Merayakan Hari Anti-Ableism

Oleh Ishak Salim (Ketua Yayasan PerDIK)

Ableism is not “bad words.” It’s violence (Lydia X.Z. Brown)

Kalau kau orang Bugis atau Makassar, tentu tidak aneh bilang, “sumpah, kandala’ kandala’ka!

Itu terjadi ketika alam berpikir kosmik di lingkungan budayamu memang memungkinkanmu tanpa rasa risih dan berdosa, bisa mengucapkannya. Bagaimana bagi orang-orang yang sedang atau pernah mengalami kusta dalam hidupnya? Kalimat sumpah itu pasti tidak nyaman didengar.

Larilah dari orang yang sakit kusta, sebagaimana kamu lari dari singa!” anda kenal kalimat itu? Ya katanya, itu hadits. Apakah karena itu, para pengatur negeri lalu membangun kampung-kampung kusta di masa lalu?   

Di kali lain, Anda mungkin pernah baca, dengar atau bilang, “anggota dewan itu buta dan tuli!” maksud mereka atau anda jelas berkonotasi, tapi itu belum tentu nyaman bagi kawan-kawanmu yang mengalami kebutaan sejak lahir atau menjadi Tuli sejak kecil. Bukan cuma orang biasa punya laku begitu, seniman pun ada yang demikian, misalnya pencipta lagu ‘autis’ di mana salah satu bagian liriknya berbunyi “dasar kau autis!’.

Banyak orang menyimpan ‘kuasa melabeli’ di kepalanya. Jika ia menjadi pejabat atau “orang pintar”, dia akan mengecapkannya di lembar kebijakan dan karya ilmiah. Karena mereka, kita mengenal kata ‘penderita cacat’ lalu ‘penyandang cacat’ yang kemudian menjadi percakapan sehari-hari kita.

Tak puas melabeli, kita lalu mengenal rupa-rupa cara memperlakukan ‘penderita cacat’. Di masa tak berselang lama setelah negara ini menyematkan kata itu dalam regulasi, pemerintah mengesahkan pengaturan sistem pendidikan yang mensegregasikan anak-anak ini ke sekolah luar biasa.

Karena label itu, perlahan-lahan, warga terbagi menjadi yang normal dan yang cacat. Mayoritas menjadi pengatur minoritas dan label-label stigmatik bertambah-tambah banyaknya.

Lawan!

Pelabelan demikian sama jahatnya dengan pelabelan ‘negro’ di Amerika sana. Orang-orang hitam melawan dan melabeli sendiri dirinya dengan cara terhormat, Afro-America.

Kekuatan label memang hebat, ia merembet liar menjadi ungkapan stereotif menjadi rupa-rupa nada miring, berpenyakitan, berdosa, tidak waras, bodoh, dan seterusnya. Karena itulah anda menjadi merasa nyaman berada di sekolah-sekolah umum dan universitas-universitas bertahun-tahun lamanya. Anda menikmati penerimaan para pendidik ketika tubuh anda masuk kategori normal, dan harus ditolak ketika anda berkategori tidak-normal. Anda menikmati ruang kelas dengan lantai berundak-undak, pintu kecil berpalang, toilet jongkok dengan pintu sempit, guru-guru yang yang juga mengamini ideologi kenormalan tunggal yang menapikan betapa beragamnya tubuh dan kemampuan manusia di bumi ini.

Bukan cuma sekolah, tapi juga di rumahmu, rumah ibadah, kantormu, taman kota, kolam renang, bioskop bahkan di komunitas-komunitas sosialmu. Berapa kali perjumpaanmu dengan teman-teman yang menjadi korban akibat label demi label itu? Cukup jari kalian membilangnya? Atau bahkan mungkin kalian merasa lupa padahal sebenarnya memang tak pernah menyadarinya.

Sebagian orang yang dijajah oleh kuasa label ini melawan. Mereka memilih labelnya sendiri seperti orang-orang hitam di Amerika. Difabel adalah salah satu istilah yang benar-benar hadir dan tumbuh di kalangan komunitas atau pergerakan difabel di Indonesia.

Mereka anti-pencacatan!

Aku harus menyatakan, bahwa aku berada dalam barisan perlawanan itu. Kami lalu memilih definisi sendiri dan menggunakannya untuk memperjuangkan martabat warga negara yang selama ini merentan atau direntankan oleh kuasa pengetahuan normalisme bio[medik]. Inilah perlawanan epistemologis dan terus menerus tumbuh dalam epistemology perlawanan. Kami menerima definisi bahwa menjadi disabilitas adalah merupakan konfrontasi terus menerus antara kondisi kemampuan seseorang dan situasi yang dihadapinya dalam hidupnya baik pada tataran makro maupun mikro. Situasi ini, yang selalu berupaya menikmampukan difabel tidak hanya berlangsung secara struktural, material namun juga berbasis budaya.

Difabel, adalah identitas itu dan difabel adalah orang yang memiliki kemampuan tertentu yang dalam cara pemungsian kemampuan tersebut terdapat perbedaan berdasar kondisi diri (self) dan alat bantu yang digunakan (assistive devices) dan lingkungannya. Inilah Epistemologi disabilitas, yakni kemampuan mengetahui fenomena disabilitas dan mengambil tindakan untuk mengatasi masalah dan menjadikan proses penyelesaian masalah itu sebagai pengetahuan baru untuk melakukan perlawanan. Jika kita tidak memiliki kemampuan itu, mustahil kita akan memikirkan untuk melawan.

Pilihan ini merupakan konsekuensi berpikir kritis dari difabel. Dengan cara kritis, kami berupaya memahami fakta disabilitas berdasarkan perspektif relasi kuasa/pengetahuan, dan menyiapkan beragam jenis intervensi yang tepat bagi difabel yang mengalami pemerentanan akibat relasi kuasa/pengetahuan yang tidak imbang. Relasi kuasa dalam konteks disabilitas adalah relasi antara the abled people dan the disabled people. Apa yang menjadi “musuh” dari the disabled people adalah pemikiran yang didasarkan pada normalisme the abled people yang dikenal sebagai Ableism, yakni perilaku yang menunjukkan pemikiran dan sikap meremehkan atau membedakan difabel dengan orang lain berdasarkan kemampuan hidup dalam standar normalisme—kenormalan [tubuh].

Bagaimana Melawan?

Perlawanan epistemologis dekat hubungannya dengan kerja-kerja mempertanyakan realitas sehari-hari yang dihadapi. Pertanyaan-pertanyaan itu jika dibahas terus menerus membawa pada pemahaman dan kecermatan dalam memaknai kejadian demi kejadian yang ditimbulkan para ableist.

Beberapa cara melawan yang telah dirumuskan, dilakukan, dievaluasi, bahkan bisa ditinggalkan mengikuti kebutuhan zaman adalah mengembangkan kemampuan menelaah, melakukan kerja advokasi, mengorganisir difabel, mempraktikkan pendidikan popular, dan lain lain. Kami juga menyebarluaskan pengetahuan yang kami bangun dalam berbagai cara belajar.

Kami mencari difabel, berorganisasi dan berdiskusi, saling mendidik diri, menelaah dan menulis, menguji temuan bersama dan mengembangkan rencana lalu beraksi dan berefleksi.

Apa yang dilawan?

Kami melawan pengetahuan-pengetahuan yang melanggengkan stigmatisasi difabel. Seorang remaja putri yang mengalami kebutaan saat SMP dan mulai bergerak dalam perlawanan difabel di masa SMA, melakukan pembongkaran pengetahuan yang mendasari kebijakan sekolah yang keliru. Difabel-difabel lain yang juga kritis hadir mendobrak pengetahuan yang mendasari sikap dan perilaku para ableist. Kami bukan cuma bisa menegangkan urat lehermu atau melelahkan pikiranmu karena lontaran-lontaran logis, tapi kami juga bisa mendekonstruksi pikiran ableistmu dengan candaan dalam stand-up komedi—walau sambal berbaring atau duduk di kursi roda. Kami menyadarkan subjek dan membenahi objek yang yang menyulitkan dan merentankan difabel.

Dari perlawanan itu, kami menjadi terorganisir dan seiap mengorganisir. Kelompok-kelompok difabel berdiri, jaringan organisasi difabel berkembang dan menguatkan perlawanan, dan sekumpulan orang-orang dengan perspektif baru hadir dan memartabatkan difabel di satu sisi dan menyadarkan publik di sisi lain. Satu persatu kebijakan yang responsive terhadap isu difabel bermunculan. Tak selalu berangkat dari niat baik negara, tapi karena sikap rewel kami pada pengabaian yang panjang atas difabel. Kami tak ingin selalu ditinggalkan dan kami mengusung slogan ‘no one leave behind!

Produk-produk pengetahuan seperti buku, kertas kebijakan, video, komik,website dan lainnya juga kami buat dan sebarkan. Kemarin, sebuah film berjudul ‘sejauh kumelangkah’ karya mbak Ucu Agustin kutonton sambal menyetir mobil. Saya tak bisa melihat gambar seperti penonton yang buta, tetapi desain film yang penuh ‘penjelasan dari visual dalam layar’ disampaikan. Sedikit ramai memang, tetapi bisa dinikmati bersama. Berapa juta film telah dibuat tapi hanya yang melihat yang bisa memahami sepenuhnya tampilan visual itu.

Apa tantangan dalam perlawanan?

Kami tahu ini kerja melelahkan. Tapi toh setiap hari ada waktu untuk tidur atau bercengkerama dengan keluarga dan teman menghilangkan penat. Kita bisa istirahat agar prima di hari perlawanan berikutnya.

Jika tak demikian, kita bisa kelelahan dan berhenti. Apalagi pilihan perlawanan epistemologis tidak mudah, harus terus menganalisis fenomena. Jika tak jeli, segala yang telah dikalahkan bisa berbalik dan menguasai keadaan dan kehidupan di bawah abelisme kembali bertahta. Perlawanan, dari manapun itu, harus membudayakan kerja-kerja menelaah dan menganalisis keadaan. Apalagi saat ini keadaan tak selalu dalam keadaan baik-baik saja. Produk-produk pengetahuan mainstream dari rezim kebenaran biomedis—yang mendasari cara pandang pencacatan tadi masih hegemonic.

Perlawanan adalah sekaligus penguatan diri dengan karakter dan integritas yang harus menguat. Melawan bukan tanpa rencana. Tanpa rencana, kita hanya akan menjadi santapan para ableist dan kita kembali duduk di bangku-bangku yang mensegregasikan diri kita. Rencana harus dijalankan dan jangan lupa refleksikan. Setiap langkah harus terukur karena serius sekalipun dalam perlawanan beberapa belas atau puluh tahun di sisa hidupmu, keruntuhan total ideologi ableist belum memungkinkan, kecuali ia serupa virus yang kemudian dibasmi dengan vaksin.

Untuk semua kelelahan dan kesenangan yang diterima karena perlawanan sehari-hari itu, mari rayakan hari ini sebagai ‘anti-ableism day!’

3 desember 2020

Barbeque dan Tulisan Kreatif non-Fiksi

Nurhady Sirimorok, dua minggu lalu, saat ia usai menandatangani buku novel ‘Yang Tersisa dari Yang Tersisa’ dan memberi pesan singkat bagi pembaca Pustakabilitas PerDIK, berujar dengan gaya khasnya.

“Seharusnya aktivis seperti kalian di PerDIK itu mampu menulis kreatif,” ia menyerahkan novel karyanya ke tanganku. Tak jauh dari ia duduk di ruang kerjanya ada Aan Mansyur, penjual Barongko yang menulis buku puisi ‘Melihat Api Bekerja’.

“Kalian punya banyak pengalaman yang perlu disebarluaskan melalui tulisan,” ia mendekatkan kursinya dan setelah itu perbincangan soal tulisan dan bacaan pun mengalir. Aan yang pembaca bercerita tentang isu queer dan persinggungannya dengan isu disabilitas.

Ady merasa kemampuan menulis kreatif ini sungguh penting dimiliki. Ia pun langsung menawarkan diri untuk melatih tim PerDIK. Terpengaruh pada pemikirannya bahwa keterampilan dan kerja menulis ini penting, saya langsung menyamber tawarannya. Deal!

Beberapa hari kemudian, di Rumah PerDIK kami mengatur agenda. Kebetulan, akhir tahun ini kami harus berefleksi dan merencanakan agenda tahun-tahun berikutnya. Selain itu, karena organisasi pergerakan ini terus menanjak, maka dibutuhkan pembenahan-pembenahan.

Pada 10 – 13 Desember tahun ini, kami akan ke Malino, agenda dan segala macam rencana persiapan sudah dibereskan. Tinggal menyiapkan sejumlah laporan, gagasan, draft-draft dan semangat.

Agenda 4 hari di Malino nanti, meliputi:

1. Pembukaan, Luthfi, (koordinator Raker)
2. Laporan perkembangan PerDIK, Abd Rahman
3. Refleksi, Nurhady, (bantu ya )
4. Perumusan Rencana Strategis, Sistem Monitoring, Evaluasi dan Pembelajaran: Ishak Salim
5. Review SOP keuangan dan ketenagaan: Zakia
6. Perumusuan Rencana Kerja Tahunan: Nur Syarif Ramadhan
7. Penutup

Plus Bonus:
Pelatihan Menulis Kreatif Non-Fiksi: Nurhady Sirimorok

Rekreasi Nur Hidayat
Loh, Barbequenya mana?

Malamnya toh, kami punya beberapa malam di sana nanti.

Man-teman, mohon dukungan dan doanya ya. Semoga kami tetap fit dan membara dalam pergerakan ini!

Pesan Kemanusiaan Dari Seorang Sineas Otodidak: Sejauh kumelangkah

Oleh: Tim media ekspedisidifabel

Andrea (Dea) dan Salsabila (Salsa) bersahabat sejak kecil. Mereka bertemu di Taman Kanak-kanak untuk difabel netra. Keduanya buta sejak lahir. Di usia lima tahun, Dea dibawa keluarganya pindah dari Jakarta ke Virginia, Amerika. Ibunya mendapat pekerjaan di Amerika dan seiring pencarian masa depan yang lebih baik untuk keluarga, orangtua Dea mencari kesempatan pendidikan yang lebih baik pula untuk putrinya. Sementara Salsa tetap di Indonesia. Jarak membentang, tapi persahabatan keduanya berlanjut.

Film ini mengikuti kisah kedua remaja yang tengah mempersiapkan diri menuju masa dewasa di dua dunia yang sangat berbeda. Di Virginia, Dea bersekolah bersama teman-temannya yang bisa melihat. Sadar perhatian keluarganya yang besar sangat membantunya untuk mendapat banyak akses tapi juga bisa membuatnya tidak mandiri, Dea menantang dirinya. Ketika libur musim panas, ia turut program residensi untuk para remaja difabel visual yang ingin berlatih mengembangkan kemampuan yang diperlukan untuk bisa hidup tanpa banyak mengandalkan bantuan banyak orang.

Di Jakarta, Salsa yang sudah berusia tujuh belas tahun kini tinggal di panti disabilitas sensorik (netra/tuli), terpisah dari orangtuanya yang tinggal di Bekasi. Salsa ingin lebih dekat dengan sekolah dan mendapat akses ke pendidikan inklusi yang sudi menerima murid difabel netra sepertinya untuk bersama belajar dengan murid-murid lain yang non-difabel. Salsa bermimpi menjadi guru matematika, atau apapun itu nanti. Dan dia tahu itu sulit tapi bukan berarti tak mungkin—meski dia harus menyusuri kehidupan keseharian yang tak menunjangnya, serta sistem pendidikan yang terbatas mendukung kebutuhannya sebagai seorang difabel.

Seiring masa dewasa yang menanti keduanya di jalan kehidupan, Dea dan Salsa mencoba mempersiapkan diri untuk mandiri menyongsong masa depan sambil saling menguatkan satu sama lain melalui persahabatan mereka.

Kisah dalam film berjudul ‘Sejauh kumelangkah’ ini disutradarai Ucu Agustin. Film ini merupakan karya terbaru Ucu yang memenangkan kompetisi IF/Then Shorts Pitch South East Asia yang diselenggarakan oleh Tribeca Film Institute dan In-Docs. Film ini pada Desember 2019, memenangkan Piala Citra Kategori Dokumenter Pendek Pada FFI 2019.

Ucu Agustin yang lahir di Sukabumi, merupakan sineas otodidak. Sebelumnya ia pernah menjadi wartawan, penulis, dan kini membagi waktunya antara Washington D.C dan Jakarta, Indonesia.

Selama lebih dari sepuluh tahun Ucu konsisten membuat film-film dokumenter tentang perempuan dan demokrasi di Indonesia. Film-film yang dibuatnya, kerap mengungkap sistem ketidakadilan yang memarjinalkan kelompok paling rentan di masyarakat serta upaya mereka memperjuangkan hak dan penghidupannya, seperti: kisah para korban malpraktik dalam filmnya Konspirasi Hening/Conspiracy of Silence (2010), perempuan yang karena desakan kemiskinan terseret dalam prostitusi dalam Ragat’e Anak/Kompilasi AT STAKE (2008), dan jurnalis yang memperjuangkan hak berserikat dan membuat berita yang sesuai dengan hati nurani alih-alih membikin berita tentang kepentingan politik pemilik media dalam dokumenter Di Balik Frekuensi/Behind The Frequency (2013).

Ucu telah membuat belasan film pendek dan dua film panjang. Film-filmnya telah diputar di Berlinale Film Festival, International Documentary Festival Amsterdam (IDFA), Terres des Femmes, Vesoul Film Festival, Cinema Novo dan banyak festival-festival film internasional lainnya di seluruh dunia.

Film dalam temu inklusi

Mari menonton dan mendiskusikan film ini nanti malam, sekaligus mendiskusikannya. Ini kesempatan baik untuk dapat menontonnya lebih dulu, sebelum di Januari dan Februari tahun depan baru akan ramai diputar.

Event ini sekaligus upaya kita memperingati Hari Disabilitas Internasional, panitia Temu Inklusi menggelar even spesial dengan tajuk kegiatan Renungan Malam HDI berupa Pemutaran dan Diskusi Film “Sejauh Kumelangkah.

Adapun pelaksanaannya akan digelar pada

Rabu, 2 Desember 2020
19.00 – 22.00 WIB

Via zoom
Diskusi ini menghadirkan narasumber dari pembuat film dan pakar pendidikan. Mereka diantaranya adalah:
1. Ucu Agustin (Sutradara & Produser)
2. Mila K. Kamil (Impact Producer)
3. Dr. Subagyo, M.Si (PSD LPPM UNS Solo)
4. Tolhas Damanik (Wahana Inklusif Indonesia)
Akan dipandu oleh moderator Joni Yulianto tak lain adalah pendiri SIGAB Indonesia dan Rapporteur Dr. Ishak Salim.

Berminat nonton dan diskusi, silahkan daftar dulu di link

*Bit.ly/DiskusiNobarSKM*

Informasi lengkap tentang Diskusi Nobar bisa buka di link *https://temuinklusi.sigab.or.id/2020/?p=3182*

Oh ya, sedikit informasi, film Sejauh Melangkah bisa diakses oleh semua kalangan termasuk difabel netra dan Tuli. Karena menggunakan Audio Description (AD) dan Close Caption (CC). Sehingga diharapkan film ini menjadi referensi untuk produksi film-film lain.

Trailer film: https://www.youtube.com/watch?v=stfU3FZCPz0

Refleksi Pergerakan Difabel 2020

Tak banyak organisasi-organisasi pergerakan dengan satu isu utama berhimpun dan merefleksikan bersama dalam skala nasional. Setahuku, selain Konfederasi INSIST di mana saya pernah mengikuti beberapa kali, yang lain adalah Pergerakan Difabel.

Sudah tiga kali, dalam siklus dua tahunan saya mengikuti bagaimana aktivis pergerakan difabel dari beragama organisasi disabilitas di berbagai daerah di seluruh Indonesia duduk bersama dan melakukan refleksi.

Tahun ini, tepatnya hari ini, 28 Nopember 2020, kembali aktivis-aktivis organisasi pergerakan difabel bersama merefleksikan kerja-kerja panjang destigmatisasi dan berhadapan dengan para ableist. Para ableist atau orang-orang yang–sadar maupun tidak–mengusung ableism (serupa rasisme bagi para kaum rasis) ada di mana mana dan membentuk cara berpikir dan relasi struktural maupun kebudayaan yang merentankan difabel.

Refleksi akan difasilitasi Adrian Brahma, ia orang lama di CBM, sebuah organisasi yang mengurusi orang-orang buta dan difabel pada umumnya. Ia juga menyelesaikan tesisnya yang terkait pergerakan difabel, jadi akan klop.

Kemudian, saat rapat lalu, kami bersepakat mengundang “komedian” difabel, yang dengan renyah sering kami baca atau dengarkan ‘banyolannya’ dalam group-group WA di mana kami bersama. Ya, Uda Faisal Rusdi–yang juga seorang pelukis mulut–dan the Blindman Jack yang tersohor di antara para aktivis buta akan duet maut dalam ‘membunuh sepi’ nanti. Lihat saja, atau dengar saja nanti, hadirlah hari ini, saya jamin pasti Anda akan “tertawa terbirit-birit” dibuatnya!

Bukan cuma itu, kami juga akan menghadirkan para aktvis berdasarkan perbedaan generasi, yang memasuki remaja awal, dewasa dan menjelang lansia. Mereka akan menjadi pemantik awal refleksi. Akan hadir Nabila May Sweetha, seorang remaja putri yang sangat potensial dalam melawan dengan tulisan-tulisan. Sudah banyak orang tersadar dari tidur panjangnya sesaat setelah mendengarkan kalimat-kalimatnya. Sebagian lainnya meninggalkan tulisan-tulisannya dalam keadaan jenggot terbakar atau bersungut-sungut tak jelas. Ia masih duduk di bangku kelas 3 SMA, dan masih harus bergelut dengan rumitnya menghadapi guru-guru yang belum mengerti bagaimana orang buta belajar dan lebih literate ketimbang guru-guru bahasa sekalipun. Lala, panggilan akrabnya sudah menelorkan karya sastra, berupa tulisan-tulisan fiksi.

Berikutnya ada srikandi pergerakan difabel. Ia adalah aktivis yang santun saat berhadapan dengan korban-korban ableism dan di sisi lain sungguh garang kepada para pelanggar hak-hak difabel. Di meja-meja hijau dia amat piawai memainkan kartu-kartu keadilan dan memenjarakan siapapun yang telah mengeksploitasi difabel atau menghambat akses atas keadilan bagi difabel. Ia memang berkursi roda, karena polio menyerangnya di masa kanak-kanak, tapi sekarang tiada bisa mengendalikan jika ia harus membawa difabel-difabel yang tertindas menuju tanah harapan. Di balik nama sosialnya ada kata Zipora Purwanti, ya dalam kisah kenabian, Zipora adalah istri Musa yang mendampingi Sang Nabi membawa orang-orang tertindas ke tanah yang dijanjikan.

Lalu ada juga Mas Sunarman Sukamto, sebelum ia menjadi pengawal presiden untuk keadilan difabel, ia sudah ke sana kemari menguji rimba-rimba persilatan melawan para kaum Ableist, kaum yang berpikir dan bersikap atau membedakan difabel dengan orang lain berdasarkan kemampuan hidup dalam standar normalisme atau kenormalan tubuh. Dia yang paling senior di antara Lala dan Mbak Ipung, dia juga sejak lama mengenalkan bagaimana masyarakat mampu mengembangnkan kerja-rerja rehabilitasi sosial bersumberdaya masyarakat, bukan hanya berbasis kelembagaan sebagaimana saat ini masih menjamur.

Ketiganya lah nantinya yang akan memantik refleksi kita ini. Sudah berbuat apa kita, dan ke depan hendak melakukan apa lagi untuk melanjutkan perlawanan sehari-hari ini.
Mari bergabung teman-teman, Temu Refleksi Gerakan Difabel Untuk Indonesia Inklusif, pada Sabtu, 28 November 2020, Pukul 13.30 – 16.30 WIB via Aplikasi Zoom.

Mendaftarlah di link: https://bit.ly/RefleksiGerakanDifabel
dan cek email anda untuk masuk ke ruang zoom.

Tomy Yulianto, calon bupati Bulukumba paling paham disabilitas

Rilis Pers PerDIK

Direktur Yayasan PerDIK, Abd Rahman yang selama ini melakukan kerja pengorganisasian disabilitas di kabupaten Bulukumba menyatakan bahwa Tomy Satria Yulianto sebagai calon Bupati paling mengerti kebutuhan difabel dan siap memenuhi hak-hak dan kepentingan difabel.

Ungkapan ini dinyatakan di sela-sela Abd Rahman dan tim PerDIK menyaksikan Debat Kedua Kandidat Pasangan Calon Bupati dan Wakil Bupati Bulukumba pada 23/11/2020. Menurut Rahman, apa yang dinyatakan Pak Tomy bahwa jika tahun ini tidak terjadi Pandemi covid-19, maka Bulukumba akan menjadi tuan rumah pertemuan nasional penyandang disabilitas ke-empat. Sejak Tomy Yulianto, saat masih sebagai wakil bupati dan menghadiri Temu Inklusi ke-3 pada 2018 lalu, Tomy sudah mendeklarasikan kepada ribuan peserta difabel pada temu inklusi di Yogyakarta.

Persiapan pemerintah dan masyarakat Bulukumba sebagai tuan rumah perhelatan akbar para penyandang disabilitas di seluruh Indonesia bukan hanya dilakukan secara infrastruktur. Jauh sebelumnya, saat Tomy Yulianto masih sebagai Wakil Ketua DPRD Bulukumba, Tomy Bersama sejumlah anggota dewan telah menyiapkan rancangan regulasi pelindungan dan pelayanan penyandang disabilitas. Kini rancangan Perda itu sudah disahkan menjadi Peraturan Daerah (PERDA) Kabupaten Bulukumba Nomor 02 Tahun 2018. Selain itu, di masa Tomy sebagai wakil bupati, Tomy sangat aktif memperjuangkan hak-hak difabel, termasuk upaya mendukung proses advokasi difabel berhadapan dengan hukum. Di masanya, Kerjasama pemerintah Kabupaten Bulukumba, lembaga-lembaga yang konsern pada isu disabilitas, PerDIK, dan salah satu lembaga bantuan hukum yang fokus mendampingi isu disabilitas di Makassar sangat intens menyiapkan kapasitas Organisasi Bantuan Hukum daerah dan Aparat Penegak Hukum lainnya serta regulasi terkait. Beberapa kali pertemuan dan pelatihan digelar untuk meningkatkan kapasitas para APH dan aktivis disabilitas di kabupaten ini.

Kerjasama lainnya yang tampak adalah saat Kementerian sosial melalui Balai Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas Fisik (BRSPDF) Wirajaya datang dan membangun Kerjasama untuk memberi penguatan ekonomi bagi penyandang disabilitas. Desa kambuno dan beberapa desa lainnya sudah menikmati bantuan dan perhatian dari Kerjasama ini. Di desa Kambuno, menurut Rahman, terdapat belasan penyandang disabilitas mendapatkan bantuan permodalan untuk mengembangkan usaha skala rumah tangga. Perangkat dan masyarakat desa Kambuno turut mendukung bantuan ini dan menyiapkan rencana tindak lanjut saat difabel memulai usahanya.

Selain upaya-upaya formal tersebut, Tomy juga merupakan figur pejabat pemerintah yang mudah diajak berdiskusi soal isu-isu disabilitas. Setiap hari peyandang disabilitas 3 Desember, Tomy memberi dukungan kepada aktivis disabilitas. Ia pernah membelikan sejumlah kaos yang diproduksi oleh organisasi disabilitas dan kemudian membagi-baginya kepada aktivis disabilitas. Itu merupakan contoh kecil kepedulian dan perhatian Tomy kepada difabel.

Masih menurut Rahman, beberapa bulan sebelum kampanye Tomy juga mendukung upaya peningkatan kapasitas seluruh perangkat dan kader desa di kecamatan Bulukumpa. Sebanyak 14 desa mengikuti pelatihan desa inklusi dan saat ini sedang menyiapkan pendataan disabilitas dan penganggaran berperspektif disabilitas dan kelompok rentan lainnya.

Abd. Rahman menilai bahwa jika Tomy menjadi bupati nantinya, maka pergerakan disabilitas akan semakin kuat dan upaya pemenuhan hak-hak difabel di tanah Panrita Lopi ini akan semakin luas terpenuhi[].

Nonton debat di sini

Buku dan Kerja Mengorganisir difabel di desa-desa

Lima tahun belakangan, aktivis dan pengorganisir difabel Sigab, bekerja membangun imajinasi desa inklusi. Mereka bergerak dengan pemikiran yang menggerakkan perlawanan difabel.

Pemikiran itu tumbuh saat ia ditanam dan berkembang saat ia dirawat, lalu menyegarkan atau menyehatkan saat ia dinikmati.

Pemikiran para aktivis difabel bergerak menantang pemikiran lain yang bertahun-tahun telah mendiskreditkan difabel. Kami menyadari ada yang salah dari cara berpikir lama dan telah mengorbankan hakikat kemanusiaan.

Sungguh, kita harus terus bergerak dan berpikir karena kejumudan pikiran akan terus membangun benteng kebodohan di sisi yang lain. Jika tak melawan, kita hanya akan jadi budak pemikiran yang berkarat tanpa karya.

Tanpa pengetahuan, kita sulit menanam kebaikan dan tak punya harapan memanen masa depan yang inklusif.

Lima tahun bekerja, kami merasa perlu membagi pengetahuan yang kami usung dan tumbuh kembangkan. Buku yang kami bagi ini adalah sebagian dari limpahan pengetahuan itu. Kami tau, buku sesungguhnya ada jejaknya di desa-desa, mengalir dari obrolan yang kita alirkan setiap hari bersama orang-orang.

Bacalah, Geraklah, lalu Tulislah.

Terima kasih untuk menerima, membaca, menyebarkan dan mengamalkan pengetahuan ini.

Salam desa Inklus!

Download buku di sini

Kerentanan Perempuan Difabel di Sepanjang Siklus Hidupnya

Diolah oleh: Ishak Salim (Ketua Yayasan PerDIK)

Kerentanan difabel, khususnya perempuan difabel masih menjadi masalah besar di negeri ini. Data SUPAS 2015, sebagaimana disajikan oleh direktorat Keluarga, Perempuan, Anak, Pemuda dan Olah Raga Kemeneterian PPN/BAPPENAS, 2020, menunjukkan bahwa saat ini terdapat 10,3 juta Rumah Tangga yang memiliki anggota difabel; terdapat 1,4 juta difabel tak memiliki identitas NIK (Nomer Induk Kependudukan); 8 juta rumah tangga difabel tanpa sanitasi yang layak, 384 ribu rumah tangga dengan difabel tanpa aliran listrik, 8,2 juta rumah tangga dengan difabel tanpa asuransi Kesehatan. Kerentanan dalam lingkup rumah tangga itu akan membebani perempuan difabel.

Sementara itu, data perempuan disabilitas yang menjadi korban kekerasan terbanyak yaitu perempuan dengan disabilitas intelektual (47%) diikuti perempuan dengan disabilitas psikososial (20,6%). Dalam kaitannya dengan difabel psikosial, salah satu persoalan yang perlu dibenahi adalah adanya ribuan penyandang disabilitas psikososial dikurung di panti-panti sosial di Indonesia dalam kondisi penanganan yang tidak memadai bahkan kurang manusiawi.

Menurut Yenni Rosa Damayanti, aktivis difabel psikososial (PJS Jakarta), penghuni panti ditempatkan dalam fasilitas menyerupai penjara dalam kurun waktu yang tidak tertentu, bisa berbulan-bulan sampai bertahun-tahun. Selanjutnya, di banyak panti, mereka bukan hanya terkurung di kompleks panti, mereka bahkan  tidak bisa meninggalkan ruangan/sel dimana mereka berada, kecuali untuk makan. Mereka dikunci dalam ruangan siang – malam dan lamanya mereka dikurung di panti bisa bulanan sampai tahunan. Selain itu, tak sedikit penghuni panti ini dirantai.

Di samping soal itu, permasalahan yang sering dihadapi penghuni panti adalah praktik pengobatan paksa, di mana obat anti psikotik dengan jenis obat yang sama dengan dosis yang seragam diberikan tanpa persetujuan bahkan sepengetahuan yang bersangkutan. Artinya, tidak ada penegakan diagnosis individual, padahal tidak semua penghuni menderita psikotik. Komnas HAM yang melakukan pemeriksaan juga menemukan hal serupa selama dalam kunjungan ke 6 panti-panti sosial di Jawa Barat dan Jawa Tengah. Dalam situasi yang buruk itu, perempuan difabel psikososial akan kehilangan masa depannya. Untuk itu, dua tawaran solusi yang diajukan oleh pergerakan difabel adalah mengubah panti-panti sosial dari bentuk tertutup seperti penjara menjadi bentuk terbuka seperti asrama. Kedua, memberi dukungan agar perempuan disabilitas bisa keluar dari panti dan hidup secara inklusif di masyarakat, seperti tersedianya perumahan sosial dengan dukungan penuh memenuhi kebutuhan hidupnya.

Kerentanan Perempuan dalam Siklus hidupnya

Menurut aktivis difabel perempuan,  Nurul Saadah, direktur Sapda Yogyakarta, perempuan difabel dalam siklus kehidupannya mengalami kerentanan berlapis dan diskriminasi berganda.

Kesimpulan ini diperolehnya setelah melakukan riset siklus kehidupan difabel perempuan pada 2020. Kerentanan perempuan difabel itu tampak pada seringnya perempuan difabel mengalami kekerasan dan diskriminasi berganda bahkan berlipat dari orang pada umumnya. Dengan memakai perspektif siklus hidup, hasil penelitian tersebut menggambarkan dengan detail bentuk-bentuk kerentanan perempuan sejak lahir hingga dewasa akhir.

Dalam keluarga, seorang bayi perempuan difabel mudah mengalami penolakan atau terabaikan dan tidak mendapatkan pengasuhan yang tepat. Bahkan dalam beberapa kasus, seorang perempuan yang melahirkan anak difabel justru dipersalahkan, mendapatkan tekanan bahkan ditinggalkan oleh pasangan atau keluarganya karena mempunyai anak perempuan disabilitas. Hal lain yang terjadi adalah kebutuhan anak difabel di masa kanak-kanaknya tidak mendapat perhatian serius.

Di usia remaja, seorang remaja perempuan difabel tidak mendapatkan dukungan secara penuh dari keluarganya untuk bertumbuh, berkembang, bersosialisasi dengan teman sebaya, lingkungan yang lebih luas. Bahkan, sebagian keluarga berperilaku over protective atau justru malu mempunyai anak perempuan disabilitas. Perlakuan bullying bagi difabel dari teman sebaya, keluarga maupun orang-orang dalam lingkungannya kerap terjadi.

Dalam keadaan demikian, seorang remaja perempuan difabel akan menemui banyak hambatan seperti terkait dengan interaksi sosial, seringkali merasa sangat malu yang berlebihan serta tidak mempunyai kemampuan yang cukup untuk berinteraksi sosial dan mengambil peran dalam lingkungan sebayanya.

Memasuki usia dewasa awal atau memasuki usia pernikahan dan menikah, perempuan difabel seringkali mengalami kehamilan atau melahirkan bukan sebagai pilhan rasional. Misalnya, kehamilannya tidak diinginkan atau justru dilarang untuk hamil dan melahirkan karena adanya stigma perempuan disabilitas akan melahirkan anak disabilitas, biaya perawatan kehamilan dan melahirkan yang mahal, dan tidak mampu mengurus anak yang dilahirkan. Dalam beberapa kasus, seringkali penggunaan alat kontrasepsi, atau tindakan aborsi maupun adopsi anak oleh keluarga menjadi keputusan keluarga dengan tiada penyampaian kepada perempuan difabel yang bersangkutan.

Sebagai pasangan dari seorang suami, relasinya bisa tidak setara. Perempuan difabel jelas berada dalam titik yang rentan dan mudah ditinggalkan, atau diabaikan, diduakan bahkan dimanfaatkan secara fisik dan ekonomi oleh pasangan karena posisi tawar yang rendah. Rendahnya posisi tawar ini bisa disebabkan oleh karena perempuan disabilitas dianggap tidak memenuhi standar kecantikan oleh masyarakat, dan tidak dapat menjalankan peran sosial dengan optimal.

Lainnya, di usia dewasa atau di masa-masa produktifnya, seorang perempuan difabel menjadi orang dengan beban ganda di satu sisi dan minim dukungan sosial di sisi lainnya. Akan lebih tertekan lagi di saat difabel tidak memiliki asset penghidupan. Untuk itu, perempuan difabel menjadi pekerja keras, mengorbankan waktu, harta benda untuk mendapatkan posisi di keluarga kecil dan keluarga besar (pasangannya), tetapi seringkali masih mendapatkan perlakuan yang tidak menyenangkan/ merendahkan martabat terkait kondisi sebagai perempuan disabilitas.

Apa yang bisa kita lakukan untuk mengurangi kerentanan ini, kawan?

Upaya memperjuangkan hak perempuan difabel menguat di kalangan aktivis pergerakan, baik oleh organisasi disabilitas maupun organisasi atau lembaga bantuan hukum yang peduli pada isu difabel berhadapan dengan hukum maupun sektor layanan publik lainnya. Dukungan juga hadir dari berbagai organisasi kemasyarakatan (ormas keagamaan maupun non-keagamaan) yang juga mulai menyuarakan pentingnya mengarusutamakan inklusi-disabilitas. Kini ada kabar positif menyangkut perkembangan regulasi yang memungkinkan hak akses atas keadilan bagi difabel berhadapan dengan hukum bisa tercapai, yakni melalui PP No. 39 tahun 2020 tentang Akomodasi yang layak di seluruh lembaga peradilan dan lembaga pemasyarakatan.

Sebelum PP ini disahkan, sejumlah APH di daerah melakukan Kerjasama dengan Organisasi disabilitas, seperti di DI Yogyakarta maupun Provinsi Sulawesi Selatan. Upaya-upaya memainstreamingkan perspektif disabilitas melalui diskusi atau pelatihan bersama aparat penegak hukum di berbagai instansi dan pemberdayaan paralegal maupun advokat telah membuat praktik peradilan mulai bergulir ke perspektif inklusi disabilitas. Perubahan-perubahan kecil mulai tampak secara fisik dengan tersedianya ramp, guiding block, toilet dan tempat parkir akses dst. Jika konsistensi regulasi ini ditindaklanjuti secara internal oleh institusi APH untuk bekerja mengikuti mandat PP 39/2020, maka perlakuan stigmatik (labelisasi, stereotifikasi, segregasi dan diskriminasi) terhadap difabel dapat dieliminasi.

Kita tidak bisa puas dengan capaian-capaian itu, ,kita masih perlu lebih massif bergerak. Kita perlu bahu membahu mengurusi hal penting ini. Jika organisasi adan meneliti, menelitilah dan bagikan informasinya. Jika organisasi anda mengorganisir perempuan difabel hingga berdaya, tulis dan sebarkanlah pengalaman anda dan teman-teman anda. Jika organisasi anda bekerjasama dengan pemerintah atau mitra kerja lainnya, perluaslah aliansi anda hingga ke kelompok-kelompok atau komunitas-komunitas di tingkat desa.

Tetap semangat, tetap berbagi, tetap bergerak!

Menilik Inklusi Disabilitas Sebuah Kota: Refleksi Sumpah Pemuda dari Pemudi Difabel

Oleh Nabila May Sweetha, Penulis dan Aktivis Difabel PerDIK

Institute of Community Justice (ICJ) Makassar mengadakan diskusi K-HUB BERBINAR (Berbincang Menarik). Untuk kesempatan itu, mereka mengangkat tema “Anak Mudayya A’bicara di Hari Sumpah Pemuda”.

Di masa-masa sekarang, saat dunia melaju dengan pesat, memang orang muda merupakan kunci dari peradaban. Di YouTube, Instagram, Tik Tok dan semua media sosial di mana dunia berputar bisa kita dapati orang muda. Ada yang dengan karya-karyanya, ada yang hanya dengan kerusuhan tidak jelas. Sekarang memang orang muda sudah lebih eksis ketimbang orang tua. Tapi, di antara banyaknya orang muda di media sosial, kita masih jarang mendapati orang muda yang kritis. Nah, tema anak mudayya bicara di hari sumpah pemuda ini sangat menarik. Karena di usia tujuh belas tahun begini, bergaul dengan kawan-kawan di sekolah, belum pernah saya dapati teman yang pemikirannya sama, atau setidaknya mendekati cara berpikir saya.

presentasi yang diterjemahkan oleh JBI

Orang muda bicara

Pembicara yang dihadirkan ICJ ada empat orang muda. Orang muda dengan pengalaman berbeda, cara pikir berbeda, dan pergerakan yang berbeda. Ada Andi Nurul Annisa Yudha, yang membawakan tema generasi milenial pencegah perkawinan anak. Ada Thery alghifary (aliansi perdamaian) dengan tema “perdamaian dan kebebasan berekspresi peluang dan tantangan bagi pemuda. Adapula Muhammad Sahlan (Relasi obat manjur) dengan tema gerakan anti korupsi di SULSEL. Ada juga saya, dari PerDIK yang membawakan tema “Kota Inklusi, sudahkah terwujud?”

Key note speech hari itu adalah Achmad Hendra Hakamuddin dari Dinas Pemuda Dan Olahraga  kota Makassar.

Malam hari sebelum acara, Akas (teman tuli) bertanya apakah ada akses juru bahasa isyarat untuk kegiatan ICJ. Saya langsung menanyakannya ke Kak Rani, orang ICJ yang sebelum acara sering kali chat dengan saya untuk mengurus beberapa hal. Kata Kak Rani, untuk saat itu memang belum ada JBI yang disediakan, tapi dia berjanji akan membicarakannya dulu dengan teman-teman ICJ.

Keesokannya, barulah Kak Rani memastikan bahwa mereka akan menyediakan akses JBI. Saya senang sekali dengan kabar itu. Ada JBI, berarti Akas dan kawan-kawan tuli lainnya bisa ikut berbinar dan melihat saya berbicara tentang difabel. Ini menurut saya adalah salah satu proses baik dalam berbinar ICJ. Dengan mereka memberikan saya kesempatan untuk menjadi pembicara, itu juga otomatis membuat keseluruhan proses berbinar menjadi akses untuk difabel. Seperti kata Kak Ishak pernah, “akses ada karena difabelnya ada.”

Hampir semua tema yang diangkat oleh tiga pembicara selain saya itu cukup kedengaran familiar, karena di ISM kami sudah memasuki mata kuliah struktur sosial bersama Kak Nurhady Sirimorok, dosen struktur sosial kami, Kak Dandi biasanya beliau disapa, selalu membawakan pelajaran dengan ringan dan menyenangkan. Bagi saya pribadi, Kak Dandi adalah teman bicara yang menakjubkan. Mulai dari persoalan pernikahan muda, sampai dengan kenapa orang Belanda sekarang sangat baik pada orang Indonesia Kak Dandi akan bahas bersama kami. Semua hal yang ada dalam struktur sosial akan Kak Dandi kupas secara detail, dan itu membuat saya dan teman-teman ISM menjadi tahu banyak isu-isu di masyarakat. Memang menarik isu perkawinan anak, perdamaian, dan gerakan anti korupsi di Sulawesi Selatan itu. Tapi pada tulisan kali ini, saya hanya akan membahas bagaimana kelompok-kelompok di masyarakat bisa menerima difabel dengan tangan terbuka.

4 poin menilai Inklusivitas Kota

Kemarin saya memiliki empat poin penting yang sederhana. Sengaja saya buat sesederhana mungkin, agar orang-orang muda yang menjadi peserta berbinar ICJ tidak merasa pusing dengan materi-materi berat terkait difabel. Yang jelas mengenal Apa itu difabel dulu, kan?

Empat poin penting itu adalah bagaimana orang muda difabel menghadapi masa remaja, pergerakan orang muda difabel, kerentanan pemuda pemudi difabel, dan betapa pentingnya lingkungan mendukung pemudi pemuda difabel. Empat poin ini erat sekali kaitannya dengan tema yang saya bawakan, kota inklusi sudahkah terwujud?

1. Bagaimana Orang Muda Difabel Menghadapi Masa Remaja.

Difabel menghadapi masa remaja dengan cara yang sama saja dengan orang muda non-difabel, nyaris tidak ada yang berbeda. Nah, hanya memang masyarakat sebagian tidak mengetahui hal ini. Itu karena sejak kecil, mulai dari menjadi murid sekolah dasar, teman-teman nondifabel sudah terpisah dengan mereka yang difabel. Ada sekolah khusus yang dibangun pemerintah untuk anak difabel, sekolah yang kemudian disebut dengan istilah sekolah luar biasa (SLB). Secara tidak langsung, difabel dipaksa bersekolah di sekolah luar biasa, mereka tidak diberi pilihan lain. Sekolah di SLB, atau menerima penolakan saat mendaftarkan diri di sekolah regular.

Menurut saya, SLB adalah salah satu faktor yang membuat stigma negatif di masyarakat tentang difabel bertumbuh. Seolah-olah difabel membutuhkan perlakuan khusus, pelajaran yang khusus, dan kurikulum yang khusus.

Masyarakat awa rata-rata memandang difabel sebagai individu yang baik hati dan agamis. Padahal tidak begitu juga. Difabel, sebagai salah satu kelompok dalam masyarakat juga memiliki anggota yang punya sifat berbeda-beda. Yang baik, buruk, suka membantu, lemah lembut, iri pada teman sendiri dan sebagainya. Difabel juga bisa jatuh cinta tentunya, bisa bergosip, bisa hang out dan aktifitas lain yang biasanya remaja lain lakukan.

2. Pergerakan Orang Muda Difabel.

Stigma negatif adalah hal yang tidak bisa dipisahkan dari difabel. Stigma itu sudah ada sejak dulu, untuk meretasnya kita memerlukan pergerakan dan perjuangan yang tidak berhenti. Dari Sabang sampai Merauke kita bisa mendapati plang yang bertuliskan panti pijat tunanetra. Apakah ini karena sebagian besar orang buta di Indonesia bercinta-cita menjadi tukang pijat? Tidak, kan? Tapi karena di balai-balai difabelnetra, di panti-panti difabelnetra, anak-anak didik kebanyakan dilatih untuk menguasai keterampilan pijat. Ini adalah bentuk dari kejamnya pikiran orang yang berkuasa. Mereka merasa berkuasa untuk menetapkan bahwa tunanetra, di panti manapun dia bermukim, dia paling cocoknya menguasai keterampilan pijat. Jadi pijat bukan keterampilan yang diinginkan difabelnetra, tapi keterampilan yang ditetapkan pemerintah untuk difabelnetra.

Nah, karena mulai memiliki kesadaran untuk meretas stigma di masyarakat, akhirnya orang muda difabel mulai bergerak. Membuat organisasi, komunitas, bergaul, kuliah, dan contoh sederhananya adalah sekolah. Dengan sekolah di luar dari SLB, teman-teman difabel bisa berteman dengan nondifabel, dan tentunya pelan-pelan mengadvokasi masyarakat bahwa difabel tidak senegatif apa yang selama ini orang-orang pikirkan.

3. Kerentanan Pemuda Pemudi Difabel.

Difabel adalah orang yang rentan, mereka memiliki kerentanan itu karena beberapa faktor. Apalagi ketiga dia adalah anak, perempuan, dan difabel. Dia mengalami multi kerentanan. Sebagian besar difabel mengalami kesulitan untuk mengakses infomrasi, dan salah satu informasi yang sulit didapatkan oleh difabel adalah informasi terkait Pendidikan Seks dan Seksualitas.

Kesulitan mendapat informasi ini bisa menjadi jawaban dari pertanyaan mengapa difabel kerap kali mendapat pelecehan seksual. Karena mereka tidak tahu apa itu pelecehan seksual, mereka tidak tahu apa itu hamil, mereka tidak tahu bahwa ada bagian-bagian pada tubuh mreka yang hanya milik mereka pribadi dan tidak bisa disentuh orang lain.

Ketika kamu difabel, kamu juga rentan untuk menjadi orang yang disalahkan di lingkungan sosial. Akan ada orang yang menyalahkan kamu karena keadaanmu. Jika kamu buta, kamu harus sekolah di SLB, bukan di sekolah umum. Kalau tetap memaksa sekolah di sekolah umum, kamu akan disalahkan, karena itu berarti kamu melenceng dari hal yang sudah ditetapkan pemerintah. Ketika kamu memiliki anggota keluarga yang mengalami gangguan jiwa (ODGJ) dan meresahkan masyarakat, kamu perlu untuk memasung anggota keluargamu itu. Kamu harus menghentikan dia, atau lebih parahnya membiarkan dia bergelandang di jalanan. Jadi orang-orang kerab kali menyalahkan difabel, bukan menyalahkan lingkungan yang membuat difabel itu menjadi tidak bisa berdaya.

4. Pentingnya Lingkungan Mendukung Pemuda Pemudi Difabel.

Dalam pergerakannya, orang muda difabel sangat memerlukan dukungan dari lingkungan. Ini adalah dorongan terbesar untuk mereka agar bisa maju, berdaya, dan tidak menjadi frustasi dengan keadaannya. Di Makassar sendiri, dari sisi regulasi, kita sudah memiliki fondasi yang lumayan kuat. Tapi, pada implementasi masih kurang maksimal. Contoh sederhana saja seperti adanya akses guiding block di Pantai Losari.

Nah, guiding block nya sudah ada. Tetapi di tengah-tengah trotoar berdiri tiang listrik, yang kemungkinan besar bisa ditabrak oleh teman-teman netra. Contoh berikutnya, yang paling sering terjadi adalah penolakan sekolah umum pada calon muridnya yang difabel.

“Kota inklusi, sudahkah terwujud?”

Inklusi memang pekerjaan yang panjang, lama, dan tidak ada ujungnya. Makassar inklusi atau tidak itu bisa kita simpulkan sendiri[].

Angin Segar Menuju Pendataan Disabilitas Indonesia

Ringkasan dibuat oleh Ishak Salim, Ketua PerDIK

Temu Difabel nasional yang dikemas dalan kebiatan TInklusi daring 2020 sudah berlangsung sebulan. Panitia sudah melaksanakan beberapa kegiatan diantaranya seminar nasional, diskusi-diskusi tematik dan lokakarya nasional dengan beragam tema. Pagi ini, 26 Oktober 2020, Panitia Temu Inklusi daring 2020 dengan didukung oleh PR Yakkum, tim PerDIK dan SIGAB Indonesia serta sejumlah relawan menggelar lokakarya nasional bertemakan ‘Quo Vadis Pendataan Disabilitas dan Sistem Informasi Penyandang Disabilitas di Indonesia?’.

Tema ini rupanya menarik minat partisipan dari berbagai pihak terkait seperti pemerintah pusat dan daerah dan organisasi dan pemerhati masalah disabilitas. Menurut Ishak Salim, salah satu fasilitator yang memandu jalannya diskusi, tujuan lokakarya ini adalah untuk memahami dinamika politik pendataan disabilitas. Kesimpangsiuran informasi mengenai siapa lembaga atau badan pemerintah yang paling bertanggung jawab terhadap terlaksananya sensus disabilitas dan terbangunnya sistem informasi disabilitas.

Dalam banyak kesempatan diskusi sesama aktivis pergerakan difabel, isu pendataan disabilitas merupakan isu penting yang terus diupayakan bisa terjadi. Payung hukum dan regulasi terkait sudah cukup memadai. UU Penyandang disabilitas pun sudah menetapkan bahwa Kementerian Sosial dan Badan Pusat Statistik menjadi dua lembaga yang punya otoritas terlaksananya sensus disabilitas. Bahkan pemerintah pun sudah menyusun Rencana Induk Penyandang Disabilitas (RIPD) yang menetapkan 7 sasaran strategis dalam pemenuhan hak-hak difabel di mana salah satunya perencanaan dan pendataan disabilitas.

Dalam lokakarya nasional ini, sesi terbagi 5 bagian, yakni pembukaan, pemaparan narasumber nasional, pemaparan narasumber daerah, diskusi, penarikan kesimpulan dan rencana tindak lanjut. Pada sesi pembukaan, Program manager PR Yakkum, Jaimun memberikan sambutan sekaligus membuka diskusi. Abd. Rahman, direktur PerDIK yang juga menjadi co-fasilitator memandu sesi awal ini dan setelah itu menayangkan lagu Iwan Fals berjudul kesaksian, sekaligus rehat. Memasuki pemaparan awal, Ishak Salim mengundang Bambang Krido Wibowo dari Pusdatin Kementerian Sosial RI, Avenzora dari Badan Pusat Statistik, Ibu Eli Rahmawati, Kementerian Koordinator Pembangunan Manusia dan Kebudayaan dan David Yama dari Kementerian Dalam Negeri.

foto bersama saat zoom dengan total peserta mencapai 204 partisipan

Kabar dari Pusat

Pemaparan dari setiap narasumber ini menjelaskan perspektif dan program-program yang telah dilaksanakan selama ini terkait pendataan disabilitas. Menurut Bambang Krido, saat ini selain melakukan pendataan difabel yang masuk dalam kategori miskin (DTKS), kemensos juga akan melakukan pendataan disabilitas menyeluruh pada 2021. Selain itu, Avensora dari BPS menyatakan bahwa saat ini sudah ada instrumen pendataan disabilitas yang menggunakan format Washington Group on Disability Statistic dan berdasarkan form tersebut yang dipakai pada SUPAS 2015, data difabel di Indonesia mencapai 8,6% atau lebih 22 juta difabel di seluruh Indonesia. Jumlah ini relatif tinggi dibandingkan data disabilitas versi Kemensos sebesar 11,6 juta, ketenagakerjaan sebanyak 7,1 juta dan dari data kependudukan SP2010 sebesar 4,4 juta difabel. Gambaran pendataan difabel yang tampak positif disampaikan oleh David Yama di mana ia menyebutkan bahwa Kementerian Dalam Negeri melalui kerja pendaftaran penduduk melakukan perekaman langsung bagi difabel yang mengalami kesulitan menuju kantor dukcapil. Upaya ini membantu banyak difabel akhirnya dapat memiliki NIK di mana selama ini sejumlah difabel bahkan tak terdata.

Kabar dari daerah

Pada sesi pemaparan kedua dari narasumber daerah, pemerintah kabupaten Bantaeng yang diwakili oleh Ibu Harmoni, kepala Dinas Pemberdayaan Masyarakat Desa menyampaikan bahwa dalam pembangunan masyarakat desa, sudah ada langkah afirmatif bagi kelompok-kelompok rentan, termasuk difabel. Ia juga menyampaikan bahwa terdapat unit yang mengurusi SLRT atau Sistem Layanan dan Rujukan Terpadu yang membantu mengidentifikasi kebutuhan masyarakat miskin dan rentan miskin, dan kemudian menghubungkan kelompok rentan dengan program dan layanan yang dikelola oleh pemerintah kabupaten. Dengan sistem ini, telah berdampak bagi difabel. Penjabaran menarik lainnya beradal dari di Yogyakarta yakni pengalaman Badan Pelaksana Jaminan Kesehatan Khusus (Bapeljamkesus) dalam menerapkan pendataan difabel dan pemberian layanan Kesehatan khusus bagi difabel. Sistem jaminan Kesehatan ini menarik dan sangat bermanfaat bagi difabel. Dengan menggunakan sistem one stop service di mana difabel mendapatkan beragam layanan Kesehatan gratis dan klaim atas alat bantu berikut reparasinya.

Dari Situbondo, Luluk Aryantiny sebagai direktur Pelopor Penyandang Disabilitas Situbondo (PPDiS) menyatakan bahwa dibutuhkan kerja kolaboratif antara organisasi disabilitas dengan pemerintah daerah dalam memperjuangkan hak difabel. Sejak terbangun MOU antar kedua institusi ini sejumlah kemajuan tercapai, baik terkait pendataan disabilitas dengan hadirnya Data Tunggal Daerah Analisis Kependudukan Partisipatif (DTD – AKP) kini sudah terdapat data disabilitas Situbondo dan berdasarkan data itu banyak difabel terkases ke layanan publik khusus seperti difabel memiliki NIK dan KK, berdiri Kelompok Difabel Desa, dan difabel mendapatkan bantuan layanan Kesehatan.

Narasumber terakhir, yakni Suci dari PR Yakkum berbagi pengalaman bekerja bersama organisasi disabilitas di sejumlah kabupaten dalam membenahi DTKS agar lebih inklusif. Pengalaman di Bantaeng, Sumba, maupun Yogyakarta menunjukkan bahwa pembenahan sistem pendataan difabel yang dapat meminimalisir inclusion maupun exclusion error yang seringkali jadi masalah pendataan. Menurut Suci, masih ada sejumlah tantangan dalam menjalankan upaya ini, seperti masih kuatnya stigma disabilitas, desa-desa terpencil, dan perspektif aparat birokrasi yang masih kurang berperspektif difabel dan inklusif. Namun tantangan itu mesti diatasi dengan kolaborasi pemda – OPDis dan terencana.

Sepanjang sesi yang berlangsung lebih 2 jam ini, peserta dapat bertanya maupun memberi respon baik melalui whatsapp panitia maupun zoom chat. Ishak Salim membacakan pertanyaan dan respon tersebut dan kemudian menutup sesi dengan pemutaran sebuah lagi berjudul ‘Aku adalah Kamu’ dari kelompok music Dialog Dini Hari. Rehat sejenak.

Poin penting diskusi

Memasuki sesi penutup, dua pembicara tampil, yakni Muhammad Joni Yulianto dari SIGAB Indonesia dan Pak Maliki, Direktur Penanggulangan Kemiskinan dan Pemberdayaan Masyarakat BAPPENAS. Pemaparan dari Pak Maliki seperti merajut semua kerja yang sudah disampaikan oleh para narasumber nasional. Bagi Bappenas, saat ini telah tersedia peta jalan menuju pendataan disabilitas nasional dan akan disinkronisasi agar tersedia sistem pendataan dasistem informasi difabel yang solid.

Sebelumnya, menarik juga yang disampaikan oleh Joni, di mana ia merangkum sejumlah hal, yakni:

  • Data Disabilitas sebagai “Grand Challenge” dalam Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas di Indonesia.
  • UU Penyandang Disabilitas No. 8 tahun 2016 telah memandatkan data Nasional disabilitas, dipertegas kembali dalam PP 70/2019. Saat ini sudah 4 tahun sejak UU 8/2016 disahkan dan hingga saat ini kita belum punya data Nasional disabilitas berbasis sensus.
  • Selama ini, data disabilitas telah diisolasi ke dalam data terpadu kesejahteraan sosial dan hal ini tidak akan menjawab kebutuhan dan pemetaan data disabilitas.
  • Sulit untuk menjadikan data survei disabilitas yang ada sebagai baseline, mengingat definisi dan pertanyaan yang tidak konsisten dalam beberapa survey terakhir.
  • Sistem data yang konsisten, terintegrasi dan lintas sektor Sangat diperlukan untuk menjawab kebutuhan implementasi hak difabel Sesuai RIPD dan UU Disabilitas.
  • Masih adanya ego-sektoral dan disintegrasi Pendataan yang hanya menjawab kebutuhan sectoral K/L tertentu

Dari uraian para narasumber, Joni menarik sejumlah poin penting, yakni:

  • Telah ada inisiatif yang dilakukan sejumlah pihak
  • Inisiatif untuk membangun data Nasional penyandang disabilitas melalui SIKS-PD
  • DUKCAPIL Kemendagri telah memulai mengupayakan sinkronisasi data, termasuk data disabilitas untuk dipergunakan untuk kepentingan pelayanan publik di berbagai sektor.
  • Pengalaman beberapa daerah seperti Bantaeng, DIY dan Situbondo menunjukkan bahwa upaya responsif atas kebutuhan data dan pemanfaatannya dapat menjadi sangat efektif. Ini bisa diperluas dengan dukungan sistem kebijakan dan infrastruktur Pendataan yang saling terhubung.
  • Menuju sistem Pendataan yang terintegrasi BAPPENAS telah menginisiasi roadmap pemdataan Nasional disabilitas

Joni juga merumuskan tantangan-tantangan di depan, yakni:

  • Sistem pendataan yang terintegrasi dan saling terhubung – lintas sektor, pusat dan daerah;
  • Kebutuhan pelibatan difabel/organisasinya dalam urusan proses pendataan dari hulu ke hilir;
  • Karakteristik khusus disabilitas – perlunya ‘disability assessment’,
  • Stigma yang membuat banyak keluarga belum mau terbuka akan status anggota keluarga yang difabel.
  • Optimalisasi aktor/lembaga yang terlibat dalam proses Pendataan
  • Pokok permasalahan yang mengemuka mengenai tantangan mendesak kebutuhan pendataan disabilitas ke depan yang perlu dijawab

Terakhir, Joni merumuskan sejumlah rekomendasi, seperti:

  • Reorientasi data Nasional disabilitas – bukan berbasis kemiskinan melainkan untuk menjawab gambaran situasi difabel Serta hambatannya sebagai basis perencanaan lintas sektor,
  • Roadmap pendataan difabel yang sudah ada perlu didukung Oleh lintas K/L dan bukan dilaksanakan Oleh Hanya 1 kementerian. Belajar dari SIM PD,
  • Penguatan inisiatif Pendataan melalui Sistem, Kapasitas, dan jejaring dan berbagi peran dan optimalisasi peran daerah serta desa.
  • Kebutuhan yang mendesak, yakni disabilitas dalam angka yang periodik dan berkelanjutan
  • Membangun mekanisme disability assessment di tingkat yang terdekat dengan penyandang disabilitas[].

Untuk mengakses materi-materi diskusi, silakan unduh disini

Syaiful Samad, Aktivis Difabel Dalam Pemerintahan

Oleh Nabila May Sweetha (Penulis, Aktivis Difabel PerDIK)

“Yang perlu kamu ketahui, politik mutasi itu tidak baik. Itu membuat program yang terencana maupun yang sedang berjalan bisa atau harus berhenti dan membuat pekerjaan seseorang tidak maksimal,” begini kata Kak Ishak, saat saya menanyakan apa yang harus saya ketahui mengenai Pak Syaiful Samad.

Saya tidak terlalu akrab dengan Pak Syaiful, tapi kami sempat bertemu beberapa kali dalam kegiatan bertemakan disabilitas. Dari cara beliau berbicara, dari gagasan-gagasan dan bagaimana ia menghampiri saya dan menyalami, Saya menyimpulkan bahwa Pak Syaiful bukan orang yang tinggi hati. Dan karena tidak mengenal Pak Syaiful secara detail, jadilah saya harus menjadikan beberapa orang sebagai informan sebelum menuliskan ini, termasuk juga Pak Syaifulnya sendiri.

Pak Syaiful atau kadang juga dipanggil Daeng Bani, baru saja dipindahkan ke Balai Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas Intelektual ‘Nipotowe’ Kota palu, Sulawesi Tengah (BRSPDI Nipotowe). Sebelumnya, ia Kepala BRSPDF Wirajaya Kota Makassar, Sulawesi Selatan. Baru-baru ini Pak Syaiful dipindah tugaskan atau dimutasi ke Palu.

Ini sangat tiba-tiba menurut saya, apalagi bagi teman-teman aktivis difabel yang akhir-akhir ini menjalin hubungan baik dengannya. Pak Syaiful Samad, memang cukup dekat dengan teman-teman organisasi difabel. Dengan PerDIK sendiri, Pak Syaiful sering saling berbagi dan mendiskusikan gagasan kemudian mewujudkannya.

Birokrat yang dekat dengan Aktivis Pergerakan

Dengan PerDIK, Pak Syaiful memiliki hubungan yang sangat baik. Hubungan itu dimulai saat Ia, dengan rendah hatinya, datang ke PerDIK dan memperkenalkan diri. Beliau juga mengajak bekerja sama dalam kegiatan-kegiatan PerDIK. Saat itu, di ruang meeting PerDIK, mereka mendiskusikan pentingnya mendorong pembangunan di desa-desa menjadi lebih inklusif. Pak Syaiful tertarik dengan gagasan itu lalu mengajak PerDIK untuk membuat MOU dengan Pemerintah Kabupaten Bulukumba.

Nah, dari sinilah hubungan akrab antar PerDIK dan Balai Wirajaya terjalin. Selain membuat beberapa kegiatan di Bulukumba, seperti memberikan bantuan alat bantu dan pemberdayaan ekonomi disabilitas di Bulukumba, PerDIK dan Balai Wirajaya beberapa kali membuat kegiatan, salah satunya yang cukup ramai saat itu adalah Memperingati Hari Difabel Internasional. Menurut saya, semua aktivitas itu tidak akan bisa terwujud jika tanpa sifat rendah hati dari Pak Syaiful.

“Pak Syaiful itu inovatif, punya gagasan-gagasan bagus, dan selalu gercep. Semua gagasan kami dikerjakan dengan gerak cepat. Kami baru membicarakan gagasan itu, dia tidak perlu waktu lama untuk mewujudkannya,” kata Kak Lutfi, salah satu aktivis difabel PerDIK yang saat ini sedang masa persiapan melanjutkan studi masternya di Australia.

Dari sudut pandang binaannya pun Pak Syaiful tetap mendapat nilai positif. Saya bisa merasakan betapa akrabnya Pak Syaiful dengan para binaan, betapa beliau selalu memikirkan hal-hal yang terbaik untuk binaannya, hanya dengan mendengar cerita dari Kak Ryan (salah satu alumni BRSPDF Wirajaya Makassar). Ide, gagasan, inovasi, dan gerakan seakan tidak bisa dipisahkan oleh beliau. Kata Kak Ryan, Pak Syaiful tidak jarang memantau binaan secara langsung. Melihat perkembangan balai, memerhatikan binaan, dan turut serta secara langsung ke dalam kegiatan-kegiatan balai menjadi kegiatan rutin beliau.

Jujur, menulis ini saya tidak tahu harus mengutip ungkapan siapa atau harus mengambil kata-kata siapa. Dari semua orang yang memberi saya informasi terkait Pak Syaiful Samad, saya mendapati kesan yang tak jauh berbeda. Antara Kak Lutfi, Kak Rahman Gusdur (Direktur PerDIK), Kak Ishak, sampai Kak Ryan memiliki ungkapan yang sama. Bagi mereka, Pak Syaiful adalah sosok birokrasi yang tahu memosisikan diri. Sosok birokrasi yang ringan tangan, tidak sombong, selalu ingin bekerja sama dengan Organisasi difabel, inovatif, tidak segan berbagi gagasan, dan selalu kreatif dalam memberikan dukungan bagi pihak lain. Pak Syaiful, berbeda dengan tokoh birokrasi lain, selalu mudah bergaul dan mudah ditemui oleh kawan-kawan pergerakan. Beliau selalu ingin terlibat dalam kegiatan-kegiatan difabel.

Mutasi Bagi Seorang Birokrat

Pak Syaiful ini orang atas, orang pemerintahan. Saya dulunya berpikir bahwa orang pemerintahan, orang yang di atas sana, tidak bisa disatukan secara gagasan dan pergerakan dengan teman-teman aktivis. Antara pemerintah dan aktivis memiliki dunia yang berbeda, pikiran yang berbeda, tujuan yang berbeda, dan jalan yang berbeda sekali. Tapi dengan mengenal sosok Pak Syaiful ini, saya merasa tidak ada hal yang benar-benar putih, dan tidak ada yang benar-benar hitam. Pak Syaiful, berbeda dengan sifat birokrat pada umumnya, tidak menggilai penghargaan, menghormati orang lain dan lebih menunjukkan sikap dan laku melayani. Pak Syaiful sangat berjiwa muda, supel, dan mudah menguraikan gagasan-gagasannya.

Syaiful Samad sedang menyablon baju dengan logo Balai Wirajaya

Benar sekali kata Kak Ishak, politik mutasi tidak membuat semuanya lantas membaik. Bagaimana dengan program-program yang telah disusun oleh Pak Syaiful dan tim Balai Wirajaya yang selama ini tampak begitu kompak dalam bergerak? Apakah akan terhenti? Bagaimana dengan ide-ide, gagasan-gagasan yang sudah Ia pupuk dan sedang bertumbuh?

Memang benar, selama menjadi kepala BRSPD Wirajaya Makassar, Pak Syaiful sudah melakukan banyak hal. Tapi, tentu banyak juga rencana-rencana beliau yang masih terbaring menjadi impian. Salah dua dari gagasan Pak Syaiful yang belum sempat beliau laksanakan adalah bengkel difabel, cafe difabel, sarana dan prasarana olah raga yang lengkap dan akses. Tentu masih banyak lagi selain tiga itu.

Apa mau dikata? Pak Syaiful sudah harus pindah ke Balai lain di Kota Palu sana.

Berharap kepada Kepala Balai Selanjutnya

Saya sempat bertanya pada Pak Syaiful, apa harapan beliau untuk kepala BRSPDF Wirajaya yang menggantikannya.

“Yang menggantikan saya itu senior saya sendiri, namanya Pak Aladin. Nah, karena beliau adalah senior saya, saya yakin beliau bisa berbuat lebih baik dari saya,” ujar Pak Syaiful melalui telpon. Saya tak mengenal Pak Aladin dan membiarkan Pak Syaiful menjelaskan.

““Saya harap Pak Aladin melanjutkan perjuangan saya di Balai Wirajaya,”” Ia menekankan kalimat itu.

“Salah satu dari banyak harapan saya yang belum terujud untuk balai adalah membuat BRSPDF Wirajaya ini dikenal. Jadi ketika orang membicarakan difabel, otomatis mereka akan mengingat Balai Wirajaya!” nada bicaranya penuh semangat dan seperti ada kekuatan dalam kalimat-kalimat itu.  “Saya sangat berharap, Pak Aladin bisa mewujudkan harapan saya yang belum sempat saya capai itu,” ujar Pak Syaiful.

Terkait Pak Aladin yang meneruskan kerja Pak Syaiful, Kak Lutfi dan Kak Gusdur juga mengatakan hal yang tak jauh berbeda.

Mereka berharap Pak Aladin bisa menjadi seperti, bahkan lebih dari Pak Syaiful. Mengakrabkan diri dengan organisasi-organisasi difabel, rutin berbagi gagasan, tidak sungkan saling membantu, dan sama-sama membangun Sulawesi Selatan yang lebih inklusif. Tentu harapan kami semua sama, bahwa mudah-mudahan Pak Aladin juga bisa bekerja sama dengan para pengorganisir difabel untuk memajukan difabel. Ibarat kata pepatah, “Bersatu kita teguh, bercerai kita runtuh.”

Pepatah itu memiliki makna, bersama-sama, kita, bisa mewujudkan lebih banyak gagasan lagi. Bersama-sama, kita, bisa saling membantu dalam pengembangan difabel.

Tapi, berbeda dengan Kak Lutfi dan Kak Gusdur, harapan yang datang dari Kak Ishak kurang lebihnya seperti ini, “saya tidak bisa berharap banyak dari Pak Aladin, karena sekilas kenal saya merasa beliau seorang birokratis dan kaku. Tapi harapannya, sih beliau bisa seperti Pak Syaiful, bekerja sama dengan para organisasi difabel, dan sama-sama bergerak.”

Tak kenal maka tak sayang, begitu pepatah pernah bilang. Dan kita harap saja, Pak Aladin pengganti Pak Syaiful ini, nantinya bisa duduk bersama teman-teman pergerakan, membahas gagasan-gagasan cemerlang untuk melahirkan lebih banyak lagi difabel yang berdaya.

Untuk Pak Syaiful, Kak Ishak, sebagai Ketua PerDIK berharap beliau bisa membangun dunia difabel di Palu sana. Di Palu, gema suara difabel memang masih kurang terdengar, samar-samar. Ini adalah hal baru bagi Pak Syaiful, yang dia pimpin di sana adalah Balai Difabel Intelektual. Semoga di sana Pak Syaiful bisa mengenal difabel intelektual lebih dalam lagi, bisa memberdayakan mereka, dan tetap menjaga hubungan baik dengan para lembaga pergerakan disabilitas. Saya pribadi sangat berharap Pak Syaiful, sebelum pensiun, bisa kembali ke BRSPDF Wirajaya.

Pak Syaiful memang orang baik. Beberapa hari lalu, ia menemui Ryan, anak didik Balai yang saat ini tinggal di Rumah PerDIK. Ryan atau Adrian Saputra adalah difabel kinetik, ia menggunakan kursi roda dan saat ini terdaftar sebagai mahasiswa tekhnik Elektro di Universitas Muhammadiya Makassar. Ia datang di suatu sore dan di Rumah saat itu ada Kak Ishak dan Ryan. Mereka mengobrol selama dua jam. Menjelang pulang, Pak Syaiful memanggil Ryan dan menyampaikan bahwa besok akan ada kasur diantar oleh orang toko. Biar tidurmu nyaman dan tetap bersemangat.

“Kuliah ko yang rajin, jangan bikin malu saya dan Pak Ishak!” ujarnya pada Ryan yang tersenyum dan berujar “Siap, Pak!”[].

Pak Syaiful Samad saat menemui Ryan di rumah PerDIK

Info lain terkait Syaiful Samad, bisa dibaca di sini

https://makassar.tribunnews.com/2020/03/03/profil-syaiful-samad-kepala-brspdf-wirajaya-makassar