Tak Semua Harus “Lebih Cepat Lebih Baik”

Oleh M. Luthfi, Professional Social worker and Trainer, Aktivis PerDIK

Jumat siang, 3 September, Kak Ishak meminta saya menjadi representative PerDIK untuk mengkoordinir pelaksanaan Vaksinasi Massal yang dilaksanakan oleh YHK (Yayasan Hadji Kalla). “Tugas PerDIK hanya menggorganisir secara Online, sudah kukonfirmasi ke mereka (YHK) bahwa semua tim PerDIK lagi overload sehingga tidak bisa membantu di hari H” begitu kira-kira yang disampaikan Kak Ishak, untuk meyakinkan, bahwa hal ini tidak akan menyita waktu dari beberapa  riset yang sedang PerDIK laksanakan.

Tak membuang waktu, saya lalu menghubungi para pimpinan atau perwakilan DPO (Disabled People Organization) termasuk komunitas relawan yang memang mengkhususkan diri membantu teman-teman difabel. Semuanya bersepakat dengan waktu yang saya tawarkan, yakni sabtu sore. Saya juga menghubungi ibu Ari dari BRSPDF (Balai Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas Fisik) Wirajaya agar turut bergabung. Hal ini sangat penting, mengingat Aula BRSPDF adalah tempat yang paling ideal untuk pelaksanaan kegiatan ini pikirku.

Sayapun lalu berkomunikasi dengan Pak Soeharto dari YHK, kesan pertama yang timbul bagi saya ialah, beliau orang yang open minded, dan mudah bekerja sama. Terlebih lagi saat rapat koordinasi berlangsung. Semua saran dari pimpinan dan perwakilan DPO dan komunitas relawan didengarkan dengan seksama.  Meskipun ada staf dari YHK yang kaku sejak kesan pertama, akan tetapi demi kelancaran acara OK-lah.

Dimulai dengan meminta data yang ingin divaksin dalam angka yang real, tidak mengikuti rapat hingga selesai, bahkan tidak membaca poin-poin yang telah disepakati.

Bagi saya pribadi inilah bumbu dalam menggorganisir orang banyak. Cukup sulit menyatukan banyak pendapat  mulai dari YHK yang belum pernah sama sekali  terlibat secara kolektif dengan DPO dan komunitas relawan. Demikian juga sebaliknya, para DPO yang terbiasa dengan pola kerja jejaring, namun tetap memegang teguh prinsip organisasi masing-masing.

Awalnya pihak YHK dengan tagline “lebih cepat lebih baik” menginginkan kegiatan dilaksanakan pada 9 september, akan tetapi setelah diyakinkan, bahwa mengumpulkan difabel beserta keluarganya, tidak semudah mengambil  pasir dengan skop, atau mengambil air dengan timba, merekapun bersepakat mengundur kegiatan Vaksinasi hingga 15 September.  YHK memberi kesempatan untuk menyebarkan informasi vaksinasi Ini ke internal dan eksternal organisasi masing-masing sampai H-1 kegiatan. Ini adalah titik temu yang pas, karena sebenarnya para DPO menginginkan waktu sebulan untuk mendata dan mengumpulkan difabel dan keluarganya.  Setelah waktu disepakati, tanpa perdebatan, Aula BRSPDF-pun dipilih menjadi lokasi vaksin karena lokasi yang strategis, dan Gedung yang aksesibel bagi difabel. Ibu Ari menyambut hal ini dengan antusias dan akan mengkonfirmasi hal ini ke kepala balai.

Selain waktu dan tempat, ada 11 poin lagi yang disepakati, beberapa diantaranya alokasi waktu khusus bagi anak difabel, peserta yang ingin vaksin pertama dan kedua akan dilayani, dan yang cukup menjadi bahan perdebatan baik di grup dan jalur pribadi adalah jumlah kuota yang ingin divaksin, dan cost transport bagi para peserta.

Cukup sulit memang memahamkan parameter yang berbeda ketika menggorganisir difabel dengan kelompok masyarakat rentan yang lain. Saya bahkan tidak mengerti, apakah pengalaman saya mengorganisir beberapa kelompok masyarakat rentan (selain difabel) belum cukup untuk menjaga kewarasan saya dalam memahami seseorang yang memang melihat kalangan masyarakat rentan dengan parameter yang sama?  Atau seperti apa?

Sebagai orang dengan watak koleris yang dominan, saya akan mudah saja menyampaikan argumentasi yang membuat tekanan darah orang lain naik seketika. Terlebih lagi apabila masih bersembunyi dibalik tirai self-defense mechanism, maka akan semakin menjadilah  anak panah dari senjata tak bertulang ini. Dan di kesempatan ini saya meminta maaf kepada beliau. Bagi saya dalam beradu argumentasi no hard feeling, dan atas hal tersebut saya memohon maaf.

Hari Senin, saya menemui langsung para PPD (Pendamping Penyandang Disabilitas dan TKSPD (Tenaga Kesejahteraan Sosial Penyandang Disabilitas) untuk memastikan keterlibatan mereka dalam kegiatan ini. Hal ini tak lepas dari peran Kak Rio, salah seorang PPD yang berinisiatif mengumpulkan teman-teman sejawatnya. Suasana santai namun tetap fokus di beberapa titik pembahasan kurasa cukup menggambarkan atmosfer pertemuan saat itu. Hal yang agak lama menjadi buah bibir ialah cost transport.

Selain DPO, dan komunitas relawan. Para pendamping ini, sangat memahami, bahwa sebagai difabel, seseorang harus mengeluarkan extra cost di hampir semua aspek kehidupannya, termasuk dalam bermoobilitas. Saya menutup pembahasan hal ini dengan berjanji akan mengkonfirmasi Kembali dengan pihak YHK.

Jumlah yang menjadi syarat pelaksanaan vaksinasi masih saja menjadi perdebatan, bagi YHK jumlah  kisaran 300 peserta haruslah menjadi angka wajib, dan tak bisa  diganggu gugat. Sementara bagi para DPO dan komunitas relawan, jumlah tak menjadi soal, karena memang mengumpulkan difabel dalam jumlah  besar sangat sulit dilakukan, terlebih lagi  di masa pandemik ini.

Luthfi dan Pak Suharto berkoordinasi di lokasi vaksin

Hingga 11 september, form pun ditutup. Jumlah data yang masuk adalah 108 pengisi, dan setelah divalidasi hanya 90an saja, dan setelah dimasukkan ke grup WA, hanya sekitar 70an saja, hal ini karena banyak peserta yang menggunakan nomor HP yang sama untuk melakukan proses registrasi. Atas instruksi pak Harto, form Kembali dibuka oleh tim PerDIK, dan poster yang telah dibuat oleh tim PerDIK Kembali disebar.  Sampai 14 September, penambahan peserta belum signifikan, yakni 161 data pengisi yang masuk 122 yang telah divalidasi, terdiri dari 56 difabel dan 68 keluarga/pendampingnya.  Dengan pertimbangan yang sebenarnya membuat saya geleng-geleng kepala, vaksinasi dipindahkan ke pelataran Masjid Babussalam jl. Borong Raya. Ada yang bertanya?

Kenapa saya geleng-geleng kepala? Hal ini karena alasan pemindahan lokasi vaksin, karena tidak ingin tim Kesdam yang berjumlah 65 orang, dengan perlengkapan standar melayani 100an difabel beserta keluarga/pendampingnya. Hal tersebut dirasa berlebihan. Padahal, saya diam-diam bertabayyun (recek) dengan pihak yang telah bekerja sama dengan TNI di daerah lain, mereka berkata, bahwa TNI akan tetap melayani berapapun jumlah peserta yang datang. Dan hal ini terkonfirmasi  setelah membaca Riwayat chat yang dikirimkan ke grup. Apalah daya, kesepakatan telah diketuk, yakni memindahkan jadwal dan lokasi vaksin.

Beberapa pimpinan DPO menghubungi saya, dan mengungkapkan kekecewanya atas hal tersebut. Namun saya memberikan penjelasan, kita tetap berjalan bersama saja ibu/bapak, demi memfasilitasi para difabel dan keluarganya mendapatkan vaksinasi secara gratis dan mudah.

Cukup sulit memang meyakinkan para DPO tentang niat baik YHK untuk membantu difabel mengakses vaksin, akan tetapi, niat baik YHK, dan ketulusan dan semangat teman-teman DPO, komunitas relawan, PPD dan TKSPD mampu menumbuhkan harapan atas hasil pencapaian di hari H pelaksanaan vaksin. Bagi kami, dan semua DPO yang terlibat, size doesn’t matter. Toh untuk mengejar syurga, penciptanya sekalipun tidak melihat dari jumlah yang dicapai, akan tetapi proses mencapainyalah yang tercatat sebagai amal kebajikan.

Hal yang saya khawatirkan pun terjadi, HP saya tidak berhenti berdering, di hari Rabu 15 September. Saya nyaris tidak bisa sekedar merebahkan badan untuk mempersiapkan diri menjadi naras umber sosialisasi prokes dan vaksinasi sore harinya.

Sebenarnya saya dan tim PerDIK menyiapkan grup WA sebagai media komunikasi dengan para peserta, kamipun selalu meng-update semua informasi, mulai dari perpindahan jadwal, lokasi, mengirimkan lokasi via google maps dan mengingatkan membawa KTP serta sarapan sebelum ke lokasi. Mungkin mereka tidak membaca grup, atau lalai mengklik ajakan masuk grup di google form. Sehinga harus menjadi bagian gelombang pasang yang membuat HP terus berdering sepanjang pagi hingga siang. 

Akhirnya, hari H pun tiba, saya Kembali memposting kegiatan di grup tersebut, dan mengingatkan harus membawa apa saja, meski demikian masih banyak juga yang menghubungi saya hingga ashar tiba.

Saya dan Hayat tiba di lokasi vaksinasi sekitar jam 10 lewat. Setelah brkoordinasi dengan Kak Ishak, Hayat lalu bersama tim PerDIK lainnya berkeliling mendokumentasi kegiatan ini.

Banyak hal yang menjadi catatan dalam pelaksanaan vaksinasi ini.  Mulai tidak jelasnya cara pendaftaran, karena ternyata peserta harus mendaftar ulang lagi di google form, pendamping dan difabelnya harus terpisah jalur, karena pendamping masuk jalur umum, cost transport yang akan diberikan setelah vaksinasi kedua, dan terdapat hal-hal teknis yang dibahas juga oleh Kak Anna dari POAAM (Persatuan Orangtua Anak Autistik Makassar.  Di link ini https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2021/09/17/vaksin-difabel-di-makassar-2/

Menutup tulisan singkat ini, saya ingin mengucapkan terima kasih kepada teman-teman yang sudah mengikuti dan membantu mengorganisir kegiatan ini. Ada Mama Putri dari KOADS  (Komunitas Orangtua anak dengan down sindrom) ada juga ibu Faiza, Arfan dan Mustaqim dari Gerkatin (Gerakan kesejahteraan Tuli, ada Kak Linda bersama pasukannya dari Sahabat Netra, ada juga Ibu Ola mewakili KBS Sipatokong, Kak Anna (POAM) , Kak  Rio,  PPD/TKSPD, Ibu Ari beserta peksos di  BRSPDF, Ibu Ira Forkesi (Forum Keluarga dengan Anak spesial), Kak Mail dari Pertuni (Persatuan  Tunanetra  Indonesia) dan Hamza dari  ITMI (Ikatan Tunanetra Muslim Indonesia) serta seluruh pihak yang tidak bisa saya sebutkan satu-persatu. 

Tak lupa juga tentunya kepada Bapak Suharto beserta seluruh jajarannya termasuk pihak Kesdam. Salam sehat salam inklusi. Semoga sinergitas kita dapat tetap terjalin demi terjaminnya pemenuhan atas hak-hak difabel sebagai warga negara, dan manusia pada umumnya[].

Mengorganisasi Vaksin untuk Difabel di Makassar (2)

Oleh Ishak Salim, Ketua Yayasan PerDIK

Ini kali kedua PerDIK mengorganisir vaksin khusus difabel. Jika vaksin pertama lalu, kami bekerjasama dengan Makassar Recovery maka saat ini Yayasan Hadji Kalla (YHK) yang meminta kami mengorganisir difabel untuk vaksin bersama.

Suharto, dari YHK sudah beberapa kali berdiskusi dengan kami di PerDIK. Ia, mewakili YHK juga pernah menyalurkan sekitar 50 paket sembako untuk difabel melalui PerDIK (baca di https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2021/08/10/yayasan-perdik-kembali-distribusikan-bantuan-pihak-ketiga-untuk-difabel/). Selain itu, beberapa bulan sebelumnya, YHK juga meminta kami berdiskusi mengenai program penguatan ekonomi difabel. Saya saat itu mewakili teman-teman dan yang hadir diskusi langsung direktur YHK, yakni Pak Zuhair. Ada banyak pertanyaan saat itu diajukan dan saya menjawabnya sedetail mungkin. Kami berharap, gagasan kami mengembangan sistem ekonomi inklusi yang berangkat dari pengalaman difabel. Sayangnya, usai diskusi dan bahkan saat kami menawarkan rencana penguatan kapasitas ekonomi difabel melalui menyiapkan wadah difabel untuk akses ekonomi, tak ada kabar selanjutnya. Rencana kerja sama itu tak ada kabarnya.

Pernah juga ada diskusi saat kami menyampaikan ke YHK agar lampiran berkas untuk pengajuan beasiswa YHK untuk difabel tidak perlu surat keterangan disabilitas dari dokter, atau surat keterangan tidak mampu dari pemerintah desa/kelurahan. Setidaknya tidak mutlak dari kedua institusi itu. Mari beri juga otoritas dari organisasi disabilitas memberikan rekomendasi kepada kepada difabel dan memberi keterangan bahwa difabel bersangkutan memang mengalami disabilitas dan bahkan menyampaikan lebih banyak informasi, semisal mengenai kemampuannya.

Usul itu berterima dan surat-surat keterangan itu dapat pula dikeluarkan oleh organisasi disabilitas.

Vaksin kedua ini, kami juga berinteraksi lagi dengan YHK. Penghubungnya masih Pak Suharto. Ia seorang pekerja yang tekun dan menjaga komunikasi berjalan baik. Dalam beberapa hari persiapan, kami mengorganisir diri. Seluruh organisasi disabilitas, kecuali HWDI dan PPDI tidak ada respon yang berarti. Lainnya tampak sibuk dan terus berkoordinasi menghubungi anggota-anggotanya. Organisasi seperti KOADS (Komunitas Orangtua dengan Down Syndrom), Klub Belajar Sipatokkong, dan Forkasi (Forum Komunikasi Orang Tua anak Spesial Indonesia) merupakan 3 organisasi yang pengurusnya aktif berkoordinasi dengan PerDIK. Pun demikian pula dengan Gerkatin dan Pertuni. Beberapa hari setelah koordinasi berjalan, sejumlah difabel, relawan, maupun pendamping mulai mendaftar mengisi form online. Selain DPOs, kami juga menghubungi Pendamping Disabilitas Kota Makassar dan Gowa. Adapun Balai Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas Fisik Wirajaya, seperti biasa tetap merespon dan bahkan bersedia menjadi tuan rumah pelaksnan vaksin ini.

Dalam persiapan ini ada sedikit misorganisasi dalam tim, Ada beberapa ketentuan yang sudah disepakati bersama berubah. Misalnya mengenai tempat dan waktu pelaksanaan: dari 15 September di Balai Wirajaya bergeser ke 17 September di Masjid Babulsalam dan digaburng dengan warga dhuafa. Perubahan ini, berikut alasana-alasan perubahannya membuat kecewa, termasuk saya. Tapi, niat baik untuk mengorganisir ini yang utama. Akhirnya, keputusan itu diterima dan YHK berjanji memberi jalur antrian khusus bagi difabel.

Pelaksanaan Vaksin

Pada hari pelaksanaannya, teman-teman tetap bersemangat. Pukul delapan pagi, pengurus KOADS sudah hadir. Tapi memang intinya pada pagi hari jam 8-10 merupakan waktu untuk anak-anak Autistik maupun Sindroma Down dan kondisi disabilitas intelektual lainnya. Walau demikian, difabel dewasa tetap bisa segera melakukan registrasi dan menunggu panggilan untuk pengukuran tensi dan vaksin.

Tempat menunggu sampai pemanggilan adalah di masjid. Tempat ini nyaman dan pengurus masjid menyalakan AC untuk kami. Ryan, pengguna kursi roda dari PerDIK juga masuk ke masjid. Pengurus masjid tidak menegurnya. Lagi pula ban kursi roda Ryan saat itu tampak bersih mengilap.

Pelaksanaan ini secara umum lancar, namun ada sejumlah bagian yang perlu dibenahi berdasarkan pengalaman tadi, dan agar vaksin kedua terlaksana lebih baik lagi.

Anna Nyoman, pengurus Sipatokkong maupun Forkasi memberikan sejumlah catatan. Berikut catatannya:

  1. Jadwal untuk Difabel sudah cocok untuk diutamakan pukul 08.00-10.00 agar tidak terlalu panas dan memudahkan diorganisir. Lebih bagus lagi sebenarnya kalau Vaksinnya khusus Difabel saja, justru kalau sedikit lebih baik. Lebih bagus juga kalau vaksinnya bisa ala drive thru atau kunjungan ke rumah (Masukan ji hehe)
  2. Perlu penanda di meja registrasi dan daftar online (barcode) untuk khusus difabel agar memudahkan teman teman mengorganisir diri untuk jalur khusus ini
  3. Tenda dan kursi untuk menunggu diperbanyak karena cuaca panas dan berdiri terlalu lama bisa pusing terutama lansia. Apresiasi karena panitia menyediakan ruangan di dalam Mesjid untuk beristirahat teman teman difabel yang ada AC nya.
  4. Beberapa anak terutama Autistik mengalami hambatan sensori dan kurang menyukai keramaian sehingga kedepannya perlu disiapkan duluan dan diisi form vaksin  serta pendaftaran online oleh relawan termasuk registrasi sehingga mereka bisa langsung diarahkan utk cek tensi dan vaksin.
  5. Saran untuk teman teman pers atau yang ingin mengabadikan foto difabel, minta ijin ke orangtua atau yang bersangkutan atau kalau perlu mengisi concern form terutama bila mau dipublikasikan, karena menyangkut privacy.
  6. Saran wajib juga terutama untuk pers atau yang ingin mengambil foto, anak autistik sensitif terhadap keramaian dan cahaya Blitz, tolong ketika .mengambil foto untuk tidak menyalakan Blitz atau mengerumuni. Selain mengganggu anak juga mengganggu petugas yang akan menyuntik vaksin.
  7. Apresiasi kepada pak Muhlis dari YHK dan bapak bapak tentara yang dengan sabar meladeni kami dengan berbagai permintaan.
  8. Penanda jalur tahapan perlu diperjelas agar tidak kebingungan setelah vaksin harus menuju ke mana.
  9. Apresiasi untuk YHK yang menyediakan air minum teh. Botol Sosro kepada difabel dan relawan.
  10. Apresiasi untuk panitia dari YHK yang banyak membantu dampingan mengisi form online yang ternyata berbeda dengan form pendaftaran jadi banyak yang hanya mengisi form kertas.
  11. Apresiasi atas kerjasama teman teman relawan dari komunitas/lembaga Disabilitas yang saling membantu meski bukan dampingannya 
  12. Apresiasi kepada Nakes yang bertugas menyuntik dan bapak bapak tentaranya yang menurut saya sudah cukup ramah dan bisa menenangkan anak Autistik untuk divaksin.
  13. Last but not least, terima kasih untuk kerja samanya semua pihak. Kami dari Persatuan Orang Tua Anak Autistik Makassar (POAAM) senantiasa siap sedia bila diperlukan.
  14. Sehat selalu ki

Tertanda: Ni Nyoman Anna

Semoga bisa lebih sukses lagi pelaksanaan vaksi kedua bulan depan!
Ayo Vaksin, Salaim Inklusi

Nonton saat Vaksin berlangsung.

https://www.youtube.com/watch?v=4iYUuUhkHfU

Kumpulan Foto

Suara Difabel dan Perbincangan Disabilitas pada UNHAS Balance 2021

Oleh: Nabila May Sweetha, Mahasiswa Ilmu Politik Unhas Angkatan 2021

Saya antusias sekali memulai perkuliahan. Mendapat teman-teman baru, mengenal orang-orang asing, dan bergaul di lingkungan baru. Saya merasa saya jauh lebih siap, ketimbang semasa menjadi siswa baru di SMA Negeri 11 Makassar. Ada banyak hal yang berbeda di dunia kampus. Saya ingat, Kak Kia bilang saya akan memasuki dunia baru dengan pelajaran-pelajaran yang baru.

Dulu saya malu-malu jika ingin memulai percakapan, sekarang saya mudah sekali membuat teman-teman saya tidak malu untuk berbicara pada saya dan menanyakan apa saja yang ingin mereka tanyakan. Saya mengikuti Unhas Balance. Itu adalah kegiatan penguatan karakter mahasiswa baru Universitas Hasanuddin, yang diselenggarakan setiap hari sabtu. Dari sana saya mengenal banyak mahasiswa lintas fakultas, seperti seorang teman dari Ilmu Hukum atau dari Kedokteran Gigi. Di awal perkenalan saya selalu bilang, bahwa saya difabel. Tanpa mereka meminta, saya akan merekam layar (Screen Recording) handphone saya dan mengirimkan hasil video-nya ke mereka. Saya bilang, begitu cara saya mengoperasikan handphone.

Menariknya, dengan cara begitu saya lebih mudah mendapatkan teman. Ada memang beberapa teman yang hanya bilang oh, lantas pertemanan kami berhenti di sana saja. Tetapi jauh lebih banyak teman yang kemudian bertanya ini dan itu, lantas menerima saya menjadi teman yang spektakuler. Setidaknya, untuk sekarang mereka memandang saya begitu menakjubkan dengan segala teknologi canggih. Tapi saya yakin, perlahan-lahan, seiring berjalannya waktu mereka akan berubah biasa saja memandang saya. Seperti teman-teman di SMA yang meski awalnya menganggap saya luar biasa, perlahan-lahan mulai merasa saya sama saja dengan mereka.

Saya tidak menyesal pernah SMA dan ditempa banyak sekali kesusahan. Guru-guru galak, pemikiran-pemikiran mencacatkan, dan genk cabe-cabean yang merundung. Karena mereka saya belajar bagaimana caranya senyum meski hati agak perih, bagaimana caranya menguatkan diri untuk menjelaskan dengan bibir yang tidak bergetar soal apa difabel dan bagaimana difabel itu. Masa-masa SMA meski sulit begitu, saya rasa adalah ajang Tuhan melatih saya untuk bisa menjadi pribadi yang lebih kuat lagi.

Pekan-pekan pertama perkuliahan berjalan sangat menyenangkan, teman-teman mengadakan acara bakar-bakar (Barbeque), mereka memaksa saya untuk ikut. Saya di kampung dan bilang nanti, jika sudah di kota, saya akan bertemu mereka juga. Dosen-dosen mayoritas sangat berpikiran terbuka, membiarkan saya belajar sesuai dengan metode yang saya ajukan ke mereka.

Karena online, kebanyakan tugas dikumpul pada satu platform belajar. Semua kampus sepertinya memiliki platform belajar online. di beberapa kampus lain di Makassar seperti di universitas Negeri Makassar, platform belajar online-nya tidak akses menurut sejumlah mahasiswa difabel yang kuliah di sana. Begitu pula di Universitas Muslim Indonesia. Saya sempat takut kalau-kalau “Sikola” atau platform online Universitas Hasanuddin tidak bisa diakses oleh aplikasi pembaca layar. Lalu saya menyampaikan kendala itu ke setiap dosen dan mereka mengiyakan untuk tidak mengharuskan saya memakai Sikola.

Pekan pertama, saya mencoba menggunakan Sikola. Itu tidak terlalu akses. Saya bercerita pada salah seorang dosen, dan menjelaskan beliau apa-apa saja kendala yang menjadi alasan suatu ikon tidak dapat dibaca oleh aplikasi pembaca layar.

Entah, apakah sistem Sikola dibenahi dari pihak kampus atau bagaimana, di pekan kedua Sikola sudah mulai bisa saya akses. Tidak sepenuhnya akses tapi setidaknya, saya perkirakan sekitar 85% viturnya sudah bisa digunakan dengan leluasa. Selebihnya tinggal meraba-raba saja. Misal pada menu tertentu,dan pembaca layar akan membacanya seperti ini,”tugas, gambar pena berdiri.” Ini keren sekali.

Bagaimana difabel dibicarakan di Kampus

Selama mengikuti perkuliahan dan Unhas Balance selama enam pekan, saya berkali-kali menyaksikan betapa difabel selalu dibicarakan pada ruang-ruang publik termasuk pada form belajar di kampus. Contoh misal seperti dosen Antropologi Sosial saya menjelaskan soal persepsi. Saya ingat betul beliau bilang begini.

“Presepsi kita itu tergantung dari apa yang kita lihat, kita dengar, kita rasa, kita hirup. Beda lagi sama orang yang… Tunggu, saya lupa sebutannya,” ada jeda.

Bapak dosen berpikir sebentar, “iya, tunanetra. Itu artinya buta, ya, tapi diperhalus jadi tunanetra. Orang buta itu dia beda lagi presepsinya. Mungkin saja menurut orang buta ketua kelas kita baik, ramah dan segalanya, tetapi menurut saya sesuai penglihatan saya ketua kelas terlalu kajili-jili (kurang hati-hati, Makassar, Red). Itu misal, ya.”

Saya tidak tahu apakah bapak dosen sudah tahu bahwa ada salah satu mahasiswanya yang buta atau tidak, tapi tidak enak rasanya menyela saat beliau masih bicara. Apalagi mau mengoreksi, “Pak, sebagian tunanetra lebih suka dipanggil buta.”

Pekan keempat balance, 11 September 2021, instruktur kelas balance saya yang sekaligus dosen pembicara membawakan tema motivasi diri dan jiwa kepemimpinan. Di materi terakhir beliau memutar video, video difabel yang bicara dan menceritakan kehidupannya. Saya duga difabel itu adalah difabel fisik, entah berkursi roda atau tidak. Saya hanya bisa mendengar saja.

“Ada yang mau memberi kesan setelah menonton video tadi?” tanya ibu dosen setelah video habis diputarkan.

Saya buru-buru membuka mike, saya sudah merencanakannya. Tidak seperti bapak dosen Antropologi, ibu dosen ini memberi kami kesempatan. Setelah dipersilakan, saya mendehem dan mulai bicara.

Saya memperkenalkan diri, siapa saya dan mengapa saya bisa menjadi difabel. Ibu dosennya diam. Saya bercerita soal SMPLB, soal perjalanan menerima diri sendiri, soal SMA yang diskriminatif, soal mengapa akhirnya saya ada di ruangan balance itu. Lalu saya kembali ke topik, dan menceritakan sesuatu.

“Saya punya teman, Bu, teman yang tidak sengaja kami dipertemukan, tapi dia punya banyak sekali manfaat bagi saya. Namanya Adrian Saputra Liman, disapa Ryan, sekarang ia adalah mahasiswa Jurusan Teknik Elektro di Universitas Muhammadyah Makassar. Dia difabel fisik, lumpuh dari rusuk sampai ujung kaki. Sehari-hari dia berkursi roda. Tapi poinnya bukan di sana. Tadi dalam video, saya sempat mendengar tokohnya bercerita betapa dia tidak memiliki motivasi hidup lagi dan pernah berpikir untuk bunuh diri. Kak Ryan juga begitu, Bu, dia pernah mencoba bunuh diri. Empat kali, dan gagal. Tuhan rupa-rupanya masih memberi dia kesempatan untuk hidup.

Lalu, kak Ryan datang ke rumah organisasi kami, dan dia membawa banyak hal yang baik. Dia tidak pernah bicara seperti motivator, tapi dari dia saya belajar bahwa pada dasarnya tidak ada orang yang tidak mampu, apalagi mengalami keterbatasan. Lingkungan yang terbatas, karena hanya mengakomodir kebetuhan manusia yang melihat dengan dua mata, berjalan dengan kaki. Tidak ada kata walaupun dia difabel, meskipun dia tidak melihat. Seolah-olah kalau bilang begitu, kita menganggap difabel dengan segala kepayahannya seharusnya tidak melakukan itu, tetapi mereka mampu dan itu luar biasa. Mulai sekarang, teman-teman harus mengubah prespektif. Difabel tidak bisa bukan karena mereka buta, mereka tuli, mereka lumpuh. Mereka tidak bisa karena lingkungan didesain hanya untuk kondisi fisik mayoritas manusia.”

Saya menutup mike, dosen memberi apresiasi. Dari suaranya saya tahu ibu dosen kami sedih atau mungkin menangis, entahlah. Ada banyak pembicaraan soal difabel di luar sana, ternyata. Tapi difabel dibicarakan tidak dengan sudut pandang yang selama ini aktivis difabel coba untuk suarakan. Dijadikan inspirator, seolah-olah mereka luar biasa sekali karena melakukan hal, yang bahkan sangat sederhana untuk dilakukan seorang manusia[].

Sebelum Pergi, Toni Mf Ingin Menuntaskan Kisah Hidupnya Sebagai Difabel dengan Tulisannya Sendiri

Oleh Ishak Salim, Ketua PerDIK

“Warung ini baru dibuka hampir 3 tahun lalu,” ujarnya sembari memperlihatkan foto warungnya yang sederhana. Saat itu di masa Pandemik yang telah masuk di bulan keempat atau kelima. Kami, dan banyak difabel di seluruh Indonesia saling menyapa via online. Saya di Makassar dan Mas Toni di Magelang.

“Dahulu saya kerja sebagai juru potret, Bang Ishak,” katanya. Nada bicaranya terbersit kebanggaan. Mungkin memang ini salah satu momen senangnya.

“Pada mulanya hanya freelance, lalu mulai berani buka studio dan kembali freelance lagi,” katanya lagi. Karena semakin sulit dan akhirnya mati usaha fotografi.

“Karena foto semakin sulit saya akhirnya buka warung di depan rumah,” Foto yang menampakkan kios sederhana itu sepi pengunjung.

Aku menimpalinya, “saat itu masih tetap sebagai juru potret pak?”
“Bekerja di Studio foto itu berjalan dari 2001 sampai Desember 2011,” kenangnya menerawang.

Ia menarik nafas panjang, “Tutup karena sudah nggak kuat sewa lokasi di tempat strategis.
Akhirnya saya jalankan studio di rumah. Tapi rumah kurang representatif dan ada di kampung jadi makin sepi.”

Akhirnya yang telah surut semakin surut dan lalu berhenti sama sekali. Mas Toni bilang, “Awalnya sesekali masih ada pelanggan yang mencari di rumah. Tapi, lama-lama sepi, makin sepi, lalu satu persatu alat-alat pemotretan rusak, tak mampu diperbaiki, dan akhirnya semakin payah, lalu tutup sama sekali.”

Lalu, seperti menunggu jeda, ia mengatakan bahwa sesekali ada teman datang meminta bantuannya membantu memotret, tapi sangat-sangat jarang.

Hilang pendapatan, Mas Toni tak berhenti mencari. Ia lalu mencari modal awal untuk bisnis baru. Setelah ada sedikit modal ia mencoba Jual pulsa dan paket data. Ia juga menyediakan jasa pembayaran tagihan PLN, PDAM, dan Telepon atau apa saja.

“Saya juga jualan kopi, teh, gula, mi instan, bumbu dapur kemasan dll,” katanya mengingat. “Kebutuhan dadakanlah, bang,” ujarnya cepat.

Seperti ke kebanyakan aktivis difabel lainnya, kepada Mas Toni pun saya meminta ia menuliskan tentang diri dan kegiatannya di Magelang.

Ia takut berjanji saat itu, sampai suatu ketika setelah riset pertama dampak Covid terhadap difabel muncul kabarnya bahwa ia sedang menyiapkan tulisan dirinya, pengalamannya menjadi difabel.

Saya kaget saat itu, rupanya ia sedang berusaha memenuhi keinginannya, Menuliskan pengalaman hidupnya. Saya menyemangatinya malam itu dan dia sedang bersemangat melanjutkan tulisannya.

“Tadi pagi saya mulai nulis cerita yang Bang Ishak maksud. Tapi Ceritanya panjaang,” ujarnya suatu hari.

“Itupun belum tuntas, bang. Saya bingung meringkasnya,” ujarnya sambil tertawa. Sepertinya bagian manapun yang teringat dia berupaya menulisnya.

“Bagian tulisan saat ini mengenai keguncangan ekonomi keluarga saat saya masih kecil,” katanya bersemangat. Menurutnya, saat itu hidupnya bercampur antara kondisi difabel dan kondisi ekonomi yang sulit. Ia terpaksa tidak bersekolah.

Setahun kemudian…

Sayangnya, setelah setahun, tulisan itu tak pernah dikirimkan ke Media EkspedisiDifabel. Mungkin masih panjang tulisan itu dan masih jauh dari selesai. Entahlah, saya sudah tak mungkin mendapatkan jawaban darinya. Ia telah Meninggal.

Rest in Peace, mas Toni!

Pertemuan pertama saya dengan Mas Toni di 2014. Saat itu kami sedang meramaikan pelaksanaan Temu Inklusi pertama. Saat awal Covid melanda dan ia sedang bertugas sebagai relawan, ia mengirimkan foto-foto ia sedang menjadi relawan satgas Covid-19. Menurutnya, difabel juga bisa berkontribusi.

Foto bersama dengan aktivis difabel Magelang dan Semarang (Mas Fatoni ,berdiri di belakang saya yang duduk paling kiri)

Mas Toni sering menghubungi saya, sekadar menanyakan kabar atau bertanya akan sesuatu. Terakhir ia bertanya bagaimana cara menjadi anggota FORMASI Disabilitas. Ia memang akhirnya menjadi anggota dan dikukuhkan. Tapi, beberapa hari lalu ia memberi kabar kalau ia sedang sakit-sakitan. Ia mohon beristirahat dari mengikuti gerak Formasi.

Selamat jalan mas Fatoni. Biar kami tetap berlanjut, istirahatlah dengan tenang!

Pengalaman Tes Seleksi Calon Komisi Nasional Disabilitas dan Sebuah Surat Protes Ke Pansel

Oleh Ishak Salim, Calon Anggota Komisioner Komisi Nasional Disabilitas (KND)

30 menit menjelang tes kedua secara online, saya sudah menyiapkan diri. Sudah mandi, ngopi dan baca beberapa kalimat soal kebijakan disabilitas. Ini tes tahap kedua setelah seleksi berkas sebelumnya berbulan-bulan lalu. Jangan tanya kenapa begitu lama, saya bahkan nyaris melupakannya.

Saya terpaksa meminjam HP Arrayyan karena hapeku mangkrak sehari sebelumnya. Panitia meminta kami menggunakan dua perangkat untuk online di zoom, yakni HP dan laptop. Pikirku, ada-ada saja cara untuk mengontrol seseorang. Tapi begitulah kekuasaan bekerja, tim seleksi merasa punya otoritas terhadap calon KND alias peserta tes. Kami tunduk mengikutinya.

Saya punya pengalaman kurang mengenakkan di satu sisi dan menggelikan di sisi lain. Hal kurang mengenakkan itu terkait soal di mana beberapa, mungkin sekitar sepuluh atau lebih (dari 75 soal pilihan ganda) yang sama sekali tidak bisa dipahami maksudnya. Beberapa itu dengan kalimat pertanyaan yang terpotong. Kami hanya menebak maksud pertanyaannya lalu menjawabnya. Lainnya dengan pertanyaan yang terpotong ditambah lagi dengan pilihan jawaban yang keempatnya juga terpotong. Ada juga pertanyaan soal stigma kusta yang pilihannya membuat dahi saya berkerut karena seperti tidak berkaitan, atau karena saya tidak mengerti bahawa inggris, karena keempat opsi itu berbahasa Inggris. Angga rekan saya yang juga ujian dan aktivis Leprosy, sempat berujar sepertinya harus belajar kusta sampai ke negeri India. Ia pun bingung menjawabnya, apalagi saya tentu saja 😃

Hal menggelikan, ini pengalaman yang lucu. Kemarin Joni Yulianto menelpon saya menanyakan apakah ujiannya lancar? Saya menjawab ‘kelancaran’ mas! “Maksudnya?” Ia tentu bingung dan balik bertanya.

Begini. Saat bersiap-siap itu, saya memelototi layar sambil putar-putar mouse. Waktu sudah hampir pukul sepuluh waktu Makassar, tinggal beberapa menit lagi tes dimulai. Disitu ada perintah klik mulai ujian. Saya klik, tidak bisa. Saya melihat layar zoom, orang bersiap sedia. Beberapa chat muncul menyatakan kesulitan masuk website ujian. Saya sudah di dalam dan tiba-tiba kotak mulai ujian itu menyala dan refleks saya mengkliknya. Saat itu menjelang beberapa detik jam sepuluh. Dan waktu 90 menit berputar dan berkurang. O em ji!

Saya harus melakukan apa? detak detik terus bergerak dan kesibukan dalam zoom masih tampak. Panitia seleksi juga baru tes-tes suara. Saya berpikir, bagaimana kalau saya klik tanda panah kembali di website itu. Saya ragu. Jangan sampai saya dianggap meninggalkan ujian. Saya memilih mengerjakannya satu persatu sambil sesekali membaca chat zoom dan mendengarkan pengumuman panitia bahwa tes baru akan dilakukan bebera menit lagi. Sekitar setengah jam kemudian, saat saya sudah tiba dipertanyaan ke-35, panitia mengumumkan agar peserta memulainya. Ah biar saja.

Setengah jam setelahnya, saya sudah selesai dan peserta masih punya waktu sejam untuk menuntaskan sesi satu. Sesi kedua adalah tes menulis makalah. Saya bisa istirahat lebih lama. Saya menutup soal tes pertama dengan pilihan yang kuharap tepat dan mengklik mengumpulkan.Hal menggelikan kedua terjadi. Mungkin saya kelelahan atau tidak berkonsentrasi, saya langsung saja mengklik lembar kedua tes ini. Saya pikir, jika sudah selesai dan mau lanjut menulis, langsung saja klik. Saya melakukannya dan seperti sesi pertama, jam langsung berdetak dan waktu 90.00 terus menurun. Asem ini, pikirku!

Membuat makalah dalam waktu 90 menit mungkin bukan masalah buatku, tapi ingin bertanya ke panitia juga rasanya lucu dan nanti malah ditertawai satu zoom. Ah sudah, menulis saja. Saya segera menyiapkan kerangka tulisan selama beberapa menit dan mulai membanjiri kerangka itu dengan kata-kata yang mengalir dari kepala. Saya tak peduli lagi.

Di saat menulis itu, waktu ujian sesi satu berakhir dan peserta diminta beristirahat 90 menit sebelum memulai soal sesi kedua. Awwah! waktu saya sisa setengah jam dan kerangka baru terisi setengah. Saya ngebut saja. Tak peduli lagi. Saat istirahat sejenak, saya mendapati pesan di zoom seseorang mengalami hal sama denganku. Ia sudah terlanjur mengklik dan waktunya berdetak mendesak seperti ditumpahkan. Ia bertanya, panita menjawab santai agar mengikuti prosedur, istirahat dulu 90 menit, camera tetap terbuka dan nanti balik lagi. “Tapi waktu berjalan terus,” keluhnya sia-sia.

Panitia tak meresponnya.

Saya sudah nyaris selesai dan tepat semenit sebelum berakhir, saya sudah punya kalimat penutup. Sengaja saya tidak mengklik ikon ‘kumpulkan’. Saya biarkan waktu menetes sampai tetesan terakhir dan wusss muncul ucapan selamat.

“Terima kasih. Anda telah mengikuti tes komisioner Komisi Nasional Disabilitas.”(Kembali ke Dashboard)

Joni tertawa-tawa di seberang sana, sambil bergumam kok bisa, kok bisa. Ya begitulah.

Oia berikut saya share tulisan tersebut, selamat menikmati gagasan saya yang biasa-biasa ini. Klik disini.

Berikut kami lampirkan juga surat yang dilayangkan oleh kawan-kawan dari Jawa Tengah yang ingin membagi solidaritas kepada peserta lainnya yang mengalami hampatan selama tes.

Kepada Yth: Panitia Seleksi Calon Komisioner Komisi Nasional Disabilitas Periode 2021-2026

Dengan Hormat,

Sesuai amanah Presiden RI melalui Perpres No 68/2020, maka Komisi Nasional Disabilitas segera dibentuk. Kami sangat mengapresiasi upaya yang dilakukan oleh Kementerian Sosial RI melalui Panitia Seleksi (Pansel) Calon Komisioner Komisi Nasional Disabilitas yang telah berusaha keras untuk melaksanakan tugas tersebut.

Melalui surat ini, kami peserta Seleksi Komisioner Komisi Nasional Disabilitas (KND) periode 2021-2026 asal Propinsi Jawa Tengah ingin mengucapkan terima kasih atas proses seleksi yang telah kami jalani sejauh ini. Apresiasi yang tak terhingga juga kami haturkan sebagai bentuk rasa hormat karena telah memberikan usaha dan upaya dalam menyelenggarakan proses seleksi yang baik.

Perkenankan juga kami menyampaikan beberapa hal yang menjadi pengalaman kami selama mengikuti proses seleksi tahap II. Kami berharap ini dapat menjadi hal yang bisa ditindaklanjuti untuk mewujudkan proses seleksi yang lebih akomodatif. Setelah melewati proses technical meeting I dan II, kendala teknis dalam tes CAT ternyata tetap kami jumpai, antara lain:

1. Konten soal

  1. Kami menemukan beberapa pertanyaan dan beberapa jawaban dalam tes obyektif tidak memiliki kalimat yang lengkap. Hal ini membuat kami menyimpulkan secara subyektif maksud dari pertanyaan tersebut, yang mungkin berdampak dalam ketepatan menjawab. Bahkan setidaknya ditemui ada 1 (satu) soal yang tidak tersedia pilihan jawabannya.
  2. Kriteria penilaian dalam tes esai atau pembuatan makalah tidak dijelaskan secara detail, selain itu tema penulisan esai juga dirasakan sedikit rancu, dan kurang mampu mengeksplorasi pendapat dan pandangan peserta seleksi.

2. Teknis pelaksanaan ujian

  1. Arahan MC kami tidak cukup jelas, sehingga terjadi kebingungan dalam memulai tes obyektif dan esai. Tombol “masuk ujian” juga dapat langsung diakses, sehingga masing-masing peserta tidak memulai dari waktu yang bersamaan. Sebagai contoh : Terdapat peserta yang mendahului pengerjaan soal, kemudian disampaikan oleh panitia bahwa itu tidak akan dinilai. Hal ini berkaitan dengan sistem teknologi informasi yang seharusnya bisa disetel waktu pengerjaan sesuai dengan jadwal (tidak bisa memulai ujian sebelum waktu yang sudah disetel)
  2. Ditemukan peserta seleksi dengan kategori Penyandang Disabilitas, namun tercatat sebagai peserta Non Disabilitas, dan turut mengerjakan tes bersama peserta Non Disabilitas.
  3. Ditemukan peserta seleksi yang ketika melakukan login dalam web ujian, namun ternyata yang muncul adalah identitas peserta yang lain.
  4. Banyak peserta ujian yang tidak mengarahkan kamera belakang ke layar laptop yang digunakan untuk mengerjakan ujian, hal ini sangat memungkinkan terjadinya tindakan kecurangan. Posisi kamera belakang peserta ditempatkan sangat beragam.
  5. Akomodasi yang layak yang kurang memadai, misalnya: Persetujuan dilakukan sehari sebelum ujian, bagi peserta yang kesulitan menggunakan laptop, baru mendapat persetujuan untuk dapat menggunakan 2 (dua) perangkat HP.
  6. Jika mengacu pada PP No 13/2020, maka minimal penambahan waktu tes untuk penyandang disabilitas netra dan penyandang disabilitas yang kesulitan dalam melakukan aktivitas dengan menggunakan tangan untuk menulis atau mengetik adalah 50% dari total waktu yang disediakan, akan tetapi tambahan waktu yang diberikan hanya 30 menit.

Terkait dengan beberapa hal yang kami sampaikan, kami bermaksud meminta pendapat, arahan dan kebijaksanaan panitia seleksi terkait dengan kondisi yang kami alami.

Demikian apa yang dapat kami sampaikan, kami berharap di masa mendatang proses seleksi dapat dilakukan dengan lebih berhati-hati sehingga peserta dapat lebih maksimal dalam menjawab pertanyaan.

Atas perhatian dan kerjasama yang diberikan, kami haturkan terima kasih

Menguatkan atau Merentankan Difabel di Era Inklusi Digital

Oleh Muhammad Luthfi, Professional Social worker and Trainer, Aktivis PerDIK

Sebagaimana dunia nyata yang saat ini masih dan akan terus berproses antara perentanan dan penguatan difabel oleh lingkungannya, di dunia digitalpun demikian adanya. Bahkan  tantangan yang dihadapi difabel lebih besar. Di era keterbukaan informasi ini, nyaris tak ada batas jelas antara ruang privat dan publik. Hal ini bukan berarti difabel hanya sebagai objek yang diombang-ambingkan oleh arus penguat dan perentan semata. Tentunya sebagai idnividu, difabel juga harus memiliki kecakapan demi melindungi dirinya sendiri.   Untuk itu, saya sangat mengapresiasi upaya-upaya Organisasi Penyandang Disabilitas, termasuk  komunitas-komunitas difabel muda yang beberapa kali mengadakan pelatihan keterampilan teknologi, di mana salah satunya bertujuan  meningkatkan kemampuan para difabel melindungi dirinya  saat berada di dunia maya.

Saya tidak akan mengulas bagaimana metode dan teknik perlindungan diri bagi difabel. Saya hanya akan mengantar pembaca melihat dari sisi tanggungjawab lingkungan di era digital yang di satu sisi dapat menguatkan difabel, namun di sisi lainnya akan merentankannya.

Sisi yang merentankan

Sebelumnya, mari terlebih dahulu kita melihat apa saja hasil-hasil perentanan dan penguatan oleh lingkungan tersebut? 

Ada enam hal yang  sering terjadi akibat dari perentanan tersebut.

Pertama, difabel menjadi korban perundungan baik secara individu maupun secara kolektif. Kita menemukan adanya narasi, audio, dan video yang secara sadar atau tidak sadar telah melakukan perundungan  terhadap difabel. Contohnya  seperti video yang menunjukkan  sejumlah remaja yang dengan sengaja menjahili teman  difabel mereka. Bagi remaja ini, hal tersebut adalah hiburan,  bahkan layak dijadikan konten  menghibur warganet lainnya. 

Kedua, difabel menjadi korban pelecehan seksual.  bberdasarkan beberapa  kasus yang ditangani Yayasan PerDIK, korban (difabel) awalnya menjalin kontak melalui platform digital.  Bagi difabel, khususnya perempuan (apalagi masih tergolong usia anak atau remaja awal) dengan tingkat kemampuan literasi yang rendah, akan menjadi santapan empuk para predator dunia maya.

Ketiga, grooming, ini adalah tindakan yang dilakukan pelaku untuk mencitrakan dirinya adalah orang yang baik, serta berjiwa relawan atau dermawan kepada keluarga dan sahabat difabel. Tak heran, sebagian besar kasus pelecehan, dilakukan oleh orang-orang yang diaanggap baik oleh keluarga dan sahabat korban.

Keempat, difabel menjadi korban penipuan. Hal ini umumnya terjadi saat transaksi jual beli oleh difabel.  Salah seorang teman difabel visual, pernah ingin  membeli sebuah speaker, singkat kata setelah proses transaksi terjadi, dan barang telah  sampai,  ternyata, speaker yang dipesan, malah bohlam yang datang.  Ada juga penipuan dengan modus ingin membagikan Al-Quran Braille, setelah mendapatkan sejumlah uang yang diakui sebagai ongkos kirim, seketika itu juga nomor pelaku tak bisa lagi dihubungi.

Kelima, dikenal sebagai praktik inspiration Porn atau Porno Inspirasi. Hal ini sangat mudah kita temui, dimana konten atau tayangan yang memanfaatkan bahkan mengeksploitasi difabel  sebagai objek inspirasi, melarutkan rasa iba sekaligus rasa bersyukur para viewers. Tak dapat dipungkiri konten-konten semacam ini dapat menaikkan rating atau peringkat pembaca atau pirsawan media bersangkutan. Apalagi bila ditambah dengan efek visual dan lagu-lagu wajib balai atau panti-panti sosial.  Seperti:

“tak ada manusia, yang terlahir sempurna, jangan kau sesali…”  Eh kok malah nyannyi? Hehe. 

Kembali ke laptop, kita telah berada di poin Keenam, yakni,  penyebaran pengetahuan stigmatik  yang sangat mudah tersebarluaskan di era digital ini. Masih ingat peristiwa ‘bagaimana seorang pejabat nomor wahid di wilayahnya merayu seorang anak difabel agar mau pindah  dari sekolahnya yang  tengah mencoba menginklusifkan diri, ke SLB.   Pro-kontra terjadi, namun dalam medan  pertempuran opini tersebut, sangat banyak  pengetahuan stigmatik beredar. Mulai dari yang memiliki dasar ilmiah tanpa menghiraukan zaman di mana pengetahuan tersebut diproduksi, hingga pengetahuan yang hanya berdasar pandangan sempitnya yang stereotif terhadap difabel. Hal ini tentunya semakin memperberat langkah para pejuang inklusi di Indonesia. Ibarat kita sedang mendorong Sang Garuda agar terus maju dalam memastikan inklusifnya Indonesia untuk semua kalangan, eh, malah ada pihak yang menghalangi bahkan mengubah haluan terbang Sang Garuda agar kembali ke era penyematan label cacat bagi para difabel.

Sisi yang Menguatkan

Di sisi lain, dunia digital juga mampu memberikan penguatan terhadap para difabel. Setidaknya ada empat hal sebagai berikut.

Pertama, Para difabel mampu mengakses pengetahuan dan informasi secara mandiri. Misalnya bagi difabel sensorik, di mana mereka tak perlu lagi menunggu para reader volunteer membacakan buku buat mereka, atau relawan JBI (Juru Bahasa Isyarat) yang akan  menerjemahkan informasi buat mereka.

Kedua ialah, dengan hadirnya pelbagai platform digital yang memampukan difabel beraktifitas lebih mandiri, seperti aktifitas jual/beli, transportasi dengan jasa ojek online, termasuk aktivitas saat berada di dunia kampus dan kerja. 

Ketiga adalah, para difabel memiliki banyak alternatif untuk saling berkomunikasi.  Baik kesesama difabel, maupun ke lingkungan yang lebih heterogen. Untuk komunikasi sesama difabel, saya melihat ada kecenderungan mereka memilih jenis platform digital yang sesuai dengan kebutuhan mereka. Misalnya di zaman sebelum handphone, apalagi internet diperkenalkan ke kalangan difabel, para difabel visual memilih menggunakan   handytalky atau seperangkat radio panggil. Saat ini dengan kecanggihan teknologi, mereka lebih memilih aplikasi Zello untuk berkomunikasi dan bersilaturahmi. Hal ini karena penggunaan Zello hampir sama dengan radio panggil di zamannnya. 

Keempat ialah, ibarat sebilah pedang bermata dua, mata pertama pedang ini berada di poin terakhir perentanan, dan mata kedua dari pedang yang sama pun ada di poin terakhir di pembahasan penguatan ini. Ya, betul sekali. Dunia digital dapat menjadi media penyebarluasan pengatahuan alternatif yang lebih memberdayakan difabel, dan secara khusus memberikan khazanah literasi yang men-destigmatisasi persepsi masyarakat terhadap difabel, dan di saat yang sama terus mendorong dinamisasi inklusifitas di semua lini  kehidupan.

Mengapa Menggunakan Diksi Perentanan dan Penguatan?

Apabila ada yang bertanya kenapa penulis lebih sering menggunakan diksi perentanan dan penguatan? 

Hal ini karena, adanya beberapa unsur-unsur dalam sebuah lingkungan baik di dunia nyata maupun digital yang bertangungjawab menjadikan lingkungan tersebut menjadi merentankan? Atau menguatkan?

Dalam dunia digital sendiri, beberapa faktor inilah yang menjadi faktor perentan dan penguat para difabel.

Pertama ialah developer atau provider platform. Menurut pengamatan saya, faktor pertama ini lebih disebabkan tidak adanya atau kurangnya sensitifitas mereka terhadap aksesibilitas manusia dengan kemampuan yang berbeda.

Kedua ialah produk yang mereka hasilkan, yakni aplikasi atau program. Sebagai contoh ada beberapa mahasiswa yang mengakui bahwa aplikasi yang dibuat oleh kampus mereka tidak akses, sehingga mereka harus sedikit bergantung kepada relawan untuk memudahkan proses perkuliahan.

Ketiga ialah, regulator, sebagai pihak yang memiliki kewenangan dalam membuat aturan. Mereka juga bertanggungjawab atas semua kesulitan dan kerentanan difabel di dunia digital. Padahal, bisa saja mereka membuat aturan yang mengharuskan semua  aplikasi menyediakan menu aksesibilitas.

Keempat ialah produk yang mereka hasilkan, yaitu regulasi. Dengan tidak adanya regulasi yang mendorong pemenuhan hak difabel terhadap akses seluas-luasnya di dunia digital. Maka tidak ada hal yang dapat menekan penyedia jasa di dunia digital untuk memenuhi hak difabel, dan para difabelpun tidak punya dasar hukum untuk menuntut hak mereka.

Hal terakhir ialah Kita, ya, kamu, saya dan semua orang yang beraktifitas di dunia digital. Poin terakhir inilah yang paling memungkinkan melakukan perubahan dengan segera, sekaligus mendorong perubahan-perubahan di faktor-faktor sebelumnya.

Sebagai individu, warganet dapat mulai melakukan tips 3 M yaitu:

  1. Mulai dari diri sendiri,
  2. Mulai dari hal yang kecil, dan
  3. Mulai saat ini. (kutip Aa Gim) 

Keputusan ada di kamu, kita, dan semua orang baik yang membaca tulisan ini, maupun tidak membaca tulisan ini. Kita dapat memilih apakah akan menjadi pihak yang merentankan difabel? Atau menguatkan difabel?

Mengambil Peran Menguatkan Difabel

Ada tiga poin yang kita harus  pahami bersama apabila ingin  mengambil bagian dalam penguatan difabel di dunia digital.

Pertama ialah kita harus memiliki pengetahuan dan perspektif tentang  difabel, disabilitas dan inklusifitas. Cara paling mudah ialah selalu membaca blog PerDIK www.ekspedisidifabel.wordpress.com sebab, di blog ini tersedia ratusan artikel yang membahas hal-hal tersebut.

Upssh… mumpang endorse ya gan.

Ada juga website-website yang lain seperti solider.id dan difabel.tempo.co.id. Selebihnya silahkan berselancar sendiri di paman google

Kedua ialah menumbuhkan disability awareness, atau kesadaran disabilitas. Kesadaran ini mencakup memahami bahwa setiap manusia adalah unik demikian juga dengan kemampuannya. Mayoritas dan minoritas bukanlah ukuran untuk memberi stigma bagi orang lain. Termasuk juga memberikan cap normal dan abnormal dengan hanya satu atau beberapa parameter saja. Cara paling mudah menumbuhkan kesadaran ini ialah dengan menginsyafi bahwa, setiap orang memiliki peluang yang sama berubah menjadi difabel, bukan berubah menjadi mutan ya? Hehehe. Ibarat pintu, penyakit, kecelakaan, dan proses penuaan adalah hal yang dapat menghantarkan seseorang  mengalami proses perubahan tersebut. 

Hal yang terakhir, Ketiga, untuk memastikan kita menjadi bagian yang menguatkan difabel ialah, memahami dan mempraktikan etika disabilitas, khususnya dalam dunia digital.

Secara umum, penerapan etika disabilitas baik di dunia nyata dan digital hampir sama, karena tulisan ini hanya akan membahas etika dalam interaksi di dunia digital, untuk etika di dunia nyata, dapat kamu pelajari sendiri di  internet seperti kanal youtube Kemensos, solider TV, dan lain sebagainya. 

OK, lanjut ke etika disabilitas di dunia digital. Setidaknya ada 11 hal yang perlu kita pahami dan praktikan untuk memastikan dunia digital bukan hanya milik kaum ableist—atau orang yang mengukur kenormalan dari paripurnanya fisik dan mental orang lain—akan tetapi juga milik para difabel. Bahkan dunia  ini dapat menjadi lingkungan yang kondusif dan inklusif untuk penguatan  mereka.

  1. Menghindari umpatan yang memakai istilah, simbol, atau hal-hal yang identik dengan penyandang disabilitas tertentu.  Contohnya, autis,picek, kusta, gila dsb. Mungkin di sebagian budaya umpatan ini dianggap wajar untuk mengungkapkan kekesalan terhadap sesuatu, namun bagaimanapun, umpatan ini sangatlah stigmatik bagi difabel dan keluarganya. Ingatlah di dunia digital, kita sedang berada di dunia yang universal sehingga nilai-nilai yang tidak  sesuai lagi sudah seeharusnya kita ubah, apatah lagi umpatan-umpatan ini ada sebelum perkembangan  pengetahuan tentang difabilitas.
  2. Menghindari penggunaan istilah, simbol, atau hal-hal yang berkaitan dengan disabilitas sebagai bahan lelucon. Contohnya seperti yang telah disebutkan, bagiamana sekelompok remaja, tepatnya di sebuah universitas memancing kemarahan teman difabel mereka, untuk kemudian dijadikan bahan tertawaan dan olok-olok. Lalu bagaimana dengan beberapa komika difabel yang menjadikan disabilitas sebagai bahan lawakan mereka? Inilah yang disebut bias etika, saya tidak akan membahas ini lebih lanjut, karena dibutuhkan tulisan tersendiri untuk membahas hal ini. Yang menjadi catatan saya sekaligus titipan buat teman-teman komika difabel, agar terus meng-update pengetahuan mereka tentang difabel. Jangan sampai bermaksud mendidik masyarakat, untuk tidak mendiskriminasi difabel,  justru menjadi boomerang yang menguatkan akar prilaku diskriminatif tersebut.
  3. Difabel harus menjadi pemeran, model atau figur dalam video/foto yang menggambarkan difabel. Hal ini sangat perlu diperhatikan khususnya bagi content creator dan production house. Sangat banyak kesalahan yang terjadi Ketika menggunakan aktor/aktris non-difabel Ketika memerankan difabel, seperti pemeran buta yang sekalipun di dalam rumahnya tetap memakai tongkat, atau yang  menggapai-gapai untuk mengetahui benda di depannya. Ada lagi pengguna kursi roda yang sepanjang waktu menggunakan kursi rodanya di dalam rumah.  Hal ini sungguh sangat menggelikan sekaligus menjengkelkan. Pengetahuan produser/sutradara yang terbatas tentang difabel, akhirnya memunculkan asumsi bahkan fantasi tentang bagaimana difabel beraktivitas dalam kesehariannya. Hal lain, mengapa poin ketiga ini sangat penting, dengan memakai pemeran difabel asli, para kru akan belajar bagaimana berinteraksi dengan difabel, syukur-syukur dapat pengetahuan tentang difabel, dan yang utama menjadi media edukasi bagi  masyarakat, bahwa difabelpun dapat eksis di dunia seni peran.
  4. Meminta izin saaat ingin mengambil gambar/video difabel, serta memberikan kesempatan difabel mengungkapkan pesan dari gambar/video tersebut.  Terinspirasi atau termotivasi dengan teman atau difabel yang kita jumpai adalah hal yang wajar, namun jangan sampai kekaguman kita tersebut membuat kita mengabaikan etika yang berlaku umum ini, seperti mengambil foto dan video mereka tanpa izin. Hal berikutnya tanpa sadar kita terjebak dengan tindakan Porno Inspirasi. Yakni memberikan kata-kata Mutiara kita sendiri tanpa didiskusikan dengan mereka. Hal ini pernah saya alami sendiri, ketika lunch ada yang memotret, karena saya mendengar bunyi kameranya, saya lantas menanyakan “maaf apakah bapak memfoto saya?” dengan cengegesan ia berkata “Ia, pak untuk inspirasi” diapun dengan santainya mengakui telah mempostingnya di Instagram miliknya.  Saya pun menahan geleng-geleng kepala di dalam benak saja. Tak habis pikir, apakah orang buta makan di hotel dengan table manner adalah sesuatu yang menginspirasi?  Untung saja dia tidak memotret saya saat buang air karena kagum orang buta juga bisa pakai selang penyemprot untuk cebok.
  5. Memperhatikan prinsip People First. Apa itu? Prinsip ini ialah tidak menyebutkan kedisabilitasan seseorang pertama kali ketika ingin memperkenalkannya. Termasuk mempromosikan dan menginformasikan mereka sebagai pengisi acara, atau penyedia barang dan jasa. Termasuk menghindari penggunaan diksi-diksi seperti “walaupun dengan keterbatasannya”, atau “meskipun ia tidak  sempurna” dst. Saya lagi-lagi mengangkat apa yang saya alami. Beberapa kali saya meminta poster dan caption acara yang saya isi diganti karena mereka menyebutkan Muhammad Luthfi Difabel Netra, professional trainer dsb. Kata difabel itu sebenarnya tak perlu dicantumkan, kalaupun untuk kepentingan edukasi sebutkanlah setelah profesinya.   Ini untuk menegaskan bahwa mereka menjadi pengisi acara tersebut karena kompetensi yang mereka miliki, bukan karena mereka difabel. Ini pulalah yang menjadi alasan saya menolak   mem-brand diri saya sebagai blind trainer, blind hypnotherapy, meski terdengar keren, namun ini seolah-olah merendahkan diri saya sendiri, karena tidak menghargai segala pengorbanan saya untuk menjadi kompeten. Sehingga harus menjual kebutaan saya.
  6. Memastikan kegiatan, konten atau postingan dapat diakses semua ragam kemampuan.  Pastikan kegiatan yang kita laksanakan menghadirkan Juru Bahasa Isyarat, terlebih lagi kegiatan tersebut menyasar teman-teman tuli sebagai peserta, demikian juga dengan video, pastikan kontenmu memiliki narator yang dapat menjelaskan deskripsi visual di dalamnya. Hal-hal sederhana yang lain juga dapat kita lakukan dengan memberikan bantuan akses ke teman difabel kita, misalnya  di sebuah grup whatsapp kita mengetahui terdapat teman difabel visual di sana. Kita dapat memberikan caption deskripsi foto yang kita kirimkan. Apalagi itu yang bersifat informasi. Demikian juga dengan  teman tuli kita.  Bantuannya dapat berupa memberikan keterangan dalam bentuk teks terhadap file audio yang kita kirim di grup. Hal ini juga berlaku apabila kita memposting sesuatu di FB. Berat? Rempong? Ya ini mungkin  terasa berat diawal-awal saja. Akan tetapi seiring hal ini menjadi kebiasaan, kita tidak lagi menganggapnya sesuatu yang berat.
  7. Tidak mengambil keuntungan dari ragam kemampuan manusia/teman saat berinteraksi.  Misalnya mengatakan dengan jujur ketika seorang difabel netra memintamu sebagai penjual  pakaian tentang keserasian satu warna dengan warna yang  lain, atau mengatakan sulit untuk sesuatu yang sebenarnya bisa diakses oleh difabel, akan tetapi demi  cuan (uang atau untung, red) kamu mengatakan ini sulit dan butuh biaya dsb. Disability awareness adalah jawaban untuk poin ini.
  8. Mengkomunikasikan bantuan yang dapat kamu berikan ke difabel.  Misalnya di sebuah forum digital, Ketika kamu mengetahui ada teman difabel, kamu dapat menawarinya jenis bantuan apa yang ia butuhkan. Hal ini untuk mencegah kamu memberikan bantuan yang salah. Ada contoh kasus di mana seorang mahasiswa sangat bersemangat membantu teman difabel netranya agar dapat mengakses buku teks. Dia lalu mengkonversi buku tersebut ke file yang tidak adaptable dengan screen reader, walhasil ia harus bekerja dua kali.
  9. Menjalin interaksi yang komunikatif, non justifikasi, bersahabat dengan difabel. Ketika ada teman difabel di forum digital, sapalah ia sebagaimana kamu menyapa teman non-difabel lainnya. Hal ini banyak terjadi di masa sekolah dan kuliah online, di mana teman-teman non difabel ragu-ragu saat ingin menyapa difabel di kelas mereka, bahkan ketika teman difabel menyapa duluan, mereka masih takut-takut. Apa sih yang kamu asumsikan guys? Kamu takut mereka cepat tersinggung? Takut mereka akan merepotkan. STOP! Berasumsi tentang teman difabelmu.
  10. Tidak perlu meminnta maaf. Ketika ingin membahas hal-hal yang berkaitan dengan difabel. Saya pernah membahas ini bersama teman-teman kelas pre-departure training di Bali kala itu. Saya memasukkan ini ke dalam kategori unnecessary sorry.  Hal ini karena, kata maaf ketika ingin menanyakan penyebab, kondisi, dan hal-hal yang berkaitan dengan kedisabilitasan, itu secara  sadar atau tidak  sadar kita mengganggap kondisi disabilitas adalah kondisi yang membuat seseorang berada dalam posisi yang lemah, tidak atau kurang berdaya, sehingga kita butuh minta maaf. Atau bisa juga kita menunjukkan empati dan respek  atas ketidakberuntungannya tersebut. Padahal difabel adalah hal yang biasa saja. Ini sama dengan ciri-ciri fisik yang lain. Gendut, kurus, botak, gondrong, pesek, mancung, sipit, dsb. Sangat jarang rasanya orang meminta maaf ketika ingin bertanya “maaf kenapa anda gondrong?” atau “maaf kenapa anda botak?” kecuali dia mengganggap menjadi botak adalah sebuah kemalangan.
  11. Mengambil inisiatif mengingatkan difabel, keluarganya, dan warga-net (non difabel) apabila ada hal-hal yang mengarah ke perentanan difabel. Misalnya kita  mengingatkan teman difabel kita agar tidak memposting kartu identitasnya di sosial media, mengingatkan keluarga teman difabel kita, agar tidak memposting foto yang bisa membuatnya menjadi rentan menjadi korban kejahatan. Termasuk menyebarkan tulisan ini, dan mengingatkan warganet yang lain tentang etika-etika ini.

Dahulukan Pemikiran Terbuka

Ketika membahas etika disabilitas atau hal-hal yang berkaitan dengan inklusifitas. Selalulah mengedepankan pemikiran yang terbuka, dengan kesadaran penuh bahwa perkembangan adalah sebuah keniscayaan.

Bisa saja nilai-nilai yang kita pahami saat ini dapat berubah, termasuk norma dan etika, dulu hal ini boleh, sekarang tidak boleh, atau sebaliknya.

Ketika membahas perkembangan pengetahuan dan perubahan perspektif, saya sangat suka mengambil contoh Kak Ishak (Ketua PerDIK)  yang menerangkan bahwa dulu istilah “gila”  atau yang kita sebut sebagai ODGJ itu tidak ada. Berdasarkan buku madness and civilization.  Ada zaman di mana istilah madness itu tidak dikenal. Mereka hanya mengganggap orang-orang yang tidak berperilaku sebagaimana masyarakat kebanyakan, sebagai orang yang melakukannya dengan cara yang berbeda.  Seperti berkuda menghadap ke depan, ada juga yang berkuda menghadap ke belakang. Semuanya murni pilihan dalam berprilaku.  Nantilah, diperkenalkan ilmu-ilmu medis, baru dikenal istilah ODGJ, atau yang dulu disebut “gila”.

Demikian juga dengan pengetahuan tentang difabilitas dan inklusifitas. Dahulu orang mengganggap mereka orang yang kurang beruntung, kemudian berubah lagi mereka orang yang membutuhkan perlatan khusus, dan metode khusus sehingga perlu dipisahkan dari masyarakat pada umumnya, dan saat ini, para difabel menjadi disabilitas atau tidak disabilitas itu  dipengaruhi oleh lingkungan yang akan merentankan atau menguatkan mereka.

So?

Tentukan pilihanmu brother and sister. Mau menjadi bagian arus  perentan? Atau menjadi arus penguat difabel di dunia digital?

“Berlakulah Inklusi Sejak Dalam Pikiran”

Catatan:

Tulisan ini adalah materi saya ketika mengisi sharing section di kegiatan labseries dengan judul materi yang sudah diubahsesuaikan dengan ciri media ekspedisidifabel.

Peran Strategis Komisi Nasional Disabilitas untuk Indonesia Inklusif

Oleh Dr. Ishak Salim, SIP., MA. (Calon Komisioner KND)

Tulisan ini merupakan tugas dalam tes objektif Calon Komisioner Komisi Nasional Disabilitas. Dibuat tanpa rencana karena tema tulisan ditentukan setelah soal ujian menulis dibuka dan dengan kerangka tulisan yang sudah ditentukan, yakni: Latar Belakang, Masalah Strategis, Peran strategis KND, dan Kesimpulan & Rekomendasi. Saya sempat mengkopinya dan berniat membaginya ke publik, semoga bermanfaat.

a. Latar Belakang

Dalam sepuluh tahun terakhir, khususnya setelah Pemerintah Republik Indonesia meratifikasi Konvensi Hak-hak Penyandang Disabilitas melalui UU No. 19 tahun 2011 bisa dikatakan kita memasuki momentum menentukan masa depan inklusi-disabilitas di Indonesia.  Sejak saat itu, berbarengan dengan semakin menguatnya aktivisme disabilitas baik di wilayah Indonesia Barat maupun Tengah dan bahkan Timur Indonesia sejumlah kemajuan tercapai.  Lima tahun setelah pemerintah meratifiksi Konvensi, Presiden dan DPR RI mengesahkan UU Penyandang Disabilitas No. 8 tahun 2016 dan selanjutnya lahir seperangkat regulasi pendukung, seperti Peraturan Pemerintah, Peraturan Presiden, Peraturan Kementerian/Lembaga, sampai pada disahkannya Rencana Aksi Nasional Penyandang Disabilitas yang memungkinkan pemerintah pusat melakukan tindakan pemenuhan hak-hak disabilitas berdasarkan 7 sasaran strategis RIPD. Selain pemerintah pusat yang terus bergiat, khususnya Kementerian PPN/BAPPENAS dan kemeterian strategis lainnya pemerintah-pemerintah daerah juga mulai menyiapkan Rencana Aksi Daerah Penyandang Disabilitas baik skala Provinsi maupun Kota/kabupaten.

Perubahan regulasi tentang disabilitas yang sebelumnya diatur melalui UU No. 4 tahun 1997 tentang Penyandang Cacat menunjukkan adanya perubahan atau pergeseran paradigmatik. Salah satu paradigma itu adalah Paradigma individual dalam mencermati isu disabilitas, menuju paradigma sosial dan hak-asasi. Dalam kajian disabilitas, perubahan paradigmatik tampak pada pendekatan atau model yang digunakan dalam membicarakan atau mewacanakan disabilitas di ruang publik, yakni dari model individual disabilitas menjadi model sosial disabilitas dan hak-hak disabilitas. Perubahan paradigma ini juga berimplikasi pada hadirnya pendekatan baru yang disebut Twin Track atau bekerja di dua jalur, yakni di ranah kebijakan dan implementasinya serta di ranah disabilitas yang menguatkan difabel atau penyandang disabilitas, baik secara individual maupun keluarganya.

Perubahan paradigma dan regulasi yang lebih berpihak kepada warga dengan disabilitas menunjukkan menguatnya komitmen negara melalui presiden dan menteri-menterinya. Dalam dua tahun terakhir, telah hadir Peraturan Pemerintah (minus peraturan tentang konsesi–yang masih sedang dibahas) dan menguatnya kerja kolaboratif dengan Organisasi Penyandang Disabilitas atau Organisasi Masyarakat Sipil yang konsern pada isu disabilitas, bahkan dengan pihak-pihak swasta yang juga mulai menyadari pentingnya melindungi, memberdayakan dan memenuhi hak-hak disabilitasnya. Kuatnya komitmen dan kerja sama ini juga tak lepas dari menguatnya gerakan disabilitas hingga jauh ke daerah-daerah. Pendeknya, saat ini, momentum menuju Indonesia Inklusi akan semakin nyata dilalui dan diwujudkan.

Lalu apa yang perlu kita lakukan di tengah kondisi positif sebagai mana dipaparkan pada pembukaan tulisan ini?

Penulis merasa perlu menuangkan gagasan khususnya terkait peran strategis dari Komisi Nasional Disabilitas (KND) yang saat ini dalam proses pembentukan. Apa Rencana Aksi Nasional Strategis KND untuk mendukung proses perwujudan penghormatan, pelindungan dan pemenuhan hak penyandang disabilitas. Sebelum merumuskannya, penulis akan menguraikan masalah-masalah strategis yang dihadapi pemerintah maupun penyandang disabilitas saat ini.

b. Masalah Strategis

Saat ini, masih banyak terdengar kasus yang berkaitan dengan stigmatisasi disabilitas. Di sini, penulis menguraikan makna dan perlakuan stigmatik itu mencakup proses labelisasi, stereotifikasi, segregasi dan diskriminasi atas nama disabilitas. Labelisasi dengan berbasis kecacatan, kesakitan, maupun ketidakmampuan masih banyak disematkan oleh sejumlah pihak baik secara individual maupun kelembagaan. Berbagai label seperti idiot, cacat, kusta, gila, bloon, dan seterusnya masih kerap digunakan dalam ruang publik. Padahal saat ini, pemerintah maupun masyarakat difabel sudah bersepakat dengan istilah-istilah baru yang lebih terhormat dan bermartabat, misalnya difabel, penyandang disabilitas, ODGJ (Orang dengan gangguan kejiwaan), OYPMK (Orang yang pernah mengalami kusta), Orang dengan Skizofrenia, Anak Autistik dan seterusnya. Namun masih banyak orang tidak mengetahui makna label yang terhormat itu dan masih menggunakan label lama yang salah.

Hal lain adalah terjadinya stereotifikasi atas penyandang disabilitas yang seringkali diasosiasikan dengan hal-hal negatif, seperti difabel atau Penyandang disabilitas orang sakit, lemah, tidak mampu, asosial, apolitis, tidak percaya diri dan seterusnya. Banyak contoh di mana penyandang disabilitas kemudian terhambat pemenuhan haknya dikarenakan stereotif ini, seperti dianggap sakit dan akan tidak mampu menjalankan tugasnya baik dalam pekerjaan profit maupun pekerjaan berbasis kerelawanan. Cap miring ini juga menghinggap warga disabilitas netra di mana kerap diasosiasikan sebagai orang yang hanya akan bekerja sebagai tukang pijat, penyanyi atau bekerja di sektor informal sebagai penjual kue keliling. Padahal tak sedikit penyandang disabilitas netra sangat berorientasi akademis, sekolah tinggi dan mengakses literasi secara luas melalui sejumlah aplikasi akses.

Perbedaan perlakuan atau segregatif juga masih menimpa banyak orang atau anak dengan disabilitas. Tidak jarang pihak sekolah umum atau reguler menolak siswa disabilitas mendaftar di sekolahnya, dan menganjurkan agar anak itu bersekolah di sekolah Luar Biasa atau Pendidikan Khusus. Bukan hanya di tingkat pendidikan, perlakuan segergatif juga masih tampak pada berbagai kegiatan pelatihan yang dipisahkan dengan orang tanpa disabilitas, juga dalam hal perekrutan ketenagakerjaan, pelaksanaan olah raga, dan bahkan dalam pengurusan SIM di mana ada pandangan bahwa disabilitas akan mengurus SIM D (Disabilitas). Pandangan segregatif ini sering terjebak pada perlakuan khusus yang mebedakan, tanpa kesadaran bahwa seringkali perbedaan itu terjadi karena pihak bersangkutan yang tidak menyiapkan akomodasi layak dan layana aksesibilitas lainnya baik fisik maupun non-fisik.

Perlakuan stigmatik yang parah adalah ketika penyandang disabilitas mengalami diskriminasi dari layana-layanan publik yang menjadi kewajiban pemerintah mewujudkannya, misalnya hak atas kewarganegaraan, hak atas pendataan, hak atas pendidikan, hak atas pekerjaan dst dst. Sejumlah kasus muncul semisal difabel berhadapan dengan hukum di mana hak-hak akses atas keadilan dan peradilan masih terhambat dengan cara penghentian kasus atau penolakan kasus.  Contoh lainnya, tidak sedikit difabel yang akhirnya tidak bisa berkuliah di perguruan tinggi sesuai keputusan dan keinginannya, di mana ada sejumlah kampus yang menggiring mahasiswa difabel belajar di jurusan PK Pendidikan Khusus.

Skrinsut saat ujian berlangsung secara online dengan kategori Non-Disabilitas atau ND

c. Peran strategis KND

Berdasarkan masalah strategis di atas, maka tugas KND sesungguhnya bukan hanya memantau proses pemenuhan hak-hak disabilitas tapi turut membangun kesadaran publik mengenai pentingnya melakukan destigmatisasi disabilitas. Pertama, KND perlu memperat hubungan dan koordinasi dengan Komisi Disabilitas Daerah dan organisasi disabilitas daerah serta berkoordinasi dengan pemerintah/pemerintah daerah. KND perlu menyebarluaskan gagasan-gagasan substatif dan implementatif demi tumbuhnya kesadaran publik untuk bersama-sama memenuhi hak-hak disabilitas.

Kedua, KND mensosialisasikan muatan hak-hak penyandang disabilitas agar semakin banyak warga dan lembaga-lembaga publik maupun privat mengetahui hak-hak dan kewajibannya. KND perlu mengacu kepada dua UU yang terkait disabilitas, yakni UU tentang ratifikasi konvensi hak-hak disabilitas dan tentang Penyandang Disabilitas. Pengetahuan dan pemahaman mengenai hak-hak dan kewajiban-kewajiban ini nantinya akan menjadi dasar KND memantau pelaksanaan penghormatan, pelindungan dan pemenuhan hak-hak disabiltas di berbagai sektor penghidupan difabel.

Ketiga, mengembangkan metode-metode pemantauan yang paling sederhana hingga paling kompleks dan mengikuti perkembangan zaman. Saat ini terjadi revolusi dijital di mana banyak aktivitas termasuk aktivitas pemantauan membutuhkan aplikasi yang memungkinkan kita masih mengikuti standar protokol penanganan Pandemik Covid-19. Metode ini digunakan dengan menimbang kesesuaian situasi dan kondisi yang dihadapi, misalnya saat bersinggungan dengan situasi PPKM atau kebijakan lain di masa penanganan Covid selanjutnya.

Keempat, KND pro-aktif membangun komunikasi dengan pemerintah dan mengakses dokumen-dokumen perencanaan pembangunan, pemberdayaan, maupun pembinaan difabel serta perencanaan anggaran dan sumberdayanya di daerah-daerah. Dengan kemampuan mengakses data tersebut, maka KND dapat menyiapkan rencana kerja pemantauan yang mengacu pada dokumen perencanaan setiap daerah bahkan setiap Organisasi Perangkat Daerah (OPD). Dengan bergitu, KND bukan hanya mengetahui rencananya tapi juga kualitas atau kemampuan OPD dalam memenuhi kewajibannya. Sebagai contoh, saat penulis mendampingi Bappeda dan OPD Kota Makassar dalam penyusunan RAD PD Kota Makassar di mana tampak betul bahwa nyaris seluruh OPD/SKPD tidak atau belum mengerti bagaimana perspektif disabilitas, inklusif, dan prinsip kolaboratif dan penyediaan aksesibilitas bagi difabel. Situasi ini bagaimanapun harus diselesaikan oleh pemerintah setempat melalui mekanisme pendidikan kepegawaian dan di sana komisioner KND perlu dilibatkan atau memastikan terlibat dalam proses pemberdayaan aparat OPD.

Kelima, KND perlu menyiapkan rencana strategis pemantauan dan rencana kerja tahunan. Ketersediaan Rencana Strategis di mana di dalamnya terdapat visi, misi, dan isu-isu strategis (periode 2021 – 2026). Selain itu, untuk memastikan rencana strategis dan rencana kerja tahunan, KND perlu menerapkan praktik monitoring dan evaluasi secara berkala agar secara internal kinerja KND dapat tetap terukur dan konsisten. Selain itu, KND harus selalu menerbitkan pengetahuan mereka yang berangkat dari pengalaman pemantauan pemenuhan hak-hak disabilitas agar ada pelajaran baik yang bisa dipetik, diadopsi atau diterapkan oleh komisi nasional lainnya maupun khususnya komisi disabilitas daerah di 34 provinsi dan ratusan komisi disabilitas daerah di berbagai kabupaten/kota di seluruh Indonesia.

d. Kesimpulan & Rekomendasi

Perubahan ke arah positif menuju inklusi-disabilitas saat ini merupakan konsekuensi perubahan paradigma disabilitas (inklusi) dan kebijakan dan regulasi yang semakin berpihak kepada penyandang disabilitas. Hal tersebut menjadi modal kita bersama untuk terus mengupayakan terjadinya penghormatan, pelindungan dan pemenuhan hak-hak disabilitas. KND, sebagai komisi nasional disabilitas yang independen dan bertanggungjawab kepada Presiden mesti bekerja secara strategis maupun praktis agar proses pemantauan dapat memaksimalkan upaya pemerintah memenuhi hak disabilitas dan difabel atau penyandang disabilitas dapat hidup mandiri dan bermartabat.

Untuk itu, penulis merekomendasikan agar :

1. KND nenyiapkan instrumen pemantauan pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas. Saat ini, Jaringan Pegiat Organisasi Disabilitas Indonesia telah menyiapkan instrumen pemantauan pemenuhan hak-hak disabilitas dan sudah disosialisasikan ke kementerian/lembaga dan pemerintah daerah dan KND penting mempelajari dan menggunakannya. Untuk memastikan hal itu terjadi, KND dapat bekerjasama dengan Formasi Disabilitas  yang beranggotakan berbagai organisasi pemerhati disabilitas yang juga memiliki niat sama dengan pemerintah/KND  untuk memastikan pemenuhan hak disabilitas.

2. KND segera menyiapkan Dokumen Rencana Strategis dan Rencana Kerja Tahunan agar memiliki arah dalam mengerjakan Tugas dan fungsi pokoknya.

3. KND secara intensif berkoordinasi dengan Presiden dan memastikan Presiden menerima informasi terkini mengenai situasi pemenuhan hak disabilitas sehingga Presiden dapat mengambil langkah tegas dan tepat untuk menggenjot upaya pemenuhan hak-hak disabilitas.

Demikain tulisan ini dibuat dengan sebaik-baik dan sejujur-jujurnya.

Makassar, saat ujian objektif CKND, 26 Agustus 2021

SEKSUALITAS DAN DISABILITAS YANG BISA MERENTANKAN DIFABEL: Perbincangan Ishak Salim dan Diah Irawaty

Tim Media EkspedisiDifabel

Berikut adalah transkrip perbincangan antara Diah Irawaty (sebagai Host, Pendiri LetssTalk) dan Ishak Salim (sebagai tamu, Pendiri PerDIK) dalam diskusi Instagram LETSSTALK dengan tema Seksualitas dan Disabilitas. Perbincangan ini sangat padat dan mencerahkan baik bagi aktivis difabel maupun aktivis gender atau aktivis sosial pada umumnya. Perbincangan ini berlangsung 20 November 2020 lalu dan masih tetap relevan untuk dibaca pembaca budiman. Terima kasih kepada Nabila May Sweetha yang menyempatkan dirinya menuliskan transkrip perbincangan ini.

Diah Irawaty

Sharing dengan Kak Ishak Salim. Kita akan berbincang santai, ngobrol dengan Kak Ishak Salim. Masih dengan rangkaian acara 16 hari aktivisme, kekerasan berbasis gender. Intinya ini masih bagian dari 16 hari aktivisme, atau kampanye anti kekerasan berbasis gender. Di sini ada Kak Ishak Salim, nanti saya akan beritahukan profil dari Kak Ishak Salim. Karena memang biografi atau CV-nya lumayan panjang, tapi nanti saya akan mempersingkat.

Baik, Kak Ishak Salim, kita biasa memanggilnya Icak. Icak ini sudah 15 tahun sudah berpengalaman sebagai kordinator program, konsultan, peneliti untuk pemberdayaan kelompok atau komunitas difabel, juga institusi di Indonesia. Misalnya, institusi dan juga capacity building. Misalnya pemerintah, perempuan dan sebagainya. Ini menarik, karena ternyata salah satu isu yang ditekuni Ishak adalah perempuan. Nanti kita akan cerita banyak di situ, ya. Mungkin bukan hanya perempuan, tapi juga isu gender lainnya, misalnya trans gender atau waria. Kalau di Bugis, tentunya Kak Ishak tahu ada calai atau cabalai.

Ishak ini juga founder beberapa organisasi. Saat ini, Ishak menjadi ketua Pergerakan Difabel Indonesia Untuk Kesetaraan (PerDIK). Ishak saat ini juga merupakan dosen di Departemen Ilmu Politik, di Universitas Teknologi Sulawesi atau UTS Makassar. Kalau kita lihat, S1 Ishak diselesaikan di Universitas Hasanuddin. Jadi memang sejak dari awal konsisten, ya, Ishak? S1, S2, dan S3 sama-sama politikal sains. S2nya juga di politikal sains, di ISS Belanda. S3nya, diselesaikan di UGM juga di politikal sains. Jadi itu sedikit cerita tentang Ishak Salim.

Baik, kali ini kita tidak menyediakan juru bahasa isyarat. Tapi kita menyediakan notulen, ya, nanti ada notulasi dari kami sehingga kawan-kawan tuli bisa tahu apa yang kita bicarakan. Kita masuk langsung saja ke pertanyaan pertama, ya? Mungkin ini pertanyaan mendasar. Icak ini sudah lama, ya bekerja di gerakan hak-hak difabel dan mengadvokasi masalah difabel. Tentu tahu masalah, persoalan utama atau isu mendasar yang dialami oleh komunitas difabel. Itu kira-kira apa, sih yang berhubungan dengan isu gender?

Apakah persoalan ketidakadilan gender yang dialami oleh kelompok difabel, khusus dialami oleh mereka saja? Dan dari paparan Icak nanti, mungkin bisa juga menceritakan sebenarnya akar persoalan dari ketidak adilan gender yang dialami difabel itu apa? Nah, bisa langsung direspon, Icak.

Ishak Salim

Ya, terima kasih sudah diperkenalkan juga tadi. Menurut saya gender dan disabilitas dua-duanya adalah isu yang sangat kompleks. Ketika keduanya itu bertemu, maka kita akan berada di belantara kompleksitas dari keduanya. Dalam konteks seksual, itu juga merupakan hal yang kompleks. Disabilitas juga adalah isu yang sangat kompleks. Bukan hanya soal perbedaan jenis disabilitas dan pengalaman hidup menjadi difabel, juga berdasar jenis kelamin, jika kita hubungkan dengan isu seksualitas. Baik isu gender ataupun isu disabilitas menghadapi persoalan yang sama tentang stigmaisasi. Dan stigmaisasi, saya selalu menggunakan konsep bahwa stigmaisasi adalah proses labeling, sterotipe, dan diskriminasi. Nah, empat aspek pertama itulah yang menjadi soal-soal penting yang dihadapi oleh difabel dan berkaitan dengan aspek gender.

Ketika terjadi ketidak adilan gender bagi difabel, maka itu sangat boleh jadi disebabkan oleh faktor seperti prespektif dan pengetahuan yang menjadi menstrim, yang membuat aspek gender dan disabilitas itu menjadi hal yang kurang penting. Mungkin itu dulu, jadi dua-duanya ini benar-benar kompleks. Kalau merujuk pada pertanyaan, apa isu utamanya. Begitu kita masuk ke belantara persoalan ini, setiap hal yang ditemui itu adalah masalah utama. Karena ini memang adalah hal-hal baru. Mungkin itu dulu.

Poster Perbincangan Ishak Salim dan Diah Irawaty

Diah Irawaty

Terima kasih untuk responnya. Persoalannya ini kompleks sekali, ya, Icak. Dan memang kerentananan yang dialami difabel, apalagi kemudian jika mereka adalah perempuan dan trans gender. Ini pasti kerentanannya sangat berlapis-lapis. Nah, menurut Icak sendiri apakah perlu gerakan atau upaya khusus untuk terwujudnya keadilan gender di kalangan difabel. Apalagi misalnya untuk perempuan, waria, tans gender dan sebagainya dan mereka juga adalah difabel. Kan mereka mendapat kerentanan yang berlapis-lapis. Itu seperti apa, sih gerakan atau upaya yang dilakukan untuk mengwujudkan keadilan gender bagi mereka?

Ishak Salim

Kalau di organisasi pergerakan difabel, memang ada organisasi-organisasi yang memang konsen pada isu perempuan dan anak. Seperti misalnya SAPDA Jogja dan beberapa organisasi lain. Tetapi sebenarnya disabilitas itu menjadi sesuatu yang bisa bersinggungan dengan isu gender. Nah, memang ini belum banyak yang melakukan itu. Beberapa yang melakukan, misalnya dalam konteks advokasi difabel berhadapan dengan hukum. Karena banyak kasus-kasus hukum, khususnya terkait seksualitas itu korbannya adalah perempuan, dan lebih banyak lagi perempuan dengan kondisi psikologi sosial atau mental dan intelektual. Dua jenis difabel ini yang dalam banyak kasus muncul dan menjadi korban kekerasan seksual. Kenapa ini terjadi? Karena, ya dalam banyak kondisi seksual atau perbincangan mengenai seksual itu merupakan perbincangan yang tabu dalam beberapa keluarga. Banyak orang tua menjadi gamang ketika anaknya mengalami proses menjadi remaja. Kemudian informasi mengenai seksualitas dan seks tidak tersampaikan. Jadi bukan hanya terjadi kepada difabel, tetapi juga non difabel.

Pengetahuan terkait seks dan seksualitas itu menjadi minim, dan itu yang membuat difabel semakin rentan. Ketika difabel misalnya bersekolah di SLB, katakanlah dia intelektual, pengetahuan tentang organ seksual dan norma-norma sosial terkait seksualitas itu tidak sampai kepada dia. Anak perempuan, misalnya yang memiliki kondisi disabilitas mental atau sikososial itu juga rentan ketika orang-orang di dekatnya melihat satu peluang untuk terjadinya pelecehan atau kekerasan seksual.

Persoalan terbesar sebenarnya yaitu pengetahuan seksualitas bagi anak-anak difabel, dalam rumah tangga bahkan di sekolah itu tidak terjadi secara berkesinambungan, atau tidak diurus secara serius. Kurikulum seksual bagi anak-anak, khususnya di SLB di mana banyak anak-anak sekolah di sana. Dalam beberapa kasus, misalnya di SMP luar biasa, ketika usia itu anak-anak mulai balik dan menjadi remaja. Mereka akhirnya mencari sendiri informasi terkait seksualitas dan seks, mencari tahu sendiri tentang tubuhnya, mencari tahu sendiri tentang bagaimana cara membangun keintiman. Dan banyak dalam kondisi seperti itu, arahnya menjadi keliru karena tidak ada pedoman. Tempat untuk bertanya adalah pada teman sendiri, sementara teman sama tersasarnya dengan yang lain. Jadi dalam konteks itu pengenalan seksualitas bisa sangat berpeluang besar menjadi keliru, dan hubungan seks antara sesama difabel bisa terjadi di luar norma-norma sosial yang diakui secara umum. Ya, mungkin begitu.

Diah Irawaty

Menarik sekali, ya pemaparan dari Icak ini. Jadi ada persoalan relasi kuasa, terutama antara laki-laki dan perempuan yang difabel. Yang kedua, seperti yang diucapkan Icak tadi, seksualitas di kalangan difabel itu masih tabu. Persoalan tabu ini sebenarnya sama, ya, di non difabel masalah seksualitas juga dianggap sebagai hal tabu. Itu artinya ada keterkaitan erat antara seks dan pengetahuan mereka terkait seksualitas. Selain persoalan akses terhadap pengetahuan seksualitas. Untuk difabel, apakah ada persoalan lain yang dialami? Entah itu fasilitas, atau misalnya ada persoalan lain selain akses pengetahuan. Bagaimana sebenarnya difabel mengakses informasi?

Ishak Salim

Seperti yang saya bilang tadi di awal, ini ada komplesitas. Salah satu komplesitas itu karena jenis disabilitas, dan kebutuhan setiap difabel itu berbeda satu sama lain. Dalam kontes difabel sensorik, misalnya. Kawan-kawan netra berbeda kebutuhannya, khususnya pola mengakses informasi dengan teman-teman tuli. Di luar persoalan aksesibilitas itu, yang paling urgen sebenarnya ketersediaan informasi atau muatan-muatan pendidikan seksualitas itu yang tidak tersedia di tingkat dasar seperti sekolah-sekolah. Juga informasi tentang disabilitas. Kita bisa menggunakan konsep simbolik. Disabilitas dalam pelajaran-pelajaran itu berisi, katakanlah apa yang disebut sebagai kekerasan simbolik. Kalau di pelajaran, ketika meresempretasikan orang buta di pelajaran bahasa Indonesia, itu adalah orang yang sedang mengemis di pelajaran. Reseprentasi disabilitas itu nol koma nol sekian persen, misalnya.

Ketika dalam buku mengarang, katakanlah di situ diperlihatkan gambar tentang bagaimana rumah yang rapi. Rumah yang rapi itu, sama sekali tidak mereseprentasikan difabel. Tidak ada orang berkursi roda, tidak ada orang yang menggunakan tongkat, tidak ada orang tuli di sana. Atau ketika memperlihatkan sosok ayah pergi ke kantor, yang diperlihatkan hanya orang yang berdasi dan berjas rapi. Nah, itu representasi disabilitas yang sangat kurang. Dan jangan lagi bicara tentang aksesibilitas, karena mau mengakses apa jika informasinya saja tidak ada. Nah, itu boleh jadi sangat disebabkan oleh adanya hegomoni pemikiran. Misalnya dalam kontes disabilitas, resing kebenaran itu misalnya giomedik. Jadi segala informasi terkait disabilitas itu adalah tentang sakit tidaknya seseorang.

Nah, dalam kontes seksualitas, kita bisa bilang bahwa hegemoni itu adalah hegemoni kaum patriarki, atau hegemoni kaum hetero seksual. Sehingga representasi tentang relasi gender dan disabilitas itu tidak mungkin muncul. Kalau bicara tentang seksualitas, tubuh yang cantik itu tidak direprentasikan dengan perempuan berkursi roda atau perempuan yang menggunakan kaki palsu. Itu tidak ada dalam resim kecantikan ini. Bahkan dari sana saja, ukuran-ukuran kecantikan tubuh itu sangat berbasis geomedik atau kenormalan tubuh.

Dalam kontes pergerakan disabilitas, kita sering bertanya. Kalau para putri-putri disney itu adalah difabel, masihka mereka akan ditonton orang-orang? Memang ada persoalan juga dalam hegemoni cara berpikir, atau hegemoni pengetahuan patriarki, kenormalan dan seterusnya. Yang lain soal regulasi, ya kalau di Indonesia regulasi sudah cukup sudah bagus. Khusus untuk disabilitas sudah bagus, tapi untuk gender kita masih berdebat soal RUU PKS dan sebagainya. Itu mungkin.

Diah Irawaty

Yang ingin saya tanyakan selanjutnya adalah. Banyak organisasi atau institusi (suara tidak jelas) khususnya di PerDIK. Pertanyaannya adalah, sejauh mana sebenarnya mereka dalam keadilan gender dalam organisasinya masing-masing? Atau individu yang memperjuangkan hak-hak difabel, seperti Icak sendiri dan kawan-kawan lainnya. Itu bagaimana memberikan kepedulian, fokus, pada persoalan keadilan dan ketidak adilan gender untuk difabel dan non difabel. Dan sebaliknya, ya. Bagaimana Icak melihat organisasi-organisasi, atau lembaga-lembaga perempuan itu memberi perhatian pada isu ketidak adilan gender pada difabel? Artinya gini, saya ingin melihat apakah sudah ada interfensi isu antara veminisme atau gerakan perempuan dan gerakan difabel. Itu sejauh mana mereka sudah berinteraksi, berkomunikasi, dan saling menguatkan satu sama lain. Artinya mereka memang berkonselidasi. Atau jangan-jangan mereka ini dua entitas, dua institusi yang terpisah? Yang satu sama lain tidak mau tahu masalah masing-masing. Nah, itu sejauh mana? Apakah sudah solid, atau sudah hampir baik, atau malah tidak baik sekali. Silahkan, Kak Icak.

Ishak Salim

Saya kira dalam satu dekade ini, kita perlu berterima kasih pada organisasi-organisasi mitra pembangunan yang mencoba. Seperti Ira bilang tadi, mengkoneksikan satu gerakan dan gerakan yang lainnya. Nah, kita ambil misalnya program peduli. Program peduli itu mempertemukan organisasi-organisasi disabilitas dan organisasi perempuan. Contohnya PEKA, yang bertemu dengan gerakan disabilitas. Atau ICW, bertemu dengan organisasi disabilitas. Komnasham, saat ini menerima difabel sebagai komisyoner. Dan itu mulai bertemu, antara dua isu yang komples tadi. Juga di antara gerakan-gerakan disabilitas sendiri, ini ada keterhubungan.

Misalnya PerDIK, PerDIK ini sangat bergantung dari aspek transfer pengetahuan dari organisasi difabel lain yang sudah mapan. Misalnya kami banyak belajar oleh teman-teman di SIGAB untuk kerja-kerja advokasi difabel berhadapan dengan hukum. Kami dilatih, misalnya bagaimana menjadi paralegal, bagaimana menjadi advokat pengacara yang berpihak pada kasus-kasus difabel berhadapan dengan hukum. Jadi ada keterkaitan, kesinambungan pengetahuan, dan kesamaan idiologis antara organisasi disabilitas yang telah mapan dan organisasi disabilitas yang baru bertumbuh seperti PerDIK. Dan begitu juga, PerDIK melakukan hal yang sama dengan organisasi yang sama di daerah. PerDIK mentransfer pengetahuan itu kepada organisasi lain yang jaraknya jauh lebih panjang, ke wilayah-wilayah central. Misalnya Jawa, yang organisasi-organisasi difabelnya lebih maju. Keterhubungan itu sangat memungkinkan saat ini, maksudnya belakangan ini.

Diah Irawaty

Sudah ada kordinasi cukup baik, ya antara organisasi-organisasi lain dan organisasi pergerakan disabilitas. Ini perlu ditingkatkan kedepannya. Tadi juga Icak bilang, sudah ada kordinasi antara organisasi kota dan organisasi di desa. Saya ingin tahu tentang PerDIK, nih, Icak. Bagaimana sebenarnya program-program PerDIK keadilan gender, utamanya untuk kelompok atau komunitas difabel. Bagaimana juga PerDIK memenstriming gender. Boleh cerita?

Ishak Salim

PerDIK itu sebenarnya organisasi pergerakan, ya. Kami memandang persoalan difabel sebagai persoalan ketimpangan, atau persoalan ketimpangan pengetahuan. Ada pengetahuan yang hegemonik yang menguasai pemikiran kita, dan itu perlu direkontruksi dengan produksi pengetahuan-pengetahuan tanding. PerDIK melakukan itu. Persoalan gender, misalnya, itu belum dirancang secara serius. Ini tahun keempat, keseimbangan gender di internal PerDIK itu masih berjalan secara natural. Intinya bahwa kesadaran akan pentingnya menghormati dan mengetahui pemenuhan hak disabilitas sudah menjadi idiologi. Kemudian penghargaan atas perbedaan jenis kelamin, itu juga menjadi dasar dari organisasi. Sehingga kawan-kawan di PerDIK, misalnya antar perempuan dan laki-laki itu saling menghargai.

Karena PerDIK sering melakukan diskusi rutin dan mengajak anggotanya mengikuti pelatihan terkait

Diah Irawaty

Tapi di sini, ya karena harganya mahal. Ternyata memang kurang bagus warnanya. Kayaknya bagus kalau warnanya hitam atau putih begitu, karena kontraks. Makasih, Mbak Apri. Tapi sebenarnya kita punya rencana untuk buat tas dengan logo lest talk. Gak mahal-mahal, paling dua puluh ribuan. Cuma memang masalahnya adalah ongkos kirim itu mahal. Ongkos kirim lebih mahal dari pada biaya produksi. Kita ingin tas yang ada logo letss talk-nya. Kita lanjut lagi, terima kasih yang sudah bergabung.

Saya mau kembali ke pertanyaan yang tadi, nih Kak Icak. Sebenarnya komitmen PerDIK sendiri untuk keadilan gender dan untuk melawan ketidak adilan gender di lingkungan PerDIK sendiri itu seperti apa? Dan program-program, dan kegiatannya apakah sudah mengadopsi misalnya gender menstriming? Kalau iya, sejauh apa PerDIK memerhatikan tentang gender dalam program-program itu. Ini lebih ke arah PerDIK, ya, karena kebetulan Kak Icak ini adalah ketua PerDIK.

Ishak Salim

Konsen utamanya PerDIK, kan isu disabilitas. Ketika disabilitas bertemu dengan isu gender, atau bertemu dengan isu desain, atau bertemu dengan isu agama. Maka tetap patokan utamanya adalah aspek disabilitas. Tetapi, memang kalau dalam konteks gender, seperti yang sudah saya sampaikan tadi itu menjadi komplesitas yang lain. Kita masih perlu mempelajari secara lebih serius terkait seksualitas, terkait identitas seksual dan seterusnya. Karena PerDIK adalah organisasi yang konsennya itu melakukan perlawanan secara epistemologis, maka dari segi literasi sebenarnya di PerDIK itu cukup tersedia bahan bacaan atau informasi terkait disabilitas dan isu gender.

Sebelumnya saya sudah sampaikan, bahwa proses membangun keadilan gender atau keadilan difabel terjadi secara natural di PerDIK. Kita melakukannya sesuai dengan kebutuhan. Misalnya begini, saya ambil contoh. Kami mengajak seorang perempuan difabel yang berkursi roda untuk aktif di PerDIK. Lalu di sini ada persoalan gender, karena ternyata kawan kami ini, di rumahnya itu menjadi tumpuan keluarga. Pertama karena dia perempuan, dia tentu akan sulit keluar atau sudah terbiasa dengan pekerjaan-pekerjaan domestik. Ditambah lagi dia difabel, aksesibilitasnya untuk keluar itu sangat terbatas. Sehingga dia menjadi tumpuan keluarga yang mengurusi semua urusan rumah tangga. Mencuci-menyetrika, menjaga adik-adiknya dan seterusnya. Dalam proses itu ada dialog dengan kawan difabel.

Proses dialog untuk menyampaikan bahwa sebagai perempuan, sebagai manusia, dia memiliki hak untuk berpartisipasi atau aktif di luar rumah. Nah, dalam kondisi tertentu dia mungkin bisa mengikuti acara-acara PerDIK tertentu, misalnya diskusi bulanan. Tapi itu tidak bisa dilakukan setiap hari. Tetapi pertukaran gagasan, atau pengetahuan itu terjadi. Sampai sekarang teman difabel itu belum bisa meluangkan waktu banyak untuk bekerja di PerDIK. Tetapi, dalam kondisi-kondisi tertentu itu bisa dilakukan.

Pertukaran pengetahuan itu dilakukan juga untuk teman-teman yang lain. Ada banyak contoh difabel datang ke PerDIK. Misalnya pernah juga datang anak remaja. Dia dilarang lanjut sekolah oleh ibunya, dia tuli, lalu melapor ke PerDIK. Bahasa isyarat yang dia memiliki adalah sistem isyarat Indonesia, atau SIBI. Di PerDIK, penerjema bahasa isyarat itu tidak mengerti SIBI. Yang dia tahu adalah BISINDO. Akhirnya kita membutuhkan kawan yang mengerti SIBI dan yang mengerti BISINDO. Jadi begitu dia datang melapor dan kita ingin mendengarkan keluhannya, pertama bahasa isyaratnya dulu diterjemahkan ke BISINDO, lalu penerjemah menerjemahkan ke dalam bahasa Indonesia kami. Itu ada proses yang terus terjadi secara natural.

Di waktu lain, datang teman perempuan yang difabel dan mengalami kekerasan seksual. Lalu devisi advokasi difabel berhadapan dengan hukum PerDIK menghendelnya secara baik. Nah, mungkin masih seperti itu. Ini dalam beberapa hari kedepan kami akan rapat kerja tahunan, dan kami akan menyiapkan satu sesi untuk PerdIK menyusun rencana strategis organisasi selama lima tahun. Di sana kami akan membahas beberapa prspektif, termasuk juga prespektif disabilitas dan gender. Ini kami lakukan dengan tujuan memahami persoalan yang kami ingin tangani. Ada proses analisis situasi, dan di sana kami akan tetapkan isu-isu strategis yang bisa kita hendel hingga tiga tahun kedepan. Lalu berdasarkan isu strategis itu kita tetapkan tim, koposisi tim yang baru untuk pekerjaan perlawan-perlawanan etistimologi ini.

Diah Irawaty

Ya, memang persoalannya kompleks, ya. Apalagi jika kita berbicara tentang difabel dan gender, itu sangat kompleks Saya melihat ada peluang kerja sama antara PerDIK dengan organisasi-organisasi perempuan lain, atau misalnya dengan LetssTalk. Kan kita juga sudah beberapa kali melakukan kerja sama. Misalnya di talk show seri tiga, tema tentang difabel. Saya juga konsultasi dengan Icak, dengan Joni untuk isu-isu difabel. Dan kita juga kerja sama untuk lomba kepenulisan waktu itu. Nah, mungkin kedepannya kita bisa lebih banyak bekerja sama lagi.

Saya ingin mengaitkan apa keterangan Icak tadi, dengan pertanyaan kita dari Mbak Apri. Mbak Apri ini adalah salah satu anggota keluarga LetssTalk. Saya dapat titipan pertanyaan untuk Kak Icak. Ini sebenarnya sudah diceritakan tadi, sih, soal pengasuhan anak-anak difabel. Bagaimana mengajarkan tentang seksualitas, gender, dan hak-hak perempuan. Apalagi jika perempuan itu bekerja di luar rumah. Mereka kerja di luar, juga bekerja di dalam rumah. Dan pengasuhan anak difabel, itu juga dibebankan kepada ibu, kepada istri. Apalagi kemudian ketika suami tahu bahwa anaknya, pas lahir adalah seorang difabel. Nah, akhirnya Si Suami tidak mau memberikan nafkah kepada anak difabel tersebut. Bagaimana Icak menanggapi hal ini? Untuk PerDIK sendiri, apakah ada program atau interfensi khusus kalau misalnya melihat persoalan ini?

Ishak Salim

Bagaimana, ya? Baru-baru ini seorang kawan, saat kerja di SAPDA itu melakukan riset siklus hidup difabel. Atau kerentanan hidup perempuan difabel berdasarkan siklus hidupnya. Mulai dari lahir, sampai dia menjadi dewasa di tingkat dewasa akhir. Keseluruhan rentetan perjalanan itu memang banyak sekali kerentanan difabel, khususnya yang perempuan. Ketika dia lahir sebagai difabel, dia mengalami penolakan. Ketika dia beranjang menjadi anak-anak, dia mulai mengalami diskriminasi sosial. Barangkali di rumah ada over protektif, dia tidak bisa keluar, akhirnya tidak bisa sekolah. Ataupun mau sekolah, tapi pihak sekolah menolak, dan akhirnya karena SLB terlalu jauh dari rumahnya dia menjadi tidak sekolah. Masuk usia remaja juga seperti itu, ada kerentanan-kerentanan lain lagi, seperti yang saya sudah singgung.

Terkait difabel tertentu yang tidak bisa mengurus diri sendiri. Ada difabel yang bisa mengurus diri sendiri, ada juga yang sama sekali tidak bisa. Seperti misalnya anak serebal valsi, itu mengalami kesulitan mengurus dirinya sendiri. Ini membuat orang lain membutuhkan tenaga ekstra entah itu dari pihak keluarga, dan biasanya ini adalah perempuan yang mengambil alih tugas perawatan dan penjagaan ini. Kalau dari kelas sosial menengah ke atas, itu bisa menyewa asisten pribadi untuk mengurusi kebutuhan sehari-harinya.

Dalam kondisi tertentu, khususnya pada keluarga menengah ke bawah, beban-beban seperti itu memang dikerjakan oleh perempuan. Entah kakak perempuan, ibu, nenek, atau keluarga lain yang perempuan. Itu biasanya menhadirkan konsekuensi, yaitu perempuan menjadi memiliki beban ganda. Misalnya harus juga bekerja secara produktif untuk menghasilkan, dan di sisi lain juga harus mengurusi. Beberapa keluarga akhirnya, seperti yang saya ceritakan tadi, semua orang dewasa itu bekerja secara prduktif. Dan urusan perawatan ini dibebankan kepada perempuan yang tidak bisa keluar, dalam hal ini difabel.

Jadi difabel menjadi orang yang paling rawan eksploitasi di rumah, dalam urusan domestik. Ini dalam cerita tertentu, dalam cerita lain ini bisa berbeda. Tapi biasanya korban seperti ini keadaannya. Dalam kondisi seperti itu, ketika ditanyakan PerDIK mau bikin apa?

PerDIK selain melakukan produksi pengetahuan, sebenarnya pengetahuan kami produksi melalui kerja-kerja advokasi dan pengorganisasian. Nah, dalam hal kerja pengorganisasian ini PerDIK belum banyak pengalaman yang benar-benar mengorganisir difabel di desa-desa untuk kemudian berdaya, terorganisir lalu bisa ditinggalkan. Yang paling banyak dilakukan PerDIK adalah kerja-kerja advokasi. Jadi advokasi kebijakan, advokasi difabel berhadapan dengan hukum, atauu difabel berhadapan dengan pendidikan.

Tetapi mengorganisir difabel, misalnya menghimpun difabel-difabel kemudian mengajak mereka mengorganisir diri itu belum punya energi yang cukup untuk melakukan itu. Jadi yang sekarang rutin dilakukan PerDIK adalah diskusi bulanan seperti yang dilakukan lest talk. Kemudian itu dijadikan tulisan, dijadikan bahan advokasi, untuk mengkoreksi pengetahuan-pengetahuan yang keliru tadi. Mungkin begitu, ya, Mbak.

Diah Irawaty

Saya mau masuk ke kekerasan seksual, ni, Kak Ishak. Karena banyak sekali ternyata kasus-kasus kekerasan seksual yang menimpa difabel. Difabel tuli, netra, dan mental atau intelektual. Misalnya, selain persoalan akses pada pendidikan dan pengetahuan terkait seks dan seksualitas. Itu sebenarnya persoalan apa, sih yang menyebabkan kekerasan seksual ini banyak terjadi? Dan apakah memang ada kaitannya antara pendidikan seks dan seksualitas, itu dengan kekerasan seksual. Kemudian saya mau juga ke advokasi kebijakan, yang tadi Icak sudah sebutkan, bahwa PerDIK sudah melakukan advokasi kebijakan dan pendampingan. Sejauh mana, sih layanan pendampingan hukum siko dan sosial dan lain-lain terhadap kasus kekerasan seks dan gender yang dialami oleh difabel?

Ishak Salim

Kekerassan seksual itu bisa terjadi karena rayuan, tipuan, maupun relasi kuasa. Nah, dalam banyak kasus yang PerDIK dampingi, kekerasan-kekerasan seksual yang dialami difabel itu cukup beragam. Tetapi lebih banyak sebenarnya dipengaruhi oleh relasi kuasa tadi. Misalnya pacar yang memanfaatkan tubuh temannya, kemudian melakukan tindakan eksploitasi, atau di sisi lain adalah pihak keluarga. Misalnya posisinya lebih tinggi, contoh seperti Om, bapak, atau kakek.

Nah, ada beberapa kasus lain, yang misalnya naik angkot sendirian dan supirnya melakukan tindakan kekerasan seksual. Faktor eksternal itu memang sistem penjagaan, ya, penjagaan difabel yang perempuan yang kurang diperhatikan. Atau malah tidak tahu cara melindungi. Dalam kasus lain, misalnya saya pernah mengetahui, ada orang tua. Yang karena tahu bahwa anaknya mengalami disabilitas intelektual secara mental usianya anak-anak tapi secara biologis usianya sudah remaja. Dan cara untuk melindungi dia adalah dengan memaksakan anaknya memakai alat kontrasepsi. Karena dia tahu betapa rentannya anak ini, ketika sekolah dan dia tidak bisa memantaunya. Akhirnya dia memaksa anaknya untuk memakai kontrasepsi. Padahal secara regulasi itu tidak boleh, ya, pemaksaan kepada perempuan untuk memakai alat kotrasepsi itu terlarang.

Bagaimana melindungi kelompok rentan, khususnya antara difabel dan gender ketika bersinggungan, itu belum banyak dikupas.

Tapi dari pengalaman lain, misalnya dari paguyuban orang tua yang terbentuk, seperti misalnya KOADS. Itu melakukan perturakan pengetahuan bagaimana mengajarkan seksualitas kepada anak dengan kondisi down sindrom, autis dan sebagainya. Dan itu cara paling efektif, ketika informasi publik tidak begitu tersedia.

Diah Irawaty

Makasih, Icak. Pertanyaan terakhir, kita mau tahu bagaimana advokasi kebijakan terutama terkait difabel dan keadilan gender. Sebenarnya perhatian negara sendiri, menurut Icak, sudah seperti apa? Terhadap ketidak adilan gender yang dihadapi oleh difabel. Apa sih yang dibutuhkan dari negara, untuk menguatkan keadilan gender ini dalam komunitas difabel. Kalau memang kebijakan, kebijakan yang seperti apa? Bagaimana kemudian kita bisa saling menguatkan, bahkan menuntut tanggung jawab negera untuk memberikan penanggung jawab untuk perempuan. Agar perempuan difabel bisa terlepas dari ancaman kekerasna seksual, dan bisa juga mendapatkan hak-haknya sebagai perempuan. Seperti apa, kalau misalnya kita berbicara dalam tingkat negara?

Ishak Salim

Sebelum sampai ke negara, kalau dari konteks PerDIK dan beberapa organisasi pergerakan difabel itu menggunakan model Twin Track Approach. Jadi di satu sisi melakukan kerja targeting, yaitu fokusnya melakukan pemberdayaan difabel, pemberdayaan keluar-keluarga difabel. Di sisi lain juga melakukan Mainstreaming, yaitu salah satu melakukan advokasi kebijakan dan menyebar luaskan pengetahuan. Dalam konteks regulasi, terkait isu disabilitas, itu sudah cukup bagus. Karena yang pertama pemerintah mengeluarkan UUD penyandang disabilitas, atau kalau di Amerika namanya Amerikan Disability Eig. Itu sudah ada juga di Indonesia. Turunannya juga sudah banyak, ada enam peraturan pemerintah yang memang dimandatkan oleh UUD penyandang disabilitas. Ada juga peraturan presiden. Nah, tetapi kalau dalam konteks pergerakan hak asasi manusia kita tidak harus puas dengan fariabel struktur tadi.

Tetapi hal yang paling penting adalah fariabel proses. Bagaimana kementerian-kementerian terkait, atau dinas-dinas terkait di provinsi bisa menjalankan fungsinya dan memberikan pelayanan yang akses bagi difabel. Variabel yang ketiga yang juga penting itu adalah hasil. Nah, hasil dari tersedianya struktur bagaimana? Apakah sesuai, apakah tepat sasaran? Itu difabel perlu bersuara, perlu berkomentar. Variabel hasil ini menuntut difabel untuk proaktif melakukan monitoring pemenuhan hak-hak difabel.

Saya pikir, untuk isu-isu disabilitas dan gender itu termasuk dalam hal yang sudah diakomodasi dalam undang-undang penyandang disabilitas. Di UUD itu, ada hak atas perempuan. Banyak sekali yang mengatur tentang seksualitas dan gender di dalam sana.

Diah Irawaty

Jadi memang perlu kerja sama, perlu kolaborasi dari beberapa pihak, ya? Jadi kita berbicara tentang regulasi, tapi juga berbicara tentang implementasi sampai ke tingkat desa. Kemudian persoalan akses, fasilitas, kemudian persoalannya juga bukan hanya kultural tapi juga struktural. Ada persoalan idiologi, institusi dan sebagainya. Banyak sekali persoalan yang dihadapi perempuan, apalagi jika dia adalah difabel. Mungkin terakhir kali lagi, Icak, pesan Icak untuk kita semua. Pesan singkat saja.

Ishak Salim

Saya kira ini menjadi tanggung jawab sosial yang perlu dipikul bersama-sama. Ini seperti tugas kenabian, yang harus kita jalankan. Konsekuensi saat kita menjadi paham dan tahu banyak hal, adalah kita harus melakukan perubahan. Jadi orang-orang yang tidak melakukan perubahan, karena memang tidak tahu atau tidak memikirkannya. Nah, kita ini komunitas literet yang mau tidak mau akhirnya memahami persoalan ini, relasinya seperti ini, dan cara mengubahnya seperti ini. Kita harus melakukan perubahan ini. Ini tidak akan berhenti, akan terus menerus seperti ini. Tidak ada kata berhenti.

Diah Irawaty

Jadi terus menerus, ya. Tanpa ending. Dan transformasi sosial, seperti yang tadi dikatakan Icak. Menarik sekali, ini juga sesuai dengan komitmen lest talk. Kita tetap berjuang, dan sama sebenarnya misi-misi kita, ingin mendistribusikan dan memproduksi ilmu pengetahuan. Karena lest talk lebih ke arah pendidikan seks, seksualitas, dan gender. Baik, itu tadi ngobrol kita dengan Ishak Salim, ketua PerDIK. Terima kasih sekali untuk yang sudah gabung dengan kita, dan mengikuti sampai akhir. Rekaman ini nantinya akan kita save, dan akan ada di IG TV LetssTalk. Karena memang ini sebenarnya adalah bagian dari produksi dan distribusi ilmu pengetahuan. Tapi sebelum kita tutup, Icak, ini ada sedikit pengumuman dulu dari lest talk. Untuk IG edisi selanjutnya, itu nanti tanggal 8 Desember, masih dalam rangka hari aktivisme. Kita masih membicarakan tentang difabel juga, yang akan menjadi narasumber kita yaitu Mada[].

Selamat Akas!

Redaktur Media EkspedisiDifabel

20 Agustus 2021, Jumat pagi Andi Kasri Unru, atau biasa kami sapa Akas, telah melaksanakan sidang skripsi daring via aplikasi zoom dengan tiga dosen penguji termasuk dosen pembimbing di Universitas Esa Unggul.

Alhamdulillah, menurut Akas (karena tidak berlangsung secara publik) semuanya berjalan lancar dan penuh dengan perasaan deg-degan campur haru.

“Akhirnya bisa menyelesaikan skripsi dan perkuliahan ini selama 4 tahun,” ujarnya.

“Ada cercaan pertanyaan saat ujian, tapi hanya sedikit perbaikan saja,” ucap Akas bersyukur.

Suasana Ujian Skripsi yang diikuti Akas via Zoom

Menurut Akas, ia bisa mencapai posisi sekarang ada banyak lika-liku perjuangannya. Bahkan sudah mulai dari sejak menentukan judul sampai mendaftar sidang skripsi. Saat menentukan judul skripsi, Akas sejak dulu ingin meneliti tentang legalisasi Bahasa Isyarat di Indonesia.

Ini penelitian penting. Banyak Tuli ingin agar Bahasa Isyarat Indonesia dinyatakan resmi sebagai bahasa resmi, bahasa nasional dan kemudian diajarkan secara luas di seluruh pelosok Indonesia.

“Akhir 2020, saya mendaftarkan judul ini dan alhamdulillah di terima dan sekaligus ditentukan dosen pembimbingnya,” lanjut Akas.

Saat proses penelitian, Akas sedang mengikuti program magang di LBH Makassar. Itu membuatnya sedikit terhambat dalam riset dan penulisan hasil.

“Saat mengerjakan proposal ini, saya juga harus mengerjakan laporan magang,” katanya dan saat itu ia mengalami up and down.

Tapi Akas yang juga adalah aktivis difabel PerDIK bisa mengatasinya. Selanjutnya Ia mengerjakan skripsi yang tidak mudah itu. Apalagi di tengah-tengah pandemi Covid19.

“Saya harus membagi waktu saya mengerjakan skripsi dengan bekerja part time di salah satu UMKM,” Akas menceritakan saat-saat sulit secara finansial dikarenakan Pandemi Covid, keluarganya terdampak ekonomi. Kakaknya berhenti berjualan dan Akas akhirnya harus bekerja.

“Selama 2 bulan saya vakum mengerjakan skripsi dan fokus bekerja part time dan mengikuti kegiatan lain,” ia mengenang.

“Bulan Juni, dengan dukungan teman-teman saya mulai melanjutkan penulisan skripsi saya dan serius mengerjakannnya,” Ia tampak bersemangat menceritkannya.

“Selama proses pembimbingan via online, saya dibantu dengan bantuan juru ketik dan dilanjutkan dengan whatsapp,” ujarnya sambil mengatakan bahwa ia cukup senang mendapati dosen pembimbing yang responsif dan dapat diajak berdiskusi.

“Kebetulan Dospem saya juga bekerja di Mahkamah Konstitusi, sebuah kesempatan yang sangat baik untuk bertukar pikiran mengenai peraturan perundang-undangan,” ujarnya masing senang seusai ujian kemarin.

Tema penelitian skripsi Akas adalah tentang penggunaan bahasa isyarat bagi Orang Tuli dalam perspektif Hak Asasi Manusia. Penelitian ini cukup menantang dan Akas harus menelaah UU CRPD dan UU PD yang di mana isi pasalnya membahas mengenai hak atas bahasa isyarat.

“Setelah menyelesaikan skripsinya, Alhamdulillah masih sempat mendaftar sidang skripsi di semester genap mengingat jika memasuki semester selanjutnya akan dikenakan biaya SPP dan itu memberatkan karena biayanya yang mahal,” ujarnya.

Saat tiba waktunya sidang skripsi, ternyata jadwalnya lebih pagi dari tempat kerja Akas, yakni pukul 07:30.

“Saya sempat panik karena saya harus mencari Juru Bahasa Isyarat yang bisa mengikuti sidang pagi tersebut,” katanya.

Usaha mencari JBI itu seharian karena beberapa JBI memiliki jadwal full.

Beruntung karena akhirnya salah satu JBI dari Malang, Mbak Yanda bisa menjadi JBI. Namun itupun ia hanya bisa sampai jam 9 pagi sedangkan Akas masih harus antri dengan mahasiswa lain yang juga melakukan sidang skripsi.

Akhirnya, Akas berhasil mengikuti sidangnya dengan sukses dan saat itu, ada rekan Akas yang lain yang juga tuli, yakni Panji. Keduanya telah sukses menuntaskan kuliahnya.

Selamat Andi Kasri Unru!

Faisal Rusdi, Antara Cerebral Palsy, Seni, dan Hidup Merdeka

Oleh: Tommy Hari Firmanda, Advokat, Konselor, Peneliti, PSLD UB, AIDRAN

Setiap orang perlu memiliki keterampilan untuk menjalani hidupnya secara mandiri.  Ini adalah titik balik dalam kehidupan seseorang untuk menyadari bahwa mereka telah mencapai kesempatan mereka; kemampuan untuk mendorong kembali bakat asli atau melihat batas untuk memenuhi tantangan adalah dasar dari transisi menuju kedewasaan.

Hidup mandiri adalah lebih dari pilihan hidup.

Seorang difabel pada dasarnya, seperti individu lainnya dalam hal mencermati pilihan mereka sendiri, yang paling signifikan terpikirkan adalah,

“Bagaimana saya bisa menjalani kehidupan yang memuaskan dan mandiri? Bagaimana saya, dalam kondisi saya, berpartisipasi dan berkontribusi pada orang lain?”

Terlepas dari apakah itu dapat dilakukan  untuk diri sendiri sepenuhnya, atau menggunakan bantuan saat dibutuhkan, ada berbagai cara yang dilakukan seorang difabel  agar dapat mencapai tujuan hidupnya seperti  pendidikan, pekerjaan, keluarga, atau perjalanan.  Itu hanya membutuhkan keberuntungan yang bisa diberikan oleh keluarga dan masyarakat.  Namun, orang-orang meremehkan difabel karena kedisabilitasan mereka.

Faisal Rusdi, seniman difabel Indonesia, telah mengubah persepsi masyarakat tentang disabilitas.  Sebagai seorang Cerebral Palsy, hidupnya tidak pernah sesulit ini.  Meski telah menghadapi hambatan sejak usia dini, ia tidak pernah menyerah untuk mencapai mimpinya serta kemerdekaannya.

Faisal lahir di Bandung, Jawa Barat Indonesia pada 2 November 1974. Ia didiagnosis menderita Cerebral Palsy sesaat setelah orang tuanya menyadari keterlambatan perkembangan motorik kasarnya pada usia 6 bulan.  Kondisi ini telah mempengaruhi kemampuannya untuk menggerakkan tangan dan kakinya secara normal dan menempatkannya di kursi roda selama sisa hidupnya. Bertahun-tahun setelah mencoba untuk disembuhkan dan direhabilitasi melalui fisioterapi, pada tahun 1983, Faisal masuk Sekolah Luar Biasa formal pertamanya di SLB D Bandung dan lulus dari sekolah ini pada awal 90-an. Selama berada di sekolah ini, ia dapat mengikuti proses akademik, namun disarankan untuk hanya fokus pada keterampilan non-akademiknya. Karena Dikategorikan sebagai penyandang cacat berat, gurunya juga mengatakan bahwa ia hanya akan menjadi beban bagi orang lain jika ia tidak bisa mandiri, yang membuat motivasi dan kepercayaan dirinya turun.

Tak punya pilihan lain untuk melanjutkan studinya, Faisal memutuskan untuk meningkatkan bakatnya di bidang seni dengan bergabung di sanggar lukis milik seniman lukis realistik terkemuka, Barli Sasmitawinata. Setelah dua tahun, ia disarankan untuk bergabung dengan organisasi internasional bernama Association of Mouth and Foot Painting Artists (AMFPA). Ia juga bertemu dengan salah satu anggota AMFPA yang tinggal di Bandung untuk menguji kelayakannya. Namun, karena masih menggunakan tangan kirinya untuk melukis, ia tidak dapat bergabung dengan organisasi tersebut. Faisal mulai meningkatkan teknik melukis menggunakan mulutnya dan mengadakan galeri seni pertamanya pada tahun 1998. Dengan karya-karyanya, ia mendaftar kembali ke AMFPA dan ia berhasil menjadi anggota pada September 2002.

Faisal semakin percaya diri ketika bertemu dengan panutannya, seorang aktivis disabilitas asal Jepang, yang membuka pikirannya dengan mengadopsi filosofi Independent Living-nya.  Pada tahun 2003, Faisal memimpin Bandung Independent Living Center (BILIC) dan mendirikan Jakarta Barrier-Free Tourism (JBFT) pada tahun 2012, untuk mempromosikan hak disabilitas, aksesibilitas, kesadaran publik, media, dan implementasi kebijakan.  Ia juga menjadi aktivis hak-hak disabilitas, yang melakukan kampanye publik yang bergerak tentang aksesibilitas dan secara aktif memberikan umpan balik kepada pemerintah dan pemangku kepentingan terkait.

Pada 2017, Faisal juga sukses menggelar pameran seni rupa di Adelaide, Australia, sebagai debut internasional pertamanya.  Ia menciptakan lebih dari 20 lukisan dan beberapa di antaranya juga berhasil dilelang dan sangat diapresiasi pengunjung.  Selain seni, ia dan istrinya (Cucu Saidah, red) juga menikmati waktu mereka di Australia dengan jalan-jalan ke banyak tempat dan terlibat dalam banyak kegiatan disabilitas internasional di komunitas lokal.

Faisal menilai seni lukis disabilitas di Indonesia telah menunjukkan peningkatan yang signifikan. Namun, hambatan dan tantangan tetap ada hingga saat ini.  Seniman tidak memiliki tempat yang layak untuk memajang karya seni mereka atau menjualnya kepada publik.  Memang banyak pameran seni rupa yang tidak dapat diakses dan sikap negatif pengelola terhadap penyandang disabilitas yang tidak mendukung mereka untuk menampilkan karya seninya.  Alhasil, di masa pandemi Covid-19, mayoritas artis penyandang disabilitas mengalami penurunan pendapatan secara drastis. Faisal melakukan advokasi untuk memberikan akses kepada seniman difabel untuk mendapatkan hak aksesnya dan membantu komunitasnya dengan mengadakan pameran kolaboratif online dengan seniman difabel lainnya dan anggota AMFPA lainnya. Tindakan ini membuat beberapa temannya bertahan selama pandemi.

Faisal ingin mengajak difabel lainnya untuk terus kreatif, inovatif, dan produktif dalam menghasilkan karya seni yang berkualitas.  Dengan seni, Faisal benar-benar bisa menunjukkan bahwa dirinya bisa hidup mandiri di masyarakat bahkan bisa membantu sesama.

Disabilitas bukanlah penghalang tetapi lingkunganlah yang tidak mendukung.  Kedepannya, ia juga berharap bisa menggelar pameran lagi, baik lokal maupun internasional[].

Catatan Redaksi

Tulisan ini sebelumnya terbit dalam Bahasa Inggris pada website www.britishcouncil.id (http://www.bit.ly/WFI_Tommy), sebagai bagian dari program Writing for Inclusion 2021. Writing for Inclusion adalah program lokakarya online selama dua belas jam yang ditargetkan kepada dua angkatan jurnalis asal Indonesia.

Lokakarya Writing for Inclusion berlangsung secara online dari

27 Mei sampai 1 Juli 2021. Writing for Inclusion dikelola oleh British Council di Indonesia, Disability Arts Online (DAO), Aliansi Jurnalis Independen (AJI), dan KamiBijak.

Redaksi ekspedisidifabel telah mendapat izin dari penulisnya untuk diterjemahkan ke dalam bahasa Indonesia dan diterbitkan ulang pada blog ekspedisidifabel.