Disabilitas dalam Birokrasi: Pengabaian dalam Inklusi atau Inklusi setengah hati?

Oleh Antoni Tsaputra, PhD (Bekerja sebagai PNS di Bappeda Kota Padang, Alumni UNSW Australia)

Sore yang gerah di Kota Padang sepulang saya dari kantor. Seperti biasa, istri saya yang penuh bakti membantu melepaskan seragam pegawai negeri saya dan menggantinya dengan pakaian rumah. Kemudian, dengan bantuan alat angkat, dia memindahkan saya ke tempat tidur dari kursi roda elektrik yang saya duduki sepanjang bekerja di kantor. Alat bantu atau lifting hoist semacam ini seharusnya mudah diperoleh di Indonesia untuk memudahkan mobilitas orang-orang dengan kesulitan bergerak seperti saya. Setelah saya memiliki posisi nyaman di tempat tidur, saya memeriksa beberapa pesan dari grup WhatsApp di HP. Sebuah postingan di grup JBFT menarik perhatian saya. Seseorang meminta para anggota group mencermati klausul tertentu dari Peraturan Menteri yang mengatur rekrutmen Pegawai Negeri Sipil (PNS) bagi difabel.

Foto Dr. Antoni saat bekerja dan kondisi aksesibilitas yang dihadapinya di area bertangga-tangga

Mengejar karir sebagai PNS tetap menjadi impian banyak orang Indonesia, termasuk difabel. Inklusi disabilitas dalam birokrasi merupakan salah satu mandat Undang-Undang No. 8/2016 tentang Penyandang Disabilitas (UUPD) yang baru. Pasal 53 UUPD ini mensyaratkan pemerintah mengalokasikan setidaknya 2 persen di setiap departemen/dinas bagi difabel. Seperti tahun-tahun sebelumnya, pemerintah mendorong warga negara difabel turut mengikuti tes pendaftaran PNS—apalagi mengingat untuk tahun ini, difabel dapat mengakses baik ‘formasi khusus’ maupun ‘formasi umum’.

Memberikan formasi khusus bagi pelamar difabel dan memungkinkan mereka berpartisipasi dalam formasi umum dapat dinilai sebagai tindakan afirmatif pemerintah demi memastikan inklusi disabilitas dalam birokrasi, yang juga merupakan pemenuhan mandat Pasal 53 UUPD. Namun, tindakan afirmatif semacam itu tidak bisa dianggap remeh jika kita bermaksud mencapai inklusi disabilitas yang sebenar-benarnya.

Kesamaan Perspektif Terkait Inklusi

Inklusi telah menjadi ‘slogan’ selama bertahun-tahun yang digunakan para aktivis disabilitas untuk mengadvokasi kepentingan mereka dan bahwa pemerintah juga menggunakan ‘kata’ tersebut dalam dokumen kebijakan mereka. Pertanyaannya kemudian, apakah kedua pihak ini berada pada ‘halaman yang sama’ ketika mereka berbicara terkait inklusi. Inklusi disabilitas dalam rekrutmen PNS dapat menjadi contoh baik untuk melihat maksud pemerintah terkait inklusi.

Dipicu oleh kasus Romi, seorang perempuan dokter gigi yang menggunakan kursi roda dan menjadi perhatian nasional, Menteri Pendayagunaan Aparatur Negara dan Reformasi Birokrasi mengeluarkan Peraturan Menteri PAN Nomor 23/2019 tentang rekrutmen PNS dengan aturan yang lebih rinci tentang prosedur rekrutmen untuk pelamar difabel [https://nasional.sindonews.com/read/1455486/15/hindari-kasus-dokter-gigi-romi-terulang-aturan-formasi-cpns-disabilitas-lebih-rinci-1572867351 ]. Berbeda dengan tahun-tahun sebelumnya, peraturan ini menetapkan bahwa difabel dapat bersaing baik dalam formasi khusus maupun umum. Dalam kedua formasi tersebut, pelamar difabel diminta melampirkan ‘surat keterangan medis’ yang menentukan jenis dan derajat disabilitas mereka. Ketiadaan dokumen ini dapat mengakibatkan pelamar difabel didiskualifikasi.

Pengkategorian warga difabel sesuai dengan jenis dan derajat ‘impairment’ (kondisi keterbatasan fisik, mental dan intelektual, red) mereka, yang tidak ada dalam UN CRPD (Konvensi Hak-hak difabel PBB), merupakan indikasi masih kuatnya cengkeraman perspektif medis dalam menilai kemampuan seseorang. Lebih jauh, kebijakan semacam itu telah menempatkan praktisi medis sebagai penentu utama jenis dan derajat ‘kedisabilitasan’ seseorang. Ini menyiratkan nuansa bahwa ‘menjadi disabilitas’ masih dianggap bagian ‘anomali medis’ yang harus diidentifikasi dan divalidasi oleh praktisi medis (seperti dokter, psikolog, psikiater, red). Pengelompokan kedisabilitasan berdasarkan jenis atau tingkat keparahannya menurut standar medis seperti yang disetujui pemerintah akan menentukan ketentuan layanan dan manfaat bagi difabel. Ini berarti bahwa Negara dapat mempertahankan kuasanya untuk memutuskan siapa berhak atas hak dan kapan.

Pemberlakuan UUPD dan tindakan afirmatif pemerintah untuk inklusi disabilitas, misalnya dalam proses rekrutmen PNS, menunjukkan bahwa pergeseran paradigma disabilitas ke berbasis hak—sebagaimana diperjuangkan aktivis difabel, telah terjadi. Namun kenyataannya, pemerintah justru mempertahankan status quo dalam menentukan apa yang baik bagi difabel menurut kemauan/kepentingan mereka. Hal ini mencerminkan relasi kekuasaan antara Negara (pemerintah) dan warganya yang marjinal (yakni difabel), relasi kuasa di mana hegemoni Negara tetap hadir dalam ‘kemenangan semu’ para pengusung hak-hak disabilitas.

Dr Antoni dan istri, bu Ki Noy (kiri) saat mendampingi suami beraktivitas baik dalam bekerja maupun saat Dr. Antoni studi doktoral di Australia

Kuasa hegemonik negara atas difabel

Inklusi disabilitas dalam rekrutmen PNS nyata mencerminkan kuasa hegemonik tersebut. Pemerintah menegaskan posisi mana yang ‘bisa’ dan ‘tidak bisa’ dipenuhi difabel serta jenis atau tingkat gangguan atau tingkat kesulitan seperti apa yang dapat diterima [https://nasional.sindonews.com/read/1455486/15/hindari-kasus-dokter-gigi-romi -terulang-aturan-formasi-cpns-disabilitas -lebih-sesuai-1572867351]. Posisi yang dipilih pelamar difabel harus sesuai dengan jenis dan tingkat kesulitan yang dimilikinya. Kapasitas, pengalaman, dan kemampuan pelamar difabel tampaknya menjadi tidak relevan di mata pemerintah. Jenis dan tingkat disfungsi tubuh seseorang merupakan fitur paling menonjol yang digunakan pemerintah dalam menentukan kelayakan untuk melamar dan memilih posisi tertentu. Persyaratan ini telah terbukti diskriminatif untuk beberapa pelamar difabel. Sebagai contoh, Mukhanif seorang Tuli baru-baru ini membuat petisi online yang ditujukan kepada pemerintah Indonesia dan Presiden Jokowi. Dia menyerukan penghapusan persyaratan diskriminatif bagi difabel dalam proses perekrutan PNS 2019 [https://www.change.org/p/pemerintah-indonesia-petisi-penghransfer-syarat-diskriminatif-terhadap-penyandang-disabilitas-pada-cpns-2019]. Terlepas latar belakang pendidikan dan keterampilan yang relevan, Mukhanif secara otomatis didiskualifikasi untuk melamar posisi yang ditawarkan di Kementerian Pendidikan dan Kebudayaan. Posisi yang ditawarkan untuk pelamar difabel mengharuskan agar “pelamar dapat melihat, mendengar dan berbicara” [https://cpns.kemdikbud.go.id/site/assets/files/1066/pengumuman_seleksi_penerimaan_cpns_kemendikbud_2019.pdf].

Selain itu, posisi yang tersedia di formasi khusus difabel tidak selalu terkait dengan latar belakang pendidikan pelamar. Latar belakang pendidikan mereka mungkin cocok dengan posisi yang tersedia di formasi umum. Namun, aksesibilitas dan akomodasi layak yang dibutuhkan pelamar difabel khususnya saat ujian pendaftaran tidak akan diberikan dalam formasi umum. Hal semacam ini, ironisnya, hanya disediakan pada formasi khusus disabilitas.

Kebijakan adanya Formasi Khusus Disabilitas yang dimaksudkan sebagai ukuran ‘inklusi’ ternyata justru menghasilkan tindakan pengabaian yang diskriminatif. Meskipun dimungkinkan untuk melamar dalam Formasi Umum, namun kurangnya aksesibilitas dan akomodasi layak dalam formasi tersebut akan memaksa pelamar difabel hanya melamar pada Formasi Khusus tersebut. Formasi khusus ini berpotensi dipahami sebagai satu-satunya jalur bagi pelamar difabel untuk menjadi pegawai pemerintahan [https://pshk.or.id/blog-id/formasi-khusus-disabilitas-cpns-2018-pisau-bermata-dua-2/].

Paradoks Inklusi

Inklusi disabilitas saat ini, khususnya dalam sistem perekrutmen PNS telah secara paradoks menyebabkan eksklusi. Ini terjadi dikarenakan ‘inklusi’ hanya berfokus pada kategorisasi posisi yang ditawarkan bagi pelamar difabel berdasarkan jenis dan tingkat kedisfungsian/disabilitas tubuhmereka. Pemerintah seharusnya membebaskan difabel melamar formasi kepegawaian manapun sesuai dengan latar pendidikan, kapasitas serta kapabilitas mereka, dan lebih memfokuskan upaya inklusi dalam menghilangkan segala hambatan, menyediakan akomodasi layak, serta membuat akses keseluruhan tahapan perekrutan PNS ini bagi difabel. Inklusi disabilitas dalam kepegawaian atau birokrasi seharusnya tidak hanya diupayakan saat perekrutan pegawai, tetapi justru lebih penting jika pemerintah menyiapkan langkah-langkah konkret dalam meningkatkan jumlah PNS Difabel dan memastikan ketersediaan dukungan dan akomodasi layak di tempat kerja sehingga difabel dapat bekerja efektif dan berkontribusi sesuai keahlian mereka. Dengan demikian, masih banyak yang harus dibenahi demi memastikan praktik perekrutan PNS berlangsung secara inklusif, kenyamanan difabel saat bekerja dan kepuasan pengabdian sebagai PNS dalam melayani masyarakat[].

Ada Braille di Kampus Merah

Oleh Zhizie (Koordinator Bidang Pengembangan Minat dan Bakat ‘GEMPARKAN’

Pagi itu, tepatnya 1 November 2019, tiba-tiba saja Koordinator Pustakabilitas PerDIK, Kak Luthfi menghubungiku via cellphone. Ia merupakan koordinator Pustakabilitas, sebuah perpustakaan yang menyediakan bacaan terkait isu difabel.

“Begini, Zhi,” Kak Luthfi mulai menyampaikan maksudnya.

“Tanggal lima Nopember nanti akan ada  workshop Braille Corner di Universitas Hasannuddin,” ujarnya. Kegiatan ini merupakan hasil kerjasama BLBI Abioso (Balai Literasi Braille Indonesia) yang bermarkas di Cimahi, Jawa Barat dengan perpustakaan Unhas. Workshop diadakan sebagai langkah awal persiapan Unhas  yang akan membuka Braille Corner tahun depan.

“Saya menunjuk kamu sebagai perwakilan GEMPARKAN, ya,” kata Luthfi. Gemparkan merupakan singkatan dari Gerakan Mahasiswa dan Pelajar untuk Kesetaraan yang baru-baru ini kami deklarasikan di The King Cafe, Makassar.

Kak Luthfi bilang kalau saya paling pas mewakili Gemparkan karena menbidangi divisi literasi. “Jadi pas kalau kamu yang ke sana,” ujarnya lagi.

Pertama kali mendengar kata braille corner, jujur aku masih bingung.

“Braille corner? Apa itu? Bathinku. Aku juga tak menyuarakan pertanyaan itu ke Kak Luthfi.

“InsyaaAllah, Kak. Saya akan ke sana. Sebenarnya, pada hari Selasa itu saya ada kuliah, tapi saya akan minta izin sama dosennya,” ujarku kepada Kak Luthfi.

“Oke, Zhizie. Syukurlah kalau kamu bisa menyempatkan hadir. Kamu gak sendiri kok. Akan ada tujuh teman lain yang akan ke sana. Jadi nanti ada delapan  Difabel Visual,” demikian Kak Luthfi menjelaskan. Menurutnya, saya sekalian bisa mewakili mahasiswi UNM, tempat saya kuliah.

“Setelah kegiatan nanti, mungkin kamu bisa usahakan agar di kampusmu juga ada braille corner nantinya,” kata Kak Luthfi lagi. Setelah itu, obrolan kami berakhir.

M. Luthfi saat memberi komentar pada sesi pembentukan Braille Corner di Universitas Hasanuddin (Kampus Merah)

*

Sebelumnya perkenalkan namaku, Siti Azizah. Aku lebih dikenal dengan nama penaku, Zhizie. Tiga bulan terakhir ini aku tinggal di kota Makassar, untuk berkuliah di Universitas Negeri Makassar. Saya memilih program studi Pendidikan Luar Biasa pada Fakultas Ilmu Pendidikan. Aku seorang Difabel Visual (difabel visual merujuk pada kondisi kemampuan berbeda dalam hal visual, atau dikenal juga dengan buta atau low vision).

Pada 5 november 2019, aku pun ke Unhas. Perjalanan yang kutempuh sekitar 40 menit. Saya memakai jasa ojek online. Setiba di Unhas, waktu menunjukkan pukul delapan lewat. Aku pastilah terlambat. Dengan bantuan sang driver, kami berjalan menuju perpustakaan dengan melewati banyak anak tangga sampai di lantai dua perpustakaan. Rupanya kegiatannya bukan di perpustakaan lantai dua itu, melainkan di lantai satu. Seorang ibu berbaik hati mengantarku ke lantai satu.

Setibanya di ruangan itu, rupanya acara belum dimulai. Teman-teman lain, selain Kak Luthfi, perwakilan dari BLBI Abioso dan sejumlah pustakawan Unhas, belum datang. Tak lama kemudian, keenam teman yang lain pun berdatangan. Jadi  difabel visual yang mengikuti kegiatan workshop ini adalah aku, Kak Luthfi, Kak Ismail (mahasiswa UIM dan perwakilan Gemparkan), Kak Sujono (lulusan sarjana hukum di UIT), Kak Risya (lulusan sarjana sastra Indonesia Unhas), Kak Riska (guru di SLB A Yapti), Tiar dan Bakri (keduanya mahasiswa UMI dan juga mewakili Gemparkan). Kami semua lalu dibagikan baju kaus berwarna biru dari BLBI Abioso.

“Biar kita semua seragam saat di foto,” kelakar seorang Bapak, saat memberikanku baju itu. Setelah kami berdelapan dan pustakawan-pustakawati mengenakan baju seragam, acara pembukaan braille corner pun dimulai.

Foto bersama dengan peserta lokakarya pembentukan Braille Corner di Universitas Hasanuddin

*

Ada dua kata sambutan di pembukaan itu. Dari Ibu Firen, kepala perpustakaan Unhas dan Ibu Asih , perwakilan BLBI Abioso. Menurutku, saat ini Unhas sedang  menyiapkan diri untuk membuka pojok braille di perpustakaannya, di mana BLBI Abioso akan mengirimkan buku-buku braille. Saya merasa kagum. Ya, itu yang kurasakan ketika mengetahui UNHAS membuka braille corner. Saya tahu,  masih sedikit perpustakaan, apalagi perpustakaan suatu universitas yang menyediakan buku berbentuk braille.

Terlintas di benakku, kalau UNHAS saja membuka braille corner, mengapa kampusku [UNM, red] tidak?

Terlebih lagi di kampusku ada program Studi Pendidikan Luar Biasa.

“Hm, ya di sinilah alasan Kak Luthfi mengajakku hadir,” bathinku. Boleh jadi aku yang akan menjadi aktivis yang akan menyuarakan hal ini di kampusku.

Seusai pembukaan, dilanjut dengan pemberian alat bantu dari BLBI Abioso kepada perpustakaan UNHAS dan pemberian cendramata dari perpustakaan kepada BLBI Abioso, foto bersama, lalu istirahat sejenak. Setelah menghabiskan snack yang dibagikan, masuklah ke pemberian materi tentang OM alias Orientasi Mobilitas oleh Ibu Diah dari BLBI Abioso dan Kak Luthfi dari Pustak@bilitas – PerDIK.  

Pemberian materi ini sangat penting, mengingat UNHAS akan membuka braille corner, jadi para pustakawan-pustakawatinya harus dilatih bagaimana menghadapi  Difabel Visual (Blind dan Low vision)yang akan berkunjung ke perpustakaan mereka.  

Selanjutnya Ibu Diah memberikan sedikit arahan, untuk memulai kegiatan berikutnya  ialah empatik game. Pemainnya adalah pustakawan-pustakawati perpustakaan Unhas. Para pustakawan diminta menggunakan penutup mata (blind fold). Mereka akan merasakan bagaimana menjadi  orang tanpa penglihatan. Permainan pertama adalah mengenali suara. Jadi para pustakawan akan berkenalan dengan kami berdelapan secara bergantian. Karena mereka hanya mendengar suara kami, setelah perkenalan itu akan dites apakah mereka mengenali suara kami atau tidak. Aku berkenalan dengan Ibu Ana dan Ibu Fanny.

Dimulai dari Kak Lutfi yang berbicara, sampai Tiar memperdengarkan suaranya ternyata dalam permainan ini, para pustakawan mengenali suara kami.

Lalu berikutnya berjalan dengan tongkat putih (white-cane). Para pustakawan masih dengan mata tertutup. Mereka akan berjalan mengelilingi ruangan dengan tongkat sebagai alat bantu. Namun dalam waktu lima menit, sudah harus kembali ke tempat semula. Hal menariknya, sebagian besar tak ada yang kembali. Bahkan sampai ada yang tersesat di ujung ruangan hingga masuk ke toilet.

Setelah itu diberikan penjelasan sedikit mengenai bagaimana berjalan dengan tongkat yang baik dan benar. Begitu juga di game berikutnya, setelahnya akan ada penjelasan tentang hal yang dilakukan, termasuk bagaimana etika dalam membantu para difabel visual yang berkunjung ke perpustakaan mereka.

 Berikutnya para pustakawan diminta masing-masing menuntun satu  difabel visual mengelilingi ruangan. Ibu Khodijah, pustakawati yang menuntunku melakukan beberapa kesalahan. Yah, itu hal wajar. Menurutku, di sinilah mereka diberitahu bagaimana cara menuntun  difabel visual.

Ibu Diah memberikan arahan, kemudian pustakawan kembali menuntun kami. Tapi kali ini menaiki dan menuruni tangga. Ibu Fanny yang menuntunku sudah melakukannya dengan benar. Begitu juga yang lainnya.

Game berikutnya adalah mencari sepatu, mencari bola yang memiliki suara gemerincing, mencari kursi, dengan mata masih tertutup. Seusai melakukannya, kami  yang hadir diminta memberikan contoh langsung, bagaimana cara atau pengetahuan kami saat mencari barang-barang. Harapannya setelah  mereka  dilatih, dan merasakan juga menjadi  totally blind.  Mereka tidak hanya mengetahui, namun juga memahami pentingnya etika dalam membantu difabel visual.

*

Seusai game, diperkenalkan aplikasi NVDA atau Non Visual Desktop Acces. Ini adalah aplikasi pembaca layar pada komputer/laptop. Kak Ismail, dari Gemparkan (Gerakan Mahasiswa Pelajar untuk Kesetaraan) mendemonstrasikan cara menggunakannya.

Akhirnya, kegiatan terakhir, dari BLBI Abioso memperkenalkan dasar-dasar huruf braille. Materinya mencakup sejarah huruf braille dan cara menuliskannya serta apa saja alat untuk menulis braille (reglet dan stylus). Ibu Fanny yang duduk di sampingku, bertanya padaku bagaimana cara memasang alat tulis braille di kertas. Aku dengan senang hati mengajarkannya. Para pustakawan lantas diminta menghafalkan huruf-huruf braille, lalu menulis nama mereka sendiri. Ibu Fanny yang menghafalkan huruf braille dibantu olehku, saat menuliskan namanya awalnya hurufnya masih terbalik.

Hm, yang membuat kesulitan saat menuliskan braille karena caranya berbeda dengan saat membacanya. Jika menulis dimulai dari sebelah kanan, membacanya dari sebelah kiri. Sedang Ibu Fanny menuliskannya juga dari sebelah kiri. Jadilah huruf-huruf itu terbalik. Namun, setelah dicoba untuk ketiga kalinya, beliau dapat menuliskan namanya dengan benar.

“Siapa dulu dong yang ngajarin? Azizaaah,” kata Bu Fanny, sembari tersenyum bangga. Aku hanya tertawa kecil menanggapinya.

Berhubung waktu sudah menunjukkan hampir pukul satu siang, kegiatan hari itu pun diakhiri. Sebelum kembali ke rumah masing-masing, kami dibagikan makan siang. Aku lantas memesan ojek online, sebab pukul setengah dua aku ada mata kuliah.

*

Itulah sedikit pengalamanku mengikuti Workshop Braille Corner. Harapanku, semoga tak hanya Unhas yang membuka braille corner dengan buku-buku braillenya, tetapi juga universitas lain di Indonesia. Selain itu, saya berharap ada juga buku-buku dengan format lain seperti DTB atau Digital Talking Book. Termasuk juga menyediakan komputer bicara dan scanner, agar difabel visual dapat mengkonversi buku-buku cetak menjadi bentuk DOCX, PDF, dan format lainnya yang akses dengan cara atau kemampuan kami. Saat ini, ada banyak difabel visual yang membutuhkan bahan bacaan yang akses bagi mereka. Apalagi  difabel itu seorang pelajar atau mahasiswa, sudah tentu mereka memerlukan referensi untuk tugas-tugas belajar.

Namun, kalau hanya sekadar berharap, apakah akan terwujud? Tentu saja tidak. Inilah saatnya kita, sebagai mahasiswa memperjuangkan hal ini. Tiada gunanya kalau hanya diam menunggu. Karena segala sesuatunya, akan kita dapatkan kalau kita juga berusaha mewujudkannya.

Oh ia, sebenarnya ada lagi  beberapa hal yang belum sempat kuungkapkan tentang Workshop dan Braille Corner di tulisan ini, hal ini karena aku hanya terlibat sebagai peserta di kegiatan ini. Berbeda dengan Kak Luthfi, yang melakukan pertemuan awal,     saat H minus 1, briefing sebelum kegiatan, dan beberapa obrolan saat kegiatan berlangsung. Sebenarnya ia sedikit menceritakannya padaku, akan tetapi lebih  baik apabila ia yang menuliskannya sendiri. So? Nantikan ya tulisan Kak Luthfi[].

Salam Gemparkan!

[Bersama Bergerak Berjuang]

Mengurai Keberagaman Disabilitas –Dari Kelas Sekolah Gradiasi–

Ishak Salim (Ketua PerDIK)

Sesi Paradigma Disabilitas dan Keberagaman Disabilitas_Sesi malam di pelataran angkringan (Foto Aditya setiawan)

Saat menyiapkan materi Keberagaman Disabilitas, saya sudah menduga kalau para gradiator, siswa Sekolah Gradiasi akan menyangka ini soal jenis-jenis penyakit, keterbatasan, atau kondisi disabilitas. Paling banter jika saya menanyakan ke mereka, maka keberagaman itu akan banyak terurai pada aspek penyakit dan impairment saja. Untuk membuktikannya, saat memulai pemaparan materinya, saya mengajukan pertanyaan pemantik diskusi ke gradiator.

“Siapa yang bisa menjelaskan apa yang dimaksud keberagaman disabilitas, seperti apa itu keberagamannya?”

Pertama kali saya memilih Stella Rosita Anggraini untuk menjawabnya. Stella ini seorang penulis pemula. Ia telah menerbitkan satu kumpulan puisi plus satu kisah hidupnya di buku kecil berjudul ‘Terbuang Tetap Sayang’. Stella bertubuh kecil duduk di kursi roda yang seperti menelan tubuhnya bulat-bulat. Kemarin saat menunggu sesi materi kedua, saya mendekatinya dan mengobrol ringan. Saya memerhatikan kursi rodanya. Tepat di bawah telapak kakinya yang mungil, ia menginjak satu alas kayu beroda. Bentuknya seperti alas kursi yang telah tanggal dari kaki-kakinya. Alas kursi itu diletakkan terbalik sehingga keempat rodanya terlihat. 

Buku  Stella Rosita Anggraini,  berjudul Terbuang Tetap Sayang

Saya bertanya apa itu? Ia menjawabnya tersenyum, itu alas duduk saya kalau ke kamar mandi. “Biar tidak basah saat di kamar mandi.”

Katanya, ayahnya yang membuatkannya. Ini sudah alas kedua yang pernah dibuat ayahnya untuknya. Ada rasa senang saat ia mengucapkan hal itu. Ia memiliki Ayah yang baik dan sayang kepada Stella. Begitu saya menangkap ungkapannya.

Saat menjawab pertanyaanku terkait apa dan bagaimana keberagaman disabilitas itu, Stella tidak menjawab seperti yang kupersangkakan. Ia menjabarkan situasi-situasi sosial yang dihadapi difabel, semisal adanya perlakuan-perlakuan yang beragam terhadapnya. Misalnya ada perlakuan istimewa dan ada pula sebaliknya. Saya kecele. Tapi begitu saya menunjuk gradiator lain yang mengacungkan tangan, ia menjawab bahwa keberagaman disabilitas itu adalah adanya tuna netra, tuna rungu, tuna daksa dan lain-lain. Jawaban berikutnya senada dengan yang kedua.

Sesi Paradigma Disabiltias dan Keberagaman Disabilitas
(Foto Aditya setiawan)

perlakuan segregatif dan diskriminatif yang ditunjukkan oleh aktivis gerakan disabilitas, keberagaman organisasi difabel/disabilitas, keberagaman model rehabilitasi dan program peningkatan kapasitas difabel, keberagaman sistem pendidikan bagi difabel, keberagaman sejarah pergerakan disabilitas, keberagaman pekerjaan dan seterusnya.

Pada sesi ini, ada banyak keberagaman disabilitas yang akan kita bahas. Salah satunya adalah keberagaman perlakuan anggota masyarakat terhadap difabel, beragam label yang merujuk kepada kecacatan, keterbatasan, dan kedisabilitasan, keberagaman respon atas  kedisabilitasan.

Saya memulai dengan memaparkan satu slides yang menunjukkan sejumlah periode kepemerintahan, regulasi, istilah dan pendirian sejumlah organisasi disabilitas di Indonesia. Saya membagi periode pemerintahan mulai dari Orde Lama, Orde Baru, Orde Reformasi 1, Orde Reformasi 2, dan orde Revolusi Mental (1).  Dari setiap pemilahan itu, saya menggambarkan bagaimana peralihan-peralihan kebijakan dan peristilahan yang merujuk kepada difabel dan organisasi apa saja yang berdiri dan tetap bertahan di periode pemerintahan selanjutnya. 

Organisasi disabilitas pertama berdiri pada 18 Mei 1950, yakni Ikatan Invaliden Indonesia, lalu Serikat Kaum Tuli Bisu Indonesia (Bandung), 11 Januari 1961, Persatuan Tuna Netra Seluruh Indonesia,  (Solo), 26 Januari 1966, Persatuan Pemuda Islam Tunanetra, Bandung, 1967 dan Himpunan Tunanetra Islam (HIMTI) Yogyakarta, 1967.

Kebijakan pertama setelah Maklumat X 1945 adalah regulasi terkait kecelakaan kerja di mana pertama kalinya aspek disabilitas (kecacatan di masa itu) mulai disinggung. Setelah menjelaskan periode demi periode, di satu sisi saya juga menambahkan keberagaman yang lain, seperti di masa Orde Baru ada sejumlah event “Olah Raga Cacat” yang terpisah-pisah, di mana ada khusus olah raga yang diikuti oleh kesamaan jenis kondisi keterbatasan tubuh. 

Pertama kali diadakan adalah Pekan Olahraga Cacat Nasional (kini bernama Pekan Paralimpik Nasional atau PEPARNAS) sejak 1957 di Surakarta. Sementara kegiatan olahraga yang dikhususkan pada jenis kecacatan tertentu, yakni PORPENTANAS atau Pekan Olah Raga bagi Penyandang Kusta Nasional (1988 yang memperebutkan piala bergilir dari Ibu Tien Soeharto. Ada pula Soina atau Special Olympics Indonesia atau SOIna. Ada juga yang disebut PORTURIN atau Pekan Olah Raga Tunarungu dan PORTI atau Pekan Olah Raga Tunanetra.

Keberagaman lain juga terlihat pada produksi negara dan masyarakat. Negara membuat dan menyebarkan beragam istilah hukum seperti ‘Orang yang terganggu’ atau ‘kehilangan kemampuan untuk mempertahankan hidupnya’, ‘Orang/anak yang terganggu pertumbuhan dan perkembangan dengan wajar’, ‘Orang dengan kelainan fisik, Emosional, Mental, Intelektual dan Sosial’, Tjatjat, cacat, penderita tjatjat/cacat, berkekurangan djasmani dan rokhani, orang buta, tuli, bisu, imbeciel, atau yang mempunyai ‘tjatjat-tjatjat djasmani atau rochani lainnja’, anak cacat’, tuna netra, tuna rungu, tuna daksa, tuna grahita ringan, tuna grahita sedang, tuna laras, tuna ganda, difabel, Penyandang Cacat’, dan sekarang penyandang disabilitas merupakan label ala negara yang dilekatkan ke dalam berbagai peraturan formal.

Sementara, masyarakat demikian pula perilakunya. Dalam masyarakat Jawa misalnya ada banyak istilah atau label berikut ungkapan stereotipnya. Misalnya Pekok (Lambat berpikir), Pethok (tak bisa bicara), Pah-poh/nyah-nyoh  (Kemampuan berfikir kurang/lambat), Edan (Gangguan jiwa), Cah nyeng (Gangguan mental/intelektual), Pengung (Gangguan berpikir), Goblok (Gangguan mental/intelektual), Penthong (Kaki tidak berfungsi), Peyok (Kaki layu/polio), Pengkor (kaki kelainan bentuk), Buntung  (Hilang anggota badan), Picek/picak (Tidak melihat), Cah SLB (Sekolah di SLB), Cah panti (direhabilitasi di panti sosial), Gagu (Gangguan bicara), Budheg (Gangguan mendengar), Solopok (Lambat berpikir), O’on atau Oneng (Gangguan mental/intelektual), Wong Ciri (Orang dengan kekurangannya). 

Hal ini juga diakui Sunarman Sukamto, aktivis difabel Solo yang kini menjadi bagian dari Kantor Staf Kepresidenan (KSP) untuk periode kedua Presiden Joko Widodo di mana ada 60-70-an istilah lokal yang pernah diidentifikasi olehnya dan PPRBM Solo di mana ia salah satu pendirinya. Salah satu istilah yang ia sampaikan dan tak pernah kudengar sebelumnya adalah “orang yang kurang se-ons”, “Tidak genap”, dan beberapa lagi lainnya. Di Makassar malah kata ‘kusta’ yang dalam bahasa lokal disebut ‘kandala’ menjadi ungkapan bersumpah yakni ‘kandala’-kandala’ka’ alias “saya bersumpah jika saya bohong, maka saya siap kena kusta”. 

Selain beberapa sisi negatif, keberagaman disabilitas juga mencakup banyak praktik baik. Sebutlah misalnya berkembangnya pendidikan difabel dari segregatif menjadi inklusif. Juga perlindungan difabel berbasis hak-hak asasi yang semakin meluas dan mulai diimplementasikan, perkembangan literasi disabilitas, tumbuhnya setiap waktu organisasi-organisasi disabillitas dari Papua ke Aceh, berkembangnya bahasa-bahasa isyarat (BISINDO dan SIBI) dan seterusnya..

Keberagaman disabilitas seperti itu menunjukkan adanya pengetahuan terkait disabilitas yang sangat luas di Indonesia. Seluruh praktik itu menunjukkan bahwa ada perhatian terhadap disabilitas dan perhatian itu bahkan mengalami pelembagaan yang membuatnya terus berkembang, seperti masih eksisnya sejumlah organisasi disabilitas berjenjang, seperti pertuni, gerkatin, dan seterusnya. 

Dari bentang sejarah yang panjang dan penuh keberagaman itu, periode yang menurut saya cukup penting adalah di masa ketika paradigma medik—yang selama ini mendiktekan pengertian disabilitas dari sisi individual atau medik—mendapat kritik dari paradigma sosial yang membuat lahirnya istilah baru dari aktivisme disabilitas sendiri–yakni istilah difabel, dan dimulainya sejumlah aktivis difabel melihat dan mengkaji isu disabilitas dari perspektif model sosial dan sejak itu mulai teridentifikasi realitas kemajemukan disabilitas di Indonesia.[]

Memutus Rantai “Lingkaran Setan Disabilitas dan Kemiskinan”

M. Luthfi (Pengampu Pustak@bilitas PerDIK)

Sejak jam 2 siang, 2 siswi kelas 3 SMK 7 Makassar telah datang ke Rumah PerDIK untuk mengikuti diskusi tematik Bulan Oktober 2019 ini. Entah faktor semangat mereka yang tinggi terhadap isu-isu  difabel  ataukah faktor  hubungan senior –junior  diantara kami, yang menjadi asbab mereka datang terlalu dini di kegiatan ini.

Untuk mengisi kekosongan mereka, tak ragu saya meminta mereka membantu persiapan   di dapur Rumah PerDIK. Mungkin karena takut kualat, dengan sigap kedua siswi jurusan Perawatan Sosial itupun berseggera melarutkan diri  dengan kesibukan kru PerDIK di Dapur.

Rombongan berikutnya adalah para pendekar bertongkat putih  yang kali ini cukup tepat waktu  bertandang ke beranda Rumah PerDIK.   Setelah itu, datang pemateri dari PerMaTa atau Perhimpunan Mandiri Kusta DPC Gowa, Ibu Ermawati.

 Sembari menunggu peserta yang lain, kru Dapur PerDIK menyuguhkan segelas Es teh Manis untuk sedikit menyegarkan  diri dari teriknya mentari hari ini.

Setelah Adzan Ashar sayapun membuka acara diskusi bulan ini yang mengangkat Tema “Difabel dan  Kemiskinan”. Berikutnya saya memberikan waktu 20 menit untuk menunaikan Shlat Ashar terlebih dahulu, kepada para peserta.

*

Suasana diskusi Kemiskinan dan Disabilitas

Pemaparan Dua Narasumber

Pemercik bara pertama pada diskusi edisi Oktober ini adalah Ibu Ermawati dari Permata. Ia mengawali presentasinya dengan  memperkenalkan apa itu penyakit Kusta, mulai dari penyebab, gejala, hingga cara pengobatannya. Ia menekankan bahwa seseorang yang  terjangkit kusta, haruslah disiplin berobat. Jika tidak, maka pengobatannya harus dimulai dari awal kembali.  Ia melanjutkan dengan  membahas beratnya menjadi OYPMK (Orang yang sedang atau Pernah Mengalami Kusta)  menjalani hari-harinya. 

Menurutnya, hal ini terjadi karena, masih kuatnya pemahaman yang salah tentang penyakit kusta di kalangan masyarakat. Contohnya kusta masih dianggaap sebagai penyakit kutukan, sehingga OYPMK adalah objek yang harus dijauhi karena dapat  mendatangkan hal-hal kurang baik.  Belum lagi tentang cara penularan kusta, masih   banyak masyarakat yang beranggapan bahwa penyakit ini sangat mudah menular, sehingga mereka akan menjauhi, dan memperlakukan OYPMK secara diskriminatif. Padahal dalam kenyataannya bakteri leprosi ini sangat sulit menular.

Baginya, hal inilah yang menyebabkan banyaknya OYPMK terjebak dalam lingkaran kemiskinan, karena hampir semua akses ekonomi dan social untuk memenuhi kebutuhan ditutup, bahkan dijauhkan dari mereka.

Pemercik Bara berikutnya ialah Kak Dr. Ishak Salim yang merupakan Ketua Program Studi Ilmu Politik UTS (Universitas Teknologi  Sulawesi). Ia mengawali materinya  dengan memberikan penggambaran bahwa, kemiskinan dan difabilitas adalah siklus yang tidak berujung atau sering disebut sebagai “lingkaran setan”.  Terlebih lagi apabila kedua siklus ini  saling berelasi sehingga menghasilkan kerentanan yang berlipat ganda bagi difabel.

Isu-isu pengentasan kemiskinan sudah menjadi bagian dari program dunia, yang dulu disebut MDGs (Milenium Develpoment Goals) yang berakhir pada 2015, sekarang, MDGs ini telah direvisi dan berkembang menjadi SDGs (Sustainability Develpoment Goals),  salah satu hal yang direvisi  dari penyelenggaraan MDGs ialah, keterlibatan kelompok-kelompok yang termarginalkan dari kehidupan masyarakat, seperti penganut aliran kepercayaan, perbedaan orientasi seksual, nelayan, dan petani  miskin dan khususnya difabel.

Dengan slogan No One Left Behind,  “Jangan Seorangpun Tertinggal. SDGs mulai menjadikan kelompok yang terpinggirkan ini sebagai subjek pemberdayaan demi memutus siklus kemiskinan tersebut.

Kak Ishak kemudian melanjutkan materinya dengan mengupas beberapa perspektif Disabilitas. Dari begitu banyaknya perspektif yang berkembang, ia memilih 4 perspektif untuk disingkap secara ringkas pada diskusi kali ini.

Perspektif pertama ialah Model Individual.  Menurut pandangan ini, apabila seorang difabel tidak mampu menjalankan peran dan berpartisipasi dalam kehidupan  kesehariannya itu karena dianggap kondisi fisik/mental/intelektualnya yang berbeda dan sumber masalah.  Lingkungan tidak  memiliki kewajiban untuk mengupayakan agar ia dapat mengambil peran dan berpartisipasi secara penuh. Pandangan ini sangat kental dengan nuansa medical approach. Dimana memandang disabilitas sebagai sebuah kondisi yang abnormal. Sehingga mereka “para difabel” memerlukan alat bantu  sesuai dengan  ragam disabilitasnya.

Perspektif berikutnya ialah ‘Model Sosial’.  Dalam perspektif ini,  ketika seorang, atau sekelompok difabel tidak dapat menjalankan fungsi sosialnya, maka itu adalah tanggungjawab penuh lingkungannya. Situasi dan kondisi sekitar para difabel tersebut, harus mampu menyediakan aksesibilitas  agar mereka dapat menjalankan tugas kehidupannya, dan mampu berpartisipasi penuh sebagai bagian dari masyarakat.  Negara harus mampu memberikan berbagai layanan yang  bertujuan mendukung kemampuan difabel dalam memenuhi hak-haknya.

Pandangan ini berkembang di Inggris. Hal inilah yang menyebabkan, kata penyandang disabilitas di negara tersebut disebut “Disabled People”  kata ini merujuk kepada orang-orang yang terhalangi kemampuannya oleh lingkungan yang tidak sanggup memberikan aksesibilitas terhadap keragaman kemampuan orang-orang tersebut.

Perspektif berikutnya ialah  biopsikososial.  Pandangan inilah yang mayoritas dianut oleh negara-negara di dunia saat ini dalam memandang isu-isu difabel.  Pandangan inipulalah  yang sangat mewarnai CRPD yang selanjutnya diratifikasi  oleh negara-negara  di dunia ini. Termasuk Indonesia. UU nomor 8/2016-pun tak lepas  dari perspektif ini. Hal ini dapat kita jumpai pada pengertian Penyandang Disabilitas pada UU tersebut.  Disabilitas  digambarkan sebagai sebuah hasil interaksi antara keterbatasan fisik, sensorik, dan mental dengan lingkungan yang menghambatnya  untuk dapat berpartisipasi penuh dan melaksanakan fungsi sosialnya.

Pandangan ini merupakan jalan tengah antara kutub individual model, dan social model of disability.  Berdasarkan perspektif ini, difabel haruslah mampu  menyesuaikan keragaman kemampuannya dengan kondisi dan situasi di sekitarnya, dan di sisi lain. Lingkungan tersebutpun, memiliki tanggungjawab untuk menyediakan aksesibilitas yang layak bagi para difabel.

Perspektif terakhir adalah ‘pendekatan difabel kritis’. Pandangan ini berkembang di Indonesia, khususnya berawal dari Yogyakarta. Awalnya merupakan buah dari analisis Aktivis Gerakan Sosial, Pak Mansour Fakih dan Setyo Adi Purwanta (Difabel Visual, kini ketua Komisi Disabilitas Daerah Yogyakarta.  Menurut   pandangan ini, setiap difabel memiliki kemampuan  yang berbeda-beda. Hal ini dapat dilihat dari asal muasal kata “Difable”  yang merupakan akronim dari Differently Able People.

Kak Ishak   melanjutkan materinya dengan mengungkap bahwa, saat ini, sudah banyak lembaga-lembaga internasional, khususnya yang berfokus pada isu-isu difabel, percaya bahwa kemiskinan memiliki keterikatan yang erat dengan difabel. Relasinya adalah sebab akibat.

Saat ini memang belum banyak riset  yang  mengungkapkan secara  empirik keterkaitan difabel dan  kemiskinan.  Akan tetapi, fakta di lapangan menunjukkan mayoritas difabel hidup di bawah garis  kemiskinan.  Entah karena difabel dia menjadi miskin, ataukah sebaliknya.

Untuk menjelaskan bagaimana contoh Relasi Kemiskinan dan Disabilitas sebagai Rantai yang membentuk lingkaran syetan dan bagaimana upaya memutus rantai ini dilakukan, Kak Ishak menjelaskan sejumlah peran yang dimainkan organisasi seperti NLR—Netherlands Leprosy Relief (isu kusta) dan CBM, Christofer Blinden Mission (isu kenetraan). Baik CBM maupun NLR mengenalkan siapa sasaran program mereka, dan apa  saja yang telah mereka lakukan di seluruh dunia guna mengatasi ketimpangan yang terjadi antara difabel dan non difabel. Menurut data CBM, 1 dari  7 orang di dunia adalah difabel. Dengan demikian, sekitar 1 miliyar lebih penduduk dunia adalah difabel. Jumlah yang sangat besar ini mayoritasnya hidup di dalam kemiskinan.  Hal ini diakibatkan oleh terbatasnya, bahkan pembatasan akses mereka ke sumber-sumber  penghidupan yang layak.

Berdasarkan informasi tersebut, CBM maupun NLR telah melakukan beberapa upaya mengatasi keadaan sulit difabel ini, beberapa diantaranya ialah ikut  menyuarakan kesetaraan dalam segala aspek kehidupan, memberikan penguatan kepada para difabel dengan program-program  pemberdayaan sserta memfasilitasi mereka mendapatkan akses ke sumber-sumber mata pencaharian guna mendapatkan kehidupan yang baik.

Setelah penjelasan tersebut. Kak Ishak melanjutkan pembahasan ke masalah kemiskinan. Menurutnya kemiskinan ini dalam pemberian definisinya, memiliki kesamaan dengan kondisi atau masalah difabel. Maksudnya  ialah, pendefinisian seseorang dikatakan sebagai disabilitas  itu diberikan oleh orang-orang yang menganggap diri mereka normal atau  “non disabilitas”. Sama halnya dengan  kemiskinan,  pendefinisian   seseorang , suatu kelompok, atau bahkan sebuah  negara  mengalami kemiskinan, itu diberikan oleh orang-orang, bahkan negara-negara yang mengganggap diri mereka kaya dan maju.

Ada banyak perspektif tentang kemiskinan, termasuk juga indikator seseorang dapat dikatakan miskin atau tidak. Misalnya dari segi jumlah pendapatan sehari-hari. Dulu standar yang diberikan oleh PBB adalah 1 Dollar perhari, jadi, siapa saja yang memiliki pendapatan di bawah 1 Dollar perhari, dapat dikatakan sebagai orang yang miskin.  Beberapa tahun yang lalu PBB kemudian merevisinya menjadi 2 Dollar perhari. Hal ini karena tingkat inflasi yang sangat tinggi di seluruh dunia. Ada juga   kemiskinan ditinjau dari segi berapa kalori yang dikonsumsi oleh seseorang dalam 1 hari. Di lain sisi, factor partisipasi seseorang di dalam politik juga  menjadi sebab ia dimasukkan kedalam kategori warga negara yang miskin.

Mengakhiri sesinya. Kak Ishak kembali memutarkan 3 video yang mengisahkan bagaimana para difabel mampu berdaya, dan keluar dari jarring kemiskinan dengan bantuan dari CBM

Di video pertama, mengisahkan seorang perempuan yang mengalami polio.  Di awal-awal kehidupannya, ia merasa menjadi orang yang tidak berguna, bahkan untuk bermain tali dengan teman-teman sebayanyapun ia tak mampu, hal ini belum termasuk kesulitan yang ia alami setiap kali ingin ke kamar  mandi. Di lubuk hatinya selalu ia bertanya, kenapa aku mendapatkan kondisi  seperti ini, aku juga ingin bisa berbuat sesuatu untuk diriku dan orang lain. Sampai akhirnya ia mendapatkan alat bantu berupa sepeda, dan berbagai program penguatan dari CBM. Saat ini ia telah aktif di berbagai organisasi untuk menyuarakan hak-hak difabel ia meyakini bahwa, untuk mendapatkan  kehidupan  yang lebih baik, semuanya harus diperjuangkan dengan sungguh-sungguh.

Di video kedua, mengisahkan seorang tuli yang telah bekerja di sebuah pabrik, pada awalnya ia hanya  berpikir  bagaimana agar ia dapat hidup layak, dan dapat berinteraksi secara wajar dengan orang-orang sekitarnya. Sampai akhirnya tim CBM memberikannya kesempatan  kepadanya mengikuti pelatihan, kesadaran barunya kemudian tumbuh.

Ia ternyata harus berjuang untuk orang-orang  yang mengalami hal yang sama dengannya. Ia bersama teman-teman Tulinya memdirikan sebuah organisasi yang berrgerak di pemberdayaan Tuli. Ia mengisahkan bagaimana ketika ia diusir dari sebuah lahan yang akan dijadikannya sebagai pusat pemberdayaan, hingga suatu hari ia bersama teman-temannya menghadang mobil seorang  menteri di negaranya, untuk  mendapatkan bantuan membabaskan lahan tersebut.  Dengan perjuangan yang panjang, ia berhasil mendapatkan  apa yang ia perjuangkan tersebut.

Di video terakhir, dikisakan seorang wanita muda yang harus berjuang  untuk bersekolah, berbagai hambatan harus ia lalui, mulai dari kesulitan ekonomi, hingga berbagai perundungan yang ia dapatkan dari lingkungan sekitarnya. Sebagai seorang Totally Blind ia harus mengikuti system pendidikan yang belum ramah dengan kemampuannya yang berbeda. Sampilah ia di suatu waktu di mana CBM memberikannya kesempatan  untuk mengikuti program pemberdayaan dan penguatan difabel.  Ia pun mulai bangkit dan berjuang demi kehidupannya yang lebih baik. Saat ini ia telah memiliki  bisnis peternakan yang lebih dari cukup untuk memenuhi kebutuhan hidupnya  sehari-hari.

Sesi pertanyaan dan diskusi

Tak terasa, Jam telah menunjukkan pukul 5 lewat, sesi Tanya jawabpun dimulai.  Penanya pertama berasal dari seorang jurnalis muda yang bernama Amri, ia menanyakan bagaimana seharusnya ia menuliskan seseorang yang memiliki atau dalam regulasi disebut sebagai penyandang disabilitas, sebab ia melihat beragamnya istilah yang digunakan, mulai dari kata cacat, tuna, disabilitas, dan difabel.

Penanya berikutnya ialah Mamat,  seorang Mahasiswa jurusan PLB (Pendidikan Luar Biasa) UNM (Universitas Negri Makassar)  ia menanyakan, bagaiamana cara agar dapat menjadi aktivis difabel seperti Kak Ishak, karena ia melihat masih banyak terjadi  stikma di daerahnya sendiri.

Menjawab pertanyaan dari Amri, Kak  Ishak memberikan penjelasan singkat dari berbagai peristilahan tersebut.  Kata cacat ini digunakan pada waktu orde lama  dan orang yang memiliki cacat disebut penderita cacat, kemudian  istilah ini diganti dengan penyandang cacat pada 1997.  Kata tunanetra, tuna rungu, tuna wicara, dan  aneka tuna-tuna lainnya, ini didasari oleh penghalusan Bahasa yang sangat popular di masa Soeharto. Contohnya untuk menyebut orang buta, digunakanlah bahasa yang lebih halus, yang berasal dari Bahasa Sansekerta yaitu tuna netra, yang berarti rugi mata, tuna itu rugi, dan netra itu mata. Demikian juga dengan ketunaan lainnya.

Istilah disabilitas sendiri mulai  popular sejak  Indonesia meratifikasi CRPD, meskipun dalam undang-undang tidak disebutkan ‘disabilitas’ sebagai sebuah kata tersendiri, namun melekat pada kata penyandang, padahal sebenarnya kata disabilitas ini memiliki makna yang hampir sama dengan difabilitas.

Jika difabel dapat diartikan sebagai orang yang memiliki kemampuan yang berbeda, maka disabilitas adalah sebuah kondisi yang mendiskwalifikasi abilitas  atau kemampuan seseorang.

Kemudian menanggapi pertanyaan dari Mamat, Ia menjelaskan 4 tahapan terjadinya  stigma mulai  dari pemberian label (labelisasi), streotifikasi, segragasi, hingga terjadinya diskriminasi.

Ia kemudian melanjutkan bahwa dirinya sering kali merasa teriris  setiap kali melihat dan melewati 4 orang pengemis OYPMK di Masjid yang berada di lingkungan kampus UNM. Ia memberikan tantangan kepada Mamat, mampukah ia memasukkan para pengemis ini ke tengah-tengah jamaah, sehingga mereka tak harus melaksanakan shalat di tempat mereka mengemis.

Ia memberikan penekanan bahwa, janganlah menjadikan dirinya sebagai patokan, karena Kak Ishak secara pribadipun masih banyak memiliki kekurangan khususnya dalam dunia pergerakan difabel.

Rupanya setelah Kak Ishak menyelesaikan penjelasannya, Pak Kamarudin dari Difabel Community Gowa, juga memberikan tanggapan terkait materi diskusi hari  ini.

Menurutnya,  kaitan antara difabel  dan  kemiskinan  adalah 2 lingkaran yang sangat sering beriringan. Meskipun tidak dipungkiri tak sedikit juga para difabel yang memiliki kemampuan ekonnomi yang baik, bahkan di atas rata-rata.

Kondisi ini sangat sering terjadi abapila difabel tinggal di daerah yang jauh dari pusat-pusat perkembangan,  hal ini karena pengetahuan tentang difabel, hampir-hampir tidak sampai kepada  liengkungan difabel tersebut, terlebih lagi difabel di lingkungan tersebut.

Kuatnya stigma, memang masih menjadi hambatan terbesar, khususnya di daerah- daerah yang terpencil. Hal ini memerlukan upaya kita bersama untuk menjangkau daerah- daerah terpencil tersebut.

Ia  mengisahkan beberapa pengalamannya berkunjung ke keluarga-keluarga yang memiliki anak difabel. Bahkan banyak diantara mereka yang memiliki lebih dari 1  difabel anak. Dan lagi-lagi ini adalah tanggungjawab kita  bersama demi terciptanya  kehidupan yang inklusif.

Dengan berakhirnya tanggapan dari  Pak Kamarudin, Masjid  Tua Katangka pun melantunkan ayat-ayat suci pertanda akan berakhirnya diskusi kali ini.

Menutup  kegiatan ini, fasilitator diskusi yang tak lain adalah saya  sendiri mencoba menarik benang merah bahwa, pemberdayan difabel, dan peningkatan kualitas pendidikan bagi difabel adalah cara untuk memutus lingkaran setan yang saling bertaut ini[].

Salam Literasi dari Pustak@bilitas; Eksplorasi dan Kreasi tanpa batas

Sampai Jumpa di Diskusi Tematik Edisi selanjutnya

Bangun paradigma disabilitas keindonesiaan (2)[Dari Sekolah Gradiasi]

Langit menutup jingga di Barat saat gema Adzan Magrib baru saja reda. Kami kembali ke rumah inap masing-masing. Fasilitator dan panitia punya rumah tepat di samping balai desa tempat sekolah gradiasi digelar. Pemiliknya, Pak Mujari sangat ramah dan tulus melayani kebutuhan kami selama di sini, termasuk menyiapkan tikar besar untuk Bang Jonna Aman Damanik dan Cak Fu Bahrul Fuad yang selalu memilih tidur di teras.

Saya menyempatkan mandi. ‘Sumuk”, kata orang Jawa yang artinya mungkin gerah yang mengganggu. Mbak Ranie Hapsari mengingatkan pukul 7 atau setidaknya 7.30 malam kami kembali dan diskusi lesehan di samping angkringan difabel.

Pukul 7 malam, mobil jemput-antar peserta sudah datang. Peserta mulai duduk di atas tikar. Beberapa langsung memesan minuman dan gorengan. Saya juga sudah duduk sambil bercakap-cakap dengan Dita dan bundanya lewat video call whatsapp. Tak lama kemudian, acara dimulai.

Mengingat ekspresi segar gradiator, sayapun tancap gas.

Suasana diskusi malam lesehan dengan angkringan

Saya memulainya dengan memaparkan paradigma individual yang disetir oleh aktor-aktor dan institusi [bio]medik dalam menentukan identitas kemanusiaan seseorang berdasarkan penyakit yang diidapnya. Paradigma biomedik ini menelurkan pengetahuan yang mereka rumuskan sebagai ICD atau International clasification of deseases. Orang dikategorikan berdasarkan penyakitnya seperti orang dengan polio, orang dengan kebutaan, orang dengan skzofrenia dst. Pengetahuan ini bertahan selama lebih dua abad dan terus menerus memperbaiki klasifikasi kemanusiaan berdasarkan penyakit orang-orang. Setidaknya ada sepuluh versi ICD yang terus diperbarui. 

Belakangan, sekitar tahun 1950-an, seorang ilmuwan sosial bernama Prof. Said Nagi (memperkenalkan perspektif sosial dan merasa bahwa pendekatan individual tidak memadai). Pikiran-pikiran Prof Nagi mendapat peminat dari banyak akademisi dan aktivis sosial. Perkembangan pengetahuan ini kemudian melahirkan ‘social model of disability’. Jika di Amerika Serikat model sosial disabilitas ini mempengaruhi bangkitnya gerakan independent living di tahun 60 – 70-an maka di Inggris mempengaruhi berdirinya UPIAS atau Serikat Penyandang Disabilitas Fisik oleh akademisi dan aktivis Difabel.

Kritik atas paradigma medik oleh ilmuwan-aktivis model sosial membuat geliat perlawanan difabel terhadap tatanan sosial dan politik yang “mencacatkan” dan mendesak kaum biomedik merevisi ICD menjadi ICIDH atau International classification of Impairment, disability and handicap. 

Sebagai “punggawa kaum biomedik”, WHO terus berupaya untuk tetap menjadi penentu paradigma dan pengetahuan kedisabilitasan dan mengatur dunia. Impairment, disabilitas, dan handicap menjadi istilah yang wirawiri dalam ‘semesta diskursus disabilitas’. Di Indonesia, organisasi gerakan tumbuh di era ini menggunakan istilah handicap sebagai nama organisasinya. Tapi belakangan, ada kritik pada istilah handicap yang dianggap sebagai istilah yang mewakili difabel itu hanya bisa menengadahkan ‘topi terbalik’ alias mengemis (cap in hand).

Lagi-lagi para aktor model sosial disabilitas yang mengusung paradigma sosial mengkritik kaum medik. Persoalan bukan pada aspek penyakit (ICD) sebagaimana kritik sebelumnya menjadi kritik pada persoalan utama bukan pada aspek impairment, tapi pada desain sosial para kaum ableist (orang yang percaya bahwa kecacatan atau disebut juga abnormalitas sebagai sumber masalah), sesuatu yang dulu Mas Sapto Nugroho (alm) mengkritiknya dan mengembangkan “ideologi kenormalan” dari perspektif difabel.

Suasana malam begitu cerah. Angin berhembus memberi kesejukan. Penjaga angkringan menyajikan wedang jahe kepada pemesannya. Satu dua gradiator menyela dan bertanya. Hal penting untuk meminta saya menarik nafas, pause!

Suasana diskusi malam lesehan dengan angkringan

Joni Yulianto yang lulus di Leeds University tempan Prof. Collin Barnes pendiri UPIAS mengajar mengatakan bahwa pertarungan paradigma dan enggannya sisi medik hengkang dari isu disabilitas karena soal kontrol atas bisnis kesehatan. 

Saya melanjutkan dan bercerita bagaimana SIGAB sebagai organisasi gerakan difabel berupaya keras melakukan demedikalisasi atas isu disabilitas. Bagi saya, jika memang seseorang masih sakit dan mengidap penyakit tertentu maka biarlah itu menjadi urusan medik. Sementara ketika konsekuensi medik seseorang kemudian mengalami impairment (kecacatan, keterbatasan) maka ketersediaan alat bantu dan beragam desain seni, arsitektur maupun infrastruktur harus berupaya mengurangi beban ‘keterbatasan’ itu. Setelah itu barulah kita bicara soal disabilitas. 

Jadi, sebagaimana Joni juga menekankan, kalau masih ada difabel mempersoalkan sisi medik saat bicara soal disabilitas maka ia masih salah kaprah. Ada hal-hal tertentu di mana peran kaum medik dihentikan dan tak perlu terlalu jauh menentukan dan menjustifikasi seseorang yang buta, tuli atau berkursi roda sebagai orang yang tidak mampu. Contohnya, KPU harus memasukkan pendapat Ikatan Dokter Indonesia (IDI) dan HIMPSI (Psikolog/psikiater) untuk menentukan seseorang calon pemimpin publik mampu atau tidak mampu. Abdurrahman Wahid, difabel visual, seorang calon presiden saat 2004 batal karena IDI menilai Gus Dur “berpotensi tidak mampu menjalankan fungsi kepresidenan karena kebutaannya”. 

Satu dua peserta lagi-lagi menyela dan itu biasa saja. Sebentar lagi saya harus mengakhiri sesi ini dan membiarkan diskusi lebih dalam terjadi. Lagi pula ada Jonna, Cak Fu dan Mas Sunarman Sukamto siap menemani.

Fasilitator Gradiasi

Kritik dari aktivisme difabel atas ICIDH membuat WHO merevisi lagi konsepnya yang saat ini kita kenal sebagai ICF atau International classification of functioning, health and disability. Ah, lagi-lagi masih ada sisi health alias kesehatannya. 

Saya lalu menjelaskan bagaimana WHO selalu mendikte negara-negara berdaulat untuk memilih metode mereka dalam mengurusi disabilitas. Salah satunya adalah melalui pengaturan hak-hak disabilitas yang berujung pada lahirnya rumusan konvensi hak-hak disabilitas (yang bagi saya Indonesia punya kapasitas untuk merumuskan undang-undang nya sendiri), bahkan undang-undang dasar kita masih lebih maju dari apa yang diproduksi oleh PBB (Soekarno bahkan pernah memilih RI keluar dari PBB).

Setelah menjelaskan hal pergulatan paradigma ini, saya lalu mengembalikan ke urusan bagaimana pentingnya aktivisme difabel mengurusi produksi pengetahuan. Kita memiliki akademisi difabel dan mereka memproduksi pengetahuan. Jika kita bisa mengakses dengan mudah misalnya, tesis Slamet Thohari tentang kontestasi paradigma disabilitas, atau Joni tentang sejarah gerakan disabilitas di Indonesia, disertasi Uda Anthoni (Ki Noy) dan lain-lain, maka persebaran pengetahuan yang bisa mendasari kita merencanakan tindakan-tindakan perlawanan atau kolaborasi melakukan transformasi sosial akan kencang larinya. Menurut saya, jika ada konsistensi dalam merawat teknologi kekuasaan/pengetahuan  difabel, maka kita tidak harus selalu mengimpor pengetahuan luar. Dengan mengurangi impor maka peluang kita membangun dan mengembangkan sendiri paradigma disabilitas keindonesiaan itu akan terbuka lebar. 

Sayangnya, mengurusi pengetahuan difabel bukan hal mudah, tapi juga bukan hal yang harus dikutuki karena kesulitannya. Joni memberi rumusan sederhana, ‘bersikap adil lah sejak dalam pikiran’. Itu artinya benahi dulu pikiran dengan mengonsumsi literasi yang mendukung menguatnya kedaulatan pengetahuan disabilitas di Indonesia. 

Sudah pukul 21.30, saya berhenti bicara dan memberi ruang untuk berdiskusi dengan peserta. Mas Maman dan Cak Fu memberikan sejumlah contoh untuk menguatkan pentingnya kerja pengetahuan ini. Tepat pukul sepuluh, sesi ditutup.

Bangun paradigma disabilitas keindonesiaan (1)[Dari Sekolah Gradiasi]

Ishak Salim

Mengisi sesi paradigma disabilitas dan keberagaman difabel sesuatu yang menantang. Bukan saja pada persiapan materinya yang mesti membongkar lagi arsip bacaan, tetapi mengemasnya menjadi bahan pendidikan yang menarik minat di tengah partisipan yang beragam pengalamannya dalam menekuni isu-isu disabilitas membutuhkan upaya serius. Sesi ini awalnya disediakan hanya sejam, tapi beruntung karena kelincahan tim manajemen pendidikan, mbak Ranie Hapsari, mas Eko, dan cak Fu Bahrul Fuad serta fasilitator yang lain, jumlah waktu bertambah dan metodenya dibuat senyaman mungkin.

Ishak Salim saat membawakan materi pada hari pertama sekolah gradiasi

Jadi begini, di hari pertama pelaksanaan pendidikan gradiasi ini, kepala desa meresmikan pembukaan angkringan inklusi. Di desa ini ada kelompok difabel desa, salah satu upaya pemberdayaan bagi kelompok ini, pemerintah desa mengalokasikan anggaran untuk pengadaan usaha angkringan yang dikelola oleh difabel. Sebagian keuntungan bisa dialokasikan untuk aktivitas rutin KDD yang sudah berdiri sejak 2015 lalu. 

Untuk menghidupkan angkringan, panitia mendesain satu sesi malam untuk berdiskusi di samping angkringan yang kebetulan ada hamparannya. Jadi gelar tikar membentuk persegi, sesi diskusi malam dilakukan. Wedang jahe, kopi susu, gorengan, es jeruk dll terhidang menemani cerahnya malam.

Sesi saya kebagian pada pukul 4 sore sampai 5.30 dan bisa dilanjutkan pada sesi malam selama dua jam berikutnya. Saya jelas senang dengan keputusan ini, saya ada ruang memainkan suasana agar penyampaian materi paradigma disabilitas bisa disampaikan sebaik mungkin. Alhasil saya menghabiskan sesi pertama untuk hanya membahas bagaimana ‘pengetahuan’ mendasari begitu banyak teks berupa ungkapan dan opini terkait kecacatan, kedisabilitasan, kedifabilitasan, dll. Jadi sesi saya mulai dengan memaparkan foto-foto masa lalu bagaimana isu kecacatan ini mulai diperhatikan oleh pemerintah. Ada foto di mana Soekarno meresmikan yayasan pendidikan anak cacat (ypac), ada perangko-perangko tahun 50-an dan 80-an, perangko tentang perhatian kepada “penderita tjatjat” dan perayaan “hari para cacat” tahun 1981. Ini hanya pengantar saja.

Suasana kelas

Saya lalu membuka satu pertanyaan untuk menjamin ada partisipasi peserta. Saya bertanya, jika anda mendengar kata penyandang disabilitas, apa yang pertama kali terlintas dipikiran Anda. Saya membagikan metaplan dan mereka mulai menulis satu kata atau satu kalimat. Yang tidak akses metode itu, seperti peserta difabel visual yang lupa atau tidak membawa reglet dan stylusnya untuk menulis dengan huruf braille terpaksa menunggu temannya membantu menuliskan. Setelah itu saya minta beberapa menyampaikan apa yang ditulisnya. Istimewa, keberagaman, kasihan, sakit, cerdas, berdaya dan seterusnya. Melalui metode ini kami sudah mendapatkan sejumlah opini. Saya tidak puas. 

Saya meminta mereka berdiskusi berpasangan dengan pertanyaan: jika kawan atau tetangga anda mendengar kata penyandang disabilitas, kebanyakan dari mereka hal apa yang terlintas? Pendapat tetangga dengan konteks wilayah berbeda-beda akan terhimpun, begitu pikirku. Peserta dari NTT, Palembang, Kabanjahe, Makassar, dan banyak dari pulau Jawa tentu membawa pendapatnya masing-masing. 

Mereka saling berbagi cerita dan saya meminta beberapa pasangan untuk menceritakan apa yang terlintas dipikiran tetangga ketika mendengar kata penyandang Disabilitas. Jika pertanyaan pertama saya masih mendapatkan jawaban beragam, khususnya jawaban positif dari peserta yang sudah paham dan menjalani kehidupan bermartabat sebagai difabel, maka jawaban dari para tetangga nyaris semuanya miring.

Pertanyaan ketiga, ini agak sulit dicerna: ‘dari sekian pendapat tadi menurut kalian pengetahuan apa yang mendasari kalian dan para tetangga itu berpendapat demikian’. Di sesi ini, keberagaman pengalaman beraktivisme menunjukkan pemahaman dan jawaban mereka atas pertanyaan ini. Mereka kemudian bercerita soal akar budaya, ajaran agama, dan pelajaran di sekolah serta tontonan di televisi dan medsos sebagai arena mereka mereguk pengetahuan. Kami lalu menyebrang membahas produsen-produsen pengetahuan yang selama ini mengasupi kita ragam informasi, khususnya informasi-informasi yang keliru terkait disabilitas.

Setelah menjabarkan produsen-produsen pengetahuan dan jenis-jenis pengetahuan yang diproduksi dengan beragam bentuk saya juga mengupas soal teknologi kekuasaan (technology of power) dan teknologi diri (technology of the self), bagaimana pengetahuan diproduksi, disebarkan, dan kemudian diserap serta konsekuensi mengonsumsi asupan pengetahuan itu terhadap difabel. Saya menyederhanakan menjadi dua tipe dampak pengetahuan yang “keliru” sehingga membentuk tatanan sosial yang “ableist”. Subjektivikasi atau proses penundukan diri oleh pengetahuan segregatif yang hegemonik telah membawa banyak kita menjadi subjek yang memaparkan praktik segregasi dan diskriminasi terhadap difabel. Kita tunduk dan menjadi korban kekuasaan/pengetahuan dan menjadi ‘subjek diam’ sepanjang hayat. 

Kita kehilangan teman-teman difabel masa kecil saat bersekolah di sekolah umum, kita kehilangan informasi tentang keluarga-keluarga difabel yang tak muncul di lembar-lembar buku pelajaran di sekolah. Gambar-gambar dalam pelajaran bahasa Indonesia hanya berisi keluarga-keluarga dan tetangga tanpa difabel. Gambar guru mengajar di kelas, ibu belanja di pasar, ayah bekerja di kantor, tamasya ke kebun binatang nyaris seluruhnya tanpa difabel, tanpa kursi roda, tanpa tongkat putih, tanpa bahasa isyarat dst. Jikapun ada difabel, maka itu ada pada gambar di sudut pasar atau di samping tiang lampu lintas, pengemis dengan alat bantu tongkat kayu.

Tipe kedua adalah mereka yang telah mampu menolak ragam pengetahuan dan dengannya dia bisa menghindarkan diri dari proses penundukan kuasa pengetahuan ‘para ableist’. Sembari menolak tunduk, tipe ini juga membangun perlawanan tanding dengan memproduksi pengetahuan difabel serta menggunakan pengetahuan itu untuk membangun praktik kehidupan yang inklusif dan berdaulat bagi difabel. Mereka inilah yang saya sebut sebagai tindakan ‘aktivisme difabel berpengetahuan’. 

Untuk memudahkan dan melemaskan syaraf otak, saya menawarkan kita menonton film sebagai salah satu media persebaran informasi. Dari beberapa stok film, saya justru memilih film animasi Made in Indonesia, Nussa dan Rara. Ini film kesukaanku dan putri bungsuku, Dita.

Film ini berkisah tentang satu keluarga dengan peliharaan mereka, seekor kucing bernama Anta. Jadi kalau nama Nussa, Anta dan Rara digabung menjadi Nusantara. Terkait dengan isu disabilitas, nah si Nussa yang berusia sepuluh tahunan ini adalah pengguna protese. Kaki kirinya buntung sejak lahir dan dia menggunakan protese. 

Kisah kali ini, Nussa yang hobi main bola berharap dapat restu ibunya (Umma) untuk ikut kompetisi. Agar film akses bagi difabel visual, saya berfungsi sebagai ‘audio describer’. Gagasan Audi describer’ saat ini menguat agar diberlakukan di bioskop, jika terpenuhi maka difabel visual bisa menikmati alur cerita tontonan lebih baik lagi. Sedikit saja diskusinya, hanya soal perspektif disabilitas dalam film itu.

Setelah diskusi sedikit, karena sudah menjelang magrib, sesi kututup. Nanti malam, jam 7.30 kita akan mulai diskusi soal paradigma disabilitas sambil berangkringan. (Bersambung)

BRSPDF Wirajaya Turut Berpartisipasi Membangun Desa Inklusi di Kambuno, Bulukumba

Oleh Tim PerDIK

pertemuan di BRSPDF bersama Pemerintah desa kambuno (Kepala desa), Dinas Sosial Bulukumba (Kabid rehabsos), dan Tim PerDIK (Luthfi, Zakia, Ishak) serta tim BRSPDF

Balai Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas Fisik (BRSPDF) Wirajaya (di Makassar) bekerjasama dengan Pergerakan Difabel Indonesia Untuk Kesetaraan (PERDIK) Sulawesi selatan menjalankan Program Membangun Desa Inklusi di Kambuno. Untuk mewujudkan Desa Inklusi, ada 9 indikator yang telah disepakati oleh stakeholder disabilitas pada Temu Inklusi Pertama tahun 2014 di desa Sendagtirto, Sleman. Kesembilan indikator itu setidaknya meliputi:

1. Membangun Perspektif Disabilitas dalam kehidupan bermasyarakat dan berdesa;

2. Membentuk Kelompok Difabel Desa (KDD) untuk membangun kepercayaan diri, kemandirian dan martabat difabel di desa;

3. Seiring terbentuknya KDD, ada proses pemberdayaan (membangun kuasa politik bagi difabel, baik ekonomi maupun aspek lain non-ekonomi);

4. Membangun Aksesibilitas infrastruktur layanan publik di desa dan pemahaman berinteraksi dengan difabel (aspek non-fisik) yang disebut memahami ‘etika disabilitas’;

5. Menyiapkan regulasi desa terkait perlindungan dan pemberdayaan difabel desa sebagai dasar melegalisasi keberadaan KDD melalui SK Kepala Desa;

6. Menyiapkan Rencana Pembangunan Desa berperspektif Disabilitas dengan anggaran desa untuk menjalankan program pemberdayaan difabel;

7. Sebagai basis menyusun perencanaan dibangun Sistem Informasi Desa–khususnya ketersediaan data difabel yang bukan sekadar data soal jumlah jenis disabilitas warga tetapi kondisi livelihoodnya dan kerentanan atau bahkan keberdayaan keluarganya;

8.Mendirikan Forum Warga Desa untuk terus menghidupkan spirit inklusivitas dalam berdesa;

9. Mengembangkan Proses Pembelajaran bersama membangun desa inklusi dan menyebarluaskan pengaruhnya ke desa-desa sekitarnya.

Berdasarkan perencanaan mencapai 9 indikator itu, tidak menutup kemungkinan akan ada sejumlah stakeholder untuk turut bersama PerDIK dan Pemerintah Desa sebagai inisiator yang didasarkan pada MOU PerDIK dan Pemdes membangun desa inklusi dan menyukseskan Temu Inklusi Nasional 2020 mendatang.

BRSPDF, sebagai lembaga pemerintah merasa mandatnya untuk memberdayakan difabel kinetik (fisik) turut serta dalam proses ini. Setelah berdiskusi dengan PerDIK di Kantor PerDIK, BRSPDF kemudian melakukan sosialisasi Kerja dan Kinerja Balai di 17 provinsi di wilayah Indonesia Timur, dan membuka praktik Fisioterapi bagi keluarga-keluarga difabel di Kambuno. Saat sosialisasi ini berlangsung, Inilah kali pertama keluarha-keluarga difabel berkumpul di kantor desa. Peristiwa ini merupakan suatu pembelajaran awal bahwa difabel bisa berkumpul, menerima penjelasan dan kelak mengorganisir dirinya sendiri dan berkontribusi secara positif bagi desanya.

Kegiatan BRSPDF dan PerDIK serta Pemerintah Desa Kambuno ini dinamakan “Temu Stakeholder Menuju Penguatan Desa Inklusi” dan dilaksanakan pada 23 Oktober 2019.

Dalam sambutannya pada acara temu Stakeholder di Aula Kantor Desa Kambuno, Syaiful, Kepala BRSPDF menyampaikan bahwa Ia melihat adanya keseriusan dan perhatian dari Pemerintah Desa yang sangat peduli dalam memperjuangkan hak-hak dasar warganya yang mengalami Disabilitas dan untuk itulah mengapa BRSPDF merasa perlu untuk mendukung dan membantu perncapaiannya.

Syaiful juga menyampaikan, bahwa mewujudkan Desa Inklusi tentu hal ini merupakan bentuk perhatian guna memberikan layanan Rehabilitasi Sosial yang dilaksanakan di luar Balai, baik pada aspek pemberian Terapi, Family Support, Bahkan termasuk didalamnya adalah pemberian layanan dukungan teknis berupa penyusunan regulasi dan peningkatan kapasitas Sumber Daya Manusia, khususnya dari kader-kader Desa yang ada. Kesemua komponen tersebut merupakan upaya untuk mewujudkan Program Rehabilitasi Sosial bagi Penyandang Disabilitas (Progres PD) yang dicetuskan Dirjen Rehabilitasi Sosial Kementerian Sosial RI.

Kegiatan Temu Stakeholder yang dilaksanakan merupakan tahapan lanjut dari tahapan sebelumnya yang telah dilakukan, baik itu pendataan dan pemetaan terkait variabel pendukung yang dapat menunjang terwujudnya Desa Inklusi di Kambuno.

Kepala Desa Kambuno Syahrullah menyambut baik kegiatan ini, bahkan dihadapan Kapala Bidang Rehsos Dinas Sosial Kabupaten Bulukumba A.Sudirman dan beberapa perangkat Desa serta masyarakat penyandang Disabilitas yang hadir pada kesempatan tersebut, Syahrullah memberi apresiasi, bahkan ia juga siap mensupport terwujudnya Desa Inklusi di wilayah kerjanya.

Tadi pagi, 7 Nopember 2019, di Kantor BRSPDF, Kepala balai mengundang PerDIK, Kepala Desa dan Dinas Sosial Bulukumba untuk lebih spesifik membicarakan pembagian tugas dalam upaya pencapaian 9 indikator menuju desa inklusi ini. Hasil kesepakatan ini nantinya akan disepakati bersama guna menghindari adanya tumpang tindih peran di desa.

TRAVELOGUE SEORANG PEMBELAJAR [5]: Placement Test

Oleh: Nur Syarif Ramadhan

Tangan kiriku meraba-raba sandaran kursi bus penumpang  di hadapanku. Mencari tombol bus stop yang biasanya berwarna merah.

Hari masih Gelap, meskipun waktu Auckland pagi ini  sudah mendekati pukul tujuh. Musim dingin, malam memang lebih panjang dari siang. Mata pirauku kesulitan menemukan tombol tersebut, mungkin karena tak cukup  cahaya yang menerabas dari jendela bus. Selain disandaran kursi, tombol bus stop biasanya juga terdapat pada kisi-kisi jendela, atau di atas kepala penumpang, menempel di atap bus.

Syarif menekan tombol Bus Stop

Ini merupakan hari pertama di minggu ketiga  di Auckland, hari pertama bergabung di International House of AUT. Kami mengawali hari lebih pagi karena harus mengikuti placement test terlebih dahulu untuk mengetahui level kemampuan bahasa inggris kami dan penentuan kelas yang akan kami tempati tiga bulan kedepan.

Jari telunjukku akhirnya menemukan tombol tersebut, sadar setelah  menyentuh huruf braille yang menempel di atasnya yang menyatu dengan huruf awas yang bertuliskan ‘STOP’. Wah, ini istimewa! Baru hari itu saya menemukan tombol bus stop yang memiliki simbol empat huruf braille. Selama Dua minggu sebelumnya, saya hanya menemukan simbol Braille  ‘S’ pada tiap-tiap tombol bus stop yang saya tekan saat ingin turun dari salah satu transportasi publik terkemuka  di  Selandia Baru tersebut..

Saya pun menekan tombol tersebut, yang diikuti dengan suara “bib” panjang dan nyaring, dan sebuah teks ‘Bus Stopping’, muncul pada layar kecil yang terdapat dihadapan pengemudi (Driver). Merapatkan jaket, menyampirkan ransel hitam di punggung, sambil berdo’a dalam hati “Semoga saja tiga lapis baju yang ku pakai bisa menahan suhu dua derajat saat turun nanti”.

*

Kami lagi-lagi menuju lantai 13 gedung AUT Tower, lantai yang menjadi home base utama  international house. Mengingat peristiwa saat pertama kali ke gedung ini dan Karent sang penguasa lantai ini mendapati saya yang saat itu  terlambat dihari pertama masa orientasi, membuatku gugup. Padahal, sebenarnya saya tidak perlu melakukan banyak hal hari ini dibanding peserta lain.

Foto peserta inspirasi bersama Laila Harre Karent Rutherford (Kepala Sekolah International House) dan Jennie Riddle (Lecturer of International House).

“Are you new student?”

Saya mengangguk menjawab pertanyaan resepsionis. Dari aksen-nya, kutebak dia orang India. dari bisikan seorang teman, kutau kemudian namanya Ravia. Tentu, dia tahu dari name-tag yang resepsionis itu kenakan.

“Could you please just waiting  there? we are still looking for the other students.”

Sayapun menuju sofa yang ditunjuk Ravia tepat di samping meja kerjanya, menyaksikan para new student datang satu persatu. mereka datang dari bebarapa negara Asia seperti Jepang, Korea Selatan, Cina dan Arab Saudi. Ada juga dari Amerika Selatan; Brazil, Paraguay dan Argentina. Kutau karena mereka melapor di meja Resepsion di depanku.

“Morena, Syarif.”

Suara sudah yang mulai  familiar itu menyapaku. sebuah ungkapan selamat pagi dalam bahasa Maori.

“Hai, Karent. How are you doing!” karena tidak tahu cara menjawabnya dalam bahasa Maori, kujawab saja dengan bahasa Inggris.

“I am good, thanks!”

“Karent, Haruskah saya mengikuti semua kompenen test hari ini?”

“Tidak perlu, Syarif, kamu cukup mengikuti test speaking saja. Mungkin satu jam dari sekarang. Kamu mungkin bisa menunggu di ruang laboratorium komputer.”

Karent membimbingku ke ruangan yang dia maksud. Letaknya tepat disamping resepsionis. Saya memang tak perlu mengikuti test tulis hari itu. Dua minggu lalu, saya sudah melakukannya saat bertemu dengan AUT disability Support.

Bosan menunggu di lab komputer, saya mencoba mengitari ruangan yang cukup besar ini. Sekedar orientasi dan menghitung jumlah komputer yang ada di situ. ada juga mesin fotokopi dan sebuah print raksasa tepat di samping kiri pintu.

“Are You Oke, Syarif” Ravia tiba-tiba sudah berdiri di bingkai pintu. Seruannya mengagetkanku. “Do you need a help?”

“Saya hanya melihat-lihat komputer ini,” jawabku sambil tersenyum.

Ravia melangkah mendekatiku.

“Apakah ada komputer yang sudah di instali screen reader?” tanyaku kemudian.

Ravia diam. Ia terlihat bingung, mungkin masih mencerna pertanyaanku barusan.

“Apakah kalian pernah memiliki mahasiswa difabel sebelumnya?” Saya mengganti pertanyaan. Kucoba menekan tombol salah satu CPU terdekat.

“Saya tak yakin.” jawabnya kemudian.

Komputer yang tombol power-nya kutekan tadi kini sudah menyala. Layar menampilkan dua kotak kecil yang harus di isi dengan ID dan Pasword. Kucoba menggerakkan Mouse sambil memakai headset. tak ada suara apapun. begitupula saat kutekan tombol keyboard, juga tak ada suara apapun yang menandakan jika komputer ini memiliki screenreader. Saat kubuka menu juga tak kutemukan jaws ataupun NVDA yang sudah terinstal.

*

Mengakhiri sesi speaking test, saya lagi-lagi menanyakan pertanyaan yang sama pada Michael, salah seorang senior lecturer international house yang menginterview saya. Mendengar ia menjelaskan profile-nya, ia sudah cukup lama bekerja sebagai lecturer di sini, pasti ia tau banyak hal.

“Di AUT, sepertinya ada beberapa  blind yang pernah dan sedang belajar. Tapi untuk International House sendiri, kamu merupakan visually Impaired pertama yang kami tangani.” jelasnya singkat.

Dalam hati, saya lantas menduga kalau tak ada satupun komputer di ruangan tadi yang terinstali screen reader. dan itu terkonfirmasi saat Michael kutanya soal itu dan dia hanya bilang tidak tahu. Saya kemudian mencatat soal ini di hp, berencana bertanya lebih lanjut nanti saat bertemu disability support of AUT.

Usai menyelesaikan  semua rangkaian test, semua siswa baru kemudian dipandu berkeliling kampus AUT. Meski kami para pelajar dari Indonesia sudah terlebih dahulu melakukannya seminggu yang lalu, kami tetap disarankan terlibat. Sebenarnya bukan persoalan tour-nya yang membuat kami tertarik, melainkan untuk lebih mengakrapkan diri dengan pelajar international lain. Saya sendiri berkenalan dengan salah satu pelajar asal jepang, yang juga baru tiba di Auckland, dan akan belajar selama empat minggu di International House.

Syarif Bersama Yosuke, Pelajar Asal Jepang

Kami kemudian mengetahui kelas yang  akan ditempati belajar  usai tour keliling kampus itu  dan kami semua kembali ke lantai 13. pada pada papan pengumuman, telah tertempel nama kami masing-masing beserta kelasnya. kutemukan namaku berada di kelas Intermediate, bersama enam mahasiswa  lain yang berasal dari Thailand, Cina, Jepang dan Brazil [*].

Ikuti tulisan syarif sebelumnya
https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2019/08/25/travelouge-seorang-pembelajar-persiapan-menuju-selandia-baru-1/
https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2019/09/04/travelouge-seorang-pembelajar-tiba-di-auckland/
https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2019/10/19/travelogue-seorang-pembelajar-3-bertemu-dengan-disability-support-of-aut/
https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2019/10/31/travelogue-seorang-pembelajar-4-upacara-powhiri/

Deklarasi SPICE Indonesia: Upaya Lantang Menyuarakan Hak Warga Disabilitas Berat

Oleh Muhammad Budi Pramono (Ketua SPICE Indonesia) dkk

Pagi ini cerita baru dimulai, langkah-langkah harus siap menjalani segala rintangan terjal di depan mata. Hari-hari yang sulit mau tidak mau akan dijalani.

Udara masih tercium aroma kesegaran tanpa polusi. Angin sepoi-sepoi melewati pori-pori kulit dan menyentuh jaringan rasa yang membuat sensasi dingin.  Untunglah mentari telah tersenyum dengan hangatnya menciptakan tubuh ini tidak lagi ada rasa dingin sekaligus mampu memberikan semangat kepada kita semua.

Sempat tertunda karena ada acara pelantikan Bapak Jokowi sebagai presiden dan wakilnya Kiai Haji Ma’ruf Amin pada Minggu 20 Oktober 2019 lalu dan mendapatkan informasi tentang adanya larangan membuat acara yang berkaitan dengan penggerakan kelompok.  Walaupun demikian, kami tidak putus dengan harus menunda acara tentang mengenalkan komunitas yang peduli, berjuang dan akan bersuara tentang Disabilitas Berat yang masih hak dipinggirkan.

Car Free Day—yang berlangsung setiap hari Minggu di Kota Bandung,merupakan waktu dan ajang melakukan berbagai macam aktivitas santai dan bergembira bersama teman dan keluarga bagi masyarakat kota Bandung dan sekitarnya. Mulai dari jalan santai, senam, bermain sepatu roda ataupun bersepeda. Untuk beberapa saat masyarakat dapat menikmati suasana kota yang nyaman dan bebas polusi kendaraan karena tidak ada aktivitas lalu lintas yang biasanya memadati setiap ruas jalan.

Bersama kawan kawan spice Indonesia yang telah mensukseskan acara soft launching.

Hari minggu, 3  November 2019, tepat pukul 7 pagi, warna warni sofl-launching SPICE Indonesia akan mulai ditulis oleh kawan-kawan dengan beragam cerita, berlimpah doa dan dukungan dari ribuan masyarakat kota Bandung yang sedang berlalu lalang di Car Free Day (CFD) Dago No. 84 depan Cafe Eduplex.

Bahwa ada begitu banyak dukungan kepada SPICE INDONESIA sebagai Pemberdayaan Kolektif Disabilitas Berat untuk memperjuangkan pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat terlihat dari ucapan selamat atas kelahiran komunitas ini. Dukungan ini menjadi penyemangat dan harapan semoga kelak SPICE Indonesia mampu bersinergi dengan pemerintah dan organisasi lainnya seperti Yayasan Sidikara, Uncle_Teeboot, Mata Hati, Disabilitas Tanpa Batas, Log In Foundation, PerDIK, dan banyak lagi.

Dalam momen deklarasi ini, kami memberikan pemahaman kepada masyarakat di Car Free Day Dago melalui talk show dan hiburan seni menari yang dipersembahkan oleh Elsa—seorang dengan Sindroma Down dan Merry—seorang dengan Cerebral Palsy. Hari sebelumnya Merry menjadi bintang tamu pada acara televisi Dedi Corbusier.

Selain menari, ada juga pembacaan puisi dari Ricka Amelia dan saya (Budi)—keduannya mengalami kondisi Cerebral Palsy (lumpuh otak, red). Keduanya menyentuh dan menginspirasi orang-orang yang datang meramaikan launching ini.  Tidak kalah memukau, Ogest Yogaswara, seorang GBS, melantunkan lagu bersama Band Inklusi yang bernama MANIKMAYA serta artis Kota Bandung, Kang Asep yang sering menyanyikan lagu-lagu Iwan Fals. Juga turut meramaikan Prinsa Mandagei, ia adalah artis ‘ajang mencari bakat Indonesia idol’ yang turut ikut mengisi acara di Soft Launching SPICE Indonesia.

Suasana Soft-Launching SPICE Indonesia (foto milik Agus Bebeng)
dikutip dari https://kumparan.com/bandungkiwari/mengukur-kepedulian-terhadap-penyandang-disabilitas-berat-1sBbvQIA742

Ini langkah awal yang akan meninggalkan jejak kisah dengan berbagai cerita bersama sekaligus menjadi bumbu perjuangan (spice juga bisa diterjemahkan sebagai bumbu, red) meski tidak mudah namun akan terasa nikmat jika dilalui bersama.

Bagi kami, kekuatan kami ada pada semangat yang tumbuh dari rasa syukur dan “keterbatasan” ini mampu menjadi motivasi diri untuk bisa melakukan apa saja semampu yang bisa dilakukan tanpa merasa dibatasi oleh apapun hingga mampu menjadi pribadi berkarya, berdaya dan berguna bagi orang banyak.

Budi dan ogest sedang membahas tentang spice Indonesia dan isu yang menjadi utama dari perjuangan spice Indonesia

Terbukti pada saat launching, kami tidak hanya sekadar mensosialisasikan isu-isu ‘Disabilitas Berat’ melainkan juga menunjukkan karya dalam bidang seni budaya yang menjadi daya tarik launching hingga para pengunjung yang ada di sekitaran CFD DAGO Bandung menyempatkan menonton pertunjukan yang kami sajikan dan memberikan apresiasi yang begitu luar biasa.

Prinsa mandagie artis indonesia idol yang ikut memeriahkan acara soft launching spice Indonesia

Semoga stigma negatif terhadap Disabilitas Berat perlahan terkikis oleh karya terbaik kami dan isu Disabilitas Berat dapat lebih terangkat hingga kepada semua lapisan masyarakat dan menyentuh semua pihak pemerintahan yang terkait.

Terimakasih banyak kepada semua kawan SPICE, Sponsor dan pihak yang telah mendukung hingga Soft launching SPICE Indonesia terselenggara begitu luar biasa[].

Info lain terkait SPICE dapat dibaca di sini

https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2019/10/08/seberapa-mahal-hidup-sebagai-penyandang-disabilitas-berat/

https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2019/07/13/usahaku-advokasiku/

Literasi Kusta dan Upaya Melawan Fobia-kusta

Oleh: Ishak Salim (Ketua PerDIK)

Prevalensi penyakit kusta di Indonesia mengalami peningkatan dalam kurun waktu antara 1954 – 1974. Pada 1954 terdapat 22.000 pengidap kusta dari 79.025.881 jiwa penduduk Indonesia. Sekitar 12% (3.095 pengidap) ada di Sulawesi dari total penduduk 5.930.251 jiwa. Dua puluh tahun kemudian, pada 1974, jumlahnya mencapai 93.395 orang dari jumlah penduduk Indonesia 129.083.000 jiwa (Dali Amiruddin, dalam Penyakit Kusta: Sebuah pendekatan klinis, Hasanuddin University, April 2001).

Setelah metode pengobatan Multi-Drug Therapy (MDT) diperkenalkan pada 1982, terjadi penurunan jumlah pengidap menjadi 60.000 orang pada 1990 dan terus mengalami penurunan sampai sekarang (Nawir M dan Ilyas, Husnul Fahimah., 2011)

Stigma atas kusta sangat memojokkan para pengidap kusta maupun yang telah sembuh (kini disebut juga OYPMK atau Orang Yang Pernah Mengalami Kusta) namun meninggalkan konsekuensi mengalami kondisi keterbatasan (impairment). Para pendirinya mengalami perlakuan stigmatik, yang mencakup pelabelan orang kusta, ujaran-ujaran stereotipikal—penyakit kutukan, laknat, pemisahan (tinggal di kampung kusta), dan diskriminasi di seluruh sektor penghidupan—mulai dari dari rumah sendiri di mana ada di antara mereka diusir oleh keluarga maupun warga kampung sampai pengabaian di ruang-ruang publik lainnya.

Bahkan keyakinan tertentu dalam ajaran agama yang bernuansa Leprophobia turut menguatkan stigma pengidap kusta. Salah satu hadits yang cukup banyak dikutip dalam perbincangan soal kusta adalah Hadits Riwayat Bukhari “Menghindarlah kamu dari orang yang terkena judzam (kusta), sebagaimana engkau lari dari singa yang buas”. Hadits ini apakah dhoif atau shahih, saya serahkan ke ahlinya.

Beratnya beban itu dan kesadaran bahwa stigma sebagai orang yang mengidap kusta—disebut juga penyakit [Morbus] Hansen—adalah bentuk kesalahpahaman nyata dari banyak orang. Kesalahpahaman terjadi karena desakan ekspresi yang berangkat dari ketidaktahuan dan ketidaktahuan akarnya adalah ketiadaan atau kurang tersedianya literatur atau bacaan soal kusta dengan segala perspektif dan praktik mengeliminasinya.

susunan buku-buku leprosy di Pustakabilitas PerDIK

Di mana kita bisa mendapatkan dengan mudah kajian soal kusta?

Kalau dari sisi praktik penyembuhan maupun eliminasi stigma kusta sudah dimulai oleh sejumlah aktivis sosial. Salah satu tonggak menguatnya gerakan anti stigma kusta adalah berdirinya PerMaTa oleh para mantan pengidap lepra (kusta—bahasa sangsekerta) dan menggerakkan aktivisme kusta yang terus menguat ini. Mereka mendirikan sebuah PerMaTa Indonesia berdiri pada 15 Februari 2007 dan sekarang telah memiliki sejumlah cabang di daerah. Dua tahun kemudian, berdiri juga Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia pada 15 Desember 2009 dan atas inisiatif Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia (GPDLI) dan diakomodir oleh Komnas HAM dan Pemerintah Republik Indonesia pada 10 Desember 2015 berdiri Federasi Reintegrasi Hansen Indonesia (FARHAN) dan dianggap sebagai payung organisasi pergerakan komunitas-komunitas kusta di Indonesia. Farhan bertujuan merangkul pemerintah dan organisasi-organisasi lokal dalam kegiatan bersama membangun jaringan advokasi kusta.

Salah satu info tentang stigma kusta dari GPDLI https://www.youtube.com/watch?v=OCGQfKnLbXc&feature=youtu.be

Bagaimana pengorganisasian kusta pada dekade-dekade sebelumnya, menarik untuk membaca catatan Mbak Tutut, putri mantan Presiden Soeharto saat ia memilih kerja-kerja sosial melalui isu kusta dan mengurangi phobia atas kusta (leprophobia). klik di sini https://www.tututsoeharto.id/memerangi-leprophobya-1-menep…/

Dari sepak terjang para aktivis kusta ini, saya paling kagum dengan pendahulu mereka, seperti Gisela Borowka atau lebih dikenal dengan panggilan Mama Putih. Ia datang ke Lembata pada 1960-an. Ia datang bermaksud menemai Izabella Diaz Gonzales atau biasa disapa Mama Hitam yang telah menyelesaikan pendidikan kebidanan di Jerman dan kembali ke Pulau Lembata untuk mengurusi penyembuhan orang-orang yang mengalami kusta. Ketulusan dan kerja keras keduanya yang saya kagumi serta kemampuannya mengandalkan modal sosial untuk berupaya bersama warga mengatasi penyakit yang saat itu belum secanggih sekarang obat dan metodenya. Ia seperti mengikuti cara-cara yang dikembangkan oleh Bunda Theresa dan Mahatma Ghandi. Keseriusan mereka juga terbukti dengan pendirian Rumah Sakit (RS) Damian-Lewoleba.

Info mengenai jasa Mama Putih bisa ditonton di sini
https://www.youtube.com/watch?v=sNPrzvjh_Vc

Dari sisi kebijakan segregatif negara, saat ini di Indonesia ada kurang lebih 50 kampung kusta. Lokalisasi mantan pengidap bakteri morbus hansen ini merupakan strategi pemerintah “membina” mereka. Strategi ini ditempuh karena tingkat penerimaan masyarakat terhadap warga yang pernah mengalami kusta sangat rendah.

Dengan demikian, bagi para warga yang mengalami eksklusi ini memilih tinggal di permukiman kusta sebagai pilihan terbaik untuk bertahan hidup, ketimbang kembali ke kampung dengan konsekuensi pengucilan bahkan penolakan keluarga. Para aktivis Permata berharap kelak orang-orang yang pernah mengalami kusta dapat hidup secara berkualitas dan berdampingan secara wajar di tengah-tengah masyarakat dengan penuh rasa hormat dan bermartabat.

Sebagai upaya mengubah pandangan publik yang miring soal kusta, sudah waktunya kita menghadapi serbuan stigmatik terhadap orang yang terkena bakteri leprosy ini dengan pendekatan pengembangan literasi kusta.

Kita selama ini sudah cukup baik menanganinya secara medik, tapi tak cukup hanya itu. Saat ini kita juga perlu mengubah paradigma kekustaan yang mendikte diri dan cara pandang kita tentang kusta. Perlakuan stigmatik bukan lagi secara sadar kita lakukan, tapi sudah menjadi normalitas sikap dan perilaku kita yang stigmatik. Kuasa melabeli orang sebagai pengidap kusta dan bahwa kusta adalah penyakit kutukan secara ‘tak sadar’ sudah meresap dalam diri kita.

Dengan demikian, kita mesti serius membongkar ‘the un-consiousness rules’ atau ketidaksadaran yang mendasari kuasa stigma-kusta yang terus mengalami normalisasi ini.

PerDIK Sulsel ada Pustakabilitas, dengan sedikit koleksi bacaan soal kusta (fisik dan pdf). Jika Anda punya buku atau apa saja bacaan atau tontonan terkait kusta, mari simpan harta tersebut di Pustakabilitas agar pengetahuan soal literasi kusta bertambah meluas dan amal anda beranak-pinak[].

Catatan:
Foto-foto buku Leprosy yang ditampilkan adalah sumbangan dari Ibu Kerstin Beise ke Pustakabilitas. Semoga para pemerhati dan survivors Morbus Hansen juga bisa turut menyerahkan bukunya untuk disebarluaskan ke lebih banyak pembaca. colek Al-Qadri Sewa Ardiansyah Eboe Nuah Tarigan Sahing Nuah P Tarigan Angga Van Boenija Eka Prastama Widiyanta Permata Nasional Ermawati Erma M-Lep Group (Forum Diskusi Kusta) Ken Kerta Hermen Hutabarat