cuma adanya niat dan kesempatan. Tapi jauh lebih kompleks dari kedua hal itu. Demikian pula dampaknya, tak kalah rumitnya. Sementara apa yang kita tau seringkali tak lebih banyak dari sekadar ‘korban bernama bunga atau dengan nama lain’.

Paralegal, pendamping hukum difabel bergelut dalam teka-teki penyebab dan prediksi dampak kekerasan. Perkosaan terhadap perempuan difabel misalnya. Mereka, paralegal ini akan bekerja memahami kompleksitas sebab itu dan berupaya mencari beragam jawaban yang bisa menjelaskan dampak perkosaan di kemudian hari.

Paralegal tentu harus tau bagaimana menemukan jawaban-jawaban itu. Mengaitkan banyak peristiwa dan bukti-bukti yang bisa menguatkan jawaban. Jawaban-demi-jawaban dibutuhkan pengacara, polisi, jaksa, dan hakim dan tentu saja para anggota keluarga korban. Bukan pekerjaan mudah. Harus ada gairah untuk bisa mencari temuan demi temuan.

Paralegal tau dan bisa paham tentang trauma atas kekerasan: dari buku-buku, cerita-cerita korban, dan pengamatannya sehari-hari menemani korban. Paralegal tau bagaimana ketakutan atau kebahagiaan dari air mata yang menetes dari korban, tau apa itu kebahagiaan dari senyum atau pelukan dari korban. Dari sana ia kemudian memprediksi dampaknya.

Korban kekerasan seksual hanya satu bagian saja dari pekerjaan yang harus ia tekuni. Di luar sana ada beragam jenis dan teknis kekerasan lainnya: memasung orang dengan skizofrenia misalnya. Atau anak anak difabel yang ditolak guru-guru hanya untuk bisa bermain dan belajar di sekolah umum. Dan banyak lagi.

Adakah anda punya kawan yang memilih menjadi paralegal dalam hidupnya?

Saya punya. Ada beberapa.

Perdik baru saja melatih orang-orang yang ingin mengenal bagaimana menjadi seorang paralegal. Orang yang mengenalkannya itu adalah teman saya, seorang paralegal. Namanya Purwanti (saya tak perlu tag namanya). Ia sudah melakoninya mendekati atau bahkan lebih satu dekade.

Menjadi paralegal mungkin bukan tujuan hidupnya, tetapi ia melalui hari-harinya dengan menemani korban dan memberitahu ke siapapun betapa pentingnya ada banyak teman membantu korban. Oia, ia juga seorang yang tegas. Hukuman bagi orang jahat harus semaksimal mungkin. Setiap keputusan hakim yang memberatkan bagi pelaku dan menyelamatkan korban ia bayangkan sebagai keputusan surgawi.

Hari ini, air yang membuncah dua hari lalu di Makassar, Gowa dan Maros mulai menyurut. Orang-orang yang berlatih selama 3 hari ini pun sudah bubar. Saya sungguh berharap setelah mendengarkan pengalaman-pengalaman bekerja sebagai paralegal difabel, tidak sedikitpun menyurutkan niat besar yang mereka bawa saat mendaftar.

Semoga.

Kegilaan dan Orang-Orang yang Mengurusnya

Oleh Ishak Salim

Kang Hamid Nurhamid dan kawan-kawannya adalah sebagian kecil orang baik yang mengurus kegilaan dengan cara yang baik. Ia sudah sekian tahun bergerak ke kampung-kampung membebaskan orang-orang terpasung. Orang-orang yang dengan sial hidup di negeri yang tak paham tentang fenomena kegilaan ini. Pasung, dengan segala cara berpikir yang melatari dan teknologi penerapannya adalah contoh betapa banyak dari kita menyerah pada keadaan yang sulit.

Memasung “orang gila” adalah ekspresi dari orang-orang yang memasung akal budinya. Mereka menutup dan mengunci sendiri pintu akal budi itu dan membuang kuncinya dengan niat tanpa ingin mencarinya kelak. Mungkin ada keluarga dekat yang memasung itu tak berniat memasung anak atau siapapun di rumah mereka. Tapi di luar sana, ada kekuatan yang memaksa mereka: tetangga, aparat, jemaah, tukang, perempuan dan laki-laki yang takut, dan banyak lagi.

Orang-orang ini terpasung dan kehilangan daya mengetahui dunia luar tentang bagaimana cara-cara baik telah ditemukan untuk merawat orang dengan gangguan kejiwaan dan hidup dengan ‘kegilaan’ dalam aura kasih sayang sesama. Orang-orang yang bersandar pada cara pemerintah dan institusi medik maupun cara-cara rakyat ala Kang Hamid di Istanaksj.

Kang Hamid tahu benar soal pengetahuan yang ditopang oleh rasa ‘kasih sayang sesama’ itu. Rasa yang memandunya berjalan menemukan tempat-tempat pemasungan, membuka paksa bilik-bilik buruk yang tertutup rapat, dan memotong rantai-rantai besi hanya untuk menularkan kasih dan dengan pelukan sayang.

Berapa banyak orang-orang yang malang ini di Indonesia? Orang-orang yang dipasung paksa dengan kayu dan rantai besi maupun orang-orang yang terpasung pikiran dan akal-budinya.

Saya tak tahu jumlah golongan yang kedua. Jika seorang Derry Sulaiman (dengan followers akun instagram 315 ribu orang) punya postingan soal meme negatif tentang odgj kemudian disukai oleh 6.935 orang, maka sekian banyak orang yang punya pikiran sama dan punya pengaruh menyebarkan kenyinyiran semacam itu, bisa dibayangkan begitu besar bobot persoalan di negeri ini yang harus diretas jika hendak mengatasi soal-soal kegilaan ini.

Bumi ini masih harus melahirkan manusia-manusia yang punya niat besar membongkar pasung besi dan pasung kebodohan. Kita sungguh dalam masalah besar. Penggandaan kebodohan boleh jadi tak sebanding dengan penggandaan kasih sayang. Adakah sekolah atau tempat yang mengajarkan kasih sayang?

Saat ini, hampir 90% masyarakat Indonesia tidak bisa mengakses Layanan Kesehatan Jiwa. Dengan 250 juta penduduknya, kita cuma punya 48 Rumah Sakit Jiwa, 8 Provinsi tak punya sama sekali, bahkan ada 3 Provinsi yang tak satupun berprofesi sebagai Psikiater. Dari 57 ribu warga yang teridentifikasi sebagai terganggu kesehatan jiwanya setidaknya pernah di pasung sekali dalam hidupnya.

Ketimbang urus hak pilih bagi odgj, ada baiknya politisi, intelektual, maupun pemerintah memikirkan pemenuhan jumlah fasilitas layanan-layanan kesehatan jiwa secara merata dan mengembangkan layanan profesional dan bermartabat bagi manusia yang menghadapinya.

Terima kasih, Kang Hamid dkk atas upaya dan contoh-contoh mengatasi problematika kegilaan itu.

Bagus Utomo

Diskursus kegilaan versus ODGJ

-merespon pernyataan Rizal Ramli yang menyebut orang gila tak perlu punya hak memilih-

Sejauh ini, diskursus atau wacana “kegilaan” vs “ODGJ” memang masih belum secara luas dikontestasikan di ruang publik, apalagi ranah politisi. Masih banyak orang tidak mengikuti pergeseran-pergerseran pengetahuan dan makna kegilaan komtemporer.

Kang Hamid dkk, Relawan Istana KSJ mengembalikan ODGJ yang sudah pulih setelah perawatan di Istana KSJ (sumber foto: https://istanaksj.or.id/pulih-dan-kembali-berkumpul-dengan-keluarga/

Lebih mudah melihat orang yang dianggap gila di jalanan dan bagaimana orang memperlakukan mereka dengan ketidakpedulian atau bulian, dari pada melihat bagaimana sejumlah orang berusaha membebaskan dan merawat odgj dari kondisi ketunawismaan atau keterlantarannya ini.

Bahkan dalam berita maupun sinetron, sebagian besar informasi terkait odgj yang dipertontonkan adalah soal-soal bulian, bahan tertawaan, objek kasihan, ketidakwarasan dst. Akibat keterbatasan informasi itu, wacana kegilaan ini tidak pernah beranjak jauh dan masyarakat juga tidak pernah berkembang cara berpikirnya menjadi lebih tercerahkan.

Jelas, ini soal kebodohan yang bersumber dari rendahnya ketersedian informasi terkait odgj secara benar untuk publik. Di sisi lain, kebodohan juga membawa pada tindakan labelisasi ‘gila’ dan stereotipikasi ‘ketidakmpuan’ serta segregasi dari ruang publik dan berujung pada diskriminasi politik bagi warga negara dengan gangguan kejiwaan.

Inilah peluang bagi kita yang peduli ODGJ untuk membuka kran pengetahuan seluas-luasnya bagi publik. Bahwa kita perlu menghujat Risal Ramli dan politisi yang sepemikiran dengannya itu, ok. Tetapi, kita harusnya bisa melangkah lebih jauh dengan membantu publik mengakses informasi dan pengetahuan soal ODGJ ini.

Apa yang disebut ‘orang gila’ itu sungguh beragam dan tidak sesederhana dengan mengatakan odgj adalah mereka yang mengais sampah, baju compang camping, selamanya hilang ingatan, ada di rumah sakit jiwa, dipasung di kamar gelap atau kandang kambing dll.

Kompleksitas odgj ini mestinya tidak disederhanakan, tidak digeneralisasi dan apalagi di prasangburukkan.

Itulah mengapa, kita perlu menyiapkan sumber informasinya jika mereka yang tidak tau ini mau belajar.

Misalnya di sini:
Https://istanaksj.or.id
https://www.cahayajiwa.com/beranda 
https://www.facebook.com/antasamsara/posts/10213673419611895?__tn__=K-R

Penulis Ishak Salim (Ketua PerDIK)

Selamat Hari Tuli Indonesia, sudahkah Tuli menerima haknya secara penuh?

Tulisan tangan Soekarno yang berisi doa bagi Tuli di Indonesia

11 Januari adalah hari Tuli Indonesia. Tahukah Anda, mengapa tanggal 11 Januari ditetapkan sebagai hari Tuli Indonesia? Ya, tanggal ini ditetapkan saat Rapat Kerja Nasional (Rakernas) Gerkatin digelar pada 21-23 September 2017 di Hotel Lotus Garden Kediri. Tema Rakernas saat itu adalah “Konsolidasi Organisasi Gerkatin dalam rangka meningkatkan kapasitas dan memperkuat jaringan organisasi”. Saat itu, gagasan menetapkan sebuah hari untuk diperingati sebagai hari Tuli Indonesia digulirkan. Pilihannya jatuh pada tanggal 11 Januari.

Mengapa para Tuli memilih tanggal itu sebagai tanggal “keramat” mereka. Konon, pada hari itu menjadi penanda awal munculnya kesadaran dan kebangkitan Tuli yang dimotori oleh seorang Tuli bernama Aek Natas Siregar, Mumuh Wiraatmadja dkk saat itu di Bandung. Mereka mendirikan sebuah organisasi bernama SEKATUBI yang merupakan singkatan dari Serikat Kaum Tuli-Bisu Indonesia yang beranggotakan 42 orang. Tepatnya 11 Januari 1960 atau 59 tahun lalu.

Geliat berdirinya organisasi Tuli tidak hanya di Bandung, tapi juga di daerah lain di Jawa. Kaum tuli-bisu di Semarang, Yogyakarta dan Surabaya juga turut mendirikan yang masing-masing namanya adalah Persatuan Tuna Rungu Semarang (PTRS), Perhimpunan Tuna Rungu Indonesia (PERTRI) Yogyakarta, dan Perkumpulan Kaum Tuli Surabaya atau PEKATUR.

Setahun memperjuangkan Hak Tuli dalam bidang pendidikan yang tak menunjukkan hasil, Siregar dan Mumuh menemui Presiden kala itu, Bapak Soekarno. Soekarno mendukung perjuangan tersebut dan menuliskan sebuah doa untuk perjuangan Siregar dkk.

Mudah-mudahan usaha Siregar dan Mumuh dapat tercapai, sampai semua anak-anak bisu-tuli dapat perhatian dari pemerintah. Tuhan Yang Maha Esa selalu melindungi. Doa dari Bapak Soekarno 1 Februari 1961

Apakah doa Soekarno telah terkabulkan setelah melintasi waktu nyaris 6 dekade ini? Tentu sebagian Tuli telah menikmati belajar di perguruan tinggi, bukan hanya di Indonesia tapi juga sampai di negeri seberang, tapi masih banyak yang mengalami penolakan di sekolah-sekolah tertentu bahkan jikapun bersekolah mengalami kesulitan-kesulitan aksesibilitas.

*Berikut adalah beberapa organisasi Tuli yang pernah atau telah berdiri di Indonesia.

  1. SEKATUBI atau Serikat Kaum Tuli Bisu Indonesia (Bandung), 11 Januari 1961
  2. Persatuan Tunarungu Yogyakarta (PERTRY) tahun 1974
  3. Persatuan Tuna Rungu Semarang (PTRS), 1976
  4. Perkumpulan Kaum Tuli Surabaya (PEKATUR), 1979
  5. Perhimpunan Tuna Rungu Indonesia (PERTRI—perubahan dari PERTRY), 1980
  6. Gerakan untuk Kesejahteraan Tuna Rungu Indonesia (GERKATIN), 1981
  7. Perkumpulan Olah raga Tuli Indonesia (Porturin) 1991
  8. Yayasan Tunarungu SEHJIRA, 2001
  9. Deaf Art Community (DAC), Yogyakarta, 2004
  10. Komunitas Akar Tuli, Kota Malang, 2009
  11. Bali Deaf Community (BDC), 2013
  12. Magelang Deaf Community (MDC), 2013
  13. Yayasan Komunitas Tuli Ciayumajakuning (E-Tuli), 2014
  14. Komunitas Gerakan Tuli, Bandung, 2015
  15. Pusat Layanan Juru Bahasa Isyarat disingkat dengan PLJ, 7 Februari  2015
  16. KFTIndo (Komunitas Fotografi Tunarungu Indonesia), 2015
  17. Majelis Taklim Tuli Indonesia (MTTI) 2016
  18. Pramuka Luar Biasa Tuna Rungu (PLBTR) , ?
  19. Persatuan Pekerja Tunarungu Aceh (PPTRA), ?
  20. Komunitas Handai Tuli Indonesia, ?
  21. Undeafeated Makassar, 2017

Teruslah berjuang dan Bersatulah Kaum Tuli Seindonesia!

Salam juang, dari kami, PerDIK

Blog PerDIK setelah 2 tahun 2 bulan

Salam, kami dari pengelola blog PerDIK menyampaikan bahwa sejak terbit pertamakalinya pada Oktober 2016, total pembaca atau pengunjung blog kami untuk membaca berita maupun opini dan aktivitas PerDIK sampai akhir 2018 adalah sebanyak 13.383 pengunjung/pembaca. Adapun yang melihat berita, opini maupun informasi aktivitas PerDIK mencapai angka 21.548 viewer. Sejak awal sampai akhir Desember 2018, kami telah memposting 152 item berita, opini maupun informasi kegiatan kami.
Tulisan-tulisan pada terbitan sampai Desember 2017 telah kami terbitkan terbatas dalam bentuk buku berjudul ‘Difabel dan Perlawanan kecil sehari-hari’.

Kepada para pengunjung dan pembaca setia, dan tentu saja kepada para penulis yang telah berkontribusi dalam menyajikan bacaan kepada pihak-pihak yang tertarik pada isu-isu difabel dan difabilitas dan kawan-kawan yang membantu menyebarkan kabar-kabar dari kami ke jaringan pertemanan di media sosial ini, kami sungguh-sungguh mengucapkan banyak terima kasih.

Semoga di tahun 2019 ini, di tahun ketiga kami menjalankan mandat Anti Politik Pencacatan dan membangun Martabat Warga Difabel di Republik tercinta ini akan semakin produktif dan tetap menjaga kualitas sajian maupun penyajian kami. Mohon doa restu dan dukungannya tetap mengalir kepada kami.

Salam Juang,

Hormat Kami, PerDIK