TRAVELOGUE Seorang Pembelajar [4]: UPACARA POWHIRI

Oleh: Nur Syarif Ramadhan

Syarif berdiri di salah satu sudut ruangan rumah adat Maori

Seorang perempuan Maori memasuki kelas kami yang masih di ruangan wt1440, AUT Tower. Ia menenteng sebuah gitar, duduk di salah satu kursi di bagian belakang ruangan , lantas memetic gitar dan bernyanyi.

Te Aroha

Te Whakapono

Me Te Rangimarie

Tatou tatou e

Perempuan itu terus bernyanyi, mengulangi empat baris lirik diatas sebanyak empat kali. Kemudian ia melanjutkan dengan lagu lain, yang masih berbahasa Maori; He honore dan Puriane. Boleh jadi, tak ada satu pun dari kami yang paham makna tiga lagu tersebut, hingga kemudian seorang perempuan lain yang kali ini berkulit putih membagikan sebuah buku pada kami satu persatu. Buku tersebut berisi puluhan lagu tradisional dalam Bahasa Maori, yang sayangnya tidak ada versi digitalnya.

“Besok kita akan mengikuti upacara penyambutan ala adat Maori.” Laila menjelaskan.

“Kalian baru bisa dianggap sah diterima di sini jika kalian telah disambut  dengan upacara adat.”

Saya menangkap nada keseriusan dari kalimat itu. Dua tamu perempuan ini akan menyiapkan kami sebelum mengikuti upacara penyambutan tersebut, termasuk mengajari kami beberapa lagu Maori, bagaimana memperkenalkan diri dalam Bahasa Maori, serta banyak bercerita mengenai makna dibalik seremoni tersebut.

Auckland University of Technology (AUT) atau Te Wānanga Aronui o Tāmaki Makau Rau (Maori) merupakan salah satu universitas yang masih tergolong muda di Selandia baru. Namun, itu bukanlah penghalang bagi kampus ini bersaing dengan kampus besar lain dalam hal kualitas Pendidikan dan layanan untuk mahasiswa. Selain memiliki tiga kampus utama di Auckland dan menawarkan lebih dari 250 program studi di berbagai bidang, mulai dari seni dan desain hingga Bahasa,  AUT dengan bangga terpilih sebagai universitas milenial nomor satu di selandia baru, dan berada di peringkat 50 besar universitas berusia di bawah 50 tahun (QS World University Rankings, 2019). AUT menawarkan berbagai layanan dukungan untuk mempermudah kehidupan perkuliahan mahasiswa. Hal ini termasuk layanan dukungan disabilitas, dukungan mahasiswa internasional, layanan konseling, serta dukungan spiritual dan keagamaan bagi seluruh kepercayaan mahasiswa.

AUT memiliki relasi penting dan kuat dengan suku Maori. Sebagai bentuk penghormatan terhadap ‘Perjanjian Waitangi’, AUT mendirikan Marae (rumah adat Maori) di tengah kampus (City Campus) sekitar tahun 1990an. Walaupun rumah adat ini terlihat sangat semi modern, namun arsitekturnya masih sarat makna dengan tradisi suku Maori seperti simbol-simbol, patung, dan cerita-cerita lokal. Salah satu tradisi yang sangat menarik ialah Powhiri, tradisi menyambut orang-orang non-Maori dalam Marae untuk menjadi bagian dari keluarga orang Maori. Dalam tradisi lokal orang-orang Maori, tanah tidak dimiliki dalam pengertian sebagai hak milik perorangan atau sekelompok orang (ownership). Tapi, tanah dipahami sebagai ibu, dan jiwa bagi semua orang. Oleh karena itu, dalam proses perkenalan (Pepeha), kami harus lebih dulu menyebutkan daerah asal, tempat tinggal, kemudian baru menyebutkan nama. Untuk menjadi bagian dari keluarga suku Maori, maka tanah menjadi penghubung yang sangat kuat.

Berikut merupakan cara saya memperkenalkan diri dalam Bahasa Maori, saat upacara Powhiri:

Kia ora tatou

No Indonesia ahau 

Kei Makassar ahau e hoho ana 

Ko Nur Syarif Ramadhan toku ingoa 

No reira, tena koutou katoa

*

Foto bersama pasca upacara penyambutan

Di hari yang sudah ditentukan, kami lantas menuju Marae yang masih merupakan bagian dari AUT dengan mengenakan pakaian adat daerah kami masing-masing. Sebenarnya itu tidak wajib, tapi menurut penjelasan yang kami terima, orang Maori senang dengan tamu yang memperkenalkan kebudayaannya pada mereka. Beberapa staf pengajar yang kami temui selama proses orientasi turut menyertai kami. Bahkan Michael Naylor, Executive Officer Union Aid, datang langsung dari wellington untuk hadir.

Pada umumnya, Marae adalah kompleks lahan dan bangunan berukir yang dipagari, yang dimiliki oleh iwi (suku), hapū (marga), atau whānau (keluarga) tertentu. Suku Māori menganggap marae sebagai tūrangawaewae – tempat mereka berpihak dan berasal. Marae digunakan untuk pertemuan, perayaan, pemakaman, lokakarya pendidikan, dan ajang suku penting lainnya.

Sebelum kami mengikuti upacara, terlebih dahulu kami memasuki sebuah ruangan yang tepat berada di samping Marae. Di situ kami lagi-lagi diberitahu beberapa hal yang tidak boleh kami lakukan selama upacara berlangsung. Semua tas kami tinggal sementara beserta makanan dan minuman yang sebelumnya kami bawa dari rumah masing-masing. Kami juga tidak diperkenankan mengambil gambar selama penyambutan itu berlangsung. Kami boleh membawa hp, tapi harus di matikan. Usai briefing, kami pun berkumpul di depan Marae, menunggu aba-aba.

Pōwhiri dimulai di luar marae dengan wero (tantangan). Seorang satria dari tangata whenua (tuan rumah) akan menantang manuhiri (tamu), untuk memastikan apakah mereka kawan atau lawan. Ia membawa taiaha (senjata mirip tombak), dan menaruh benda penanda berupa dahan kecil  untuk dipungut oleh pengunjung sebagai tanda bahwa mereka datang dalam damai. Salah satu dari kami memungut tanda tersebut, menandakan kami datang dengan maksud baik.

Seorang wanita yang lebih tua dari pihak tuan rumah kemudian melakukan karanga (seruan) kepada manuhiri. Ini merupakan isyarat bagi kami untuk mulai beranjak masuk ke marae. Seorang wanita dari kelompok kami yang sebelumnya telah ditentukan menyahut menyambut seruan itu. Kami selanjutnya melangkah menuju marae bersama-sama dalam kelompok, dengan perlahan dan hening, dengan perempuan mendahului berjalan di depan. Kami berhenti di tengah jalan untuk mengenang para leluhur Maori yang sudah mangkat.

Kami lagi-lagi berhenti sejenak di depan marae, membuka sepatu sebelum melangkah masuk, kemudian menempati kursi-kursi yang sudah diatur secara berhadap-hadapan antara tamu dan tuan rumah. Seterusnya, salah seorang tetua tuan rumah mmenyampaikan pidato dalam Bahasa Maori yang mungkin bermakna selamat datang. Benny (peserta inspirasi dari Biak) mewakili kami menyampaikan pidato perkenalan tentang program belajar yang akan kami jalani selama enam bulan di Aotearoa. Saat berpidato, benny memadukan beberapa Bahasa yakni Bahasa biak, Indonesia, Ingris dan ditutup dengan Bahasa Maori.

Tepat saat Benny mengakhiri pidatonya, salah seorang dari tuan rumah memainkan gitar, kemudian nyanyian Maori pun dilantunkan oleh pihak tuan rumah. Tak mau kalah, kami pun membalas nyanyian tersebut dengan lagu-lagu yang telah kami latih sehari sebelumnya dengan juga diiringi gitar.

Untuk mengakhiri tata krama formal pagi itu, kami dari pihak tamu dan tuan rumah saling menyapa dengan hongi – upacara bersentuhan hidung. Setelah pōwhiri, kai (makanan) akan disajikan, sesuai tradisi manaakitanga atau keramahtamahan Māori.

“Sekarang kalian sudah menjadi bagian dari keluarga Maori, jadi kalian bebas mengelilingi kompleks ini. Kapanpun kalian mau. Kalian sudah boleh mengambil gambar jika kalian ingin.” Salah seorang tetua dari pihak tuan rumah yang ternyata sangat vasih berbahasa inggris menyilahkan kami. Merespon itu kami pun mengeluarkan handphone masing-masing, mengabadikan peristiwa spesial pagi itu. []

Kursi-Kursi Roda Dalam Masjid

Oeh Ade Siti Barokah adalah Program Officer The Asia Foundation

Jumat, 10 Oktober 2019. Deru pesawat berbaur lantunan azan dari Masjid Jami ‘Al Akbar di kompleks Bandara Internasional Yogyakarta. Di tengah jamaah Jumat, Bahrul Fuad duduk tenang di kursi rodanya. Hingga saat ini, pemandangan seperti ini nyaris mustahil bisa dibayangkan: kursi roda Bahrul [bisa-bisa] malah akan dilarang masuk areal masjid.

Bahrul Faud menghadiri sholat di Masjid Jami ’Al Akbar, Bandara Internasional Yogyakarta, Indonesia. Aktivismenya melalui ‘fiqh disabilitas’ memungkinkan kursi roda di masjid.

Pemikiran Islam telah lama memperlakukan sepatu dan sandal — dan kursi roda — sebagai pembawa kotoran dari jalanan yang tidak boleh mengotori tempat ibadah. Seperti sepatu dan sandal, kursi roda harus ditempatkan atau diparkir di luar. Bagi jamaah pengguna kursi roda, hal lazim ketika mereka merangkak atau dibopong ke dalam masjid. Tapi hari ini, Bahrul—disapa akrab Cak Fu bisa beribadah secara bermartabat dengan kursi rodanya. Larangan kursi roda memasuki masjid telah dicabut, dan Cak Fu—salah satu aktivis difabel [red]—yang memainkan peran sentral.

Kunci membuka pintu untuk perubahan penting ini adalah fiqh, atau yurisprudensi Islam. Sementara hukum ilahi tidak dapat diubah, fiqh adalah ranah penafsiran manusia yang menerapkan hukum tersebut pada moral, ritual, dan legislasi sosial. Fiqh dianggap dapat berubah, dan, kadang-kadang, bahkan bisa keliru. Pandangan ini sering digunakan sebagai contoh bagaimana Islam seringkali mendorong penelitian berkelanjutan atau ber-ijtihad, demi menyesuaikan prinsip-prinsip keadilan dengan konteks dan keadaan terkini. Cak Fu berperan penting dalam mengumpulkan sekelompok cendekiawan Islam Indonesia untuk menimbang kembali yurisprudensi Islam tentang disabilitas. Hasil dari upaya keras ini, pemerintah dan masyarakat mengubah cara padangnya terhadap difabel, terutama persamaan hak difabel untuk beribadah.

Keberhasilan Cak Fu ini memberi rasa senang khususnya bagi pihak yang turut mendukung upaya panjangnya, di antaranya The Asia Foundation.

“Ketika ia pertama kali bertemu kami kami untuk mendapatkan dukungan,” kenang Sandra Hamid, direktur TAF di Indonesia, “kami merasa skeptis terhadap upaya mengembangkan yurisprudensi Islam sebagai gagasan manjur untuk mengatasi marjinalisasi. Saya bertanya pada Bahrul mengapa teks-teks Islam harus dieksplorasi untuk membangun kerangka kerja baru, ketika bersikap baik kepada difabel sudah menjadi bagian dari ajaran agama.”

Cak Fu berpendapat bahwa, meskipun “kebaikan” bagi difabel berlimpah, hal itu dilakukan, misalnya, dengan cara membantu menaikkan difabel pengguna kursi roda naik ke atas dengan tangga-tangga. Sementara, akses untuk kursi roda, dan martabat bagi kami yang menggunakannya, ditolak [tetap terabaikan, red] karena adanya perspektif tentang “kesucian”.

“TAF benar-benar menerima argumennya, dan kami menawarkan dukungan untuk upaya tersebut,” ujar Sandra Hamid,

Fiqh baru mengakhiri aturan lama bahwa kursi roda, seperti sepatu dan sandal, tidak boleh masuk masjid. (Foto milik Bahrul Fuad)

Penelitian awal kemudian dilakukan di tiga kabupaten di Jawa Timur oleh Pusat Studi dan Layanan Disabilitas Universitas Brawijaya. Hasil penelitian ini menunjukkan bahwa lebih 90 persen masjid di sana tidak dapat diakses jamaah difabel. Para pengelola masjid tidak hanya melarang kursi roda, tetapi kebanyakan dengan desain bertangga panjang dan tidak memiliki lift. Hal lain, tempat berwudhu sering kali terletak di area yang sulit diakses.

Ketidakaksesan juga terjadi bagi jemaat Tuli, di mana tak ada masjid yang mengupayakan adanya Juru Bahasa Isyarat (JBI) yang menerjemahkan khotbah oral ke sistem isyarat. Hal lain lagi, terlepas dari adanya keyakinan bahwa shalat Jumat diterima Tuhan hanya bagi jemaat [yang bisa] “mendengar” dan menerima khotbah, ketiadaan JBI untuk jemaat Tuli merupakan bentuk diskriminasi difabel.

Penelitian ini, yang melibatkan difabel, cendekiawan Muslim, pejabat pemerintah, dan perwakilan masyarakat, berlanjut selama sekitar 15 bulan. Para cendekiawan muslim menemukan bahwa, dalam banyak hal, teks-teks Islam yang mereka periksa dapat ditafsirkan untuk memungkinkan adanya pengecualian bagi difabel. Setelah pertimbangan panjang dan perumusan tafsir baru atas fiqh, mereka lalu mengumumkan fiqh baru tentang masalah disabilitas: terdapat 86 bagian (pasal) terpisah, keputusan menyerukan untuk mengakhiri stigma tentang disabilitas dan menyatakan inklusi dan aksesibilitas sebagai target yang wajib dicapai, termasuk akses bagi kursi roda, juru bahasa isyarat, dan melarang tindakan pelecehan bagi difabel.

Para peneliti menyampaikan rekomendasi mereka kepada Pengurus Besar Nahdhatul Ulama (PBNU) Indonesia, organisasi Muslim terbesar di dunia, yang secara resmi mendukung fiqh baru ini. Kemudian, fiqh diadopsi oleh Kementerian Agama, mengangkat isu-isu disabilitas ke wacana nasional. Bagi Indonesia, ini adalah kemajuan besar!

Masjid Ramah Difabel

Pengenalan fiqh disabilitas di Masjid Istiqlal di Indonesia. (Foto: Farid Arif Fandi)

Agustus lalu, Saat Idul Adha 2019, hari libur yang dirayakan setiap tahun oleh umat Muslim di seluruh dunia, menandai pelaksanaan fiqh disabilitas ini, dimulai dari Masjid Istiqlal, masjid paling penting di Indonesia dan menjadi rujukan bagi masjid-masjid lain di negara ini. Untuk pertama kalinya, kursi roda diizinkan memasuki masjid, dan tempat khusus disediakan untuk jamaah yang menggunakan kursi roda di barisan depan. Dua layar besar dan monitor televisi di setiap sudut menampilkan bahasa isyarat selama khotbah berlangsung. Selain itu, pengurus masjid juga memobilisasi sukarelawan dari Pemuda Istiqlal dan Komunitas Pemuda Lintas Agama, yang sudah bekerja sejak pukul 3:00 dini hari untuk membantu jamaah difabel melakukan sholat Idul Adha.

“Saya berdoa sambil menangis, mengingat bahwa selama 11 tahun saya hanya bisa mengikuti doa-doa di Istiqlal melalui tontonan televisi,” seru Syaiful, seorang jamaah berkursi roda.

“Luar biasa! Hari ini aku ada di dalam masjid!”

Seorang jamaah lain mengatakan dia biasanya berdoa di masjid di dekat rumahnya, di mana dia meninggalkan kursi rodanya di luar dan kemudian merangkak ke masjid. Seorang pria Tuli mengatakan ini adalah Idul Adha yang paling mengesankan yang pernah dialaminya, karena untuk pertama kalinya ia dapat memahami khotbah melalui juru bahasa isyarat.

Perasaan senang dan emosi meluap dari wajah-wajah itu dengan cepat menyebar ke seluruh negeri saat proses Idul Adha disiarkan di televisi dan menarik perhatian media-media nasional.

Buku Fikh ini, bukan sekadar soal yurisprudensi Islam disabilitas terkait kursi roda, bahasa isyarat atau soal infrastruktur lainnya, tapi buku Fikh ini sekaligus merupakan penghargaan atas martabat semua manusia[].

Ade Siti Barokah dapat dihubungi di ade.siti@asiafoundation.org. Tulisan asli dalam bahasa Inggris dapat ditinjau di sini Pandangan dan pendapat yang diungkapkan di sini adalah dari penulis, bukan dari The Asia Foundation.

DISKUSI DIFABEL DAN KEMISKINAN

dilaksanakan oleh pustak@bilitas

Poster Diskusi (teks tersedia)

Halo Sahabat Pustak@bilitas

Tahukah kamu, 17 Oktober lalu diperingati sebagai hari Pengentasan Kemiskinan Internasional?

Sebagai isu multidimensional, kemiskinan memiliki banyak kesamaan dengan isu Difabel. Menariknya, kedua lingkaran ini, sering bersinggungan hingga menghasilkan irisan yang berujung pada kerentanan berlipat.

Bersama Ishak Salim, Kaprodi Ilmu Politik Universitas Teknologi Sulawesi dan Ermawati dari PerMaTa (Perhimpunan Mandiri Kusta) DPC Gowa. Selaku pemercik bara diskusi. Kita akan mencoba menelaahnya dari berbagai perspektif.

Seperti biasa, Rumah PerDIK Sulsel (Jln. Syekh Yusuf Komp. Graha Aliyah Blok A3a, Katangka, Kec. Sombaopu, Gowa) menanti kehadiran dan gagasanmu di Sabtu sore, 15.00 WITA hingga usai, 26 Oktober 2019.

Pastikan Kehadiranmu, dengan mengirimkan pesan (Nama Lengkap_asal Instansi_Difabel dan Kemiskinan) ke Luthfi di WA-nya 085342577787. Tersedia E-Sertifikat.

credited for Andi Kasri Unru

logo pustakabilitas (buku, aksara latin, aksrara braille, audio, isyarat bahasa isyarat dan tulisan pustakabilitas/pustak@bilitas

TRAVELOGUE Seorang Pembelajar [3]: Bertemu Dengan Disability Support OF AUT

Oleh Nur Syarif Ramadhan (Penerima beasiswa INSPIRASI 2019, aktivis PerDIK)

“Are you might be student from Indonesia, Aren’t you?”

Perempuan paru baya itu menyapa saya dan Zul yang tergesa-gesa dan Nampak kebingungan keluar dari lift Gedung AUT Tower, lantai 13. pukul 09:05 waktu Auckland, dan dari skejul yang kami terima, seharusnya kami sudah berada di kelas di lantai 14 tepat jam Sembilan. Kami sebelumnya sudah naik ke lantai 14, tapi seorang perempuan yang sepertinya salah seorang staf AUT mengatakan jika  tidak ada kelas untuk internasional students hari itu di lantai 14. Ia malah menyuruh kami ke lantai 13.

Syarif berdiri di depan kampus AUT

“Yes, We are.” Jawabku singkat.

“Perkenalkan, saya Karent Rutherford, kepala sekolah international House, Auckland University of Technology. Apakah kamu Syarif?”

Mendengar kalimatnya barusan, saya sedikit khawatir. Ini merupakan hari pertama belajar di Universitas Tekhnologi Auckland, atau lebih dikenal dengan Auckland University of Technology (AUT), dan belum apa-apa, kami sudah terlambat, malah ketemu dengan salah satu orang penting AUT pula.

Sebenarnya pagi itu kami sudah mencoba berangkat lebih awal. Aplikasi google maps mengatakan jarak menuju Gedung AUT Tower di WakefieldStreed Auckland CBD dari tempat tinggal kami di Avondale sekitar 10 km. Jarak sejauh itu membutuhkan sekitar 35-40 menit menggunakan bus. Kami lalu berangkat dari rumah sekitar pukul delapan pagi karena dari rumah menuju halte bus (bus stop), masih harus berjalan sekitar tujuh sampai sepuluh menit. Saat keluar dari rumah itulah, suhu dua derajat yang disertai angin menampar-nampar tubuhku yang ringkih dan sedikit menghambat perjalanan. Saat bernafas, kusaksikan kabut putih terbentuk dari udara yang kuhembuskan. Kami juga ternyata menghabiskan waktu lebih lama dari yang diperkirakan google maps di atas bus.

“Yes, I am.”

Karent lantas menjabat tanganku.

“Syarif, hari ini, kita akan bertemu dengan AUT Disability Support, berbincang tentang bagaimana kami seharusnya memfasilitasimu dalam belajar, sekaligus kamu akan lebih awal mengikuti placement test untuk mengetahui  di kelas mana nanti kamu bergabung di program English Course.” Mungkin melihat wajah kami yang khawatir, Karent berusaha menenangkan.

“Kalian boleh tunggu di sini. biarkan saya yang ke lantai 14, mencari di ruangan mana kelas kalian, dan menjelaskan ke Laila kalau kalian tersesat. Jangan khawatir. Ini biasa kokk terjadi. Apalagi kalian masih baru di sini.”

Selama 25 minggu mengikuti program INSPIRASI, dua minggu pertama, kami akan mengikuti orientasi yang diorganisir oleh Faculty of Social Science and Public Policy. Dalam masa orientasi, kami akan berkunjung ke area kampus utama AUT yang meliputi ruang kelas, perpustakaan, Student Medical Center, masjid, serta akan bertemu dengan beberapa staf pengajar yang akan berinteraksi dengan kami selama di Auckland. Kami juga akan mengikuti upacara penyambutan ala Maori (powhiri) dan akan mengunjungi tempat-tempat penting dipusat kota Auckland seperti stasiun kereta, pelabuhan, perpustakaan kota dan beberapa museum dan tempat wisata.

Usai masa orientasi, kami selanjutnya akan mengikuti kursus Bahasa inggris selama 12 minggu di pusat Bahasa AUT atau lebih dikenal dengan international House AUT. Kami akan belajar di kelas internasional, bersama dengan pelajar dari negara lain.

Sebelas minggu terakhir, akan kami gunakan untuk belajar mengenai Sustainable Development Course yang tema pembelajarannya meliputi: hak asasi manusia, masalah lingkungan, Social Enterprise, pengembangan masyarakat adat, community development dan sebagainya. Kami juga diminta memilih satu tema khusus yang harus kami pelajari selama berada di New Zealand (Special Interest) yang berhubungan dengan area kerja kami masing-masing di organisasi. Akan ada seorang mentor yang akan membantu kami dan menyediakan bahan bacaan dan beberapa kunjungan ke organisasi yang berhubungan dengan area ketertarikan yang kami fokuskan. Dalam sesi ini pula, nantinya kami akan berkunjung ke Wellington, ibukota New Zealand, berkunjung ke beberapa tempat yang salah duanya adalah Gedung parlement selandia baru dan Kedutaan Besar Republik Indonesia (KBRI). Kami juga berkesempatan mengalami hidup langsung ditengah-tengah suku asli selandia baru (Maori) selama seminggu.

*

Hari Pertama di kelas Laila Harre

Sebuah pelukan hangat kami terima dari Laila saat tiba di ruangan WT1440 di lantai 14 AUT Tower. Sayangnya wanita yang awalnya kami temui di lantai itu yang menyuruh kami ke lantai 13 tadi sudah tak ada.

Kelas yang kami gunakan ini merupakan ruang pertemuan yang biasanya menjadi tempat rapat para pimpinan Fakultas Social Science  and public policy AUT. Terdapat empat buah meja berbentuk persegi yang diposisikan saling merapat berbentuk memanjang, dikelilingi kursi-kursi kantoran tepat di tengah-tengah ruangan. Di bagian depan sebelah kanan, terdapat seperangkat komputer, dan sebuah layar berukuran 32 inci menempel di dinding tepat di sebelah komputer. Di bagian tengah, terdapat lemari berisi ATK yang posisinya merapat di dinding sebelah kiri, yang dihadapannya, atau di dinding sebelah kanan ruangan juga terdapat sebuah papan tulis yang menempel di dinding. Tiap-tiap dari kami lantas memilih kursi masing-masing, mengitari meja sambal menyaksikan Laila melakukan presentasi dengan slide yang ditampilkan di layar.

Sekitar satu jam kemudian, dua petugas dari Australia New Zealand Bank (ANZ), memasuki kelas kami. Mereka akan membantu kami mengaktifkan rekening bank yang akan kami gunakan selama di Aotearoa. Sepuluh menit pertama, petugas lelaki yang berseragam serba hitam menjelaskan secara pintas mengenai ANZ Bank serta layanan-layanan yang ditawarkan pada para nasabah. Sedangkan petugas satunya membagi-bagikan sebuah brosur dan sebuah form yang sepertinya harus kami isi dengan terlebih dahulu mengecek paspor kami satu persatu. Mereka juga meminta kami menginstal sebuah aplikasi android bernama GoMoney New Zealand, agar lebih mudah bertransaksi secara online. Kami juga diberikan sebuah kartu ATM (debet card) yang juga bisa digunakan bertransaksi di manapun di Aotearoa sehingga tidak perlu membawa uang tunai.

Saat orientasi di salah satu gedung kampus AUT.

Proses ini membuat saya terkesan. Saat saya mengatakan saya lowvision, tidak ada keraguan dari kedua petugas itu untuk mengajari saya menggunakan aplikasi e-mobile banking (GoMoney New Zealand). Mereka mengajari saya menggunakan aplikasi tersebut, memastikan jika screen reader dapat mengakses semua vitur-vitur yang tampil dalam aplikasi dengan sabar. Tak ada masalah juga dengan tandatanganku. Pendeknya, semua hal yang biasanya dipermasalahkan petugas bank di Indonesia saat seorang calon nasabah buta atau lowvision ingin membuka rekening bank tidak terjadi di sini.

Siangnya, Laila mengajak kami keluar Gedung AUT Tower, menunjukan beberapa food court yang bisa kami datangi saat makan siang. Ada banyak sekali pilihan makanan yang tersedia, umumnya makanan asia seperti Jepang, India, Vietnam, Korea, dan Cina. Sayangnya tak ada dari Indonesia. Mulai saat itu, saya mulai membiasakan lidah dengan beraneka ragam makanan yang rasanya jauh sekali dengan masakan Indonesia.

*

Sekitar jam dua siang, saya kembali ke lantai 13, menemui Karent yang kini bersama dua koleganya dari AUT Disability Support. Keduanya memperkenalkan diri sebagai John dan Hana.

Saya kemudian terlibat pembicaraan serius dengan Jon. Dengan Bahasa Inggris yang masih malu-malu, saya menjelaskan tentang kedifabilitasan saya, bagaimana saya belajar, dan bagaimana saya biasanya mengakses buku pembelajaran dengan scan.

“Di sini, kamu tidak perlu memindai buku. Saya bisa minta ke penerbit versi digital buku yang digunakan dosen saat mengajar di kelas.”

Jon selanjutnya menyerahkan sebuah flashdisk yang berisi dua buah file soal Bahasa Inggris yang harus saya kerjakan sebagai placement test. Dua file itu memiliki format yang berbeda.

“Kamu cukup memilih satu file saja. Disitu ada file yang berformat word, dan ada yang berformat txt. Pilih yang paling aksesibel dengan screen readermu,” ujarnya tenang.

Sebenarnya, dua buah file tersebut aksesibel. Sepertinya Jon sudah amat berpengalaman memfasilitasi seorang difabel visual. Saya saat itu memilih file yang berformat word, kira-kira membutuhkan waktu sekitar 90 menit mengerjakan 50 soal grammar pilihan ganda, dan dua buah writing. Untuk soal grammar, saya memberi tanda huruf X yang diapit dengan tanda kurung pada akhir kalimat pada huruf yang saya anggap benar. sedang untuk writing, saya langsung menuliskan jawaban saya di bawah soalnya. Usai mengerjakan soal, saya menjelaskan cara saya menjawab baik kepada Karent maupun pada Jon.

“Syarif, you still have more time if you want.”

“Thanks. I am confident enough with what i did”

Karent kemudian mengambil flashdisk dari tanganku, memeriksa jawabanku melalui komputer yang terdapat di ruangan itu.

Selanjutnya saya berbincang dengan Jon dan Hana. Saya menyampaikan pada keduanya, bahwa salah satu hal yang ingin saya pelajari selama di Selandia baru yakni bagaimana pemerintah mengakomodasi warga difabel dalam hal Pendidikan. Kami pun berjanji, akan bertemu lagi di kesempatan berikutnya, mereka berjanji akan mempertemukan saya dengan salah seorang difabel yang juga bekerja di AUT disability support. [*]

Yang Terabaikan di Balik Gunung Tondong Karambu

Oleh Rizal (Peserta Pendidikan Penelitian dan Pengorganisasian desa, SRP Payo-Payo)

Penyandang disabilitas atau juga dikenal dengan sebutan difabel, meski memiliki pemaknaan yang berbeda tentang dua penamaan di atas, arahnya tetap sama yakni tertuju pada mereka yang memiliki kamampuan yang berbeda dengan manusia pada umumnya.

Sudah beberapa pekan ini saya dan seorang teman meneiliti soal difabel di desa Bonto Masunggu, Tellu Limpoe, Kabupaten Bone. Mulai dari bagaimana kisah masa kecil setiap difabel, kebiasaan atau keseharian difabel, interaksi sosial dengan anggota masyarakat, perilaku difabel, dan bagaimana difabel di mata orang tua mereka serta anggota masyarakat. Desa ini merupakan desa terpencil di Sulawesi Selatan. Dengan jumlah penduduk sebanyak 1105 jiwa.

Ya’di (kiri) saat mengunjungi basecamp panitia PPPD

Setiap hari kami menyusuri desa mencari tahu keberadaan difabel di dua dusun, Elle dan Tokella. Jika kami menemukan informasi terkait warga dengan disabilitas, maka kami akan mewawancarai orang tua mereka dan orang-orang yang ada di sekeliling difabel dan tentu saja, jika keadaan memungkinkan mewawancarai difabel. Penelitian ini menarik bagi saya pribadi sebab ini menjadi pengalaman awal saya tentang bagimana mengorganisir difaebel atau keluarga yang memiliki anggota difabel. Apalagi saya seorang yang awam akan hal itu.

Belajar Disabilitas di desa

Melalui penelitian ini, kami belajar mengenai isu disabilitas yang dibimbing oleh kak Ishak Salim, salah satu anggota Sekola Rakyat Petani Payo-Payo dan pendiri PerDIK Sulsel (Pergerakan Difabel Indonesia untuk Kesetaraan). SRP Payo-Payo adalah anggota dari Komunitas Ininnawa yang mengadakan kegiatan Pendidikan, Penelitian, Pengorganisiran dan Pendampingan Desa (PPPPD). Kegiatan ini berlangsung selama 2 bulan dengan diikuti 23 peserta. Kelompok lain selain meneliti isu disabilitas adalah kelompok Paggolla (Pengrajin Gula Merah), Kelompok Kekerabatan dan Sistem Pengelolaan Lahar Bergilir, kelompok Penggunaan Energi untuk Memasak, kelompok Pengelolaan Air Bersih, kelompok Layanan Kesehatan berbasis desa, dan seorang kawan yang meneliti tentang Kelompok pemuda desa yang memilih tinggal di desa.

Dari temuan kami, kami mengidentifikasi karakteristik difabel di desa Bonto Masunggu. Beberapa diantaranya adalah bisu, Tuli, low vison (rabun), penyandang disabilitas fisik, mental dan intelektual. Dari data desa (Buku Sistem Informasi Desa Bonto Masunggu) , terdapat 23 difabel dan seratusan lebih orang yang diidentifikasi memiliki kondisi penglihatan yang rabun. Berdasarkan data dasar itu, kami pun mencari informasi tentang 23 difabel dengan mendatangi rrumahnya, bertemu keluarganya dan orang-orang di sekitarnya atau tetangga terdekat mereka.

Baco sedang santai di basecamp panitian PPPD setelah meminta rokok dan memilih duduk di luar dan tidak bergabung dalam obrolan

Temuan kami setidaknya menunjukkan bahwa di masa-masa kecil difabel, ada kecenderungan dari setiap penjelasan orang tua mereka bahwa, sebagian dari difabel pernah mengalami demam tinggi sampai mengalami kondisi kejang-kejang atau step. Umumnya, step pada anak merupakan perubahan elektrik pada otak. Jika sinyal-sinyal dari otak mengalami gangguan atau terjadi keabnormalan, otot-otot tubuh akan berkontraksi dan bergerak tanpa terkendali dan itulah yang terjadi saat tubuh kejang-kejang. Dalam penjelasan medik, ketika terjadi step secara berulang-ulang pada anak (kurang lebih 15 menit lamanya).

Menurut informasi medik, kondisi itu akan berpengaruh pada disfungsi syaraf-syaraf otak  bagi anak kecil yang mengalaminya. Penyakit step timbul dikarenakan penurunan daya tahan tubuh pada anak dan juga serangan bakteri yang dapat menimbulkan penyakit. Biasanya hal ini terjadi ketika sistem kekebalan tubuh anak sedang mengadakan perlawanan terhadap penyakit akibat perubahan cuaca yang tidak menentu. Temperatur suhu tubuh yang rentan pada anak kisaran 38-39 derajat Celsius, pada saat itulah rawan terjadi step pada anak, dikarenakan lonjakan suhu badan tidak mampu dikontrol oleh tubuh (Sumber: doktersehat.com).

Sejauh penelitian kami, sudah ada empat difabel yang mengalami hal itu di masa kecilnya. Kami menduga ia mengalami gangguan otak sehingga menyebabkan lamanya mereka mengakses sesuatu hal baru yang mereka pelajari.

Gejala yang terjadi pada difabel lainnya adalah ada yang terjatuh di masa kecilnya. Ada yang jatuh dari kasur, dari tangga, dan ada pula yang tertimpa kepalanya oleh benda dengan begitu keras. Orang-orang di sekelilingnya meyakini dan beranggapan bahwa itu menjadi salah satu indikasi kenapa kemudian ia menjadi difabel.

Setelah kami bertanya lebih dalam lagi, tentang apa yang dilakukan ketika anak-anak mereka mengalami sakit step, terjatuh dari tangga, terjatuh dari kasur, atau dijatuhi benda, sakit kepala yang begitu kerasnya dan lain-lain, mereka memiliki dua alternatif dalam berobat. Ada yang berobat ke dukun atau paranormal yang biasa mereka sebut dengan massandro ugi dan adapula berobat secara medis, ke dokter. Namun dalam pengobatan secara medis, kebanyakan dari mereka tidak terlalu rutin dalam berobat. Memang untuk berobat secara medis, mereka harus menempuh perjalanan cukup jauh sekitar kurang lebih 1-2 jam perjalanan naik kendaraan motor atau mobil.

Karena infrastruktur sarana dan prasarana dalam desa belum mampu menangani penyakit yang dialami oleh mereka yang sudah terlanjur difabel, kecenderungan yang kami dapati juga dalam hal penanganan sakit step, orang tua mereka hanya memberi pengobatan seadanya, tidak terlalu intens dalam konsultasi ke dokter mengenai penyakit yang dialami oleh anak mereka yang terkena step, maupun penyakit lainya. Sebagian dari mereka juga tidak paham apa yang dialami oleh anak-anak mereka, ketika ditanya mereka juga bingung kenapa bisa begitu.

Nampaknya pengetahuan tentang step masih sangat minim di masayarakat desa. Kini mereka, para difabel yang kami teliti sudah ada yang memasuki memasuki usia remaja, dewasa awal dan ada pula yang sudah tua. Mereka dalam sehari-harinya ada yang menghabiskan waktu di rumah, menghabisakn waktu di luar rumah dengan jalan-jalan atau keliling desa.

Suasana Diskusi Desa

Stigma Difabel dan Sekolah yang tak akses

Nyaris semua difabel ini tidak pernah menginjak yang namanya teras sekolah, apalagi duduk dan belajar di bangku sekolah. Hal ini juga menjadi pusat perhatian kami. Sebagian besar orang tua mereka menginginkan anaknya bisa belajar juga sama seperti anak-anak lainya. Walau dengan keterbatasan pada fisik maupun mental harapan orang tua untuk mereka  menjadi manusia yang terdidik tetap melekat pada mereka yang difabel. Bahkan kami juga menemukan diantara mereka ada yang pernah disekolahkan di sekolah formal seperti SD sekolah dasar, namun difabel ini memilih untuk tidak lanjut menerusakan sekolah.  Paling lama mereka hanya sampai kelas 3 Sekolah Dasar, lalu kemudian undur diri. Penyebabnya karena difabel bersangkutan tidak mampu mengikuti pelajaran yang disediakan pihak sekolah, atau sebaliknya pihak sekolah tidak peka menyesuaikan kemampuan belajar siswa difabel.

Selepas keluar dari sekolah, mereka hanya bisa belajar di rumah atau tinggal di rumah saja tanpa proses pembelajaran. Anak-anak difabel ini lalu mengurung angan mereka untuk bisa bersekolah, atau sekadar mampu membaca, menulis, atau bahkan sekadar bisa bermain dengan kawan-kawan sebayanya di sekolah.

Pandangan Keluarga dan anggota Masyarakat Terhadap Difabel di Desa

Sebagian difabel ini di mata masyarakat dilabeli dengan sebutan orang gila, gangguan jiwa, sakit jiwa, pepe (bisu), idiot, dan bodo,-bodo (bodoh). Mereka beranggapan bahwa orang yang memiliki kondisi demikian tidak perlu terlalu diperhatikan atau bahkan dibiarkan begitu saja. Ada juga yang berpendapat bukan saja sebagian anggota masyarakat tapi kadang di lingkup keluarga atau kerabat, bahwa orang-orang yang terlahir seperti mereka sudah pasti tidak disekolahkan.

Pandangan seperti itu membuat kami—yang sedang meneliti kehidupan difabel dan keluarganya—menduga bahwasanya penyakit step yang tidak ditangani secara tepat bisa menyebabkan seorang anak rentan menjadi difabel di sepanjang usianya. Minimnya pemahaman pemberian pertolongan pertama dan perawatan selanjutnya, ditambah dengan sulitnya mengakses layanan kesehatan dasar maupun Rumah sakit membuat kondisi dan dampak lanjutannya menjadi tak terkendali.

Jika terjadi step pada anak-anak, dipastikan pihak keluarga kebingungan dan menjadi pasrah atas kejadian yang tak begitu dipahaminya. Di sisi lain, akses layanan rumah sakit yang jauh dan sulit membuat proses pengobatan menjadi sulit dan perawatan mediknya tidak rutin. Jika pun bisa mengakses layanan kesehatan terbaik, dengan dokter ahli misanya, maka orang tua di desa dipastikan tidak memiliki uang cukup untuk berobat dan rawat jalan.

Berikutnya, bahwasanya paradigma atau cara pandang masyarakat tentang mereka yang difabel adalah mereka dilabeli dengan kata idiot, gila dan sebagainya, sehingga menyebabkan kurangnya perhatian terhadap mereka, sedangkan mereka yang difabel adalah orang-orang yang membutuhkan perhatian secara khusus, perlakuan khusus dan pendidikan khusus—namun hingga saat ini proses itu masih belum dipikirkan.

Penelitian ini tentu masih sekadar menggambarkan apa yang terjadi di tataran permukaan. Namun informasi itu telah cukup untuk membawa isu ini ke tengah-tengah publik desa secara bersamaan dalam satu forum. Baik pemerintah desa maupun masyarakat desa perlu menyikapi persoalan ini dan berupaya mencari jalan keluar terbaik secara besama-sama agar terbangun perlakuan secara setara baik di rumah, di lingkungan sekitar, di sekolah, di masjid, di sawah-sawah dan seterusnya. Jalan perjuangan tentu masih panjang, tapi langkah awal telah terayun[]

Warna-Warni Pergerakan Difabel di balik Gagasan Berdirinya Sekolah Gradiasi

Oleh Ishak Salim (Ketua Dewan Pengurus PerDIK)

Untuk tiba sampai pada pelaksanaan Sekolah Gradiasi ini tidak hadir begitu saja. Ada proses relatif panjang sampai gagasan ini hadir.

Jika menelusurinya jauh ke belakang tentu tidak sekadar berangkat dari saat sejumlah aktivis berkumpul dan mencetuskan gagasan Gradiasi atau Gerakan Pendidikan dan Advokasi Indonesia Inklusi beberapa bulan lalu.

Semoga saya tidak keliru. Pertemuan perdana saat itu adalah saat sejumlah teman hendak mencetuskan model pendidikan gerakan difabel apa yang kami sebut sebagai Akademi Disabilitas. Tepatnya di Hotel Grand Mercure Yogyakarta tanggal 2 Mei 2018. Mungkin kebetulan saja kalau hari itu bertepatan dengan Hari Pendidikan Nasional. Namun saat itu, selain kawan-kawan aktivis difabel muda yang berkumpul, ada tokoh senior yang kami kagumi hadir, yakni Pak Setia Adi Purwanta dan Mas Sapto (almarhum). Apa kabar, Mas Sapto? Apa njenengan bikin sekolah ideologi kenormalan di alam sana? Sampaikan salamku untuk Pak Mansoer Fakih.

Bersama Pak Setia dan Mas Sapto saat merumuskan Akademi Disabilitas

Saat itu ada perwakilan dari beberapa DPO dari berbagai daerah. Sebagian besar adalah mitra TAF yang menjalankan program pemberdayaan difabel dari Pilar Disabilitas. Sebutlah Yakkum, Sigab, Sapda, Karinakas, Yasmib, Bahtera, Pattiro, PPDiS, PSLD Brawijaya, dan Perkumpulan Sehati. Saya sendiri hadir mewakili PerDIK saat itu, sementara Pak Setia sebagai pendiri Dria Manunggal dan Mas Sapto Nugroho mewakili Talenta Solo. Pihak TAF juga mengundang kawan dari Swara dan Insist yang memiliki pengalaman menjalankan sekolah aktivis. Keduanya berbagi pengetahuan dan pengalaman bagaimana kedua institusi ini menjalankan sekolah gerakannya masing-masing.

Menurutku, pengalaman Pak Setia dengan Dria Manunggal dan Mas Sapto dengan Sekolah Ideologi Kenormalan adalah menjadi dasar dari gagasan besar yang kini kami sebut Sekolah Gradiasi. Keduanya sudah melakukan hal yang sama pada zamannya masing-masing. Sebagian aktivis yang saat ini mengisi ruang-ruang strategis pergerakan adalah murid dari dua senior ini. Tentu saja, di masa 90-an ada juga aktivis senior lain melakukan pembelajaran yang serupa. Pengetahuan saya yang terbatas tak memungkinkan saya menguraikannya satu persatu.

Jadi, menurut saya, muatan gagasan yang tertuang dalam kurikulum dan pola manajemen akademi disabilitas yang kawan-kawan aktivis tuangkan saat itu tentu tak lepas dari apa yang telah ditancapkan oleh para senior gerakan difabel ini. Belum lagi, gagasan-gagasan awal yang dibahas bersama ini juga tak lepas dari pengalaman-pengalaman terkini orang-orang muda gerakan dari beragam organisasi seperti yang saya sebutkan di atas.

Setelah pertemuan itu, kami sudah memiliki dasar pijakan untuk bisa menjalankan gagasan mengenai kaderisasi aktivis difabel yang dapat diadopsi di banyak tempat. Lagi pula, salah satu kegelisahan kami sehingga mau memikirkan bekerjanya sistem kaderisasi melalui Akademi Disabilitas adalah karena adanya disparitas kader atau pimpinan aktivis Indonesia Barat dan Timur. Kami berharap banyak dari hadirnya sistem pendidikan kader ini. Stok baru pengorganisir difabel sungguh kami butuhkan.

Beberapa bulan sejak pertemuan itu saya tak mendapatkan kabar. Belakangan saya dengar, sebuah uji coba pelaksanaan Akademi Disabilitas ini dilaksanakan oleh Yakkum yang disebut Poros Belajar Inklusi Disabilitas pada 25 Februari – 11 Maret 2019 di Yogyakarta yang diikuti 24 orang kader dampingan 7 lembaga mitra Program PEDULI Pillar Disabilitas dari 10 kabupaten/kota wilayah Program PEDULI Pilar Disabilitas.

Peserta dan fasilitator Poros Belajar Inklusi Disabilitas

Poros belajar ini berjalan selama dua minggu, yang terbagi ke dalam tiga bagian: Pembelajaran teori selama 6 hari, live in di komunitas selama 6 hari dan presentasi hasil analisis sosial dan RTL selama 2 (dua) hari dan hari terakhir diadakan pelepasan wisudawan peserta poros Belajar Inklusi Disabilitas. Evaluasi atas pelaksanaan Poros Belajar ini dilakukan oleh Yakkum dan merekomendasikan sejumlah masukan dan menjadi dasar pendiskusian selanjutnya.

Gagasan ini, walaupun sudah mulai berjalan, tetap menjadi bahan diskusi sejumlah teman aktivis di saat pada waktu tertentu bertemu dan mengharapkan agar pematangan gagasan tetap dilakukan. Sampai akhirnya, atas inisiatif Sigab kembali mempertemukan para aktivis untuk membahasnya. Saat itu, 3 Mei 2019, Sigab mengumpulkan sejumlah mitranya untuk membahas satu event yang disebut ‘Semiloka Pembentukan Jaringan untuk Pengawalan Indonesia Inklusif 2030’ di Prime Plaza Hotel Jogjakarta. Pesertanya gak tanggung-tanggung, mencapai 50-an aktivis gerakan dari seantero republik.

Partisipan Semiloka Pembentukan jaringan untuk Pengawalan Indonesia Inklusi 2030

Melalui fasilitator yang menyenangkan, Rival Ahmad, teman-teman merumuskan tiga gagasan besar untuk mengakomodasi mimpi-mimpi pergerakan difabel ini, yakni Divokasi, Gradiasi, dan Blue Economy. Divokasi merupakan arena melakukan kerja-kerja pengorganisasian dan avokasi; Gradiasi menjadi arena melakukan pendidikan dengan tujuan kaderisasi dan pematangan pengetahuan dan pengalaman para aktivis dan mitranya; serta blue economy menjadi arena menghimpun seluruh kerja terkait penguatan ekonomi difabel. Kira-kira begitu.

Beruntung, teman-teman Yakkum menyambut gagasan GRADIASI untuk segera direalisasikan dan bisa segera dilaksanakan. Sebagian teman-teman lalu bertemu lagi, khususnya mereka yang menjadi bagian yang turut membahas lahirnya gagasan yang disebut Gradiasi ini. Pertemuan digelar di Yakkum di jalan Kaliurang km 13,5 pada 17 – 18 Juli 2019. Saat itu, pikiran dan memori lagi-lagi diperas dan kami akhirnya bisa menyusun aspek-aspek yang mendasari sebuah Sekolah bisa berjalan.

Ada tiga lapis pendidikan yang kami impikan, yakni pada level dasar, menengah, dan tinggi. Kami mengatur sedemikian rupa agar materi pembelajaran tidak tumpang tindih antar level. Jika pun sama materinya, tentu yang berbeda adalah tingkat kerumitannya saja. Artinya, jika di tingkat dasar seluruhnya hanya berisi pengenalan paradigma, pengetahuan dan isu-isu disabiltas, maka level berikutnya akan menyesuaikan dengan tingkat pengalaman setiap peserta.

Nah, dua minggu terakhir ini, setelah pertemuan di Sleman itu, kawan-kawan sibuk saling berkomunikasi. Saya, dan beberapa kawan lain, tak bisa hadir karena sedang di desa mengampu pendidikan pengorganisasian sejumlah orang muda sehingga hanya sesekali bisa memberi masukan secara jarak jauh saja. Sampai akhirnya semuanya terasa telah siap dan teman-teman memutuskan mencobanya.

Kini pendaftaran Pendidikan Aktivisme Difabel berpengetahuan mulai dibuka. Mari kita coba niat baik ini. Semoga sukses ya. Ayo mendaftar!

Poster Pendaftara Sekolah GRADIASI

Penjelasan Teks dalam Poster (untuk pengguna smartphone dengan aplikasi pembaca layar)

Gradiasi, atau Gerakan Pendidikan dan Advokasi Indonesia Inklusif berkomitmen untuk bersama-sama dengan semua pihak memperkuat gerakan difabel dengan menyelenggarakan Sekolah Kader dan Aktivis Gerakan Difabel. Melalui sarana ini, diharapkan akan melahirkan kader dan aktivis gerakan difabel yang mempunyai komitmen dan tangguh, sekaligus akan membentuk jaringan aktor gerakan difabel yang kuat.
Pada kesempatan ini kami membuka Kelas Dasar bagi para aktivis difabel yang ingin meningkatkan pengetahuan dan ketrampilan advokasi inklusi disabilitas di daerahnya.

Materi Kelas Dasar:
• Kesadaran dan Penerimaan Diri
• Mengenal Difabel dan Disabilitas
• Analisa Sosial
• Advokasi Kebijakan
• Pengorganisasian Komunitas
• Materi Isu Tematik
• Manajemen Organisasi dan Kepemimpinan
• Dasar-dasar Perencanaan dan Pengelolaan Kegiatan

Pendaftaran : 14 – 31 Oktober 2019 (link pendaftaran lihat di bio diatas)
Pengumuman : 1 Nopember 2019
Pelaksanaan : 10-19 Nopember 2019

Syarat & Ketentuan:
• Usia minimal 21 tahun
• Memiliki ketertarikan terhadap isu disabilits
• Dapat diikuti oleh disabilitas atau bukan disabilitas

Fasilitas yang tersedia:
• Biaya pendaftaran gratis • Akomodasi di warga setempat selama 10 hari gratis • Materi dan proses pelatihan gratis • Transportasi jogja ke lokasi belajar gratis

Penyelenggara tidak menanggung :
• Transportasi dari daerah asal ke Yogyakarta (udara, laut, darat)
• Uang saku selama pelaksanaan sekolah
• Kebutuhan pribadi peserta

Dewan Akademik & Fasilitator :

• Bahrul Fuad (Konsultan Disabilitas & Inklusi Sosial)
• Joni Yulianto (SIGAB Indonesia)
• Sunarman (Kantor Staf Presiden)
• Suharto (SIGAB Indonesia)
• Dr. Ishak Salim (PerDIK)
• Jonna Damanik (Institut Indonesia Inklusi)
• Angga Yanuar (NLR Indonesia)
• Ranie A. Hapsari (PR YAKKUM)
• Luluk Ariyantiny (PPDiS)
• Edy Supriyanto (SEHATI Sukoharjo)
• Christian Pramudya (PPRBM Solo)
• M. Ismail (SIGAB Indonesia)
• Dan kawan-kawan

Informasi lebih lanjut:
Christian 081927430500
Eko Jolang 085200181118

GELAR LAPAK BACA DISABILITAS DI TAMAN RASA: Catatan Komunitas Pustakabilitas Pada MIWF 2019

Lapak Baca Pustakabilitas

“Iya, Pustakabilitas dapat free booth dengan ukuran 4 X 5 Meter, tapi berbagi dengan Sahabat Lemina.”

Suara lembut Kak Ibnu dari Rumata Art di ujung telepon sana, sedikit  menenangkanku. Kepastian Pustakabilitas ikut serta pada event Makassar International Writers  Festival  (MIWF) terjawab dengan sahih. Setelah sedikit  berbasa-basi, dan memastikan  peralatan  dasar yang perlu kami bawa, saya mengakhiri komunikasi yang menyenangkan ini.

Sayapun melangkah ke ruang depan Rumah PerDIK, sembari menyampaikan, bahwa kita telah mendapatkan free booth di area festival para penulis ini nanti. Saat itu, kami sedang kedatangan Bang Jonna Aman Damanik. Ia aktivis difabel dari Jakarta, dulu mengampu Penerbitan Majalah DIFFA, kini sebagai Direktur Institut Inklusi Indonesia (iii) dan selama ini banyak membantu tim PerDIK bertumbuh. Kedatangannya ke Rumah PerDIK sebenarnya adalah untuk mendiskusikan bagaimana kami sebaiknya mengelola Pustakabilitas PerDIK, sebuah perpustakaan yang kami cita-citakan menjadi Arsip Disabilitas Indonesia. Selain Bang Jonna, ada juga Ketua Dewan Pengurus PerDIK, Kak Ishak Salim.

Mendengar ucapan saya, dengan  nada santai Bang Jona lantas  berujar, “kalau gitu, sekarang aja kalian  rapat persiapannya, mumpung lu semua pada di sini.”

Kami bersepakat dan memulai rapat  persiapan keikutsertaan  PerDIK dalam MIWF. Bang Jonna tentu saja menemani kami dalam diskusi ini.

Saya memulainya dengan membahas tujuan  kehadiran PerDIK di MIWF 2019 ini. Secara umum, kami bersepakat bahwa, tahun ini, MIWF adalah ajang bagi Pustak@bilitas untuk show off ke masyarakat, khususnya bagi pembelajar, dan pegiat literasi yang hadir di sana.

Setelah jelas, kami lalu berbagi tugas.  Cukup lama kami membahas agenda ini. Sejujurnya,  Saya dan Rafi (seorang kawan yang turut aktif di PerDIK), hari ini ingin membahas persiapan Pelatihan Pola Asuh Bagi Orangtua yang memiliki anak difabel di SLB Cendrawasih. Kawan-kawan lain, seperti Nur Hidayat (Yayat) dan Zakia juga memiliki agenda pembahasan yang lain. Namun, dengan pertimbangan, mumpung Bang Jona dan Kak Ishak masih bersama  kami di Rumah PerDIK, rapat inipun secara dadakan kami lakukan.

Setelah proses saling berpendapat, akhirnya kami pun bermufakat, bahwa  pada ajang ini, Pustak@bilitas akan menurunkan 2  skuad yang masing-masing memiliki tugas sebagai berikut:

Skuad A yang terdiri dari saya, Zakia, Yayat, dan Rafi akan bertugas menyiapkan dan membawa logistik ke area MIWF. Skuad ini juga bertanggungjawab menyiapkan dan menata booth selama festival berlangsung.

Lalu skuad B, yang terdiri dari  dari Lala, Yoga dan Ismail. Skuad ini bertugas  menyambut dan mempromosikan  Pustak@bilitas kepada pengunjung booth kami. Selain itu, mereka juga bertugas mengisi beberapa mata  acara yang akan digelar di booth Pustakabilitas. 

Berikutnya pembahasan rundown  agenda booth Pustak@bilitas selama kegiatan MIWF berlangsung.  Beberapa kegiatan yang akan  dilaksanakan tersebut ialah: pembacaan puisi (dengan braille dan  sign language), braille workshop, permainan aksesibel, diskusi, dan empatik games.

*

Ramai di lapak Pustakabilitas

Pelaksanaan MIWF itu tanggal 26 – 29 Juni 2019. Pada hari kami menyiapkan logistik dan memeriksa booth itu sudah tanggal 23 Juni. Menurut Rafi, saat mengecek lokasi, space yang  kami dapatkan hanya seluas 3 kali 3 meter. Dengan luas itu pun kami mesti berbagi dengan komunitas yang lainnya.  Saya cukup kaget mendapatkan kabar ini. Saya juga tak bisa membayangkan bagaimana seabrek logistik yang kami siapkan saat ini dapat tertampung dalam ruang seimut itu.

Saya lalu meraih smartphone dan menghubungi  pihak panitia. Saya ingin mengonfirmasi hal itu.

Diawali dengan permintaan maaf, seorang panitia membenarkan informasi Rafi. Luas free booth yang PerDIK dapatkan memang hanya seluas itu dan harus berbagi dengan komunitas lain. Merespon hal ini, saya menyampaikan bahwa, kami membawa beberapa peralatan yang berukuran cukup besar, sehingga membutuhkan space lebih luas. Negosiasipun terjadi, dan kita bersepakat, Pustak@bilitas, boleh menggunakan lahan kosong di sebelah booth itu.

Menyadari kondisi itu, pengangkutan  logistic baru bisa kami laksanakan  pada Rabu 24 Juni 2019.

Awalnya tak ada yang aneh ketika kami melakukan bongkar muat barang, dan menatanya seapik mungkin. Skuad A yang bertugas saat itu heran dengan aktivitas komunitas lain di gubuknya masing-masing. Kita melihat komunitas se-booth kami telah mengeluarkan dan menata aneka barang handicraft. Saat itu kami berpikir, bahwa memang mereka menggelar produk ekonomi kreatif disamping buku-buku yang mungkin nantinya akan mereka gelar. Masing-masing kami tetap pada kesibukan menyiapkan dan menata logistik.

Hari pertama, pengunjung sepi. Hanya terdapat beberapa orang tertarik dengan beberapa alat bantu aksesibilitas bagi difabek dan permainan yang kami gelar. Kami menunjukkan beberapa contoh seperti kursi roda, kruk, dan catur aksesibel bagi difabel visual—kami menyebutnya dengan permainan blindfold chess atau permainan catur dengan mata tertutup.

Rupanya kondisi ketidaklaziman booth kita semakin terasa. Kabar datang dari Rafi dan yayat. Keduanya baru saja kembali berkeliling di area Benteng Rotterdaam dan mengamati seluruh booth di area kami. Keduanya mengatakan bahwa, sepertinya kami salah tempat, karena semua booth di sekitar kami adalah komunitas-komunitas yang menjual aneka barang atau jajajan. Pun demikian dengan buku-buku yang digelar merupakan jualan mereka. Area ini tidak menyerupai taman membaca sama sekali. Menurut Yayat, semua komunitas literasi ada di area lain, taman baca dan tempat kami saat ini adalah taman rasa.

Pernyataan merekapun terkonfirmasi, setelah sore harinya, salah seorang kawan dari Komunitas KataKerja menghampiri booth kami. Ia mengatakan bahwa, area ini adalah area berjualan bukan  untuk area baca. 

Mendengar hal ini, senyum dan tawa kelelahan kami pun menghiasi sore yang unik itu. Ditambah lagi dengan Yoga yang menimpali bahwa, pantas saja, ada beberapa pengunjung booth, yang mengira kami berjualan alat bantu dan buku-buku disabilitas, hehe.

Hari itu, kami tak memutuskan berpindah tempat. Kami biarkan keberadaan kami di sini hingga acara seremoni pembukaan MIWF rampung.

*

Keesokan harinya, kami memutuskan untuk membuka lapak baca agak lebih siang, hal ini berdasarkan pengamatan hari pertama, di mana penggunjung lebih ramai saat sore menjelang. Tepatnya pukul 13.45 WITA. Siang itu, saya, Yayat dan Zakia mulai mengangkut buku-buku  beserta beberapa logistik pendukung untuk mendirikan lapak di Taman Baca, sesuai kesepakatan di hari sebelumnya.

Sembari menunggu pengunjung ke lapak PerDIK, Skuad Pustak@bilitas menikmati sajian kopi buatan Barista andalan Perdik dialah Yayat, dengan bermodalkan teko listrik, beberapa gelas plastik air  kemasan, kopi, dan gula. Yah, setidaknya kopi racikan Yayat cukup nikmat mengusir kantuk  saya yang terbuai semilir angin di area taman ini. Hari itu, pengunjung pertama kami adalah beberapa  Mahasiswa  Poltekesos (Politeknik Kesejahteraan Sosial) Bandung yang  sedang liburan ke Makassar.

Beberapa pengunjung bermaksud meminjam buku dan membawanya pulang, dengan janji mengembalikan esok harinya. Tapi kami tidak memenuhinya karena aturan kami buku-buku Pustakabilitas hanya dapat dibaca di lapak saja. Selain itu, ada juga diantara mereka  tertarik mempelajari alphabet Bahasa isyarat, dan braille yang terpampang di X-Benner. Kami dengan senang hati memberikan pelajaran-pelajaran singkat.

Selain mahasiswa yang berkerumun, ada 2 perempuan paruh baya yang tertarik mempelajari huruf braille. Mereka memperhatikan dengan seksama saat ismail memperaggakan cara menulis huruf braille  dengan riglet dan stilus. Mereka bahkan menanyakan di mana dapat membeli alat-alat tersebut. Saya memberitahukan  tempat untuk membelinya yang berada di seputaran Ujungpandang Baru.

Tak terasa senjapun menjelang dan kami mulai mengemasi dan merapikan kembali lapak baca Pustak@bilitas. Kami merasa senang dengan keramaian sore ini. Apalagi di sebelah lapak kami ada komunitas Juru Bahasa Isyarat yang sudah akrab dengan kami. Kami satu gagasan dalam memperjuangkan hak-hak difabel.

*

Hari Berikutnya adalah Jumat. Seusai melaksanakan Shalat wajib ini, saya, Yayat, Rafi, dan wiwi (seorang relawan, Pekerja Sosial/peksos) kembali menata lapak seapik mungkin. Tak lupa kami menaruh 1 kursi roda di tempat yang mudah terlihat sebagai tanda keberadaan lapak Pustak@bilitas.

Selepas adzan Ashar berkumandang,  kami memutuskan untuk mengantarkan Lala membacakan puisinya di spot yang memang tersedia bagi mereka yang ingin mengolah rasa dengan rangkaian kata. Lala yang bernama lengkap Nabila May Sweetha adalah anggota PerDIK. Ia masih duduk di bangku SMA, kelas II dan sangat produktif menulis. Ia juga mulai menyukai puisi dan tertarik membawakan puisinya yang merupakan balasan dari sebuah puisi M. Aan Mansyur berjudul Sajak Buat Istri yang Buta dan Suaminya yang tuli.

Sajak Buat Suami Yang Tuli Dari Istrinya Yang Buta

Maksud sajak ini juga sederhana.

Hanya ingin memberitahumu bahwa musik yang mengalun di pelaminan terdengar lembut jika menyentuh pendengaran, tetapi bolu yang para tamu makan lembutnya melebur dalam lidah. Memang keduanya lembut, tetapi lembut yang berbeda, sayang.

Di bawah sana banyak bibir yang bergerak, kau mungkin melihatnya tapi tak tahu mereka sedang membicarakan kita. Sementara silih berganti tamu menyalami, juga membicarakan kita.

Aku selalu membayangkan, hari itu, kita seperti sepasang pohon di musim semi. Kau pohon yang menimbulkan riuh suara burung, aku pohon yang menguarkan bau wangi. Aku dengar, orang-orang datang bercakap perihal kehidupan keluarga mereka, tapi tak tahu bagaimana raut wajah mereka.

Bisakah kau menggambarkannya padaku, Sayang?

Nabila May Sweetha, 15 juni 2019.

Foto bersama Kak Lusia Pelow
(Kiri: Ismail, Lala, Rahman Gusdur, Luthfi, Lusia, dan Zakia)

Selain pembacaan puisi Lala tadi, di lapak kami juga menggelar permainan catur aksesibel. Rafi yang awas dan Ismail yang buta bermain  catur akses. Di sekeliling lapak baca ini ada juga beberapa permainan digelar di masing-masing lapak mereka. Kami cukup senang dengan aktivitas bermain yang sekaligus mengkampanyekan keberagaman kemampuan manusia dari perspektif disabilitas.

Hari ini, kami juga kedatangan kawan dari Maluku. Ia adalah Kak Lusia Pelow. Ia aktivis kemanusiaan di Ambon. Tahun lalu ia merupakan fasilitator kami saat menggelar kegiatan Social Justice Youth Camp atau SJYC Sulawesi Selatan di desa Kambuno, Bulukumba. Ia datang bersama Direktur PerDIK, Abd Rahman dan katanya, ia sedang menemani seorang dari Maluku untuk berobat dari Tumor yang menyerangnya.

Kami mengobrol singkat mengenai PerDIK dan Pustakabilitas dan rencananya mendirikan satu organisasi serupa di Ambon. Semoga impian itu bisa diwujudkan Kak Lusia bersama kawan-kawannya. Kabar terakhir beberapa hari lalu, Ia lolos dalam seleksi berikutnya sebagai calon anggota komisioner Perempuan.

Ismail yang totally blind bermain catur dengan Rafi yang awas

*

Hari ini hari terakhir. Menurut salah seorang pengunjung lapak kami, penutupan sore ini tak seramai tahun sebelumnya. Kabar itu datang dari aktivis Tenoon dan sekaligus seorang juru bahasa isyarat. Ia mengikuti MIWF 2018.

Sore itu, Pustakabilitas PerDIK mendapat kesempatan memberi penjelasan mengenai PerDIK dan Pustakabilitas sekaligus menjadi pengantar diskusi yang difasilitasi oleh Tenoon. Tenoon merupakan organisasi yang didirikan untuk mengakomodasi kepentingan difabel dalam memproduksi karya olahan tangan dan dipasarkan di Indonesia dan di Inggris. Diskusi ini bertemakan ‘Disability Proud! A Journey of Self Acceptance. Saya mewakili Pustakabilitas untuk mengisinya. Kegiatan ini diadakan di I La Galigo. Selain saya, seorang psikolog dan seorang ibu yang memiliki anak Tuli turut menjadi narasumber. Jika kakak psikolog menyampaikan definisi, ciri-ciri, dan proses menuju penerimaan diri secara ilmiah,  lain halnya dengan ibu di sampingku ini, dia bercerita bagaimana proses dirinya menerima kondisi anaknya, berusaha membangun kepercayaan diri anaknya, dan memberikan dorongan bersekolah, hingga kini anaknya terlibat aktif di Tenoon.

Dengan latar belakangnya  sebagai seorang bidan, perspektif ibu ini memang sangat  kental nuansa medisnya, dan kata-kata ‘normal’ dan ‘tak normal’ meluncur deras dari mulutnya. Sebenarnya saat menyebutnya itu saya merasakan ada penurunan toon  atau intonasi yang menjelaskan bahwa ia sebetulnya kurang nyaman harus mengucapkan kata-kata tersebut. Tapi selain itu, ia jelas sukses membuat suasana peserta mengharubiru.

Saat tiba giliran saya, saya akan memberikan pandangan tentang tajuk kegiatan sore ini.  Diawali oleh pembacaan bionote saya oleh moderator, saya pun memulainya dengan pertanyaan.

“Apa yang kita ketahui dengan kata-kata cacat? disabilitas?  dan difabel?“

Untuk menjawabnya, saya mengisahkan bagaimana perjalanan hidup membuat saya  bermetamorfosa menjadi difabel? Tunggu dulu. Metamorfosa? Ia sesederhana itu saya memaknai perubahan dari non-difabel menjadi difabel. Hm, dalam tulisan ini, saya tidak akan menceritakan. Saya memilihnya untuk menyiapkan satu artikel khusus tentang itu (sabar ya pembaca, nantikan tulisan saya berikutnya).

Kembali ke Gedung I La Galigo,  berikutnya diskusi pun mengalir hingga Adzan Magrib,  pada intinya dalam diskusi, kali ini, saya berusaha, memberikan pemaknaan baru ketika seseorang mendengar kata-kata cacat, disabilitas, dan difabel dan termasuk ketika bertemu dengan mereka. Saya menyampaikan pemaparan dengan sesantai mungkin dengan selingan banyolan menyegarkan suasana.

Setelah diskusi ini, saya lalu menuju lapak Pustak@bilitas. Rupanya ada cukup ramai kunjungan ke lapak kami. Kami mengobrol beberapa hal. Di antara pengunjung, ada yang meminta saran tentang penanganan anggota keluarganya yang mengalami kondisi disabilitas mental intelektual. Ada juga seorang teman, yang berusaha membangun kembali kepercayaan diri sahabatnya yang mengalami kondisi disabilitas fisik dan pertanyaan soal dimana dan bagaimana cara difabel dapat mengakses bantuan rehabilitasi dan alat-alat bantu di Makassar atau kota-kota lain di Indonesia.

Malam menyapa Taman Rasa Fort Roterdam. Kami pun berkemas dan mempersiapkan kepulangan ke Rumah Perdik. Saya dan Kak Gusdur Rahman kecapaian. Kawan-kawan lain sedang mengurus hal lain. Ada yang mengupayakan kendaraan untuk mengangkut barang, ada yang mencari makanan, dan yang lain entah di mana. Kami hanya berdua. Niat mengikuti acara seremoni penutupan akhirnya tak kesampaian. Tak mungkin saya dan Rahman memaksakan diri ikut. Selain karena tak ada yang jaga lapak, tak ada seorang asisten atau pendamping yang bisa membawa kami. Akhirnya kami merasa cukup dengan menikmati malam yang kelam.

Tak lama kemudian, sejumlah relawan pustakabilitas datang dan membawa makanan. Hidup lalu terasa sebagai Piknik yang menyenangkan.

Cukup sekian tulisan ini. Harapan kami, semoga pelaksanaan MIWF tahun depan bisa lebih  semarak dan Tim Pustak@bilitas bisa lebih optimal dalam mempersiapkan diri[].

Disabilitas Dalam Warna

Oleh Faisal Rusdi (Pelukis Mulut, Aktivis Difabel JBFT)

Berawal video kritik saya di media sosial tentang tidak adanya aksesibilitas menuju lantai 1 Bioskop di sebuah Mall di Jakarta Pusat. Saya dan Cucu Saidah, istri saya, kebetulan tinggal di sebuah Apartemen yang dibawahnya terkoneksi langsung denggan Mall tersebut.

Faisal Rusdi dan Cucu Saidah
(Keduanya aktivis JBFT)

Pada suatu hari saya dan Cucu yang sama sama pengguna kursi roda ingin sekali menonton film ke CGV Cinemas tersebut, walaupun kami tahu untuk menuju ke lantai 1 CGV Cinemas tersebut tidak ada tersedia lift, yang ada hanya eskalator. Kami berdua memberanikan diri untuk naik menggunakan eskalator, dengan sebelumnya meminta bantuan 2 orang untuk membantu, 1 orang pendamping saya untuk memegang dan menahan kursi roda kami secara bergiliran sambil Cucu merekam video ketika saya naik dan turun kembali menggunakan eskalator.

Terkadang hal-hal berbahaya memang kami lakukan untuk mencapai suatu tempat agar banyak orang melihat, bereaksi, peduli dan memulai ada interaksi sekaligus advokasi, tapi terkadang kita juga harus siap tidak ada sama sekali respon atau perhatian dari orang sekitar untuk membantu.

Beberapa bulan kemudian, ketika saya sedang santai menonton persiapan di panggung di lantai LG Mall tersebut sambil memperhatikan telepon genggam saya, datang seorang ibu menghampiri dan bertanya pada saya, “Bapak tinggal di sekitar sini?”. Saya menjawab “iya betul bu”. Singkat cerita, ternyata ibu Liza adalah General Manager Green Pramuka Square dan Ibu Liza kadang melihat saya dan Cucu selalu berkeliling di GPS. Ibu Lizapun pernah melihat dan tahu video kritik saya tentang tidak adanya lift menuju ke lantai atas CGV Cinemas.

Akhirnya kami mengobrol tentang aksesibilitas di GPS. Saya mengapresiasi beberapa aksesibilitas yang sudah tersedia. Ibu Liza telah bersedia dengan senang hati mendengarkan dan menerima masukan-masukan dari saya tentang kekurangan aksesibilitas dan hambatan di GPS.

Misalnya, saya mengatakan, “sepertinya hanya gedung-gedung publik di Indonesia saja seperti Mall, Hotel, apartemen, perkantoran dan lain-lainnya yang meletakkan tempat sampah dibawah tombol lift, padahal tempat sampah tersebut menghalangi pengguna kursi roda dan bisa membuat tersandung tuna netra untuk menjangkau tombol lift.” Saya juga menceritakan tentang pengalaman penolakan keras Marbot dan 1 orang DKM kepada saya untuk masuk ke dalam Masjid At Tin di lantai P1.

Sebelum berpisah ibu Liza memberikan kartu namanya dan berfoto bersama dan ingin mengajak saya untuk bertemu kembali sambil berjanji dan berusaha menerima masukan masukan detail dari saya dan akan memberitahukan serta memfasilitasi pertemuan dengan pengurus Masjid At Tin.

Besok harinya Cucu memperlihatkan foto dan memberitahukan tidak ada lagi tempat sampah di salah satu lift di lantai GF. Setelah kami berkeliling dan memperhatikan ternyata semua pintu tombol lift di semua lantai memang tidak ada lagi tempat sampah yang diletakkan dibawah tombol lift. Saya langsung mengucapkan apresiasi dan terima kasih kepada ibu Liza lewat whatsapp.

Beberapa kali saya dan Cucu terkadang bertemu tanpa sengaja dengan ibu Liza di GPS dan menyempatkan untuk mengobrol tentang suasana dan kondisi GPS saat itu juga tidak lupa menggingatkan lagi dan memberikan masukan tentang pentingnya aksesibilitas khususnya di GPS.

Pertemuan berikutnya yang tanpa sengaja terjadi kembali dan kami mengobrol, ibu Liza ternyata mengetahui bahwa saya seorang pelukis, mungkin ibu Liza mengetahui profesi saya lewat media sosial yang saya punya karena kami sudah berteman. Ibu Liza menawarkan untuk saya memamerkan karya lukisnya di GPS. Tentu saja saya terima dengan senang karena sebenarnya saya menunggu tawaran pameran di GPS. Tapi saya menawarkan untuk bisa mengajak teman teman pelukis disabilitas lainnya untuk bisa ikut berpameran bersama di GPS dan itu disetujui oleh ibu Liza.

Saya mulai menghubungi dan mengajak satu persatu teman-teman beragam disabilitas pelukis untuk bisa ikut bersedia berpameran lukisan bersama, ada pak Wibowo dan pak Toto pelukis senior. Saya juga mengajak Dewa pelukis muda yang saya ketahui dari stasus Facebook ibunya Poppy, dan sudah mulai giat melukis. Lalu ada Rodhi, Rodhi juga memberikan rekomendasi 2 orang temannya untuk bisa mengajak Yeti dan Abdul yang sedang giat giatnya dan semangat belajar melukis. Ada juga Fatimah yang masih kuliah di jurusan Seni Rupa, lalu ada Anfield pelukis ekspresif yang sangat produktif sekali, kita bisa lihat di Instagramnya ketika Anfield melukis langsung.

Untuk persiapan pameran lukisan bersama ini saya berkoordinasi dan bekerjasama dengan bapak Didi bagian Marketing Communication yang sangat banyak membantu dari desain poster, publikasi, dekorasi stand pameran dan lukisan, serta panggung diskusi. Pameran lukisan bersama ini kami sepakati dengan tema, Disabilitas Dalam Warna yang dilaksanakan 5 sampai 20 Oktober 2019 di lantai GF GPS Jakarta. Pameran lukisan bersama ini hanya difasilitasi oleh GPS tanpa ada sponsor dan kami para 9 orang pelukis, 4 orang narasumber dan 1 orang moderator swadaya dalam kegiatan pameran dan diskusi ini.

Hari Kedua Pameran Lukisan: DIsabilitas Dalam Warna

Saya sebagai seorang penyandang disabilitas dari awal ingin mencari ruang kesempatan yang lebih luas lagi dan banyak berinteraksi dengan orang orang yang saya temui untuk memberi warna dalam ruang maupun interaksi dengan banyak orang tersebut. Warna yang kami berikan nantinya cair membaur dengan keberagaman warna lainnya hingga mereka sadar bahwa penyandang disabilitas juga adalah bagian warna dalam kehidupan, ini yang terkadang mereka lupa akan keberadaan warna penyandang disabilitas. Oleh sebab itu pameran lukisan bersama ini saya memberi tema Disabilitas Dalam Warna.

Pada saat pembukaan pameran lukisan bersama kami juga menyertakan diskusi santai dengan tema Pencarian Ruang Bebas. Tema ini saya dan Cucu usulkan karena sejak awal keberadaan kami tinggal di apartemen dan banyak beraktifitas di GPS kami selalu berusaha mencari ruang ruang bebas untuk kami bisa mengakses kebebasan kami dalam melakukan aktifitas apapun seperti, makan, berbelanja, hiburan, beribadah, bekerja, bertemu dan berkumpul bersama orang lain.

Secara spesifik diskusi santai ini ingin mensosialisasikan atau memperkenalkan apa itu disabilitas dan juga ruang aksesibilitas untuk menampilkan karya karya seni dan ekspresi kami di ruang publik. Termasuk pencarian ruang seni bagi pelaku seni disabilitas yang sampai saat ini masih sulit diakses dan jarangnya juga kesempatan yang diberikan. Selain itu kami ingin memberikan cerita pengalaman dan proses bagaimana pelaku seni disabilitas dalam berkaryanya atau bagaimana bentuk dukungan keluarga dan juga ketersedian ruang bagi kami mandiri berkesenian.

Selama pameran berlangsung pengunjung GPS dapat mendatangi stand pameran lukisan kami, menikmati karya lukis kami, berinteraksi dan berkomunikasi dengan kami, tertarik untuk siluet wajah atau sket wajah langsung ditempat dengan biaya terjangkau dan bisa melihat langsung proses demonstrasi melukis lainnya oleh para pelukis disabilitas.

Harapan kami ruang fasilitas seni di GPS ini tidak berhenti di tanggal 20 Oktober saja, tapi bisa diagendakan berlanjut tiap tahunnya agar ada warna kolaborasi kegiatan selalu di GPS dan ini tentunya membuat pelukis disabilitas semakin bersemangat untuk berkarya secara kreatif dengan kuantitas dan kualitas yang baik serta berusaha meningkat, ditambah berani untuk berkompetitif di dunia seni khususnya dengan seniman lainnya[].

SOMASI BPJS!

BACA BAIK-BAIK IKLAN BPJS

“JKN-KIS menanggung perawatan penyakit Orang Dengan Gangguan Jiwa, agar tidak tercipta Joker-joker lainnya”

Poster BPJS
“JKN-KIS menanggung perawatan penyakit Orang Dengan Gangguan Jiwa, agar tidak tercipta Joker-joker lainnya~”

S O M A S I T E R B U K A

Ditujukan Kepada :
Direktur Utama BPJS Kesehatan Republik Indonesia
JL Letjen Suprapto Cempaka Putih
PO BOX 1391 JKT 10510

KAMI dari Sehat Jiwa Indonesia (SEJIWA), Perhimpunan Jiwa Sehat (PJS), Bipolar Care Indonesia (BCI), Indonesian Human Rights Committee for Social Justice (IHCS), dan Yayasan Lembaga Bantuan Hukum Indonesia (YLBHI), adalah komunitas-komunitas dan organisasi peduli kesehatan jiwa yang terdiri dari Orang Dengan Gangguan Jiwa (ODGJ)/ Penyandang Disabilitas Mental (PDM), Orang Dengan Masalah Kejiwaan (ODMK), Para Professional Kesehatan, Caregiver, dan pemerhati Kesehatan Jiwa di Indonesia.

Bahwa berdasarkan unggahan akun media sosial BPJS-Kesehatan (Screenshot terlampir) pada tanggal 08 Oktober 2019, dengan tautan :
https://m.facebook.com/BPJSKesehatanRI/photos/a.573233116061908/2653556601362872/?type=3
menyebutkan :

“JKN-KIS menanggung perawatan penyakit Orang Dengan Gangguan Jiwa, agar tidak tercipta Joker-joker lainnya~”

Disertai gambar berlatar belakang wajah tokoh fiksi Joker, yang bertuliskan:
“JKN-KIS Menanggung Penderita penyakit Orang Dengan Gangguan Jiwa
Agar tidak tercipta Joker – Joker lainnya
Lensa JKN”

BAHWA KAMI, yang terdiri dari organisasi para ODGJ/PDM, ODMK, Para Professional Kesehatan, Caregiver, dan pemerhati Kesehatan Jiwa di Indonesia, menyampaikan:

1.Bahwa dalam Pasal 1 Ayat (3) Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 18 Tahun 2014 Tentang Kesehatan Jiwa (Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 2014 Nomor 185) menyatakan:
“Pasal 1
Dalam Undang-Undang ini yang dimaksud
(3) Orang Dengan Gangguan Jiwa yang selanjutnya disingkat ODGJ adalah orang yang mengalami gangguan dalam pikiran, perilaku, dan perasaan yang termanifestasi dalam bentuk sekumpulan gejala dan/atau perubahan perilaku yang bermakna, serta dapat menimbulkan penderitaan dan hambatan dalam menjalankan fungsi orang sebagai manusia.”;

2.Bahwa dalam Pasal 1 Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 8 Tahun 2016 Tentang Penyandang Disabilitas (Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 2016 Nomor 69) menyatakan:
“Pasal 1
Dalam Undang-Undang ini yang dimaksud dengan:

1. Penyandang Disabilitas adalah setiap orang yang mengalami keterbatasan fisik, intelektual, mental, dan/atau sensorik dalam jangka waktu lama yang dalam berinteraksi dengan lingkungan dapat mengalami hambatan dan kesulitan untuk berpartisipasi secara penuh dan efektif dengan warga negara lainnya berdasarkan kesamaan hak. “;

3.Bahwa sistem jaminan sosial nasional merupakan program negara yang bertujuan memberikan kepastian perlindungan dan kesejahteraan sosial bagi seluruh rakyat dan diselenggarakan oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial yang selanjutnya disingkat BPJS;

4.Bahwa tujuan dibentuknya BPJS sebagai perwujudan negara hadir di tengah kita untuk memastikan seluruh penduduk Indonesia terlindungi oleh jaminan kesehatan yang komprehensif, adil, dan merata, akan terhalangi dan tidak dapat dilaksanakan apabila adanya diskriminasi dalam pelayanannya;

5.Bahwa BPJS dalam Visinya menyatakan; Terwujudnya jaminan kesehatan yang berkualitas tanpa diskriminasi;

6.Bahwa Joker adalah tokoh fiksi penjahat dalam karakter komik yang diciptakan oleh Bill Finger, Bob Kane, dan Jerry Robinson. Pertama kali muncul dalam penerbitan edisi pertama buku komik Batman (25 April 1940) yang diterbitkan oleh DC Comics;

7.Bahwa tokoh fiksi Joker adalah penggambaran individu pribadi yang memang mempunyai kelainan mental psikopat, tapi juga dibentuk oleh sejarah penyiksaan terhadap dirinya, yang dalam kasus dan bagi dirinya pribadi, Joker menjadi seorang tokoh kriminal atau pelaku tindak pidana.
Selebihnya diterangkan juga:
“… is of a man struggling to find his way in Gotham’s fractured society. A clown-for-hire by day, he aspires to be a stand-up comic at night…but finds the joke always seems to be on him. Caught in a cyclical existence between apathy and cruelty, Arthur makes one bad decision that brings about a chain reaction of escalating events in this gritty character study.
( http://www.jokermovie.net/?synopsis )”;

8.Bahwa dalam Perundang-Undangan yang mengatur tentang ODGJ / PDM, tidak satupun yang menyatakan ODGJ / PDM serta merta adalah pelaku tindak pidana atau kriminal, ataupun dapat menjurus kepada perilaku tindak pidana;

9.Bahwa Tindak Pidana (strafbaar feit) dapat terjadi dengan berbagai faktor yang mempengaruhi seorang pelaku tindak pidana (kriminal), dan ketentuan ini berlaku bagi semua orang (naturlijk person) bahkan terhadap pelaku tindak pidana yang berbentuk badan hukum (recht person);

10.Bahwa tidak dengan serta merta, seorang ODGJ / PDM adalah pelaku tindak pidana atau kriminal. Bahkan tidak serta merta juga menjadi ODGJ / PDM berarti berpotensi menjadi kriminal, yang dalam hal ini, iklan layanan masyarakat BPJS seperti disebut diatas, digambarkan sebagai tokoh fiksi Joker;

11.Bahwa mempersamakan ODGJ / PDM dengan tokoh fiksi Joker adalah kesesatan ilmu dan kesesatan logika berpikir;

12.Bahwa pernyataan BPJS-Kesehatan di media sosial FACEBOOK telah secara langsung menyamakan ODGJ / PDM dengan tokoh fiksi Joker dan atau seorang tokoh kriminal;

13.Bahwa ada 2 (dua) jenis gangguan kejiwaan yang berpotensi diwujudkan dalam perilaku kriminal yaitu; 1) gangguan kepribadian anti sosial atau anti-social personality disorder (sosiopat dan psikopat), dan 2) gangguan kepribadian narsistik / narcistic personality disorder. Dimana salah satu jenis gangguan yang dialami tokoh Joker adalah sosiopat, ditambah komplikasi faktor-faktor eksternal dirinya, dan dengan kompleksitas gangguan lainnya;

14.Bahwa anti-social personality disorder (sosiopat dan psikopat) dan narcistic personality disorder, hanyalah dua jenis di antara ratusan jenis gangguan kejiwaan lainnya. Tidak bisa disamaratakan bahwa ratusan lain jenis gangguan kejiwaan sama seperti psikopat dan sosiopat;

15.Bahwa pernyataan BPJS-Kesehatan di media sosial FACEBOOK telah membentuk stigmatisasi terhadap ODGJ/PDM sebagai pelaku kriminal, dan secara langsung melanggengkan serta memperkuat bentuk stigmatisasi dalam masyarakat.;

16.Bahwa stigma terhadap ODGJ/PDM adalah sumber dari berbagai bentuk diskriminasi, perlakuan buruk dan tindak kekerasan yang dialami oleh ODGJ/PDM;

17.Bahwa pernyataan BPJS-Kesehatan di media sosial FACEBOOK telah bertentangan dengan Konstitusi UUD 1945, serta Undang-Undang berikut antara lain; Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 18 Tahun 2014 Tentang Kesehatan Jiwa (Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 2014 Nomor 185), Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 8 Tahun 2016 Tentang Penyandang Disabilitas (Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 2016 Nomor 69), dan Undang-Undang Nomor 11 Tahun 2008 Tentang Informasi dan Transaksi Elektronik (Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 2016 Nomor 251), yang pada intinya bentuk diskriminasi terhadap ODGJ / PDM harus dihapuskan dari Negara Kesatuan Republik Indonesia;

18.Bahwa berdasarkan hal tersebut diatas, Direktur Utama BPJS dan Jajarannya telah melakukan perbuatan melawan hukum karena telah menimbulkan kerugian secara materiil dan imateriil kepada para ODGJ / PDM, dan telah secara sadar melakukan stigmatisasi dan diskriminasi yang dilarang dalam Konstitusi dan peraturan perundang-undangan yang ada.

Berdasarkan hal tersebut di atas, dengan ini kami Sehat Jiwa Indonesia (SEJIWA), Perhimpunan Jiwa Sehat (PJS), BipolarCare Indonesia (BCI) , Indonesian Human Rights Committee for Social Justice (IHCS), dan Yayasan Lembaga Bantuan Hukum Indonesia (YLBHI), yang terdiri dari para ODGJ / PDM, ODMK, Para Professional Kesehatan, Caregiver, dan pemerhati Kesehatan Jiwa di Indonesia

——————————————– M E N S O M I R ——————————————–

——————————Direktur Utama BPJS dan Jajarannya,——————————

agar dalam tenggat waktu waktu 6 X 24 Jam sejak somasi ini di bacakan untuk melakukan tindakan-tindakan konkrit berupa:

1.Mencabut postingan dan pernyataan BPJS-Kesehatan di media sosial FACEBOOK dan atau media lainnya.

2.Menyampaikan permohonan maaf terkait postingannya tersebut melalui 5 (lima) media massa televisi nasional, 5 (lima) media massa cetak nasional, 5 (lima) media massa berbasis jaringan internet nasional, dan di halaman media-media sosial BPJS; yang isinya sebagai berikut:
“Kami, Direktur Utama BPJS dan Jajaran eksekutif BPJS menyampaikan permohonan maaf yang sebesar-besarnya atas kesalahan dan kelalaian kami dalam menyampaikan pesan layanan masyarakat terkait pelayanan BPJS. Kami tidak bermaksud menyatakan ODGJ / PDM adalah seperti tokoh fiksi Joker dan atau serta merta kriminal. ODGJ / PDM adalah masyarakat, manusia Indonesia seutuhnya, yang hidup secara bersama tanpa ada perbedaan dan pembedaan.

Dengan ini kami berjanji kepada masyarakat Indonesia menjalankan bentuk pelayanan kepada masyarakat tanpa stigma dan penuh dedikasi untuk menuju masyarakat Indonesia yang adil dan beradab.”———————————————————————————

Bahwa apabila dalam tenggang waktu tersebut di atas, tidak ada itikad baik dari Direktur Utama BPJS dan Jajaran Eksekutif untuk melaksanakan somasi ini, kami akan mengajukan upaya-upaya hukum, antara lain Gugatan Warga Negara (citizen law suit) terhadap Direktur Utama BPJS Republik Indonesia, dan pihak-pihak lain yang di anggap bertanggung-jawab secara hukum pada Pengadilan Negeri setempat,, pelaporan tindak pidana, serta melakukan tindakan hukum lainnya yang dianggap perlu.

Demikian somasi ini KAMI sampaikan, untuk diperhatikan bagi Direktur Utama BPJS, untuk segera dilaksanakan.

Jakarta, 9 Oktober 2019

Sehat Jiwa Indonesia (SEJIWA), Perhimpunan Jiwa Sehat (PJS), Bipolar Care Indonesia (BCI), Indonesian Human Rights Committee for Social Justice (IHCS), Yayasan Lembaga Bantuan Hukum Indonesia (YLBHI)
Usman Hamid , Direktur Amnesty International Indonesia
Dian Septiani, Divisi Humas Cahaya Jiwa

Tembusan:

1. Dewan Pengawas BPJS Kesehatan RI
2. Kementerian Kesehatan RI
3. Kementerian Sosial RI
4. Arsip

Seberapa Mahal Hidup Sebagai Penyandang Disabilitas Berat?

Oleh Ogest Yogaswara, aktivis SPICE[i]

Nama saya Ogest Yogaswara, saya pria asal Bandung. Begini pengalaman saya.

Jika saya hendak mengakses layanan kesehatan, misalnya ke Puskesmas, maka dari rumah ke puskesmas terdekat saya cukup membayar ongkos 8 ribu saja naik Angkot atau tidak usah mengeluarkan ongkos jika dibantu dorong menggunakan kursi roda. Tapi bagi saya sebagai Penyandang Disabilitas daksa pengguna kursi roda harus mengeluarkan ongkos 40 ribu naik Taxi online, perbandingannya sangat besar!

Ogest Yogaswara

Maaf, ini bukan belagu atau gengsi memilih naik Taxi online. Tapi terpaksa!

Di negeri ini, belum tersedia angkot dengan Infrastruktur aksesibel atau ramah Disabilitas.

Sebutlah ini jenis kemahalan pertama, sebagai seorang penyandang disabilitas,  saya tidak bebas memilih alat transportasi. Tidak bisa serta merta memilih Ojek onlen. Saya harus memilih alat transportasi yang bisa membawa saya dengan nyaman ke tempat-tempat yang ingin saya datangi. Biaya lebih mesti saya tanggung.

Bagi saya yang tidak atau belum memiliki penghasilan tetap, selisih beberapa puluh ribu itu selisih yang besar. Ini karena saya harus menimbang pengeluaran dengan kebutuhan hidup yang lain.

Mengapa Anda tidak bekerja? Mungkin kalian bertanya.

Jika saja diberikan kesempatan bekerja agar mapan secara finansial, maka saya tentu saja tidak mempermasalahkan perbandingan itu.

Ada yang berkata, “Banyak kok penyandang Disabilitas pintar dan bekerja atau membuat karya agar mendapat penghasilan.”

Jangan menilai seperti itu, kawan.

Cobalah pahami, saya dan penyandang disabilitas lain. Di negeri ini, ada banyak penyandang Disabilitas yang belum diberi kesempatan bekerja karena soal kami menyandang Stigma. Kemampuan kami berada di bawah cap ketidakmampuan untuk kami.

Disabilitas itu beragam, mereka mempunyai kemampuan dan kadar kemandirian yang berbeda-beda. Untuk saya, yang bisa dimasukkan sebagai ‘penyandang disabilitas berat’, saya bergantung kepada pendamping atau Asisten Personal[ii]. Tidak hanya satu, tapi dua! Asisten pribadi akan membantu saya beraktivitas dan membantu kemandirian saya.

Siapa yang membayar ketersediaan Asisten Pribadi saya? Jika saya yang membayar, maka ongkos transportasi tadi masih harus ditambahkan dengan ongkos bagi kedua asisten ini.

Berapa ongkosnya untuk satu asisten pribadi?

Budi (Ketua SPICE) dan Ogest

Tidak ada atau belum ada hitungan baku. Seorang kawan, bisa mengeluarkan anggaran sampai 10 juta selama sebulan. Itu bergantung aktivitas luarnya. Semakin aktif akan semakin mahal. Itu juga bergantung pada jam kerja. Jika 24 jam, maka akan lebih mahal lagi. Untuk orang seperti saya, pihak keluarga masih bisa menjadi personal assistance (PA). Tapi tidak adil rasanya jika waktu-waktu yang anggota keluarga ini luangkan tidak dihitung sebagai bagian dari penyisihan waktu produktif mereka. Jika tidak mendampingi, maka seseorang bisa melakukan pekerjaan lain yang lebih produktif. Sayangnya, hitungan ini belum dilakukan. Padahal, jika kita menghitungnya, maka ini bisa jadi bahan advokasi ke pemerintah untuk mendapatkan dukungan finansial.

Ini akan menjadi Kategori Mahal kedua.

Baiklah, mari kita lanjutkan lagi.

Sekarang ini, saya ada kondisi lain yang bakal membuat biaya hidup saya menjadi lebih mahal lagi.

Saat ini saya mengalami DECUBITUS. Kalian tahu apa itu dekubitus[iii]?

Saya ingin segera sembuh dari dekubitus di bokong ini. Jika terlambat penyembuhannya, maka aktivitas saya di luar rumah bakal terhambat.

Tapi bagaimana cara agar saya terbebas dari dekubitus sialan ini?

Saya duduk di kursi roda dalam waktu berjam-jam setiap harinya. Jika saya beraktivitas dari pagi sampai sore, maka bisa bayangkan betapa panas pantat itu. Keasyikan beraktivitas, bisa membuat saya tak merasakan dekubitus bertambah parah.

Akibatnya kini, beberapa hari belakangan saya terpaksa harus membatalkan kegiatan luar rumah dan menghabiskan waktu berbaring saja di tempat tidur. Dekubitus menimbulkan pembengkakan daging di  sekitarnya. Rasa sakit yang ditimbulkan nyesek sampai ke perut ini.

Pertemuan istimewa setelah terpilihnya Muhammad Budi Pramono sebagai ketua Spice Indonesia

Di salah satu rumah sakit di Bandung, RS Imanuel, saya mendapatkan informasi bahwa Dekubitus bisa disembuhkan.

Saya lalu menghubungi pihak RS via WA demi mendapat informasi lebih lengkap. Saya memperkenalkan diri dan termasuk kondisi dekubitus yang parah ini.

Setelah bersalam, saya pun menyapa.

Salam, saya sampai saat ini menderita dengan Dekubitus. Kini hampir tujuh tahun dan dekubitus saya tidak sembuh-sembuh jua. Dekubitus ini bisa dikategorikan stadium 4. Lukanya sudah begitu dalam. Kalau mau bayangkan, coba googling saja. Karena sudah dalam, selama ini setiap hari dekubitus rutin dibersihkan memakai NaCl, mengganti perban dan mengolesinyan gammat gel. Sudah seminggu ini mengalami pembengkakan sehingga saya tidak bisa duduk di kursi roda.

Apakah sebuah layanan home care berkenan memeriksa Dekubitus ke tempat tinggal saya?

Sudah terbayangkan sejumlah hambatan.

Sayapun bertanya:

“mohon infonya tentang home care.”

WA berbalas, seseorang merespon. Saya membayangkan argo onlen di android ini terus berjalan. Begini dialog kami.

“Untuk luka dalam akibat dekubitus kami punya tim khusus yang memang betul-betul kompetensinya di bidang perawatan luka (wound care) menggunakan modern dressing. Tapi sementara ini tim woundcare kami belum bisa menjangkau pasien ke rumah.

(dalam hati: Ok, saya abaikan dulu biaya transportasi online karena ingin tau lebih lanjut informasinya)

Saya bertanya, jadi saya harus kemana Bu? Boleh minta alamat yang di daerah kota Bandung atau Cimahi? (lengkap dengan emoticon senyum)

“Kami hanya beroperasi di RS Imanuel, Pak. Kalau bapak kesulitan ke RS menggunakan mobil sendiri, bisa menggunakan ambulance saja. Oia, mohon maaf, serangan GBS nya kapan ya?

Saya menjawab, “Kalo terserang GBS sudah 28 tahun lalu. Ini juga sudah beberapa kali terkena dekubitus, tapi kali ini dekubitusnya tidak kunjung sembuh.”

Saya lanjut bertanya, “Maaf Bu bagaimana prosedurnya?”

Jawabannya membuat dada dag dig dug.

“Bisa datang ke Klinik Wound Care di RS Imanuel nanti akan dijelaskan berapa biayanya. Kami harus melihat lukanya dulu untuk memutuskan berapa biayanya. Pembayaran harus tunai ya Pak.”

Katanya lagi, “Obat pertama, belinya akan cukup mahal pak. Tapi bisa dipakai beberapa kali.”

Saya penasaran dan menarik nafas.

“Kalau boleh saya tahu, berapa biaya pertama pemeriksaan dan pembelian obatnya?”

Saya merasa perlu menanyakan ini, karena perlu menyesuaikan dengan kondisi keuangan saya.

“Untuk obat itu sekitar 800 ribu. Itupun bergantung pada jenis lukanya. Bisa lebih mahal lagi kalau lukanya parah. Jadi harus diperiksa dulu.”

Aku mengutuk dalam hati.

“Jadi, maksudnya jika tunai tidak akan ditanggung [JKN] BPJS ya?”

Jawabnya, “Iya Pak. Kami mohon maaf. Saat ini pembayaran woundcare belum bisa menggunakan BPJS pak. Pun demikian dengan layanan Homecare juga belum ditanggung JKN pak.”

Deg!

Saya teringat peristiwa setahun lalu. Ketika itu saya memeriksakan memeriksakan dekubitus saya di Rumah Sakit di kota Cimahi. Setelah mendapatkan rujukan dokter dari Puskesmas, dokternya berkata, “Maaf ya, kami tidak bisa apa-apa kalau bapak pakai BPJS untuk pengobatan dekubitus,” ujarnya datar sambil menuliskan resep obat yang ada dan tanpa disesuaikan dengan kebutuhan untuk penyembuhan dekubitus ini.

Saya mengutuk lagi, “Lalu untuk apa saya taat membayar iuran BPJS setiap bulan dan rencananya akan naik 100% di tahun depan! apabila hak saya tidak terpenuhi sepenuhnya.”

Ini menjadi jenis Kemahalan yang lain yang harus saya atau kami hadapi sebagai Penyandang Disabilitas Berat[iv].

Mahalkan?[]

Logo SPICE

---

[i] SPICE merupakan organisasi yang membela dan meperjuangkan hak-hak penyandang disabilitas berat. SPICE artinya Severe & Profound Impairment Collective Empowerment atau Pemberdayaan Kolektif Disabilitas Berat. Organisasi ini menyebut diri mereka sebagai sekelompok masyarakat yang merasa prihatin atas kondisi saat ini, sebab belum adanya yang bergerak menyuarakan isu disabilitas berat. Selama ini, isu disabilitas lebih banyak membahas isu disabilitas ringan – bahkan dalam UU no. 8 tahun 2016, belum berpihak pada disabilitas berat. Hal ini merupakan ketidakadilan terhadap disabilitas berat, karena kami berhak atas berbagai akses dan / atau memperoleh kesamaan kesempatan dalam segala aspek, selain hanya bertahan hidup.

[ii] Memahami Asisten Personal

Kemandirian penyandang Distabilitas dan non Disabilitas pada umumnya berbeda, alangkah bijaknya lebih toleransi kepada penyandang Disabilitas. Bukan untuk mengasihaninya,tetapi lebih meluruskan Perspektif melalui rasa dari hati supaya tidak salah kaprah hingga salah menilai tidak menggunakan hati. Seperti halnya Penyandang Disabilitas Berat dalam kemandiriannya harus di bantu oleh Pendampingan atau Personal Asisten (PA).  PA adalah seseorang yang membantu penyandang Disabilitas dalam kemandirian agar bisa berinteraksi dengan lingkungan, bersosialisasi bersama masyarakat,beraktivitas di dalam dan luar rumah secara efektif,aktif dan luass,untuk hidup maju dan berkembang.

Apabila penyandang Disabilitas terlebih Disabilitas berat tidak dibantu oleh personal asisten maka akan kesulitan dan bagaimana bisa memperoleh kesamaan kesempatan dalam segala aspek agar mampu berkarya, berdaya dan berguna,hal tsb menjadi hambatan nyata dan menimbulkan stigma negatif dari masyarakat menilai sebagai pemalas dan tidak berdaya.

Personal asisten tersebut sebetulnya bisa siapapun, yang penting mampu memahami mengerti dan menjaga privasi penyandang Disabilitas yang dibantunya. Jumlah Personal Asisten bagi penyandang Disabilitas berbeda,disesuaikan dengan kebutuhannya satu orang atau lebih.

Di beberapa negara maju Personal Asisten mendapat income atau salary (dari pemerintah sebagai apresiasi untuk menghormati atas bantuannya kepada penyandang Disabilitas). Di Australia, informasi dari Dr. Antoni (Dosen Universitas Andalas, Padang) seorang personal asistance Standard gaji atau honornya adalah $25/jam atau sekitar Rp. 250.000.  

Apa kabarnya dengan di negara ini?
perjuangannya masih sangat panjang!

Padahal bukankah penyandang Disabilitas pun mempunyai hak menjadi pribadi yang bermartabat bukan sebagai objek belaskasihan?

[iii] Dekubitus
Dekubitus merupakan kerusakan/kematian kulit sampai jaringan di bawah kulit, bahkan menembus otot sampai mengenai tulang akibat adanya penekanan pada suatu area secara terus menerus sehingga mengakibatkan gangguan sirkulasi darah setempat.

Dekubitus disebut juga luka tekan yang merupakan kerusakan jaringan yang terlokalisir yang disebabkan karena adanya kompressi jaringan yang lunak di atas tulang yang menonjol (bone prominence) dan adanya tekanan dari luar dalam jangka waktu yang lama. Kompressi jaringan akan menyebabkan gangguan pada suplai darah pada daerah yang tertekan. Apabila ini berlangsung lama, hal ini dapat menyebabkan insufisiensi aliran darah, anoksia atau iskemi jaringan dan akhirnya dapat mengakibatkan kematian sel.

Luka tekan (pressure ulcer) atau dekubitus merupakan masalah serius yang sering terjadi pada pasien yang mengalami gangguan mobilitas, seperti pasien stroke, injuri tulang belakang atau penyakit degeneratif. Istilah dekubitus sebenarnya kurang tepat dipakai untuk menggambarkan luka tekan karena asal kata dekubitus adalah decumbere yang artinya berbaring. Ini diartikan bahwa luka tekan hanya berkembang pada pasien yang dalam keadaan berbaring. Padahal sebenarnya luka tekan tidak hanya berkembang pada pasien yang berbaring, tapi juga dapat terjadi pada pasien yang menggunakan kursi roda atau prostesi. Oleh karena itu istilah dekubitus sekarang ini jarang digunakan di literatur literatur untuk menggambarkan istilah luka tekan.

Dekubitus disebabkan dua faktor, yakni intrinsik dan ekstrinsik. Faktor intrinsik adalah penuaan (regenerasi sel lemah), sejumlah penyakit yang menimbulkan seperti DM, Status gizi, underweight atau kebalikannya overweight, Anemia, Hipoalbuminemia, penyakit-penyakit neurologik dan penyakit-penyakit yang merusak pembuluh darah, Keadaan hidrasi/cairan tubuh. Sedangkan faktor Ekstrinsik adalah terkait kebersihan tempat tidur, alat-alat tenun yang kusut dan kotor, atau peralatan medik yang menyebabkan penderita terfiksasi pada suatu sikap tertentu, pola duduk yang buruk, posisi yang tidak tepat, dan perubahan posisi yang kurang dilakukan.

Adapun tanda-tandan atau gejala, stadium dan komplikasi adalah sebagai berikut: Stadium Satu: adanya perubahan dari kulit yang dapat diobservasi (ada tanda perubahan temperatur kulit, lebih dingin atau lebih hangat; perubahan konsistensi jaringan (lebih keras atau lunak); perubahan sensasi (gatal atau nyeri); pada orang yang berkulit putih, luka mungkin kelihatan sebagai kemerahan yang menetap. Sedangkan pada yang berkulit gelap, luka akan kelihatan sebagai warna merah yang menetap, biru atau ungu. Stadium Dua, yaitu:hilangnya sebagian lapisan kulit yaitu epidermis atau dermis, atau keduanya. Cirinya adalah lukanya superficial, abrasi, melempuh, atau membentuk lubang yang dangkal. Stadium Tiga, yaitu:Hilangnya lapisan kulit secara lengkap, meliputi kerusakan atau nekrosis dari jaringn subkutan atau lebih dalam, tapi tidak sampai pada fascia. Luka terlihat seperti lubang yang dalam. Stadium Empat, yaitu:Hilangnya lapisan kulit secara lengkap dengan kerusakan yang luas, nekrosis jaringan, kerusakan pada otot, tulang atau tendon. Adanya lubang yang dalam serta saluran sinus juga termasuk dalam stadium IV dari luka tekan.

[iv] Penyandang Disabilitas Berat adalah seseorang yang mengalami satu / lebih kedisabilitasan; yang dalam beraktivitas perlu dibantu penamping/Personal Assistant dalam kemandiriannya agar bisa berinteraksi dengan lingkungannya dan bersosialisasi bersama masyarakat secara aktif dan luas untuk hidup maju dan berkembang