Refleksi Belajar Alat Pergerakan Difabel

Penulis: Ishak Salim

Tiga hari bukan waktu panjang untuk belajar soal advokasi dan pengorganisasian difabel. Tapi kalau sekadar ingin mengetahui sejumlah alat untuk mengadvokasi maka itu mungkin. Untuk itulah kami hanya fokus pada sejumlah alat itu: pengenalan strategi kampanye, mengenal Masalah dan isu dan teknik memotong isu, alat atau formula merencanakan perubahan sosial, teknik dan analisis memetakan kekuasaan dan pengaruh, teknik merencanakan jalan menuju sukses, dan mengenal kampanye disabilitas melalui medsos.

Saat pelatihan berlangsung

Hari ketiga ini, kita hanya akan merefleksikan dua hari belajar dan menyiapkan rencana menyusun strategi kampanye dengan isu spesifik. Mas Biko dan mbak Almas dari ICW dan kolaborasi dengan tim PerDIK cukup baiklah memandu proses ini.

Menyadari hal ini sangat teknis, menurut saya ada beberapa komentar yang perlu kusampaikan.

Pertama, kita perlu menyepakati secara lebih serius lagi soal kerja-kerja kita, baik terkait advokasi, pengorganisasian, kajian disabilitas, dan aktivitas lainnya. Kesepakatan bahwa kerja mengorganisir dll ini bukan kerja sambilan, melainkan inilah pilihan hidup kita, atau setidaknya kita menuju ke kemantapan pilihan hidup untuk terus menerus mengorganisir difabel.

Hari ketiga Training advokasi dan strategi kampanye ICW-PerDIK

Kedua. Kita perlu mengikat komitmen itu bersama-sama agar tetap terjaga dalam kondisi sosial sesempit apapun itu. Menurut saya, siapapun aktivis kemanusiaan yang bisa bertahan lama itu karena ia bersama-sama dengan orang-orang yang punya kepedulian yang sama. Untuk itu kita perlu menjaga agar komitmen terjaga. Bisa melalui arisan antar lembaga (biasanya ini sih sudah ada diinternal lembaga) dan kemudian rutin kita lakukan. Intensitas pertemuan akan terjaga melalui arisan gerakan difabel bersama. Cara lain bisa dengan kajian keliling. Jadi kita bersepakat buat kajian bulanan dan setiap bulan kita diskusi berdasarkan tema-tema atau isu di mana tempat kajian dilakukan. Misalnya kajiannya di gerkatin Makassar, maka temanya adalah Deaf studies.

Ketiga, kita perlu menjalin aliansi gerakan dengan kekuatan-kekuatan sosial lainnya maupun pemerintah lokal yang sejumlah perangkatnya progresif dan bagus diajak berjuang bersama. Misalnya, secara personal ada yang dianggap bagus di pemerintahan, maka dia sedapat mungkin selalu hadir dan terupdate mengenai aktivitas pergerakan ini.

Keempat, kita harus membiasakan diri selalu hadir dalam pertemuan publik, baik diundang maupun tidak. Jika perlu hadir secara paksa jika pertemuan itu terkait kita namun kita tidak dilibatkan. Nah ini namanya reclaiming (menduduki) ruang pertemuan demi partisipasi difabel. Lagipula pelibatan difabel ini adalah wajib hukumnya. Jika ruangan itu ditutup rapat-rapat oleh elit, maka kita sah jika datang membukanya dan menyuarakan hak kita.

Kelima, kita perlu mengembangkan usaha ekonomi produktif bersama-sama. Mari kita memproduksi barang maupun jasa, lalu kita mendistribusikan atau memasarkannya ke publik, atau setidaknya mau mengonsumsi apa yang diproduksi oleh kita semua. Ini bisa dilakukan, kita hanya tidak pernah mau mengupayakan dan serius melakukannya.

Keenam, kita perlu membangun dan mengembangkan sistem pembelajaran bersama. Kita harus membangun pusat belajar disabilitas dimana kita berkembang secara gerakan maupun keilmuan. Ruang ini sekaligus tempat kita melakukan kaderisasi aktivis difabel, menyegarkan pengetahuan kita, memproduksi pengetahuan dan melahirkan sejumlah teknik-teknik baru pemberdayaan difabel.

Games saat pelatihan

Ketujuh, kita saling membantu saat laju organisasi kita mogok atau lamban. Jika bannya kempes, mari kita pompa bersama, jika mogok mari perbaiki mesinnya atau dorong sama-sama sampai menyala mesin dan bisa melaju lagi. Bahkan jika perlu, mari kita lempari kerikil ke kawan-kawan yang sudah sering mengantuk dalam pergerakan ini. Kerikil akan mengagetkannya dan dengansadar ia akan berpikir lagi untuk pergerakan.

Akhirnya, kedelapan, kita mengembangkan model kaderisasi aktivis baru, akademisi baru, seniman baru, arsitek baru dll yang semuanya paham isu disabilitas, aksesibilitas, reasonable accomodation, dan lainnya. Saya salut dengan upaya Luthfi Agenofchange melalui Perdik Sulsel menghimpun anak-anak remaja difabel yang masih pelajar dan sedang kuliah dan mendirikan organisasi bernama Gemparkan. Saya menyaksikan beberapa kali mereka rapat dan melihat dinamikanya. Bayangkan saja, ada sekian difabel netra dan sekian tuli.

Dalam pertemuan mereka, pola komunikasi melalui bahasa isyarat dan termasuk adanya difabel visual yang tak melihat isyarat menjadi menarik dan kaya suasana. Ini tidak kita dapatkan di forum-forum biasanya. Dan yang lebih penting, orang-orang muda ini tidak harus menuju organisasi-organisasi disabilitas yang telah lama dan beberapa tidak berjiwa muda sesuai karakter mereka yang dinamis dan kreatif. Saya salut dengan upaya ini. Ini satu cara kaderisasi dan kanal bagi mereka mengembangkan diri tanpa harus tercemari oleh pikiran-pikiran senior gerakan yang boleh jadi sudah out of date!

Demikian, terima kasih semua yang telah menyukseskan kegiatan ini!

Mari buat rencana baru!

Aktivis Difabel Sudah Waktunya Paham Politik Anggaran dan Strategi Advokasi Yang Komprehensif!

Oleh: Nur Syarif Ramadhan

Sejak  kemarin (26 Januari 2020) sampai besok, (28 Januari 2020) kami (PerDIK Sul-sel)  bersama Indonesia Corruption Watch (ICW), memfasilitasi pelatihan advokasi dan strategi kampanye dengan melibatkan beberapa organisasi dan komunitas difabel di kota Makassar dan kabupaten Gowa seperti Himpunan Wanita Disabilitas Indonesia (HWDI) kota Makassar, Perhimpunan Mandiri Kusta (PerMATA) kota Makassar, Nasional Paralimpic Committee (NPC) kota Makassar, Pustakabilitas PerDIK, Persatuan Tunanetra Indonesia (PerTUNI) Sulawesi Selatan, Ikatan Tunanetra Muslim Indonesia (ITMI) Sulawesi Selatan, Gerakan Kesejahteraan Tuna Rungu Indonesia (GerKATIN) kota Makassar, Gerakan Mahasiswa dan pelajar untuk Inklusi dan Kesetaraan (GemPARKAN) dan Difabel Community (DC) Gowa. di Swiss Bell Hotel Panakukang.

April 2019,  Kami dan ICW mencoba menelusuri data, mendiskusikan, dan menganalisis anggaran daerah untuk pemenuhan pelayanan publik bagi difabel. Dari kegiatan-kegiatan tersebut, kami mengidentifikasi sejumlah persoalan dalam pemenuhan pelayanan publik bagi difabel.

Temuan terkait persoalan tersebut  tidak hanya penting sebagai pengetahuan bagi PerDIK, ICW, dan mitra namun juga bagi publik dan pengambil kebijakan. Tujuannya agar masalah yang terpetakan ini menjadi perhatian semua pihak dan didiskusikan dalam lanskap jangkauan yang lebih luas, termasuk dalam perumusan kebijakan selanjutnya. 

Agenda selanjutnya   adalah melakukan audiensi dengan Dewan  Perwakilan Rakyat Daerah (DPRD) dan pemerintah daerah serta kerja-kerja kampanye kreatif yang menarik perhatian publik luas. Untuk menyasar perbaikan kebijakan, respon positif dari pengambil kebijakan, atau meluaskan kampanye kepada publik, strategi kampanye yang komprehensif pada dasarnya mutlak dibutuhkan.

Rumah strategi yang disusun bersama oleh para peserta

Strategi yang didalamnya mencakup bacaan terhadap konteks permasalahan hingga menyusun taktik ini akan lebih membantu kita dalam mencapai dan mengukur tujuan advokasi.

untuk itulah  kami mengadakan pelatihan dan diskusi bersama mengenai penyusunan strategi kampanye. hal ini tak hanya bermanfaat untuk menjadi dasar langkah organisasi difabel  ke depan dalam mengadvokasi temuan analisis anggaran dan masalah pelayanan publik bagi difabel, pelatihan ini juga dapat dimanfaatkan secara luas untuk menyusun kampanye banyak isu lain.

Mengingat strategisnya penggunaan media sosial untuk tujuan-tujuan aktivisme publik, dalam pelatihan ini juga  dipaparkan materi pokok mengenai konten, strategi distribusi konten, dan keahlian dalam mengelola media sosial. Tanpa konten yang efektif dan efisien, tentu konten tersebut tidak akan memiliki makna yang tepat. Tanpa adanya strategi yang dimiliki dalam distribusi konten, tidak akan didapat pengaruh yang luas sebagaimana tujuan kampanye. Adapun keahlian dalam mengelola media sosial dibutuhkan untuk mengolah dan menempatkan konten yang tepat sesuai dengan karakter media sosial.

beberapa Materi lain yang juga  dipaparkan diantaranya, Strategi Kampanye, (Campaign Strategy, Teori perubahan (Theory of change), memotong isu, pemetaan kekuatan (power mapping), dll. dan tiba-tiba saya teringat pengalaman beberapa bulan yang lalu saat saya masih di Aotearoa dan mendapatkan ilmu ini dari orang-orang spesial dari Selandia Baru dan Australia.

Hasil analisis kekuatan organisasi dan orang-orang penting yang berpengaruh.

Sudah waktunya memang organisasi-organisasi difabel mengetahui alat-alat advokasi seperti ini untuk mendukung kerja-kerja advokasi organisasi dan komunitas difabel selanjutnya. Jika bukan difabel yang melakukan ini terus kepada siapa kita harus berharap? sudah sekitar 7 tahun kota Makassar punya peraturan daerah disabilitas, tetapi apakah pemerintah sudah mengalokasikan anggaran untuk implementasi perda tersebut?

sayangnya tak ada diantara kita yang tahu. Maka dari itu, sudah waktunya kita belajar tentang ini. Sudah waktunya difabel ambil peran, bukan lagi menunggu program-program pemerintah yang nyatanya belum benar-benar sesuai dengan hak-hak kita.

Pagi dan batik produk difabel

Oleh: Ishak Salim

Pagi ini saya bersemangat sekali. Terlalu pagi tiba di tempat berlatih advokasi difabel. Kegiatan ini kerjasama PerDIK, ICW dan organisasi disabilitas di Makassar.

Saat memfasilitasi training advokasi dan strategi kampanye di Makassar

Sudah terbilang lama, kawan saya aktivis kusta, Angga Van Boenija memberikan kain batik produksi komunitas difabel Blora. Mereka mencetak batik bermotif difabel, berkursi roda misalnya. Saya dapat kain berwarna hijau.

Saya lama menunda menjahitnya menjadi kemeja. Saya pikir, saya hanya akan menjahitnya kalau ada kawan difabel saya yang selain aktivis dia juga menjahit.lalu, terdengarlah info kalau ketua DC (difabe community) Gowa, Kamaruddin bisa dan punya usaha menjahit. Lalu istri saya, Ida Arianti Said membawakannya ke Gowa. Kebetulan ada pertemuan bikin kreasi kerajinan manik-manik bersama ibu-ibu Difabel Community Gowa.

Kemarin sore, saat sama-sama dalam pelatihan di hari pertama, daeng Kama menyerahkan dua baju yang telah jadi satunya bermotif batik Blora dan satunya lagi bermotif Papua, pemberian kawan baik asal Papua.

Saya jadi bersemangat pagi ini. Bahkan dalam berpakaian pun rasa ideologi gerakan difabel itu terejawantahkan. Saya membandingkan satu peristiwa penting dari satu penggal hidupnya Mahatma Ghandi, pejuang kusta di India.

Baju Batik hasil jahitan ketua difabel community Gowa (Kamaruddin).

Saat dia semakin lemah karena puasa makan demi persatuan etnis dan agama di India, ia akhirnya menerima tawaran para elit politik berbagai kalangan. Tapi Ghandi memberi satu syarat, minuman yang akan ia pakai berbuka, hanyalah dari olahan seorang yang telah sembuh dari kusta, sahabatnya yang ia rawat dengan telaten di pondoknya.

Menurutku, pilihan itu sungguh mulia. Jelas itu ekspresi kenabian. Orang macam kita ini tak ada apa-apanya, walau bisa sedikit demi sedikit mengikuti jejaknya, mengikuti saja.

Sekali lagi, selamat hari kusta sedunia!

KUSTA DALAM CINTA DAN PUISI

Oleh Ishak Salim

[1]

ORANG-ORANG INI BERSIAP menuju Puskesmas Gentungan. Sebuah perayaan mesti digelar hari ini. Tak ada waktu menunggu dua pagi lagi, hari seharusnya momen ini dirayakan. Perayaan Hari Kusta Sedunia (HKS), seharusnya jatuh pada 26 Januari 2020.

“Jika bukan karena pertimbangan kepala dinas kesehatan, kami ingin merayakan HKS pada Minggu, serempak bersama teman-teman lain yang berjuang menghapus stigma atas orang yang pernah mengalami kusta,” ujar Yuliati. Ia merupakan ketua Perhimpunan Mandiri Kusta, atau PerMaTa Sulawesi Selatan.

“Pertimbangan kadis adalah kehadiran perangkat organisasi pemerintah Gowa. Jika dilaksanakan hari Minggu, kemungkinan orang dinas akan kurang hadir,” Rahmawati menambahkkan. Kedua perempuan ini pernah mengalami kusta, bakteri kulit yang merusak jaringan kulit dan menyebabkan mati rasa (Mycobacterium leprae). Berkat pengobatan rutin, keduanya sembuh dan tidak menimbulkan kondisi disfungsi organ tubuh yang parah.

Saat perayaan HKS akhirnya digelar di Puskesmas Gentungan, kecamatan Bajeng Barat digelar, memang banyak dinas pemerintah kabupaten Gowa hadir. Ada sekitar seratusan orang seluruhnya. Selain pemerintah, aktivis dan pemerhati kusta dan isu disabilitas juga hadir.

Di Sulawesi Selatan, Gowa peringkat tiga terbanyak memiliki warga yang mengalami kusta. Jumlahnya berkisar 102 orang dan sedang dalam proses pengobatan. Ada dua jenis kusta, yakni kusta kering atau pausi basiler (PB) dan kusta basah atau multi basiler (MB). Jika ia mengalami MB dengan bercak putih lebih dari lima, proses pengobatan akan berlangsung selama setahun (tanpa jeda). Jika seseorang hanya memiliki jumlah bercak kurang dari lima—PB, maka waktu pengobatannya 6 bulan untuk kemudian sembuh. Baik Yuliati maupun Rahmawati dan mereka yang akif dalam organisasi PerMaTa ini telah melalui proses Panjang pengobatan itu. Kini mereka memperjuangkan melawan seluruh stigma orang-orang yang menganggap kusta sebagai penyakit kutukan, menular dan mengenaskan.

“Paling sulit dari mengalami kusta adalah stigma yang dilekatkan orang kepada kami,” ujar Rahmawati. Perayaan Hari Kusta Sedunia merupakan cara para survivor ini mengeliminasi stigma atas Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK). Para pengurus PerMaTa kemudian berharap sejumlah item kegiatan seperti pembacaan puisi dan testimoni akan menjadi media menyentuh pikiran dan rasa orang-orang agar berhenti memberi label, prasangka, pemisahan dan pengabaian atau stigma yang merugikan orang-orang baik yang masih berobat karena kusta maupun yang telah sembuh 100 persen.

Sebagai organisasi yang konsern pada isu pengobatan kusta dan eliminasi atas stigma sosial terhadap OYPMK, PerMaTa Gowa terbilang aktif. Mereka memiliki sejumlah kegiatan rutin, salah satunya adalah memberdayakan orang-orang muda yang telah sembuh dari mengidap bakteri lepra ini. Melalui program Sipakatau yang didukung oleh VOICE, mereka bekerja dengan 20 orang muda di tiga kecamatan: Bajeng, Pallangga, dan Barombong.

Orang-orang muda ini melakukan aksi-aksi sosial, khususnya terkait pengurangan angka buta huruf di kalangan perempuan dan orang yang mengalami disabilitas. Maksud program ini seperti menyatakan bahwa walaupun orang-orang yang mengalami marjinalisasi berbasis stigma kusta ini mereka tetap bisa memperjuangkan hak-hak Pendidikan orang-orang terpinggirkan lainnya, perempuan lansia dan orang dengan disabilitas. Mereka mengajarkan cara membaca demi sebuah ha katas Pendidikan yang terabaikan.

Interaksi antara OYPMK dan ibu-ibu, membuat berubahnya cara pandang sekelompok mereka dari takut pada kusta menjadi bersikap sewajarnya tanpa nada miring atau khawatir.

[2]

Suasana Perayaan Hari Kusta Sedunia, Gowa

Pukul 10 pagi lebih, saat sedang menyelesaikan tulisan untuk publikasi pelaksanaan Temu Inklusi 2020 nanti, saya rehat sejenak. Saya membuka laman facebook dan segera melihat status seorang kawan baik, Kerstin Beise yang baru saja dipostingnya. Ia adalah pemerhati kusta asal Jerman. Suaminya juga saya kenal. Seorang ahli Maritim yang sudah lama wirawiri mengajar di Unhas dan saat ini sedang menjadi nahkoda kapal Paddewakkang menuju pelabuhan Darwin, Australia. Status Kerstin soal suasana perayaan Hari Kusta Sedunia di Puskesmas Gentungan. Saya kaget dan segera mencari surat undangan yang disampaikan Ermawati (aktivis disabilitas Gowa) beberapa hari lalu. Tak yakin jika pelaksanaannya hari ini. Hari kusta tahun ini mestinya pada 26 Januari 2020, dua hari lagi (hari ini, red).

Benar, tak salah lagi. Saya langsung mandi dan meminta Nur Syarif Ramadhan yang baru saja tiba di Rumah PerDIK dari Bontonompo untuk pergi ke Gentungan sama-sama. Kita akan terlambat, katanya. Tapi saya tak peduli. Lebih baik terlambat dari pada meminta maaf tidak hadir karena kelalaian.

Kami pun bersegera. Kami meluncur dan baru saja melewati jembatan kembar, informasi kegiatan telah selesai sudah sampai di cellphone Syarif. Kawannya, Salma, juga aktivis PerMaTa mengabarkan. Kami tetap meluncur. Pasti mereka masih akan tinggal dan berkumpul. Lagi pula ini hari Jumat, acara cepat bubar punya alasannya.

Akhirnya kami tiba di rumah Salma sepuluh menit kemudian. Speaker Masjid sudah melantunkan ayat-ayat suci. Kami tetap meminta maaf setelah tiba di ruang tamu rumah panggung ala masyarakat Gowa. Kami pun mengobrol. Beruntung, dari Yuliati dan Rahma, kami mendapatkan kuliah singkat soal kusta. Kami juga meminta keduanya menjelaskan proses perayaan. Karena ingin menuliskannya, maka saya meminta dokumen testimoni dan puisi itu.

Testimoni

Rahmawaty saat membacakan testimoni

Ucapan-ucapan terima kasih saya lewatkan saja.

… dan tak Lupa juga saya ucapkan banyak terima kasih kepada Kepala Puskesmas Gentungan karena sudah bersedia memberikan kami ruang melaksanakan Hari Kusta Sedunia (world Hansen ‘s Disease Day) yang bertemakan Dunia bebas Kusta dengan pengetahuan dan Cinta

“Pada 2001 saya dinyatakan mengalami penyakit Kusta oleh Petugas Puskesmas Gentungan yang mengadakan pemeriksaan di salah satu SD di Desa Gentungan. Saat itu, keluargaku didatangi lagi petugas Puskesmas dan memberitahu bahwa ditemukan bercak dikulit saya dan harus berobat selama satu tahun.

 Saat itu saya masih duduk di kelas 5 SD, baru mau naik kelas 6. Karena efek samping obat yang membuat kulit saya hitam sehingga saya malu lanjut ke SMP.

  Pada 2004 saya mengalami yang reaksi yang membuat kulit saya bengkak-bengkak dan bengkaknya itu meletus sehingga membuat saya lumpuh dan tidur beralaskan daun pisang.

Pada saat itu saya tidak dibawa ke rumah sakit karena keluargaku menganggap penyakit yang saya alami penyakit kusta, jadi saya dibawa berobat ke orang pintar alias dukun. 

Sempat juga keluargaku dijauhi tetanggaku karena memiliki cucu yang mengalami penyakit kusta. tapi keluargaku juga tidak pernah menjauhi saya dan mereka sangat menyayangi saya dan keluargaku tidak menyerah sehingga pada 2007 saya kembali ke Puskesmas Gentungan melanjutkan pengobatan selama 6 bulan. Jadi saya berobat Kusta selama 20 bulan.

Saat itu saya masih malu. Janganka keluar rumah, bercermin pun saya malu dengan kondisi tubuhku yang seperti ini.

Singkat cerita, 2012 dibentuklah PerMaTa Gowa yang bertempat  di Dinas kesehatan Kabupaten Gowa yang melibatkan saya dan beberapa OYPMK yang ada di Gowa. Masih ada rasa malu dan takut saat itu.

Disitulah saya kenal sama Yuliati, Pak Henra Dini dan Pak AL-Qadri. Awalnya aku malu dan takut dengan mereka dan belum tau sama sekali PerMaTa itu Apa ?

Tapi setiap kali ada kegiatan PerMaTa saya selalu dilibatkan dengan Yuli sampai Akhirnya saya terpilih sebagai Ketua PerMaTa Cabang Gowa. Awalnya pun saya tidak mau terbuka dengan penyakit yang saya alami karena saya takut tidak ada yang mau berteman dengan saya lagi, tapi  setelah beberapa tahun saya di PerMaTa dan banyak ketemu dengan beberapa Organisasi yang selalu memberi saya motivasi sehingga saya berfikir kalau bukan sekarang kapan lagi saya bisa keluar dari keterpurukan karena kusta.

Penerimaan diri adalah hal penting. Jika kita sudah bisa menerima diri sebagai orang yang pernah mengalami Kusta, masah bodoh lagi dengan kata orang yang tertanam selama ini difikiran.

Terserah kamu mau berteman atau tidak. Itu hak Anda. Yang penting saya sudah bilang saya orang pernah mengalami Kusta dan saya berani berdiri di hadapan ‘kita sekalian’ mengatakan bahwa penyakit kusta itu bisa sembuh.

Karena Kusta dan Organisasi PerMaTa saya mendapatkan banyak pelajaran yang luar biasa  yang tidak pernah saya dapatkan di sekolah manapun.

Saya berani berbicara, berdiri dihadapan Bapak dan Ibu kemana-mana berbicara di depan banyak orang memberi informasi terkait penyakit Kusta karena Organisasi PerMaTa.

Hal yang tidak pernah saya bayangkan bisa naik pesawat, saya bisa naik pesawat, keluar dari ketepurukan dan bebas dari stigma dan Diskriminasi, ke mana-mana tanpa beban dan rasa malu atau minder, itu semua berkat PerMaTa. Terima kasih untuk Organisasi PerMaTa , jaya terus PerMaTa.

Tak Lupa saya ucapkan banyak terima kasih Kepada Guru-guru saya yaitu: Pak Doddy Tumanduk , Pak Al Kadri , Pak Bambang Permadi , Ibu Maria Un, Pak Henra Dni , HJ, Hera Dan Pak Alimudding Rewa kalian adalah Orang tuaku sekaligus dosen buat saya karena motifasi dan semangat yang kalian selalu tanamkan kepada saya sehingga saya bisa seperti sekarang ini. Sekali lagi terima kasih banyak .

Tanpa Organisasi PerMaTa dan kalian aku hanya OYPMK yang tidak ada artinya sama sekali. Cuma akan selalu di pandang sebelah mata sama orang-orang dan mungkin cuma bisa terus menerus sembunyi karena malu.

HARAPAN SAYA, setelah saya bercerita di sini tidak ada lagi anggapan yang salah tentang penyakit Kusta.

Penyakit Kusta itu bisa sembuh buktinya saya bisa sembuh. Yang penting mau berobat dan kalau cepat diobati tidak akan mengalami kondisi disabilitas. Kami cuma butuh motivasi, semangat untuk bisa keluar dari stigma dan diskriminasi.

Dekati kami, jangan jauhi kami, karena kami juga berhak hidup seperti orang lain.

Sekali lagi, terima kasih atas kesempatan yang sudah diberikan menyampaikan testimoni di Hari Kusta Sedunia di Puskesmas Gentungan.

[3]

Saya akan menutup tulisan ini dengan puisi Kamaruddin yang berjudul stigma. Ia seorang difabel kinetik. Sehari-harinya menggunakan kruk. Ia berprofesi sebagai penjahit dan di waktunya yang lain sering ia habiskan dengan membantu difabel lain yang rentan untuk mengurus sesuatu, membantunya memperoleh haknya sebagai difabel dan berkumpul bersenda gurau dengan kawan-kawan seperjuangannya.

“Seandainya saya membacakan puisi itu, saya pasti akan menangis,” ujar Yuliati berkaca-kaca.

“Saya mungkin tidak menangis dengan air mata, tetapi di dalam hati saya pasti saya telah menangis jika membacanya. Puisi ini sungguh menunjukkan perasaan kami,” ujar Rahmawati dengan senyumnya.

Sitgma

Mengapa setiap langkahku ditatap aneh?

Adakah yang salah dari ciptaan tuhan?

Tiada pernah kuharap

Apalagi kuminta

Namun haruskah semua ini kusesali?

Kalau hanya menanggung beban duka

Mengapa aku harus terlahir

Hidup dalam cengkeraman stigma

Akulah sang pembawa sial

Akulah penghalang rezeki di pagi hari

Stigma

Dikaulah pemasung langkah

Merontokkan rasa percaya diriku

Meracuni akal pikiranku

Peneror setiap desah nafasku

Membelenggu aspek kehidupanku

Menghancurkan angan dan otakku

Stigma

Dikaulah pematah asa

Pemupus semangat hidupku

Semoga tak menderaku lagi

Kurindukan wahai penawar stigma

Agar hidupku, hatiku, dan jiwaku

Damai dalam keterbatasan

Kuingin membidik impian dalam keterbatasan

Saya tak punya banyak hal yang bisa kuberikan kepada saudara-saudaraku yang saat ini sedang mengalami kusta dan atau mereka yang telah sembuh dan memperjuangkan eliminasi stigma atas OYPMK. Tulisan ini yang dapat kutulis dan sebuah pernyataan bahwa saya ingin selalu berada dalam ruang kalian dan perjuangan kalian, bersama-sama.

Selamat Hari Kusta Sedunia!

Bantimurung, 6 Januari 2020, 05.30 wita

Difabel diantara kuasa menjadikannya sebagai objek inspirasi dan kuasa dirinya menjadi subjek menginspirasi.

Penulis: Ishak Salim

Diskusi bulanan perdana di 2020 sukses digelar Pustakabilitas PerDIK. Diskusi ini menjadi bermutu dan berbobot karena pegiat kemanusiaan.

Diskusi Bulanan pustakabilitas bertempat di beranda rumah perdik

Diskusi kali ini tak banyak difabel hadir. Walau saya tau dari yang hadir kebanyakan adalah orang-orang yang kerap mengorganisir, melatih, dan menempa difabel hingga dapat menjadi lebih berdaya dan mandiri, rasanya tetap kurang klop kalau peserta difabel hanya satu dua saja.

Saat Diskusi berlangsung

Kepala Brspdf Wirajaya berbagi pengalaman dan rasa bersalah merasa diri ‘jangan-jangan telah menjadikan difabel objek inspirasi’, seperti tema diskusi ini. Bagaimanapun ia petugas negara yang mengurusi difabel kinetik (daksa) dan setiap hari dalam lingkaran difabel. Situasi yang menghadapkan pada keinginan menginspirasi dan malah jatuh menjadi mengeksploitasi bisa hadir setiap waktu.

Saat diskusi sedang berlangsung

Lain lagi dengan Ni Nyoman Anna M, aktivis yang banyak memberi tips ‘how to deal with autism’ dan membuat ruang belajar pendidikan inklusi melalui KlubBelajar Sipatokkong berujar betapa jarak antara ‘the Will to inspire’ dan ‘the Will to exploit’ amatlah tipisnya. Jika ingin menampilkan kehidupan sehari-hari anak dengan autisme namun tidak meminta persetujuan anak, maka disitulah kemungkinan kita tergelincir.

Saat diskusi sedang berlangsung dan difasilitasi oleh Ishak Salim

Nur Syarif Ramadhan sebagai pemantik diskusi membeberkan bagaimana watak eksploitatif atas diri difabel bisa muncul dari mana dan siapa saja. Dalam proses itu ada pihak diuntungkan ada pula dirugikan. Jika inspirasi berada dalam kontrol difabel dan dipakai untuk tujuan mendidik publik, maka inspirasi menjadi hal berguna. Namun jika inspirasi hanya strategi dalam kontrol kuasa pasar tontonan, menghadirkan difabel dengan frame yang suram, penuh kerja keras, tangisan, dan eksklusifitas maka itulah sesungguhnya inspirasi porno dalam disabilitas. Tubuh (body) dalam tontonan sama sekali terpisah dari diri (self) atau subjek (subject) yang punya tubuh. Gambar tubuhnya bergentayangan di dunia Maya sementara dirinya ada entah di mana, berjuang di mana atau di-disabled-kan di mana.

Nur Syarif Ramadhan saat memantik diskusi

Sunarti Sain sebagai pemantik kedua, bicara bahwa adanya bahasa atau framing bernada eksploitasi tubuh dalam media disebabkan oleh kurangnya interaksi antara pekerja jurnalis dengan difabel. Kekurangan ini membuat pengetahuan dari kedua belah pihak tidak membaur dan menjadi perspektif yang benar, khususnya saat jurnalis memberitakan difabel. Ke depan, difabel dan pekerja media bisa duduk bersama, membuat satu formula kerjasama agar praktik ekploitasi tubuh atas nama inspirasi tidak lagi terjadi.

Diskusi ini mendapat respon setidaknya 9 orang. Diskusi yang singkat (tak lebih dua jam) namun begitu banyak insight mencuat dan terserap dalam pikiran. Bravo Pustakabilitas! Teruslah menggelar diskusi rutin ini. Sekadar bocoran, ada yang mengusulkan agar tema bulan depan adalah soal ‘gender and disability’. Dalam kajian disabilitas, kajian ini bersinggungan dengan konsep queer, atau queer meets disability. Hm!

Pemantik diskusi: Nur Syarif Ramadhan dan Sunarti Sain

Program Perlindungan Sosial bagi Difabel di Indonesia: Charity atau berdasarkan HAm [Sebuah perbandingan dari Program Perlindungan Sosial di Australia]

Penulis: Ranie Ayu Hapsari (pusat rehabilitasi yakum).

Jadwal di buku kerja menunjukkan kalau hari kedua dalam program Australia Award Scholarship (AAS) adalah membahas tentang National Disability Insurance Scheme (NDIS).  Ketika mengikuti pre-course di Jakarta, hal pertama yang sangat ingin saya pelajari adalah NDIS ini. 

Mendengar kata asuransi, pikiran saya langsung terhubung dengan BPJS (Badan Penyelenggara Jaminan Kesehatan), KIS (Kartu Indonesia Sehat), PBI (Peserta Bantuan Iur) serta sederetan nama-nama perusahaan yang menyediakan jasa asuransi swasta di Indonesia. 

Tetapi NDIS ini adalah kebijakan nasional, jadi saya yakinkan diri saya kalau sederetan nama-nama swasta tersebut tidak masuk di dalamnya.  Ada alasan mengapa saya begitu penasaran dengan NDIS. Saat ini Pusat Rehabilitasi YAKKUM (PRY) sedang mengawal advokasi untuk kebijakan BDT (Basis Data Terpadu) yang baru saja menyelenggarakan workshop nasional bersama Pusdatin (Pusat Data dan Informasi) Kementerian Sosial,  TNP2K (Tim Nasional Penanggulangan dan Pengentasan Kemiskinan), serta perwakilan 11 kabupaten/ kota. Terbersit juga untuk menggali lebih dalam, benarkah program perlindungan sosial bagi difabel di Indonesia sudah dilakukan berlandaskan HAM? (Hak Asasi Manusia). 

Di Indonesia BDT (saat ini disebut DTKS – Data Terpadu Kesejahteraan Sosial) menjadi basis data untuk pemberian program-program perlindungan sosial bagi keluarga miskin berdasarkan kriteria yang telah ditetapkan oleh pemerintah.  Dan ketetapannya juga telah diatur di dalam kebijakan berupa Peraturan Menteri. 

Saya teringat dengan seorang keluarga di pelosok Sumba Barat.  Sebut saja keluarga Pak Marthen. Pak Marthen bersama istri dan 3 anaknya yang difabel, tinggal di sebuah desa di pesisir pantai.  Butuh waktu 1,5 jam dari kota menuju rumahnya. 

Ketika mengunjungi rumahnya, Pak Marthen sedang membetulkan jaring penangkap ikan yang mulai renggang.  Istrinya sedang menyuapi kedua anaknya yang masih kecil secara bersamaan. Dan anaknya yang sulung sedang duduk saja dengan melihat aktivitas keluarganya.  Di bawah rumah panggungnya terlihat kursi roda yang sudah usang dan berkarat.

“Kursi rodanya sudah rusak, jadi tidak bisa digunakan lagi”. Jelas Pak Marthen yang sedikit lebih lancar menggunakan bahasa Indonesia dibanding istrinya. 

Mendengar jawaban tersebut, mata saya langsung mencari dengan detil letak ramp menuju rumahnya.  Dan benar saja dugaan saya, tidak ada ramp ke rumah panggungnya (rumah di desa Sumba Barat rata-rata berpanggung dengan bambu-bambu yang renggang).  Selain itu jalan menuju rumahnya adalah berbatu-batu, dan bisa dipastikan roda kursi roda akan gampang rusak jika melewati jalan tersebut. Lalu obrolan kami berlanjut tentang program-program layanan dari pemerintah yang dia dan keluarganya terima. 

Pak Marthen dan keluarganya telah mendapat Kartu Indonesia Sehat (KIS) sebagai peserta PBI, Program Keluarga Harapan (PKH), Rastra (Beras Sejahtera).  Dalam hati saya lega, karena dengan ukuran sebagai keluarga miskin maka Pak Marthen telah mendapatkan hak-haknya. Meski kartu KIS yang dia punyai jarang digunakan karana jarak dari rumah menuju puskesmas bahkan RSUD sangatlah jauh.  Serta membutuhkan transportasi yang tidak sedikit biayanya.

Secara nasional, terdapat beberapa program perlindungan sosial di Indonesia. Program tersebut adalah Program Keluarga Harapan (PKH), Jaminan Kesehatan Nasional, Program Indonesia Pintar, Program Rastra/Bantuan Pangan, Jaminan Ketenagakerjaan, Asistensi Sosial Usia Lanjut hingga Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat.  Pemberian program tersebut berdasarkan BDT/ DTSK yang setiap tahun dilakukan verifikasi dan validasi oleh Dinas Sosial di Kabupaten/ Kota. Seharusnya setiap tahun, tetapi nyatanya ada juga daerah-daerah yang tidak pernah melakukan verval karena ketiadaan anggaran. Sehingga data yang digunakan adalah data tahun 2015.

***

Untuk bisa mendapatkan informasi mengenai NDIS, kami menuju kantor NDIA (National Disability Insurance Agency) dengan naik bus.  Bus yang dapat diakses oleh kursi roda, karena terdapat tuas yang berfungsi menurunkan tinggi bis serta dilengkapi dengan ramp untuk jalur masuk dan keluar kursi roda.  Di dalam terdapat tempat khusus kursi roda, dan tidak ada satupun yang boleh menggunakannya kecuali pengguna kursi roda. 

Wajah girang terpancar pada teman-teman saya pengguna kursi roda, karena bisa menggunakan transportasi umum, dengan biaya yang murah, dan bisa melakukannya secara mandiri.  Kursi roda yang digunakan oleh teman-teman saya adalah jenis kursi roda elektrik, yang dilengkapi dengan beberapa tombol untuk mengatur kecepatan serta memerintahkan arah sesuai kebutuhan.

Sebelum ke kantor NDIA, kami telah dipertemukan dengan beberapa orang (warga Australia) sebagai pengguna NDIS, sebagai aktivis yang memperjuangkan adanya program asuransi ini, termasuk sebagai anggota DPO (Disability People Organisation) yang melakukan advokasi untuk pengawasan implementasi kebijakan. 

Mark Tonga (Ketua Dewan Disabilitas NSW) menyampaikan bahwa keberadaan NDIS merupakan reformasi besar yang terjadi di Australia atas perlindungan bagi difabel.  Kebijakan ini berlaku sejak tahun 2013 dan sejak saat itu orang-orang mulai membicarakan tentang disabilitas.

Diskusi bersama NDIA badan penyelenggara NDIS australia

 Joanna Webber (Department of Foreign Affairs and Trade) menyampaikan bahwa sebanyak 475.000 difabel (sekitar 50% dari jumlah difabel di Australia) telah mendapatkan NDIS ini dengan biaya 22 milyar dollar Australia.  Robin Eames (penulis, seniman, dan aktivis LGBTQ – yang bekerja di University of Sydney) mengatakan setelah mendapatkan NDIS, dia bisa lebih mandiri karena mendapatkan kursi roda yang dilengkapi mesin motor. Dia tidak lagi mendapatkan dukungan alat-alat yang dia mampu bayar, tetapi mendapatkan dukungan alat-alat yang dia butuhkan.

Diskusi bersama NDIA badan penyelenggara NDIS australia

Direktur NDIS beserta beberapa stafnya telah menyiapkan slide presentasi untuk menjelaskan tentang skema NDIS.  Skema yang menarik untuk direfleksikan dengan program perlindungan di Indonesia, program yang didedikasikan untuk pengentasan kemiskinan.  

Choice and Control, Reasonable and Necessary.  Empat kata ini menjadi kekuatan pada program ini.  choice berarti memilih, control berarti mengawasi, reasonable berarti sewajarnya, dan necessary berarti sesuai kebutuhan.  Bayangkan saja ketika difabel dapat memilih program perlindungannya sesuai kebutuhan sewajarnya, serta dapat mengawasi implementasinya. 

Program ini juga dapat digunakan difabel untuk berpartisipasi dalam komunitas, layanan untuk mendapatkan pekerjaan,  pelatihan bagi keluarga dan kehidupan sosial mereka. Setiap difabel (warga Australia) berusia 7 – 65 tahun, tanpa melihat apakah tergolong miskin atau kaya dapat mengajukan program dukungan dan akan dikaji oleh NDIS.  Masing-masing difabel akan memiliki rencana pribadi untuk meningkatkan kualitas hidupnya. Rencana tersebut termasuk alat bantu mobilitas yang sesuai dengan kebutuhannya (termasuk kursi roda elektrik), teknologi adaptif, rumah yang dimodifikasi, terapi (termasuk terapi wicara dan okupasi), perawatan pribadi dan bantuan akses komunitas, serta bantuan transportasi. 

Salah satu video testimony penerima manfaat NDIS yang merupakan difabel down syndrome menyampaikan bahwa dirinya mendapat pekerjaan di sebuah kafe setelah pengajuannya diterima oleh NDIS.  Program ini juga membuka kesempatan kepada difabel untuk menentukan dan memilih pendamping yang dapat membantunya untuk mencapai rencana pribadinya. Jika di Indonesia, pendamping ini sama dengan peksos (pekerja sosial) yang direkrut oleh pemerintah.

 Disabilitas psikososial juga tidak luput dari program ini.  Ini menjadi menarik karena disabilitas psikososial memiliki kondisi yang tidak stabil.  Oleh karena itu NDIS menyediakan anggaran yang fleksibel untuk memberikan dukungan bagi disabilitas psikososial. 

Deteksi dini dalam tumbuh kembang, disediakan oleh Pemerintah Australia dalam NDIS dalam program Early Childhood, Early Intervention.  

Foto bersama usai diskusi

Mendengarkan penjelasan ini, lagi-lagi saya teringat dengan kisah difabel di Indonesia.  Alat bantu yang dibutuhkan tidak semuanya dicover oleh program asuransi kesehatan nasional.  Konsekuensinya adalah difabel harus membiayai sendiri alat bantu yang tidak masuk dalam daftar list dukungan dari jaminan kesehatan.  Membandingkan program yang dimiliki di Indonesia memang sangatlah jauh. Program perlindungan sosial yang dimiliki adalah given dari pemerintah.  Difabel masih menjadi obyek dalam program pengentasan kemiskinan.  Difabel didata, lalu diverifikasi apakah valid atau tidak. Jika memenuhi kriteria maka akan mendapatkan program dari pemerintah sesuai kriteria tertentu.  Tidak heran jika peningkatan kualitas hidup difabel di Indonesia sulit untuk diperbincangkan. Kemandirian difabel masih tergantung dari program-program yang diberikan, bukan tergantung dari hal-hal yang direncanakan sesuai kebutuhannya.  Kalau alasannya adalah persoalan kemampuan pembiayaan, maka hal tersebut akan menjadi persoalan yang tidak pernah selesai. 

Saya tidak mengerti mengenai  politik anggaran, tetapi bukan menjadi alasan yang tepat jika anggaran menjadi kambing hitam.  Seorang teman yang bekerja di pemerintahan daerah mengatakan bahwa alokasi belanja pegawai lebih banyak jika dibandingkan dengan program untuk masyarakat.

El Gibbs (Direktur Media dan Komunikasi untuk Penyandang Disabilitas Australia) saat ini sedang mengawal implementasi NDIS.  Di media telah diberitakan bahwa NDIS perlu melakukan perbaikan, dan ada 29 rekomendasi terkait pelaksanaan yang semestinya lebih transparan.  Terlepas dari perbaikan yang harus dilakukan NDIS, untuk sebuah konsep perlindungan sosial bagi difabel maka NDIS dapat menjadi referensi. [*]

Tak ada cukup Potret Difabel Anak di Kota Makassar

Oleh Ishak Salim

Save the children Makassar untuk program Family first, mengundang PerDIK bekerjasama dalam melaksanakan lokakarya bagi mitra kerja yang bergerak di isu disabilitas. Selain teman-teman lain yang bertugas jadi fasilitator dan peserta, saya kebagian mengantar diskusi potret anak dengan disabilitas di Makassar.

Tak mudah mendapatkan potret tersebut di kota ini. Jalur pertama, saya mencoba caritau di media massa. Hanya segelintir berita tersedia. Saya lalu bertanya ke sejumlah kawan yang bergerak diisu disabilitas dan anak dan berharap ada portal online dimana saya bisa mengakses sejumlah data. Sayang hasilnya sama keringnya. Saya lalu mencoba mengulik Badan Pusat Statistik, ah sama saja. Kesimpulan saya, data tentang anak-anak difabel kota Makassar tak ada.
Cara lain adalah memungutnya satu demi satu dimanapun di dunia Maya tersedia. Satu dua informasi kutangkap. Tak seberapa tentu saja. Bisa dimaklumi.

Akhirnya, dalam keputusasaan, karena waktu persiapan yang pendek, saya memutuskan mengajak partisipan lokakarya untuk berbagi cerita yang ada dan mengenalkan bagaimana melakukan pemotretan situasi dan kondisi anak-anak difabel di berbagai sektor penghidupan.
Hadir dalam kegiatan itu, para guru SLB dan sekolah inklusi dan aktivis disabilitas dari sejumlah DPOs (Disabled People Organizations).

Proses diskusi

Dalam slide presentasi, ada informasi terkait rencana DPO Indonesia melakukan monitoring pemantauan hak difabel, salah satunya hak anak difabel. Instrumennya sudah jadi dan masih pemolesan sana-sini untuk memudahkan proses wawancara nantinya. Kami memilahnya ke dalam 3 indikator: struktur, proses dan hasil. Patokan dasarnya adalah pasal 7 UNCRPD yang telah diratifikasi oleh pemerintah sejak 2011 atau 9 tahun lalu. Kami menyiapkan setidaknya 800 pertanyaan untuk seluruh pasal UNCRPD yang berkisar 30-an pasal.

Berikut beberapa pertanyaan itu. Ini sekaligus bisa jadi panduan kita mendapatkan potret itu nanti setelah proses pemantauan berjalan, analisis dan pelaporan. Ini akan jadi bahan advokasi dan pengorganisasian selanjutnya. Data based disability organizing!

Pasal 7 UNCRPD:

1. Negara-negara Pihak harus melakukan semua langkah yang diperlukan untuk menjamin penikmatan hak asasi manusia dan kebebasan mendasar anak-anak difabel secara penuh atas dasar kesetaraan dengan anak-anak lain.
2. Dalam segala tindakan berkaitan dengan anak-anak difabel, kepentingan terbaik bagi si anak tersebut harus menjadi bahan pertimbangan utama.
3. Negara-negara Pihak harus menjamin bahwa anak-anak difabel mempunyai hak untuk menyatakan pendapat mereka secara bebas mengenai berbagai hal yang mempengaruhi kehidupan mereka atas dasar kesetaraan dengan anak-anak lain, di mana pandangan mereka tersebut dipertimbangkan sesuai dengan usia dan kedewasaan mereka, dan menjamin bahwa anak-anak difabel disediakan bantuan yang selayaknya sesuai dengan kecacatan/kedisabilitasan dan usia mereka demi perwujudan hak tersebut.

Pertanyaan untuk indikator Struktur (kebijakan)

1. Apakah masih ada kebijakan baik di tingkat pusat maupun daerah yang mendiskriminasi anak dengan disabilitas?
2. Apakah sudah ada peraturan yang melindungi kepentingan anak dengan disabilitas?
3. Apakah anak dengan disabilitas serta organisasinya sudah mendapatkan kesempatan untuk berpartisipasi dalam program pemenuhan hak disabilitas di daerah ini?
4. Jika ada, apa nama organisasi dan berikan penjelasan di sektor apa dan bagaimana bentuk partisipasinya.
5. Apakah ada peraturan tentang layanan konseling Difabel anak? Jika ada, Beri contoh.

Pertanyaan untuk indikator proses:
1. Apakah sudah ada kajian kebijakan tentang perlindungan anak dengan disabilitas yang sudah konsisten?
2. Apakah sudah ada juklak dan juknis untuk pelaksanaan kebijakan perlindungan anak dengan disabilitas?
3. Apakah proses penempatan anak dengan disabilitas melalui skema rehabiliitasi yang berbasis masyarakat (RBM) sudah mengutamakan peran masyarakat?

Pertanyaan untuk indikator Hasil:
1. Apakah mekanisme dan instrumen pendataan menghasilkan data terpilah pada anak dengan disabilitas termasuk ragam disabilitas, disabilitas ganda?
2. Apakah sudah ada analisis terkait kebijakan perlindungan Anak Difabel?
3. Apa rekomendasi dari hasil analisis tersebut?
4. Apakah juklak dan juknis untuk pelaksanaan kebijakan perlindungan anak dengan disabilitas sudahh mengarusutamakan isu anak dengan disabilitas?
5. Apakah program layanan yang berbasis masyarakat sudah inklusif bagi anak dengan disabilitas?
6. Berapa anak dengan disabilitas yang sudah terlayani program rehabilitasi berbasis masyarakat yang inklusif?
7.Berapa banyak anak yang hadir dan berpartisipasi dalam forum?
8. Bagaimana bentuk partisipasi anak dalam forum?
9. Berapa banyak anak yang hadir dan berpartisipasi dalam forum?Bagaimana bentuk partisipasi anak dalam forum?

Kerja ini sulit dan mahal, tapi tiada jalan yang lebih baik yang bisa kita lakukan untuk berbuat bagi anak difabel jika tak punya data sebagai basis menyiapkan langkah bertindak. Ini saja belum memadai, masih perlu survei di tingkat rumah tangga difabel.
Ya begitulah, demi sebuah potret jarak dekat maupun jarak jauh.