Siapa Merundung Difabel Sejak Kecil? Aku!

Oleh Muthahara Yulina, Pustakawan Pustakabilitas

Saya tinggal dan bersekolah di dekat Sekolah Luar Biasa. Itu membuat saya terbiasa bertemu difabel. Jika difabel sering bercerita mengenai pengalamannya menerima perlakuan diskriminatif di lingkungannya, maka Lina kecil adalah salah satu pelakunya.

Saya hidup dan tumbuh di lingkungan Pendidikan yang memisahakan Sekolah Umum dan Sekolah Luar Biasa. Keadaan itu membuat saya dan teman-teman berfikir bahwa kami dan merekaberbeda.

Seringkali kami berfikir mereka yang bersekolah di SLB itu orang-orang bodoh. Apalagi pernah beberapa kejadian di mana teman-teman saya yang tinggal kelas beberapa kali akhirnya dipindahkan ke SLB, yang berada di samping SD saya.

Ada satu lapangan yang kami pakai bersama saat belajar di luar ruangan. Saat itu, kami berkesempatan menertawai atau apapun yang sifatnya mengejek (diskriminatif) siswa-siswa SLB. Saya ingat betul, kami selalu tertawa saat ada siswa SLB diminta menyanyi sambil memperagakan gaya bermain gitar Rhoma Irama dengan menggunakan sapu. Bahkan, betapa kejinya cara anak-anak dari SD Umum menghina temannya yang dipindahkan dari SD umum ke SLB. Bahkan sampai anak itu menangis karena malu, ejekan tak jua berhenti.

Itulah beberapa catatan-catatan dosa-dosa masa kecil saya.

*

Jika mengingat momen-momen itu, saya sering mengutuk diri sendiri. Betapa kejamnya saya dulu. Mengapa saat itu saya tidak menghentikan teman-teman menghina siswa SLB. Malah saya ikut menertawai. Malah saya menikmati pemandangan itu.

Padahal, saat saya kanak-kanak, saya sering bermain dengan para difabel yang menjaga saya. Mereka murid orang tua saya yang mengajar di salah satu SLB di Takalar. Setelah masuk SD, otak saya seperti dicuci oleh lingkungan yang memberi stigma bagi difabel.

Saya malah setuju saja dengan perlakuan stigmatik itu. Saya malah khawatir dijauhi teman-teman jika membela difabel. Saya malah takut jika berteman difabel maka teman-teman menjauhi saya. Saya malah, saya malah, …

*

Perilaku diskriminatif atau menjadikan difabel objek tertawaan bagi anak-anak pada umumnya seperti terjadi turun-temurun. Stigma miring menyebar di tengah-tengah masyarakat. Mungkinkah pemisahan antara difabel dan non-difabel dalam pendidikan yang membuat kami berfikir kami berbeda? Saat ini saya merasakan, kami tidak mengenal etika berkomunikasi dengan difabel. Kami ogah-ogahan berbicara dengan mereka. Saat itu, sampai saya tumbuh remaja, tidak ada orang yang mengajar kami soal betapa buruknya cara kami memperlakuan difabel dan betapa perlakuan itu akan mengganggu pertumbuhan psikis difabel yang menjadi korban perlakuan stigmatik kami.

Kami hanya berfikir sedangkal bahwa tindakan bulian itu hanya candaan anak-anak pada umumnya. Mereka sudah terbiasa dan tidak apa-apa jika dijadikan bahan lelucon. Toh, buktinya ia mau-mau saja disuruh menghibur kami.

Ah makin mengingat itu membuat saya makin merasa bersalah!

*

Memasuki SMP, saya sudah jarang bertemu difabel.  Saat belajar di SMA, saya memiliki teman difabel beda kelas. Mungkin bukan juga teman, hanya satu sekolah dan seangkatan saja. Saya tidak pernah berkomunikasi dengannya. Saya tidak terbiasa berkomunikasi dengan difabel. Rasa canggung untuk berkenalan dan memulai percakapan begitu membentengi saya untuk tidak beranjak. Padahal, saya sangat tertarik dengannya. Saya ingin tahu bagaimana ia belajar di kelas. Saya mau tahu, bagaimana teman-teman sekelasnya memperlakukannya.

Tapi pertanyaan demi pertanyaan itu mengambang. Sampai luluspun saya tidak berani menyapanya.

Saya mulai mengenal lebih dekat difabel justru saat berkegiatan di luar sekolah.

Dua tahun lalu (2018), saya mengikuti kegiatan Sosial Justice Youth Camp (SJYC) di desa Kambuno, Bulukumba. ISJN atau Indonesia Social Justice Network bekerjasama dengan Pergerakan Difabel Indonesia untuk Kesetaraan (PerDIK) yang menjadi pelaksananya.

Saya tidak sengaja mendapatkan informasi kegiatan itu dari sosmed, social media. Saya pun iseng mendaftar. Saat itu saya bahkan belum tahu itu kegiatan macam apa. Salah satu persyaratan mendaftarnya adalah membuat tulisan. Saya membuatnya terburu-buru dan asal-asalan. Kalau kata anak gaul sih sistem ‘the power of kepepet’, plus sotta-sotta’ berhadiah (bersikap sok tau, Makassar).

Saya ingat betul proses pendaftaran itu kurampungkan hanya dalam semalam. Itupun dari pukul satu malam sampai subuh.

Alhamdulillah ternyata saya lulus.  

Lepas itu, saya baru mencari infonya lebih banyak.

Saat itu ada keraguan mengikuti kegiatan tersebut. Rupanya tempatnya jauh dari rumah, waktunya seminggu, dan tak satupun orang saya kenali. Layaknya korban tontonan sinetron, fikiran saya traveling ke mana-mana. Saya takut diculik dan menjadi korban penjualan manusia.

Saat mencari tahu lebih lanjut, keraguan lain muncul. Rupanya ada peserta difabel turut serta.

Oh iya, itu juga adalah kali pertama saya mendengar dan mengetahui kata “difabel”. Sebelumnya yang saya tahu dan ucapkan ya, hanya kata “cacat”.

Beruntung guru-guru seperti Pak Asnul dan Kak Yhaya mendukung saya. Juga setelah mengetahui ketua panitianya, kak Nur Syarif Ramadhan ternyata berasal dari tempat tinggalku, Bontonompo, Kabupaten Gowa.

Sayapun membulatkan niat untuk mengikuti kegiatan tersebut.

Menghindari rasa canggung, saya berkenalan dengan beberapa peserta lain melalui chat WA. Salah satunya dalah dengan Nabila May Sweetha. Saya merasa makin mantap ikut Perkemahan Pemuda ini.

Proses chat-chatan berlanjut sampai hari keberangkatan. Beberapa peserta dari luar Makassar berkumpul di Makassar sedangkan saya hanya menunggu bus di Bontonompo. Rute bus menuju Bulukumba akan melalui kabupaten Gowa. Saya bersiap dan mulai menunggu di depan pasar Bontonompo.

Merasa jenuh menanti, saya mengirim pesan chat ke Nabila. Saya tanya sudah di mana?

Nabila enteng bilang, tidak tahu.

Saya menyuruhnya melihat-lihat spanduk atau nama-nama toko-toko. Saya pasti akan mengenali wilayah dari tanda-tanda itu.

“Saya buta, tidak melihat,” begitu bunyi pesan Lala, panggilan akrabnya.

Betapa kagetnya saya dengan pengakuan itu. Saya lalu berfikir, bagaimana bisa ia membalas chat-chat selama ini jika ia tak melihat. Nabila pasti membohongi saya. Ia pasti hanya bercanda.

Saat bertemu barulah saya percaya bahwa ia memang buta dan mengerti bagaiman ia membalas pesan-pesan saya dengan hapenya.

Handphone yang dia gunakan menggunakan aplikasi pembaca layar (screen reader). Dia bisa membca pesan teks yang disuarakan oleh aplikasi itu. Dia bisa mengetik dengan tuts yang telah ia hapal letaknya dan mendengarkan isi kata-kata yang ia tulis dan mengeditnya jika keliru ketik.

Dari kegiatan SJYC inilah, saya mulai memiliki teman difabel.

Suasana Youth Camp Di Pantai Bira, Bulukumba

Pengalaman ini sungguh berkesan dan unik. Saya menemukan banyak hal baru yang membuat saya tertarik dan penasaran untuk tau lebih jauh. Bukan hanya Lala, ada juga Sandi yang Tuli dan Selvy, berkursi roda.

Sandi ini Tuli dan dia bilang ia sangat suka menonton konser. Ini aneh bagiku, sekaligus menarik. Sandi juga adalah peserta yang paling ekspresif. Ia seperti tak peduli dengan ketuliannya. Ia berbahasa dengan wajahnya. Dan keramahan itu selalu ia tampakkan diwajahnya. Kami bisa berbicara dengan tulisan di kertas jika diperlukan.

Sepanjang kegiatan, saya menikmati belajar bersama teman-teman baru itu. Saya mulai berfikir, jika saja sistem belajar yang diterapkan di kegiatan ini juga diterapkan di SD saya dulu, mungkin saya dan teman-teman tidak akan menjadi pelaku diskriminasi. Ternyata, betapa indahnya belajar dengan memadukan kelebihan dan keterbatasan dan betapa indahnya bentuk nyata dari toleransi ini.

Saya bersama teman-teman SJYJ, ada Sandi (Tuli) di belakanku, dan Selvi (berkursi roda) saat kami berekreasi usai SJYC di Pantai Bara, Bulukumba

Saya makin tertarik dengan dunia difabel hingga saat kuliah sayapun akhirnya bergabung di PerDIK. Pelan-pelan, saya mengikuti kegiatan-kegiatannya.

Semakin lama, saya belajar dan mengetahui bagaimana teman-teman difabel beraktifitas dan belajar. Bukan hanya teknologi yang mengubah tulisan menjadi suara, ada juga teknologi yang mengubah suara menjadi tulisan yang biasa digunakan oleh teman Tuli.

Pun juga cerita-cerita dari kak Muhammad Luthfi. Ia seorang dengan mata tak melihat sama sekali, buta namun sering menikmati tontonan di bioskop.

Saya heran setangah mati. Tak punya bayangan bagaimana Kak Luthfi menikmati tontonan.

“Ada pembisiknya, Lina,” katanya suatu hari.

Tapi saya tetap penasaran bagaimana itu terjadi. Saya hanya membayangkan tapi belum melihatnya langsung.

Rasa penasaran itu terjawab beberapa hari lalu. Pada 9 Januari 2021, kami nonton bareng di Rumah PerDIK.

Usai kami menuntaskan agenda Rapat Kerja Tahunan sekian hari di Malino dan lanjut di Rumah PerDIK, kami bikin acara nobar dan menginap di Rumah PerDIK.

Malam itu, rasa penasaran sayapun terbayar tuntas!

Disepanjang pemutaran film, kami bergantian mendeskripsikan cerita film kepada teman-teman kami yang tidak melihat, termasuk Kak Luthfi. Ia paling bersemangat. Ia memang seorang penonton serius.

Deskripsi film yang disampaikan oleh pembaca—disebut juga Audio-describer—telah membantu penonton netra mengikuti alur cerita. Saya pun malah terbantu juga. Jika ada adegan yang tak ingin saya lihat karena takut atau jijik, saya cukup menikamtinya dari uraian sang pembisik.

Film yang kami tonton malam itu berjudul Silenced. Ini film Korea Selatan yang menceritakan kisah pelecehan seksual di lingkungan sekolah dan asrama Tuli. Ini kisah nyata.

Poster film Silenced

Dalam film ini, bukan hanya anak perempuan Tuli yang menjadi korban pelecehan, kekerasan bahkan eksploitasi seksual, tetapi juga anak-anak lelaki (usia kanak-kanak). Pelakunya adalah guru dan kepala sekolahnya. Saya tak habis pikir. Orang yang seharusnya melindungi justru mencelakai anak-anak.

Dari awal cerita, kami terbawa suasana dan dibuat geram dengan perlakuan-perlakuan biadab pelaku dalam film. Bertambah jengkel dengan akhir cerita di mana para pelaku mendapat hukuman ringan. Pelaku yang juga orang penting di kota itu, seorang agamawan yang dermawan, serta relasi politik yang luas, membuatnya bisa menyogok dan mempengaruhi para Aparat Penegak Hukum.

Hukuman yang diterima sangat tidak sesuai dengan penderitaan serta trauma para korban. Di akhir cerita, kesal karena proses hukum tidak memuaskan korban, seorang korban anak lelaki ini memilih menuntaskan dendamnya dengan menikam gurunya. Tikaman lemah itu menusuk perut dan guru itu terjatuh di atas rel kereta (asrama sekolah ini dekat dengan jalur kereta). Sialnya, guru itu menarik baju anak lelaki ini dan memeluknya sesaat sebuah kereta melaju dan menabrak tubuh keduanya.

Meskipun mengetahui bahwa cerita ini diangkat dari kisah nyata, sehingga akhirnya sangat mungkin memang hal tragis, saya tetap berharap diakhir film para korban mendapat keadilan.

Walau berakhir tragis, menurutku ada banyak hal yang dapat diketahui melalui adegan-adegan dalam film itu. Khususnya berkaitan dengan kurangnya pemenuhan hak-hak difabel serta pelanggaran-pelanggaran lainnya yang sering terjadi.

Pada plot di ruang persidangan, adegan sidang pertama memperlihatkan para Tuli protes karena hak mereka untuk mendapat juru bahasa isyarat dalam persidangan tidak terpenuhi. Juga ada adegan para polisi berusaha membubarkan para Tuli yang sedang berdemo, namun menggunakan TOA yang tentu tak dapat didengarkan. Ini melanggar etika berkomunikasi bersama tuli.

Bagi saya, momen mennonton bareng malam itu sungguh berkesan.

Semoga kelak, apa yang menjadi tujuan dari pergerakan-pergerakan kami bisa terwujud.

Saya pribadi memimpikan lingkungan yang selalu menerima siapapun. Semoga perasaan hangat toleransi seperti ini kelak tidak hanya saya rasakan di lingkungan PerDIK, melainkan tercipta di setiap pojok Indonesia dan di manapun saya berada[].

Hari Tuli Nasional dan Obrolan Pertemanan di Antara Sunyi dan Bunyi

Oleh Nabila May Sweetha, Penulis dan Aktivis Difabel PerDIK

Saya mengenal Andi Kasri Undru (Akas) awalnya hanya melalui cerita-cerita santai anggota keluarga PerDIK. Sebagai anak yang terlalu banyak tanya, selalu penasaran, saya sangat antusias mendengar kisah-kisah tentang Akas.

Dulu saya hanya melihat kawan Tuli di sinetron-sinetron (Salah satu sinetron yang pernah saya tonton waktu saya masih melihat itu berjudul, ‘Ayah, Mengapa Aku Berbeda?’ la ingin tahu apakah Tuli yang digambarkan dalam senetron sama dengan realita atau tidak. Tapi sayangnya Kak Akas, begitu saya memanggilnya, masih kuliah di Jakarta. Jarak antara Makassar dan Jakarta cukup jauh untuk mempertemukan kami.

Akas di salah satu kegiatan PerDIK, Berbahasa isyarat pada Guru-guru SMP Dian Harapan

Sebenarnya akhir 2018 kami pernah bertemu, tapi tidak saling menyapa. Saat itu saya baru saja pulang dari festival pemuda di Gorontalo di salah satu kegiatan ISJN (Indonesia Social Justice Network), dan singgah ke Bantimurung (Maros, Sulawesi Selatan) tempat Akas dan pemuda lainnya sedang mengikuti pelatihan yang diadakan oleh PerDIK—Youth for Equality. Tidak ada waktu untuk bertemu. Keletihan saya habis menempuh perjalanan jauh, dan kesibukan Akas sebagai peserta pelatihan membuat kami tidak sempat bersua.

Tapi memang waktu itu Akas sepertinya belum mengenal saya, baru saya saja yang penasaran ingin berkenalan dengannya. Pertengahan 2019 juga kami hampir bertemu, saat itu Akas pulang ke Makassar bertepatan dengan peresmian PustakAbilitas (Perpustakaan dan sayap PerDIK dalam memproduksi juga menyebarkan pengetahuan). Kami sudah janjian, melalui chat WA Akas berjanji akan menunggu saya di PerDIK. Tapi sesampai saya di PerDIK, jangankan berkenalan, bahkan Akas tidak menegur saya. Mungkin waktu itu Akas masih malu, baru pertama bertemu juga, jadi saya memaklumi. Toh, saya juga sama pemalunya.

Tapi kami sering chat di WA, saya aktif bertanya hal-hal mengenai teman Tuli pada Akas. Setelah menulis naskah novel ‘ubur-ubur di matamu’, karya kedua saya dalam bentuk novel, saya berencana ingin menulis naskah ketiga dengan konflik kawan Tuli. Dan satu-satunya kawan Tuli yang saya akrabi waktu itu hanya Akas seorang. Kami kemudian berjanji lagi untuk bertemu, jika Akas ada waktu untuk berlibur ke Makassar.

Akas memang sering berlibur ke Makassar, itu saya perhatikan dari intensitasnya berkunjung ke rumah PerDIK. Akas memang anak Sulawesi tulen, dia lahir di Wajo, yang cukup jauh dari kota Makassar. Sebelum mengambil jurusan hukum di salah satu universitas di Jakarta, Akas pernah berkuliah setara D3 di Makassar. SD, SMP, dan SMAnya dia selesaikan di sekolah reguler.

“Dibully teman itu biasa, saya juga begitu pas masih sekolah. Tapi cuekin saja,” begini pernah ia menasihati saya.

Pemuda yang tumbuh dalam usaha keras untuk bisa berbicara lisan ini tidak tuli total, pendengarannya masih tersisa sedikit. Jika telinganya dipakaikan alat bantu dengar, kalimat mengalir dari mulutnya seperti tidak mau berhenti. Tahun 2020 lalu itu, saat pandemi dan Akas pulang ke Makassar, menjadi tahun dengan mengenalnya lebih dalam. Dia menetap di rumah PerDIK berbulan-bulan, dan saya cukup punya waktu untuk mencuri-curi waktu berkenalan lebih lanjut dengannya.

Pernah sekali waktu Akas meminta bantuan saya untuk menjadi juru ketik (close captioni) dalam bimbingan skripsinya, karena juru bahasa isyarat yang biasa membantunya sedang berhalangan tidak bisa hadir. Saya mengiyakan, melalui Google Doc saya mengubah perkataan dosennya dalam bentuk suara menjadi teks yang bisa diakses olehnya. Di sanalah pertama kalinya Akas ingin memperdengarkan suaranya kepada saya. Itupun setelahnya, dia mengaku merasa malu.

“Kenapa malu? Suaranya biasa saja, kok,” saya berusaha menenangkan.

Saya takut penyakit malu Akas tiba lagi, dan usaha saya dalam mengenal kawan Tuli bisa tersendat lagi. Syukurnya, Akas tidak malu lagi. Mungkin masih agak sungkan, canggung, atau bagaimanalah. Tapi satu dua kali kami pernah mengobrol lepas via panggilan audio. Dia bisa mendengar suara saya dengan cukup jelas, karena menggunakan alat bantu dengar yang katanya punya harga begitu mahal.

“Kak Akas suka pake alat bantu atau tidak?” Tanya saya pada salah satu waktu.

Akas dalam beberapa ekspresi berbahasa isyarat saat pelatihan PerDIK “Youth for Equality, 2018.

Dia diam sebentar, mungkin berpikir, lalu dengan suara agak ragu menjawab dia lebih suka tanpa alat bantu. Baginya, alat bantu membuat dia lelah. Dia lebih suka menggunakan bahasa isyarat. Alat bantu dengar membuatnya berusaha untuk mendengar lebih keras lagi.

“Terus kenapa alat bantunya dipakai?” Tanya saya heran.

“Karena kalau tidak dipakai, alat bantunya bakal rusak,” kata Akas dengan lancar.

Perbincangan dengan dia memang mengalir begitu lancarnya, begitu menyenangkan. Selain karena Akas melafalkan kalimat benar-benar dengan jelas, juga karena dia sering bercanda.

Bagi saya, memiliki teman Tuli itu sangat menyenangkan. Begitu juga saat memiliki teman dengan disabilitas fisik, mental, intelektual dan sebagainya. Perbedaan-perbedaan itu membuat saya semakin penasaran lagi, semakin ingin tahu lagi. Apa yang berbeda? Apa yang menarik? Apa yang perlu saya pelajari dari teman-teman? Bagaimana etika berkawan dengan teman Tuli, difabel fisik, mental, atau intelektual? Memahami mereka membuat saya merasa lebih menjadi manusia lagi.

“Suara ketawa Lala begini, ya?” Akas mengucapkannya sambil terkekeh.

Itu pertama kali kami mengobrol melalui telepon, mungkin dia baru pertama kali memerhatikan suara saya. Dan saya bahagia sekali bisa memperdengarkan suara saya pada Akas. Walau sebenarnya, jika diminta memilih, saya lebih ingin Akas berbicara dengan bahasa isyarat atau melalui teks di ponsel. Saya paham bagaimana rasanya memaksakan kemampuan orang lain. Memakai alat bantu dengar bagi teman Tuli, sama saja dengan memaksa teman Buta memakai kaca mata tebal hanya demi bisa menulis di lembaran kertas.

Fenomena memaksakan kemampuan pada anak difabel memang kerap kali kita temui. Kalau misalnya dulu sewaktu kecil Akas dilatih setiap hari untuk melafalkan satu kata yang fasih, dan diiming-imingi hadiah tiap kali ia berhasil oleh tantenya, Saya juga pernah dipaksa menulis dengan tangan dan pulpen, dengan keadaan mata yang sudah kabur berat. Hasilnya? Tulisan saya keluar baris, menari sana-sini, mirip barisan tentara yang salah formasi.

Sering kali memang orang awam mengusahakan bagaimana mungkin, anggota keluarga dan atau murid mereka bisa melakukan hal yang dilakukan orang lain. Selagi masih bisa dipaksa, ya lebih baik dipaksa menurut mereka. Tapi ini tidak masalah, itu hanya masalah bentuk pengetahuan yang diterima oleh masing-masing orang.

Saya harap kemudiannya bahasa isyarat bisa menjadi bahasa nasional, film serta berita-berita bisa dilengkapi dengan bahasa isyarat, dan semua yang berbentuk suara di ruang-ruang publik bisa diterjemahkan ke dalam bentuk teks. Agar teman-teman Tuli seperti Akas tidak merasa lelah lagi harus susah-susah mendengar, susah-susah bicara.

Selamat hari Tuli! Semoga kedepannya kita lebih peduli dan sadar lagi, bahwa tidak semua suara harus didengarkan, dan tidak semua kata-kata harus diucapkan[].

Pembacaan puisi M Aan Mansyur berjudul
Sajak buat Istri yang Buta dari Suaminya yang Tuli

Impian Masa Kecil Seorang Tuli Menjadi Superhero

Oleh: Andi Kasri Unru, Mahasiswa, Aktivis Tuli, PerDIK

Saat saya masih SD, saya pernah bermimpi ingin menjadi seorang superhero,yang akan menolong orang-orang yang diperlakukan tidak adil.

Saat ini, di usia yang memasuki fase dewasa awal, saya bertanya-tanya, bagaimana saya bisa berpikir seperti itu saat kecil?

Mengapa saya bermimpi ingin menjadi seorang pahlawan super?

Akas kecil (tengah) bersama saudara-saudaranya

Saya berusaha mengingat-ingat apa alasan saya, sepenggal demi sepenggal saya merajut ingatan. Tidak ada jawaban pasti. Saya kembali melihat diri sendiri, seorang Tuli yang masih memiliki sisa pendengaran. Biasa disebut dalam dunia medis sebagai ‘Tunarungu’.

Saya mengenal istilah ini dari seorang dokter. Saat itu, usia saya masih kanak-kanak. Keluarga membawa saya berobat di Rumah Sakit di Kota Makassar. Jaraknya cukup jauh dari rumah saya di Wajo, Sulawesi Selatan. Dokter memeriksa, kemudian memvonis bahwa saya tunarungu. Dokter ini kemudian menyarankan saya menggunakan Alat Bantu Mendengar (ABM). Tapi saran Dokter tidak saya turuti. Saya merasa malu menggunakannya. Lagipula, saya tidak ingin menjadi bahan celaan dan candaan teman-temanku. Apalagi harga ABM sangat mahal bagi keluarga saya. Saat itu, bahkan sampai sekarang, perlakuan stigmatik bagi orang Tuli mudah terjadi. Dalam Bahasa Bugis, orang Tuli disebut juga To Banta’.

Saya bersekolah di SD hingga SMA umum. Keinginan saya untuk bersekolah di Sekolah Luar Biasa tidak pernah kesampaian. Saya memang mengetahui kalau ada sekolah khusus untuk siswa Tuli. Tapi SLB Tuli atau SLB B saat itu hanya ada di Kota Makassar, dan itu jauh dari kampungku. Sekitar lebih seratus kilometer.

Masa kecil saya, sebagai Orang Tuli tidak begitu ceria. Saya menerima ejekan dan candaan nyaris setiap hari. Bahkan sampai saat saya tamat SMA.

Pada 2013, saya mendapatkan beasiswa bidikmisi. Saya lalu memutuskan kuliah di Makassar. Saya memilih jurusan D3 Teknik Mesin dengan Prodi Teknik Konversi Energi. Selama 3 tahun berkuliah, saya mengalami banyak tantangan dan hambatan dalam memahami setiap perkuliahan yang ada. Berbagai rintangan saya hadapi dan berusaha melewati. Di masa-masa ini, saya masih sering menyembunyikan ketulian saya. Saya berpurta-pura memahami perbincangan. Namun, karena itu, saya malah pernah dibilangi sombong oleh Teman-teman, karena saat dipanggil tidak menengok. Tapi, dalam hal prestasi akademik, saya berhasil. Saya berhasil lulus dan malah mendapatkan IPK yang sangat memuaskan.

Foto Wisuda D3 Prodi Teknik Konversi Energi, Jurusan Teknik Mesin, Politeknik Negeri Ujung Pandang.

 “Kehidupan yang sebenarnya akan datang dan terus menghampiri seminggu setelah wisuda. Kamu harus bersiap-siap. Jangan senang dulu,” begitu pikirku.

Selulus kuliah, sebenarnya, saya membayangkan diri saya pasti mendapatkan pekerjaan. Saya percaya akan diri dan kemampuan saya. Namun, senyatanya saya masih harus menghadapi kenyataan pahit. Awal 2017, saya melamar di salah satu perusahaan BUMN dan mengikuti serangkaian tes. Saya berhasil lolos sampai tes kesehatan.

Saat tes kesehatan berlangsung, saya memasuki salah satu ruangan untuk tes kesehatan bagian dalam. Dokter mulai menanyakan alat bantu mendengar yang menempel di telinga saya. Ya, ABM itu saya gunakan sejak SMA dan telah membantu saya dalam menyelesaikan studi saya.

Saya mulai khawatir. Berbagai pikiran buruk melintas di benak saya. Benar saja, saya tidak diloloskan ke tes selanjutnya di tahap akhir, wawancara.

“Sampai kapan saya harus menghadapi rintangan-rintangan tersebut? Kapan saya mendapat pekerjaan? Mengapa orang-orang melihat saya sebagai Tuli, bukan melihat dari kemampuan saya?” begitulah tanya demi tanya dalam pikiran terlintas.

Sayapun memutuskan pulang kampung meski pikiran perlakuan diskriminatif itu terus berputar di kepalaku selama sebulan lebih.

Tidak lama, saya memutuskan bangkit dan kembali lagi ke kota. Saya tidak bisa berdiam diri di rumah saja. Saya mulai menjelajah di internet dan mencari segala informasi tentang pengalaman yang saya alami, berujung mempertemukan saya dengan Dunia Tuli dan Disabilitas. Saya berinteraksi dengan teman Tuli dengan menggunakan Bahasa Isyarat. Yah, saya sudah mulai memahami Bahasa Isyarat dan mempelajarinya langsung dari Tulinya sendiri. Saya merasakan manfaatnya, itu sangat memudahkan untuk berkomunikasi dan saya bisa mengungkapkan perasaan serta ekspresi secara utuh.

Dunia saya berubah. Semakin saya melihat lingkungan saya, saya seperti bercermin tentang diri saya. Banyak di antara mereka mengalami diskriminasi, tidak dapat diterima bekerja hanya karena keterbatasan akses informasi dan komunikasi. Saya lalu mencari informasi lebih dalam tentang diskriminasi dan mempertemukan saya dengan salah satu organisasi Difabel di Makassar yaitu PerDIK (Pergerakan Difabel Indonesia untuk Kesetaraan). Saya memutuskan untuk mulai bergabung dan ikut aktif menyuarakan hak-hak Tuli dan Disabilitas.

Pada bulan Juli 2017, saya mendapat informasi tentang beasiswa kuliah di jurusan Hukum dan beasiswa tersebut disponsori oleh salah satu Organisasi Nirlaba dari Amerika, yang di mana semua anggotanya Tuli. Mereka mencari kandidat Tuli yang berasal dari Indonesia, yang ingin berkuliah di jurusan hukum. Saya merasa tertantang dan merasa harus mengambil kesempatan berharga tersebut. Beasiswa tersebut sangat sesuai dengan keinginan saya kuliah lagi dengan jurusan yang sesuai dengan latar belakang pergerakan advokasi saya saat ini.  Saya kemudian mendaftar di salah satu kampus swasta terbaik di Jakarta, Universitas Esa Unggul. Saya diterima. Orang yang mengenalkan saya dengan beasiswa ini adalah Michael Stein Steven. Dia pendiri Organisasi D-LAW di Amerika Serikat.

Berfoto dengan Michael Stein Steven (Pendiri Organisasi D-LAW, Pemberi Beasiswa Tuli berkuliah jurusan hukum) dan Muh. Andika Panji (Penerima Beasiswa D-LAW dan sesama Pendiri IDHOLA)

Sejak kuliah, saya juga aktif di beberapa organisasi seperti Young Voices Indonesia, Pandulisane, dan Gerkatin. Pengalaman saya berada di organisasi dan komunitas tersebut mengajarkan saya mengenal Disabilitas lebih luas dengan kebutuhan aksesnya.

Awal 2020, saya memanfaatkan waktu libur untuk magang di salah satu organisasi Difabel di Jogjakarta, yakni SIGAB Indonesia. Saya ditempatkan di bagian advokasi dan pendampingan hukum. Saat saya magang, saya diberi kesempatan ikut bersama dengan Tim Advokasi dalam proses pendampingan difabel berhadapan dengan hukum. Saat itu saya mendatangi rumah korban di salah satu desa di Gunung Kidul. Saya mengikuti setiap proses, saya melihat bagaimana proses itu berjalan dan memberikan saya banyak hal serta perspektif yang lebih luas.

Berfoto di depan papan nama Kantor LBH Makassar

Korban dari kasus yang saya tangani merupakan seorang perempuan Tuli yang mengalami kekerasan seksual. Selain itu, korban berkomunikasi dengan bahasa isyarat alami dan tidak memahami bahasa isyarat yang umum digunakan oleh teman-teman Tuli dan juga mampu berbicara bahasa Jawa. Saya melihat data diskriminasi terhadap difabel lebih banyak lagi. Hasilnya, saya melihat fakta bahwa kasus seperti ini tidak hanya terjadi di satu daerah saja. Banyak kasus serupa di daerah lain.

Di Kota Makassar, menurut data PerDIK, kasus kekerasan seksual yang melibatkan Difabel sepanjang 2017 tercatat oleh Tim Advokasi PerDIK terdapat  delapan kasus. Sebagian kecil dari kasus tersebut berhasil masuk ke ranah kepolisian. Saya turut tergabung menjadi bagian di dalamnya sebagai anggota yang mengadvokasi difabel, yang berhadapan dengan hukum dan juga alasan saya mengapa perlu bersekolah dengan latar belakang hukum.

Jadi, pilihan kuliah dan bidang advokasi yang saya pilih ada kaitannya untuk memperkuat divisi atau organisasi PerDIK untuk mengadvokasi hak difabel. Contoh, salah satu kasus yang pernah kami tangani di PerDIK, yaitu seorang gadis Tuli yang menjadi korban pemerkosaan dan itu terjadi di beberapa daerah seperti Makassar, Soppeng, dan Bulukumba. Dalam kasus ini, korban (Tuli) berhak mendapatkan perlakuan khusus seperti didampingi juru bahasa isyarat (JBI) untuk memudahkannya menyampaikan keterangan dan pendampingan hukum secara setara dengan perspektif gender dan Disabilitas yang tepat. Bukan mengabaikan hak-haknya sehingga membuat korban tidak mendapatkan keadilan yang fair. Catatan kasus tersebut dapat ditemukan di Link https://ekspedisiDifabel.wordpress.com/2017/03/25/kekerasan-seksual-anak-gadis-Difabel dan-sejumlah-kekhawatiran-yang-harus-terjawab/.

Berdasarkan kasus tersebut, tentu saja memberikan saya banyak pertanyaan yang terlintas, “Mengapa hal itu bisa terjadi?”. Salah satunya, selama proses pendampingan banyak tantangan yang dihadapkan. Sebagai contoh, pihak kepolisian yang masih awam mengenai isu Disabilitas juga kerap keliru memperlakukan difabel berhadapan dengan hukum. Mereka bingung bersikap tidak tahu-menahu tentang bagaimana berinteraksi dengan difabel serta tidak mengetahui tentang cara penanganan yang tepat. Penegak hukum kerap merendahkan martabat Difabeldifabel. Kami menyebut perilaku seperti ini sebagai Audisme, atau perspektif orang dengar yang merasa superior dari orang Tuli dan merendahkan kemampuan mereka. Akibat pandangan Audisme ini (disadari atau tidak) kemampuan dan kecakapan hukum difabel sering kali diremehkan. Menurut saya, harus ada pengetahuan baru dan edukasi yang tepat bagi para aparat penegak hukum, agar sikap dan perlakuan audis—sebagaimana perlakuan ableist (dalam konteks lebih luas terkait perlakuan stigmatik bagi difabel) tidak terjadi lagi .

Berfoto dengan Panji dan Yusuf (Bekerja sebagai Juru Ketik di setiap kelas perkuliahan dan Pendiri sekaligus CEO Silang.id)

Selain kasus tersebut, bagaimana dengan penegakan hukumnya? Difabel juga berhak atas proses peradilan yang fair sebagaimana yang diamanahkan oleh pasal 14 International Covenant on Civil and Political Rights. Pasal ini berisi jaminan prosedural agar peradilan berjalan dengan baik dan fair. Beberapa kekhususan yang harus diperhatikan pada proses peradilan bagi difabel adalah kebutuhan ketersediaan layanan peradilan yang berbeda dengan orang kebanyakan.

Ketersediaan layanan ini berkaitan dengan dua hal, yaitu aksesibilitas fisik dan aksesibilitas prosedural. Berkaitan dengan kewajiban peradilan untuk memastikan bahwa sarana fisik seperti gedung pengadilan, ruang sidang, berkas acara pemeriksaan, surat dakwaan maupun tuntutan aksesibel bagi difabel. Gedung bertingkat dengan lantai berundak yang tajam pastilah menyulitkan pengguna kursi roda untuk mengakses peradilan. Berkas dakwaan dan tuntutan dalam bentuk hardcopy pasti akan menyulitkan bagi difabel netra untuk membacanya. Debat persidangan yang berbahasa rumit akan menyulitkan difabel intelektual untuk memahami dakwaan atau tuntutan bagi mereka.

Aksesibilitas prosedural berkaitan dengan hukum acara yang pada beberapa contoh lain yang masih mengganggu akses Difabel. Kita mengambil contoh mengenai ketentuan saksi. Saksi yang dimaknai secara khusus hanya orang yang melihat dan mendengar sendiri pasti akan sangat sulit dipenuhi bagi difabel netra dan seorang Tuli.

Selama perkuliahan, saya juga sering kali mengikuti proses beracara di pengadilan. Selain untuk menyelesaikan tugas perkuliahan, saya tetap mengamati dan melihat bagaimana akses yang ada di pengadilan. Yang saya lihat secara langsung, sangat jauh dari apa yang selama ini disuarakan oleh teman-teman difabel dalam menyuarakan pentingnya aksesibilitas fisik, arsitektur, infrastruktur maupun literatur.

Berdiskusi dengan ketua Hakim PN Wonosari beserta jajarannya mengenai peradilan yang akses untuk Disabilitas

Dari permasalahan tersebut, hal ini menguatkan tekad saya untuk tetap berjuang di garis perjuangan bersama teman-teman difabel serta berupaya mendorong perubahan dalam Dunia Hukum. Sudah seharusnya dunia hukum berbenah dan meningkatkan kesadarannya akan kehadiran difabel. Apalagi Pemerintah Indonesia telah meratifikasi Konvensi Perserikatan Bangsa-Bangsa tentang Hak difabel (UN CRPD) pada 2011 dan telah menerbitkan Undang-undang Nomer 8 tahun 2016 tentang Penyadang Disabilitas. Hal ini akan menjadi pedoman  bagi saya untuk tetap bergerak dan mengadvokasi hak-hak Disabilitas dalam peradilan.

Saya tahu itu adalah sebuah mimpi yang sangat besar. Tapi tekad saya sangat bulat, saya tetap meyakini mimpi itu akan terwujud.

Pada awal Maret 2020, saya kembali ke Jakarta setelah selesai magang di Jogja dan paginya tiba di Stasiun Pasar Senen. Saya mengaktifkan gawai saya dan membaca notifikasi berita, Indonesia mendapati kasus pertamanya Covid19 dan menjadi trending topik. Karena wabah Covid19, hampir setiap hari Pemerintah Indonesia mengadakan press conference di depan layar TV nasional untuk memberikan informasi arahan dan tindakan kepada masyarakat Indonesia namun informasi tersebut tidak sampai kepada orang-orang Tuli karena tidak disediakannya juru bahasa isyarat dan teks pada layar tv.

Hal tersebut memicu kemarahan dan protes orang-orang Tuli karena pemerintah tidak menghormati hak-hak fundamental Tuli dalam memperoleh informasi dan saya mewakili Hard of Hearing beserta teman-teman Tuli lainnya berinisiatif membuat surat terbuka kepada Presiden Republik Indonesia untuk tidak meninggalkan dan menghilangkan hak-hak orang-orang Tuli serta segera membentuk tim interpreter yang bertugas saat press conference. Dua hari kemudian, pemerintah sudah memberikan akses interpreter saat menyampaikan press conference dan teks lewat video dan itu merupakan kerja advokasi yang berhasil dan dapat dinikmati oleh seluruh Tuli di Indonesia. Jika teman-teman ingin membaca isi suratnya sila berkunjung ke web PerDIK atau meng-klik tautan ini https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2020/03/16/tuli-dan-sepucuk-surat-untuk-presiden-indonesia/

Bersama Tim PerDIK saat Penyusunan Renstra PerDIK di Malino, Desember 2020

Pada bulan Oktober 2020, saya kembali mengikuti praktik magang di Kota Makassar, tepatnya di LBH Makassar. Saya ditawari oleh Direktur PerDIK, Kak Rahman Gusdur untuk magang di sana. Magang kali ini sebagai tugas praktik kuliah yang seharusnya magang dilakukan di Jakarta tapi karena adanya Pandemi Covid19 perkuliahan dialihkan ke sistem daring yang awalnya dilakukan dengan tatap muka.

Perkuliahan dengan sistem daring membuat sebagian besar mahasiswa memilih pulang kampung termasuk saya. Perkuliahan sistem daring ini banyak menuai permasalahan, khususnya sebagai mahasiswa Tuli. Pendapat saya mengenai sistem daring ini dimuat dalam tulisan Tirto, teman-teman dapat membacanya di tautan ini https://tirto.id/kuliah-online-di-indonesia-yang-tak-ramah-bagi-mahasiswa-tuli-fQbZ.

Pandemi Covid19 memaksa saya harus magang di Kota Makassar dan sangat bersyukur karena dapat lebih dekat dengan kawan-kawan di PerDIK dalam waktu yang lama. Selama magang, saya mendapati pengetahuan baru yang tidak saya temui di bangku perkuliahan dan juga mendapati hambatan. Seperti, saat saya ditugaskan untuk mendampingi pewawancara dalam melakukan wawancara dengan Pemohon bantuan hukum, saya kesulitan melakukan proses wawancara. Hal ini dikarenakan pandemi covid19 harus mengikuti aturan Protokol Kesehatan seperti memakai masker, mencuci tangan dan menjaga jarak.

Sebagai Tuli, saya dapat membaca gerak bibir lawan bicara dan saat Pemohon menggunakan masker saya kesulitan untuk berkomunikasi karena bagian mulutnya yang tertutup masker sehingga tidak dapat memahami apa yang dikatakan oleh Pemohon. Selain itu, LBH Makassar merupakan salah satu lembaga bantuan hukum di Kota Makassar yang sudah mulai menerapkan sistem inklusif seperti menerima laporan korban dengan Difabel atau melakukan pendampingan hingga putusan ketika Difabel berhadapan dengan Hukum. Namun selama magang masih ada kesulitan ketika berkomunikasi dengan Difabel Tuli karena kurangnya pengetahuan tentang Budaya Tuli.

Awalnya mereka melihat saya seperti orang Dengar (Istilah untuk orang yang dapat mendengar) dan ketika berkomunikasi barulah sadar bahwa saya seorang Tuli. LBH Makassar telah melakukan langkah tepat untuk membukakan pintu yang seluas-luasnya kepada difabel untuk melakukan permohonan bantuan hukum jika berhadapan dengan hukum dan hal tersebut juga sebagai bentuk dukungan kepada Difabel sebagai pemegang hak asasi manusia.

Dukungan terhadap Tuli jangan terbatas pada proses Difabel Berhadapan Dengan Hukum saja, namun harus pula memasukkan unsur Budaya Difabel terutama Budaya Tuli. Pengalaman saya sebagai mahasiswa Tuli yang sedang magang di LBH Makassar menurut saya, juga penting menimbang Budaya Tuli yang saya miliki. Di dalam setiap proses kerja magang saya, khususnya dalam lingkaran terdekat LBH Makassar harus juga terbangun pemahaman itu. Advokat, Paralegal dan Staf LBH Makassar perlu turut mempelajari tentang perspektif difabel dan bagaimana berinteraksi dengan difabel dan itu akan sangat diperlukan ketika melakukan proses wawancara hingga pendampingan di peradilan.

Dari proses Panjang yang saya hadapi itu, sepertinya saya memang sedang mengarah pada pencapaian impian masa kecil saya, menjadi “super hero” bagi Tuli. Saya ingin mengabdikan diri dan kemampuan saya untuk memperjuangkan hak-hak Tuli khususnya dan difabel pada umumnya[]

Bisa hubungi Andi Kasri Unru atau Akas di andikasriunru@gmail.com, 085298912824

Mengurai Relasi Disabilitas dan Seksualitas

Oleh: Nabila May Sweetha (Pelajar SMU, Penulis, dan Aktivis Difabel di Pergerakan Difabel untuk Kesetaraan/PerDIK)     

Dalam beberapa tahun terakhir, terjadi perkembangan penting dalam gerakan hak difabel dan gerakan feminisme di Indonesia. Perkembangan tersebut terkait makin kuatnya perhatian untuk membangun koneksi dan interseksi antara isu difabel dan isu-isu dalam feminisme. Harus diakui, selama ini, keduanya masih tampak sebagai isu yang terpisah. Melihat perkembangan terakhir tersebut, sangat penting untuk memanfaatkan semua momen dan event sebagai kesempatan (opportunity) untuk lebih menguatkan relasi antara isu-isu difabel dan isu-isu dalam feminisme, salah satunya, yang paling penting adalah isu seksualitas.

Baru-baru ini, tepatnya pada Sabtu, 28 November 2020, LETSS Talk menghadirkan acara Saturday Nite with LETSS Talk Live on Instagram yang secara khusus menghadirkan tema “Difabel dan Keadilan Gender.” Acara yang disiarkan langsung melalui akun Instagram LETSS Talk ini menampilkan Dr. Ishak Salim, Ketua Pergerakan Difabel Indonesia untuk Kesetaraan (PerDIK) sebagai guest atau narasumber dan Diah Irawaty, salah satu pendiri LETSS Talk, sebagai host. Dalam tulisan ini, saya ingin mengurai poin-poin penting yang muncul dalam diskusi yang diadakan bertepatan dengan Peringatan 16 Hari Anti Kekerasan Berbasis Gender.

“Persoalan terbesar terkait difabel dan seksualitas adalah pendidikan seksualitas bagi anak atau remaja difabel baik di rumah tangga maupun di sekolah, dan hal itu tidak terjadi secara berkesinambungan, dan tidak diurus secara serius,” papar Ishak Salim, yang biasa dipanggil Kak Ichak, membuka perbincangan.

Diah Irawaty dan Ishak Salim pada diskusi “Difabel dan Keadilan Gender” melalui acara Saturday Nite with LETSS Talk LIVE on Instagram, Sabtu, 28 November 2020.

Lebih lanjut, Ishak menjelaskan, “Kurikulum pendidikan seksual bagi anak-anak, khususnya di SMP Luar Biasa, di mana banyak anak-anak sedang menuju usia remaja, belum tersedia. Dalam beberapa kasus, misalnya di SMP Luar Biasa, ketika usia anak-anak mulai baligh dan menjadi remaja, mereka akhirnya mencari sendiri informasi terkait seksualitas dan seks. Mereka mencari tahu sendiri tentang tubuhnya, mencari tahu sendiri tentang bagaimana cara membangun keintiman dengan lawan jenis. Dalam kondisi seperti itu, banyak remaja difabel menjadi keliru arahnya, karena tidak ada pedoman. Tempat untuk bertanya adalah pada teman sendiri, Sementara, teman juga sama tersasarnya dengan yang lain. Jadi dalam konteks itu pengenalan isus-isu seksualitas bisa sangat berpeluang besar menjadi keliru, dan hubungan seks antara sesama difabel bisa terjadi di luar norma-norma sosial yang diakui secara umum.”

Saya merasa senang sekali saat Ishak men-share rekaman diskusinya bersama LETSS Talk ini pada saya. Pembicaraan mengenai seks dan seksualitas dalam kaitannya dengan difabel memang masih jarang dilakukan di ruang-ruang publik. Sementara stigma difabel sebagai kelompok yang dianggap asekual di satu sisi dan hiperseksual di sisi lain masih sangat kuat di masyarakat kita. Belum lagi maraknya kasus kekerasan seksual terhadap difabel terutama perempuan difabel di samping kurangnya akses infomasi dan komunikasi tentang pendidikan seks dan seksualitas di kalangan difabel membuat persoalan ini semakin kompleks dan berat.

Selama ini masyarakat kita banyak yang mengira difabel sebagai manusia yang memiliki nafsu tinggi, dan suka-suka saja atau masa bodoh saat mereka mendapatkan pelecehan seksual. Anggapan lain yang berkembang adalah difabel tidak mempunya keinginan dan hasrat seksual atau keinginan untuk mempunyai hubungan seksual atau mempunyai hubungan intim seperti non-difabel. Dalam konteks lain, kita juga mendengar banyak teman-teman difabel melakukan hubungan intim dengan difabel lainnya dengan didasari oleh pengetahuan seks dan seksualitas yang sangat kurang, terbatas, tidak memadai, dan bahkan tidak akurat.

Sebenarnya, pengetahuan seks dan seksualitas, seperti yang pernah saya singgung di tulisan-tulisan saya lainnya, bukan hanya minim didapatkan di kalangan difabel. Pendidikan seks dan seksualitas juga minim untuk sebagian besar warga di Indonesia, di sekolah-sekolah umum termasuk sekolah milik pemerintah, apalagi di ruang-ruang publik. Ini berdampak besar pada perkembangan anak-anak yang usianya menuju masa remaja. Seperti yang dikatakan Ishak, hal ini menyebabkan banyak sekali kekeliruan dan kesalahpahaman pada masa anak-anak itu tumbuh menjadi remaja.

Dalam kondisi tidak tahu atau kurang pengetahuan, mereka melakukan hal-hal yang seharusnya tidak dilakukan. Dalam kasus yang lebih ringan, ketidaktahuan membuat mereka abai terhadap kesetaraaan gender. Akibat seks masih dianggap pembicaraan dan hal tabu di Indonesia, banyak pihak merasa enggan dan canggung untuk membicarakan dan menyampaikan pengetahuan terkait hal tersebut kepada anak-anak. Karenanya, sangat perlu untuk segera memulai upaya yang membuat kita punya akses terhadap pendidikan seks dan seksualitas, khususnya yang menargetkan anak-anak yang sedang bertumbuhmenuju remaja terutama untuk difabel yang memang sangat membutuhkan pengetahuan tersebut.

Dalam diskusi selama satu jam ini, Ishak juga sempat menyinggung betapa banyak difabel, dalam hal ini perempuan, yang akhirnya tidak bisa beraktivitas dengan leluasa karena tidak adanya kesetaraan gender bahkan di rumah atau dalam keluarga mereka. Ada kasus di mana perempuan difabel berkursi roda tidak bisa ikut aktif di kegiatan organisasi sosial karena di rumah, dia menjadi orang satu-satunya yang berkemungkinan untuk mengurus adik-adik dan mengerjakan semua pekerjaan domestik. Ada juga teman Tuli yang tidak diperbolehkan bersekolah hanya karena dia adalah seorang perempuan.

Menurut saya, kasus-kasus semacam ini memang banyak sekali terjadi di kalangan difabel. Sebagai difabel, kami sering dianggap rentan, tidak bisa ke mana-mana dan tidak leluasa melakukan apa-apa di luar rumah sendirian. Sebagai perempuan, kami tambah rentan lagi. Kami dianggap memiliki kewajiban untuk menjaga rumah, mengurusi pekerjaan domestik, dan tidak perlu sekolah tinggi-tinggi karena toh akan berakhir di dapur juga.

Contoh sederhana seperti di rumah saya. Ibu atau yang saya sering menyebutnya Mamak, memiliki adik perempuan, yang usianya tidak jauh berbeda dengan saya; dia hanya lebih tua dua tahun. Kami sudah seperti saudara, rasanya kami seusia. Setiap hari dia bebas beraktivitas. Setiap ingin keluar rumah, dia diberi izin dengan alasan dia kuliah, perlu mengurus tugas-tugas, dan banyaklah alasan lain terkait kuliah. Adik perempuan mamak tersebut juga perempuan dan Ia diberi izin untuk keluar rumah mengerjakan aktivitas-aktivitasnya. Saya juga perempuan, saya bersekolah, dan aktif di organisasi. Tapi orang tua saya tidak mau peduli itu. Saya dianggap rentan hanya karena saya difabel. Dalam banyak hal, jika ingin melakukan aktivitas di luar rumah, saya harus melalui proses minta izin terlebih dahulu dan mamak lebih sering menggeleng, ketimbang mengijinkan.

Saya tidak tahu alasan mamak. Mungkin saja mamak terlalu khawatir. Mungkin saja mamak merasa kegiatan-kegiatan saya di luar rumah tidak penting. Atau, banyaklah kemungkinan yang tidak mamak beberkan. Pokoknya, saya tidak boleh keluar rumah; ya, saya tidak boleh pergi karena tidak diizinkan.

Satu dua kali saya mau memberontak, mau keluar rumah, meski tidak diizinkan. Saya merasa sudah cukup dewasa untuk memilih mana kegiatan penting dan mana yang kurang atau tidak penting dan tidak berguna bagi saya. Saya pokoknya merasa sudah cukup usia untuk menentukan apa saya ingin keluar rumah atau tidak ingin sekalipun.

Tapi, pemberontakan saya itu tidak ampuh; relasi kuasa antara orang tua dan anak masih kental sekali terjadi di rumah saya. Walaupun saya, dalam hal ini sebagai anak, merasa sudah benar dan cukup dewasa, tetap saja di mata mamak, atau di mata masyarakat, saya yang salah ketika saya memilih jalan yang tidak dipilihkan orang tua. Apalagi dalam posisi saya sebagai perempuan, kedudukan saya menjadi lebih rendah lagi. Orang-orang akan berpikir saya anak perempuan, difabel pula, yang tidak mendengar perkataan orang tua.

“Anak perempuan, kok suka keluar rumah. Kayak perempuan nakal saja,” begitu biasa orang akan bilang. Jika saja orang tua saya mengetahui dan mendapatkan pendidikan seks dan seksualitas, tentang betapa anak perempuan punya hak untuk hidup dan menentukan pilihannya,  betapa pentingnya kesetaraan gender diterapkan dalam membesarkan anak dan betapa rentan dan beresikonya anak perempuan difabel yang tidak mempunyai pengetahuan dan akses pendidikan seks dan seksualitas dan pendidikan mengenai kekerasan seksual, mereka tidak mungkin melarang saya keluar rumah, melarang saya aktif di organisasi, untuk hal yang seharusnya positif untuk saya sendiri.

Lalu, muncul pertanyaan lain dalam benak saya ketika mendengar rekaman diskusi Ishak Salim dan Diah Irawaty di forum LETSS Talk itu: Apa perbedaan antara kerentanan perempuan non-difabel dan kerentanan perempuan difabel dalam hal kesetaraan gender?

“Ketika terjadi ketidakadilan gender bagi difabel, maka itu sangat boleh jadi disebabkan oleh faktor seperti perspektif dan pengetahuan yang menjadi arus-utama, yang membuat aspek gender dan disabilitas itu menjadi hal yang kurang penting. Jadi dua-duanya ini benar-benar kompleks,” ujar Ishak saat menjawab pertanyaan host terkait apa isu utama dari masalah difabel dan ketidakadilan dan ketidaksetaraan gender.

“Kalau merujuk pada pertanyaan apa yang menjadi isu utamanya, begitu kita masuk ke belantara persoalan ini, setiap hal yang ditemui itu adalah masalah utama,” jawab Ishak tegas. Sebagai perempuan difabel, yang kebetulan sekali memiliki tante kecil yang non-difabel,yang bisa dijadikan cerminan, saya bisa melihat, isu difabel dan gender ini sebagai isu yang sangat berkaitan.

Tante saya juga seorang perempuan, seperti saya; dia hampir seusia dengan saya, dan usianya mungkin saja sama atau bahkan lebih muda dari saya. Tapi sebagai perempuan yang bukan difabel, yang melihat dan dianggap bisa mandiri berkegiatan di luar rumah, tante saya diizinkan ke mana-mana. Urusannya di luar rumah selalu dianggap lebih penting dari pekerjaan domestik keluarga.

Sementara saya, karena saya adalah difabel, meski sedang sekolah dan berorganisasi, orang tua selalu berpikir urusan saya di luar rumah tidak lebih penting dari pekerjaan-pekerjaan di rumah. Setiap kali ingin meminta izin untuk keluar rumah, saya akan gugup sekali, seolah-olah saya ingin bepergian ke tempat-tempat yang salah. Itu karena sejak awal, semenjak saya berusia empat belas tahun saya menjadi buta, orang tua selalu berpikiran bahwa saya tidak bisa menjadi apa-apa atau siapapun.

Mamak mungkin saja masih menaruh harapan pada saya, la sekali-kali memberikan izin. Tapi bapak, yang tumbuh di lingkungan yang benar-benar patriarchal, memiliki anak perempuan saja sudah menjadi beban untuknya. Apalagi anak perempuan yang difabel. Bapak beranggapan bahwa memiliki anak difabel berarti anak tersebut tidak bisa dan tidak boleh keluar rumah sehingga tidak mungkin punya masa depan, dan itu artinya tidak memiliki harapan apa-apa lagi.

“Dalam konteks pergerakan disabilitas/difabilitas, kita sering bertanya; kalau putri-putri Disney itu adalah difabel, masihkah mereka akan ditonton orang-orang? Memang ada persoalan juga dalam hegemoni cara berpikir, atau hegemoni pengetahuan patriarkhal, tentang “kenormalan” misalnya. Sampai sekarang kita juga masih berdebat masalah Rancangan Undang-undang Penghapusan Kekerasan Seksual (RUU P-KS) dan lain-lain,” ungkap Ishak lebih lanjut.

Begitulah, cantik atau tampan, seringkali direpresentasikan sangat jauh dari perspektif difabel. Saya setuju dengan Ishak, bahwa hal ini terjadi karena dalam buku-buku pelajaran, dalam dongeng semasa kecil hingga sekarang dan di kehidupan lebih luas lagi kita diberikan definisi cantik yang tidak merepresentasikan difabel.

Melangkah ke isu yang lebih kontroversial terkait gender, yaitu isu transgender, homoseksualitas atau yang biasa disebut LGBT, dan sebagainya. Dalam diskusi tersebut disampaikan, semua orang tidak bisa memilih dengan jenis kelamin apa dia terlahir dan gender apa mereka nantinya atau gender apa yang dipilih. Tapi kemudian, ketika dia besar dan memiliki ketertarikan seks pada sesama jenis, dia akan disalahkan.

Saya tidak bisa membahas poin terakhir ini lebih dalam, tapi yang perlu ditegaskan, hubungan isu-isu tersebut dengan isu difabilitas sangat kompleks. Stigma yang melekat pada difabel adalah bahwa difabel, tidak peduli beragama apa, adalah manusia yang suci. Sementara masalah LGBT, dianggap bertentangan dengan ajaran-ajaran agama. Lalu, bagaimana jika ada seorang difabel, yang biasanya dianggap suci, ternyata seorang homoseksual? Bagaimana jika ada perempuan difabel yang suka pada teman perempuannya?

Belum banyak orang yang memikirkan masalah ini, bagaimana difabel bisa memilih ketertarikan seksual dan seksualitasnya secara bebas. Cara berpikir ini merupakan cara berpikir yang mainstream dalam masyarakat kita; mungkin banyak orang yang merasa ini tidak penting. Banyak yang berpikir, difabel dan transgender sama sekali tidak bisa disatukan; keduanya adalah dua entitas yang jauh jaraknya, tidak punya keterkaitan. Tapi ini sebenarnya menarik untuk dibahas; sangat perlu orang-orang mulai berpikir untuk memenuhi hak difabel dalam hal memilih ketertarikan atau orientasi seksualnya.

Saya senang dengan diskusi seperti dilakukan LETSS Talk yang menyentuh keterkaitan antara isu difabel dan isu seksualitas. Saya berharap diskusi semacam ini lebih banyak lagi dilakukan agar semakin banyak orang yang sadar bahwa difabel dan gender atau seksualitas adalah hal yang berkaitan. Selain itu, saya juga berharap dengan diskusi ini kawan-kawan difabel juga merasa terpanggil untuk mengambil hak-hak mereka untuk bersuara, memilih jalan hidup, dan atau bahkan memilih ketertarikan seksual dan seksualitasnya secara bebas dan bertanggungjawab[].

Artikel ini sebelumnya diterbitkan di
https://letss-talk.com/mengurai-relasi-disabilitas-dan-seksualitas/ 21 Desember 2021

Media EkspedisiDifabel sudah mendapatkan izin.

Membaca Itu Meraba, Bukan Mendengar

REFLEKSI HARI BRAILLE INTERNASIONAL

Oleh: Nur Syarif Ramadhan, Pengelola Pustak@bilitas PerDIK

Hari ini, kemampuan literasi merupakan satu keterampilan yang cukup dibutuhkan.  Pada kenyataannya, anak-anak non-disabilitas sensorik netra (selanjutnya akan ditulis difabel netra) dapat memanfaatkan penglihatannya  untuk mengakses literasi sejak usia muda dan mereka terus melihat teks di mana-mana, terutama di komputer dan ponsel cerdas.  Kebiasaan inilah yang mendorong mereka untuk terus membaca.   Namun, benarkah hal ini tidak berlaku bagi difabel netra yang tulisannya hadir dalam bentuk berbeda, yaitu Braille?

Meski anak-anak difabel netra telah diajari dasar-dasar Braille, mereka belum banyak terpapar teks di sekitar mereka karena teks hanya disajikan dalam cetakan tradisional.  Dalam kasus difabel netra, komputer dan telepon diakses melalui bantuan pembaca layar (screen reader), yang nyaman dan cepat.  Namun, karena menggunakan pembaca layar, banyak difabel netra yang tidak paham fitur-fitur seperti tata letak dan ejaan yang benar sebuah istilah atau kata.  Oleh karena itu, para difabel netra kurang mampu membuat penilaian sendiri tentang bagaimana mengucapkan kata-kata yang tidak biasa atau menafsirkan tulisan dengan intonasi dan ekspresi yang tepat.

Pada 2019, saat saya mengikuti sebuah kelas menulis esai di Universitas Teknologi Auckland, tulisan saya dikritik habis-habisan lantaran banyak kesalahan ejaan. Typo atau salah ejaan merupakan salah satu masalah yang dihadapi seorang difabel netra dalam menulis. Hal serupa juga diungkapkan oleh Agung Sudiani, seorang pengajar Bahasa Inggris di Indonesia Australia Language Foundation (IALF) Bali yang sudah berpengalaman memfasilitasi seorang peserta didik difabel dalam belajar bahasa inggris. Dalam sebuah obrolan dengan saya saat mengikuti English Language training Assistant di 2017, beliau menyatakan kalau hampir sebahagian besar difabel netra yang belajar IELTS di lembaganya memiliki masalah pada ketepatan ejaan dalam menulis essai.

Pun dalam sebuah forum online yang baru-baru ini saya hadiri melalui Zoom yang bertemakan; ‘Tantangan Kampus Inklusif Dalam Pembelajaran Jarak Jauh’, seorang pengajar dari salah satu universitas ternama di Jawa yang kampusnya telah memiliki Pusat Layanan Disabilitas, menceritakan bahwa mahasiswanya yang tidak melihat tidak dapat mengerjakan satu makalah dengan mandiri.

“Mahasiswa difabel netra membutuhkan seorang editor yang tidak hanya bertugas memperbaiki ejaan, tapi juga memperbaiki tata letak atau layout agar makalah itu sempurna secara visual dan dapat diterima,” demikian pandangan sang dosen. Tentu hal ini tidak berlaku umum, artinya, tentu ada juga difabel netra yang bisa membuat makalah dengan rapi dari segi tata letak dan ejaan, tapi mungkin jumlahnya masih berbilang jari.

Braille bagi para pembaca difabel netra
Asumsi saya, sejumlah persoalan yang terungkap di atas terjadi diakibatkan mulai malasnya seorang difabel netra melatih kepekaan indera perabaannya. Tak dapat dipungkiri, cara termudah bagi seorang difabel netra total maupun low vision dalam mengetahui sesuatu objek adalah menggunakan indera perabaan. Hal inilah yang tidak dapat digantikan oleh teknologi pembaca layar.

Pembaca layar mungkin bisa mendeskripsikan gambar sebuah pohon melalui suara dengan presisi, tetapi jika seorang difabel netra hanya mendengar hasil pembacaan pembaca layar, dia tidak akan memperoleh gambaran bentuk sebuah pohon dengan sempurnah, tanpa pernah merabanya.

Braille memengaruhi sistem kerja motorik dalam indera perabaan, mempengaruhi kerja otak yaitu melatih respon dan sensitifitas dalam berpikir. Ketika indera penglihatan mengalami hambatan atau tidak berfungsi maka pikiran dan indera perabaan yang harus terkoneksi. Sistem braille sangat membantu dalam hal ini.

Maka dari itu, saya tidak pernah setuju dengan anggapan jika teknologi akan mematikan eksistensi braille. Dalam wilayah tertentu, braille akan tetap digunakan dan akan selalu ada.

Ketika difabel netra tak bisa mengakses teknologi digital dengan alasan tertentu, Misalnya faktor ekonomi, tidak semua difabel mampu membeli smartphone atau alat digital lainnya. Apalagi bagi mereka yang tinggal di daerah-daerah pelosok yang sama sekali belum dijangkau teknologi.

Di sisi lain, kemampuan membaca braille juga sangat penting dalam penggunaan fasilitas umum. Sejumlah rambu-rambu,  dibuat aksesibel dengan menggunakan braille. seperti dalam lift yang menggunakan simbol braille. Saya juga pernah menjumpai sejumlah tombol dalam transportasi umum seperti kereta dan bus yang menggunakan simbol braille. Jika seorang difabel netra tidak bisa membaca braille, maka tentu dia tidak akan dapat menikmati fasilitas yang telah ramah difabel tersebut.

Peran braille yang masih sangat penting di era digital memerlukan dukungan masyarakat dan keseriusan pemerintah dalam melindungi dan mendayagunakannya. Masyarakat juga penting mengenal apa itu braille, bagaimana merawat buku braille dan sebagainya. Demikian pun pemerintah, tak cukup menjadikan braille sebagai materi kampanye dan proyek semata.

Saya itu membayangkan, andai kelak tiap-tiap daerah di tingkat propinsi ataupun kabupaten kota, ketika sudah memiliki rencana aksi daerah yang spesifik ke isu disabilitas, maka fungsi braille akan lebih bisa disosialisasikan dan dioptimalkan penggunaannya. Misalnya di dinas pendidikan, dibuat standar pelayanan minimum yang mewajibkan setiap peserta didik difabel netra untuk menguasai braille. Pemerintah juga bisa melengkapi seluruh fasilitasnya; misalnya area perkantoran yang berada di bawah naungan pemerintah dilengkapi simbol braille pada pintunya, ataukah pada tombol lift-nya. Hal serupa juga bisa diberlakukan pada sejumlah bangunan perkantoran swasta, misalnya pada bangunan hotel, simbol braille mestinya tidak hanya disediakan pada tombol lift, tapi semua pintu kamar.

Kemudian departemen agama atau instansi negara yang mengurusi soal peribadatan warganya bisa menyediakan kitab suci di tiap-tiap sarana atau tempat ibadah. Misalnya disetiap masjid terdapat satu set al-qur’an braille, begitupun di gereja terdapat satu set kitab injil dalam bentuk braille, dan sebagainya.

Mungkin ada yang berfikir begini:

“Buat apa mencetak kitab suci dalam huruf Braille? toh sekarang sudah ada teknologi, di mana kitab suci bisa dibaca melalui gawai.” 

Sekali lagi saya tekankan, dalam konteks difabel netra, ketika dia mengakses suatu bacaan melalui gawai dengan bantuan pembaca layar, maka sebenarnya difabel tidak membaca. Tapi dia mendengar suara pembaca layar yang membacakan. Jadi pada hakikatnya dia mendengar. Bukan membaca. Dalam ajaran Islam yang saya pahami, membaca kitab suci jauh lebih tinggi pahalanya dibanding hanya mendengarkannya. Seorang difabel netra hanya bisa membaca al-qur’an secara langsung jika disajikan dalam cetakan braille. Di sisi lain, ini juga akan jauh lebih efektif dalam mensosialisasikan braille ke masyarakat.

Pengetahuan masyarakat tentang braille dan keseriusan pemerintah dalam pendayagunaannya adalah modal menciptakan masyarakat inklusif. Di perpustakaan daerah kota Makassar saya pernah menemukan setumpuk buku braille yang tidak ditata dengan baik. Menurut petugas di sana, saya adalah difabel netra kedua yang membaca buku itu. Miris memang.

Sebagai kesimpulan, untuk meningkatkan kemampuan menulis di kalangan difabel netra, kemampuan menulis dan membaca braille harus terus diajarkan. Jika tunanetra dapat membaca dengan baik menggunakan Braille, mereka juga akan dapat menulis dengan baik, sehingga membuatnya setara dengan mereka yang bukan difabel. Braille itu identitas, yang akan menuntun seorang difabel netra menuju kemandirian.

Mari merayakan hari Braille Internasional 4 Januari 2021 dengan mempelajari sistem penulisan huruf Braille![]

Nur Syarif Ramadhan dan Poster Pustakabilitas bertuliskan Happy Read and Drink coffee at Pustakabilitas

Refleksi Pergerakan Difabel dari Malino dan Rencana Perubahan Selanjutnya

Oleh Ishak Salim

Pertama kali ke Rumah PerDIK, Ia datang ingin meminjam buku. Saat itu, sekretariat masih di rumahku. Hanya ada satu ruangan yang merupakan kamar tamu yang didesain menjadi kantor. Ruang lapang yang ada hanyalah garasi dan sedikit teras. Zakia, kukenal sebagai mahasiswi Ilmu Hukum Universitas Muslim Indonesia, Angkatan 2012. Ia sedang menyusun skripsinya yang berjudul “Situasi Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas di Indonesia berdasarkan UNCRPD”. Ia meminjam beberapa buku disabilitas yang ada di rak yang menempel di dinding ruang sempit PerDIK. Saat itu pertengahan Agustus 2018.

Suasana refleksi malam

Tak berselang lama, PerDIK menyiapkan kegiatan Social Justice Youth Camp, bekerjasama ISJN. Kami memilih desa Kambuno, Kabupaten Bulukumba. Di sinilah pertama kalinya Zakia berkegiatan bersama PerDIK. Setelahnya, ia semakin aktif dan mengikuti sejumlah pelatihan yang diadakan PerDIK, beberapa di antaranya berkaitan dengan advokasi difabel berhadapan dengan hukum. Fauziah Erwin, pengacara PerDIK dan Zipora Purwanti (paralegal kawakan SIGAB Indonesia) menjadi mentornya. Keduanya bukan mentor kacangan. Ketegasan dan kepedulian yang kuat membela hak difabel menjadi karakter mereka.

Cuaca dingin dan kehangatan tubuh di balik pakaian tebal yang kami kenakan. Luthfi memandu proses refleksi. Zakia mengenang masa-masa awal ia datang dan akhirnya bergabung dengan PerDIK. Malam itu, ia bilang ingin sekali belajar kehidupan keluarga-keluarga difabel. Ia menunggu waktu belajar yang dijanjikan. Tak ada kabar jelas, sampai akhirnya ia mulai mendampingi kasus hukum difabel. Ia sudah mengikuti pelatihan paralegal saat itu, dan rupanya saat mendampingin difabel berhadapan dengan hukum, di sinilah ia belajar soal keluarga dan disabilitas.

Suasana Penyusunan SOP Keuangan

“Saya perempuan yang tak percaya diri, dan saat ini saya merasa ada kekuatan lain yang membuat saya lebih percaya diri,” ujarnya malam itu. Saya duduk berhadapan dengannya. Di belakangnya adalah hamparan pepohonan cengkeh yang kelam. Ada haru mendengarkan pengakuan jujur itu. Hingga saat ini, ia sudah mendampingi tiga kasus hukum. Ia bilang, perspektifnya terkait difabel berubah dan perubahan itu membawa kesadaran baru orang-orang di rumahnya. Pilihan kata yang bermartabat dan cara pandang yang positif terhadap difabel menular kemana-mana.

Lain lagi dengan Nur Syarif Ramadhan. Pertama kali ia datang ke PerDIK saat kami hendak mendaki Gunung Latimojong di akhir 2016. Saat itu, saya mengenalnya sebagai lelaki kurus dengan lingkaran putih di matanya. Ia hanya sehari berlatih rasanya dan belakangan ia batal mendaki. Ada urusan lain yang ia ikuti di Jakarta, Jambore TIK. Bulan Februari 2017, dua bulan setelah pendakian itu ia datang lagi ke PerDIk. Seperti Zakia, Syarif juga merasakan perubahan demi perubahan dalam pikiran, sikap dan tindakan-tindakannya. Sampai akhirnya ia mendapatkan beasiswa belajar singkat di Selandia Baru, kini Syarif merasakan peningkatan kemampaun kognitif yang signifikan.

“Capaian itu melampaui yang saya bayangkan sebelumnya,” ujarnya datar. Ia merasa bukan hanya memahami isu disabilitas tapi juga menyeberang ke isu-isu sosial lainnya. Persentuhan dengan orang-orang dan pikiran mereka membuat pikirannya sendiri lebih bergizi. Apalagi, dasarnya memang ia mencintai literasi. Ia seorang pembaca sastra dengan usaha yang terpaksa lebih keras karena banyak karya tak akses bagi matanya. Ia terbiasa mendengarkan karya sastra atau membacanya melalui mata-mata jemarinya. Jika ada novel dalam huruf braille itu akan membuatnya melanglang buana, layaknya buku sebagai jendela menuju penjelajahan dunia.

“Bukan cuma pikiran bertambah dewasa, saya juga sudah mampu mengorganisir penelitian lapangan,” katanya kalem tanpa nada kesombongan. Ia yang di saat awal bergabung dengan PerDIK masih memimpikan menjadi PNS, kini dengan berani ia tepis sebagai pilihan yang tak perlu diperjuangkan. Ia merasa, kemampuan diri bisa terus ditingkatkan dengan belajar terus menerus, bekerja dan berbagi pengetahuan dengan orang-orang.

Malam itu, saat hangat tubuh mulai memudar dan kami akan memilih masuk ke rumah penginapan setelah refleksi, satu persatu menceritakan pengalamannya bergerak bersama PerDIK. Abd Rahman, direktur PerDIK  yang menceritakan bagaimana memimpin pergerakan, yang meledak-ledak, dan kesulitan-kesulitan membiasakan diri mengikuti gerak literasi PerDIK ikut bercerita. Ia banyak belajar, termasuk saat kawan-kawannya memprotes sikap emosionalnya beberapa hari lalu. Ia meminta maaf, menerima kritik, dan lalu kembali menjadi dirinya. Ia berdiri menjauh dari tempat kami duduk mengitari meja kotak. Ia perokok kuat dan tak mudah berdiskusi tanpa mengisap tembakau virginia.

Menikmati sate kuda dan Barbeque

Saya tak sempat menceritakan refleksi para aktivis lainnya. Masih ada Luthfi, Nur Hidayat, Akas, Ichi, Hayat, Mamat, Lina, Ryan (yang baru 3 bulan bergabung), Bunda dan saya. Saya menuliskan sebagian saja karena merasa bahwa itu perlu dicatatkan. Mungkin saya akan meminta mereka masing-masing menuliskan pengalaman mereka sendiri. Pagi sudah hadir dan suasana di rumah keluarga ini sejak tadi riuh dengan lelucon satu sama lain. Kami bangun sejak subuh tadi, petunjuk suhu udara di HP berangka 15 derajat celcius.

Tadi malam, sampai jam 23.30 kami membahas SOP Keuangan. Sebelumnya kami menyusun renstra dan merampungkan hingga meramu misi-misi baru dan penetapan isu-isus strategis yang akan kami urus sampai lima tahun ke depan.

Kami merumuskan tujuh misi dengan menetapkan 4 isu-isu strategis yang menjadi fokus kami ke depan. Misi pertama, melakukan penelitian atau kajian kritis serta menyebarluaskan pengetahuan alternatif sebagai dasar pergerakan. Kedua, melakukan penguatan organisasi difabel agar mandiri dan berkontribusi melakukan transformasi Inklusi sosial. Ketiga, membangun Kesadaran Inklusi Disabilitas bagi Organisasi Pemerintah dan Organisasi Non-Pemerintah. Keempat, mengembangkan sistem peradilan inklusif melalui pemberdayaan hukum difabel dan peningkatan kapasitas lembaga/aparat penegak hukum. Kelima, mendorong sistem pembelajaran adaptif di semua Lembaga pendidikan, formal maupun non-formal. Keenam, mengembangkan konsep inklusi – disabilitas melalui pendataan dan pengorganisasian difabel di desa-desa. Ketujuh, membangun Jaringan Ekonomi Disabilitas menuju kemandirian ekonomi difabel.

Mungkin misi itu terlalu banyak, tetapi begitulah kami menilai organisasi dan diri kami. Kerja berat tentu saja, tapi biar kami coba dulu, jika berhasil, kami tentu bangga dan jika gagal, kami akan membenahi diri, sesederhana itu.

Zakia dan Akas serius

Dari misi-misi itu, kami lalu menetapkan isu-isu strategis, yang mencakup ‘membangun sistem peradilan inklusif’, ‘mengembangkan sistem pembelajaran adaptif’, ‘menguatkan organisasi difabel dan jaringan ekonomi difabel’, dan ‘menginisiasi sejumlah desa dengan prinsip inklusi-disabilitas’.

Raker kali ini sungguh menyenangkan dan melelahkan. Kemarin, kami mengundang para anggota dewan Pembina dan pengawas PerDIK dan menyampaikan hasil refleksi itu. Organisasi ini, didesain dengan tiga kaki yang saling terangkai dan mengikat satu sama lain: Dewan Pembina ada Hari Kurniawan (Cak Wawa) dan dua dari dewan pengawas hadir, yakni Muhammad Joni Yulianto dan Zipora Purwanti. Kami berhadap-hadapan melalui zoom dan berbincang lebih satu jam. Pandangan-pandangan para suhu yang lebih berpengalaman dalam pergerakan difabel ini benar-benar memberi semangat bagi orang-orang muda PerDIK. Mereka reflektif dan sangat rasional menilai PerDIk dan bagaimana sebaiknya sebuah pergerakan dikelola. Untuk bagian ini, nanti dituliskan Syarif. Ia sudah berjanji kemarin.

Kami menuntaskan raker ini dengan hati senang. Memang belum sepenuhnya rampung. Tapi, kami sudah membahas 80% dari yang direncanakan. Sisa SOP Ketenagaan dan MEL. Tapi draft sudah ada dan kami tinggal merapihkan saja sepulangnya nanti.

Capaian ini mesti dirayakan. Kami akan ke Hutan Pinus yang akses bagi kursi roda. Setelah sarapan, kami akan piknik, belanja di pasar lokal, lalu Kembali ke Makassar[].

Merayakan Hari Anti-Ableism

Oleh Ishak Salim (Ketua Yayasan PerDIK)

Ableism is not “bad words.” It’s violence (Lydia X.Z. Brown)

Kalau kau orang Bugis atau Makassar, tentu tidak aneh bilang, “sumpah, kandala’ kandala’ka!

Itu terjadi ketika alam berpikir kosmik di lingkungan budayamu memang memungkinkanmu tanpa rasa risih dan berdosa, bisa mengucapkannya. Bagaimana bagi orang-orang yang sedang atau pernah mengalami kusta dalam hidupnya? Kalimat sumpah itu pasti tidak nyaman didengar.

Larilah dari orang yang sakit kusta, sebagaimana kamu lari dari singa!” anda kenal kalimat itu? Ya katanya, itu hadits. Apakah karena itu, para pengatur negeri lalu membangun kampung-kampung kusta di masa lalu?   

Di kali lain, Anda mungkin pernah baca, dengar atau bilang, “anggota dewan itu buta dan tuli!” maksud mereka atau anda jelas berkonotasi, tapi itu belum tentu nyaman bagi kawan-kawanmu yang mengalami kebutaan sejak lahir atau menjadi Tuli sejak kecil. Bukan cuma orang biasa punya laku begitu, seniman pun ada yang demikian, misalnya pencipta lagu ‘autis’ di mana salah satu bagian liriknya berbunyi “dasar kau autis!’.

Banyak orang menyimpan ‘kuasa melabeli’ di kepalanya. Jika ia menjadi pejabat atau “orang pintar”, dia akan mengecapkannya di lembar kebijakan dan karya ilmiah. Karena mereka, kita mengenal kata ‘penderita cacat’ lalu ‘penyandang cacat’ yang kemudian menjadi percakapan sehari-hari kita.

Tak puas melabeli, kita lalu mengenal rupa-rupa cara memperlakukan ‘penderita cacat’. Di masa tak berselang lama setelah negara ini menyematkan kata itu dalam regulasi, pemerintah mengesahkan pengaturan sistem pendidikan yang mensegregasikan anak-anak ini ke sekolah luar biasa.

Karena label itu, perlahan-lahan, warga terbagi menjadi yang normal dan yang cacat. Mayoritas menjadi pengatur minoritas dan label-label stigmatik bertambah-tambah banyaknya.

Lawan!

Pelabelan demikian sama jahatnya dengan pelabelan ‘negro’ di Amerika sana. Orang-orang hitam melawan dan melabeli sendiri dirinya dengan cara terhormat, Afro-America.

Kekuatan label memang hebat, ia merembet liar menjadi ungkapan stereotif menjadi rupa-rupa nada miring, berpenyakitan, berdosa, tidak waras, bodoh, dan seterusnya. Karena itulah anda menjadi merasa nyaman berada di sekolah-sekolah umum dan universitas-universitas bertahun-tahun lamanya. Anda menikmati penerimaan para pendidik ketika tubuh anda masuk kategori normal, dan harus ditolak ketika anda berkategori tidak-normal. Anda menikmati ruang kelas dengan lantai berundak-undak, pintu kecil berpalang, toilet jongkok dengan pintu sempit, guru-guru yang yang juga mengamini ideologi kenormalan tunggal yang menapikan betapa beragamnya tubuh dan kemampuan manusia di bumi ini.

Bukan cuma sekolah, tapi juga di rumahmu, rumah ibadah, kantormu, taman kota, kolam renang, bioskop bahkan di komunitas-komunitas sosialmu. Berapa kali perjumpaanmu dengan teman-teman yang menjadi korban akibat label demi label itu? Cukup jari kalian membilangnya? Atau bahkan mungkin kalian merasa lupa padahal sebenarnya memang tak pernah menyadarinya.

Sebagian orang yang dijajah oleh kuasa label ini melawan. Mereka memilih labelnya sendiri seperti orang-orang hitam di Amerika. Difabel adalah salah satu istilah yang benar-benar hadir dan tumbuh di kalangan komunitas atau pergerakan difabel di Indonesia.

Mereka anti-pencacatan!

Aku harus menyatakan, bahwa aku berada dalam barisan perlawanan itu. Kami lalu memilih definisi sendiri dan menggunakannya untuk memperjuangkan martabat warga negara yang selama ini merentan atau direntankan oleh kuasa pengetahuan normalisme bio[medik]. Inilah perlawanan epistemologis dan terus menerus tumbuh dalam epistemology perlawanan. Kami menerima definisi bahwa menjadi disabilitas adalah merupakan konfrontasi terus menerus antara kondisi kemampuan seseorang dan situasi yang dihadapinya dalam hidupnya baik pada tataran makro maupun mikro. Situasi ini, yang selalu berupaya menikmampukan difabel tidak hanya berlangsung secara struktural, material namun juga berbasis budaya.

Difabel, adalah identitas itu dan difabel adalah orang yang memiliki kemampuan tertentu yang dalam cara pemungsian kemampuan tersebut terdapat perbedaan berdasar kondisi diri (self) dan alat bantu yang digunakan (assistive devices) dan lingkungannya. Inilah Epistemologi disabilitas, yakni kemampuan mengetahui fenomena disabilitas dan mengambil tindakan untuk mengatasi masalah dan menjadikan proses penyelesaian masalah itu sebagai pengetahuan baru untuk melakukan perlawanan. Jika kita tidak memiliki kemampuan itu, mustahil kita akan memikirkan untuk melawan.

Pilihan ini merupakan konsekuensi berpikir kritis dari difabel. Dengan cara kritis, kami berupaya memahami fakta disabilitas berdasarkan perspektif relasi kuasa/pengetahuan, dan menyiapkan beragam jenis intervensi yang tepat bagi difabel yang mengalami pemerentanan akibat relasi kuasa/pengetahuan yang tidak imbang. Relasi kuasa dalam konteks disabilitas adalah relasi antara the abled people dan the disabled people. Apa yang menjadi “musuh” dari the disabled people adalah pemikiran yang didasarkan pada normalisme the abled people yang dikenal sebagai Ableism, yakni perilaku yang menunjukkan pemikiran dan sikap meremehkan atau membedakan difabel dengan orang lain berdasarkan kemampuan hidup dalam standar normalisme—kenormalan [tubuh].

Bagaimana Melawan?

Perlawanan epistemologis dekat hubungannya dengan kerja-kerja mempertanyakan realitas sehari-hari yang dihadapi. Pertanyaan-pertanyaan itu jika dibahas terus menerus membawa pada pemahaman dan kecermatan dalam memaknai kejadian demi kejadian yang ditimbulkan para ableist.

Beberapa cara melawan yang telah dirumuskan, dilakukan, dievaluasi, bahkan bisa ditinggalkan mengikuti kebutuhan zaman adalah mengembangkan kemampuan menelaah, melakukan kerja advokasi, mengorganisir difabel, mempraktikkan pendidikan popular, dan lain lain. Kami juga menyebarluaskan pengetahuan yang kami bangun dalam berbagai cara belajar.

Kami mencari difabel, berorganisasi dan berdiskusi, saling mendidik diri, menelaah dan menulis, menguji temuan bersama dan mengembangkan rencana lalu beraksi dan berefleksi.

Apa yang dilawan?

Kami melawan pengetahuan-pengetahuan yang melanggengkan stigmatisasi difabel. Seorang remaja putri yang mengalami kebutaan saat SMP dan mulai bergerak dalam perlawanan difabel di masa SMA, melakukan pembongkaran pengetahuan yang mendasari kebijakan sekolah yang keliru. Difabel-difabel lain yang juga kritis hadir mendobrak pengetahuan yang mendasari sikap dan perilaku para ableist. Kami bukan cuma bisa menegangkan urat lehermu atau melelahkan pikiranmu karena lontaran-lontaran logis, tapi kami juga bisa mendekonstruksi pikiran ableistmu dengan candaan dalam stand-up komedi—walau sambal berbaring atau duduk di kursi roda. Kami menyadarkan subjek dan membenahi objek yang yang menyulitkan dan merentankan difabel.

Dari perlawanan itu, kami menjadi terorganisir dan seiap mengorganisir. Kelompok-kelompok difabel berdiri, jaringan organisasi difabel berkembang dan menguatkan perlawanan, dan sekumpulan orang-orang dengan perspektif baru hadir dan memartabatkan difabel di satu sisi dan menyadarkan publik di sisi lain. Satu persatu kebijakan yang responsive terhadap isu difabel bermunculan. Tak selalu berangkat dari niat baik negara, tapi karena sikap rewel kami pada pengabaian yang panjang atas difabel. Kami tak ingin selalu ditinggalkan dan kami mengusung slogan ‘no one leave behind!

Produk-produk pengetahuan seperti buku, kertas kebijakan, video, komik,website dan lainnya juga kami buat dan sebarkan. Kemarin, sebuah film berjudul ‘sejauh kumelangkah’ karya mbak Ucu Agustin kutonton sambal menyetir mobil. Saya tak bisa melihat gambar seperti penonton yang buta, tetapi desain film yang penuh ‘penjelasan dari visual dalam layar’ disampaikan. Sedikit ramai memang, tetapi bisa dinikmati bersama. Berapa juta film telah dibuat tapi hanya yang melihat yang bisa memahami sepenuhnya tampilan visual itu.

Apa tantangan dalam perlawanan?

Kami tahu ini kerja melelahkan. Tapi toh setiap hari ada waktu untuk tidur atau bercengkerama dengan keluarga dan teman menghilangkan penat. Kita bisa istirahat agar prima di hari perlawanan berikutnya.

Jika tak demikian, kita bisa kelelahan dan berhenti. Apalagi pilihan perlawanan epistemologis tidak mudah, harus terus menganalisis fenomena. Jika tak jeli, segala yang telah dikalahkan bisa berbalik dan menguasai keadaan dan kehidupan di bawah abelisme kembali bertahta. Perlawanan, dari manapun itu, harus membudayakan kerja-kerja menelaah dan menganalisis keadaan. Apalagi saat ini keadaan tak selalu dalam keadaan baik-baik saja. Produk-produk pengetahuan mainstream dari rezim kebenaran biomedis—yang mendasari cara pandang pencacatan tadi masih hegemonic.

Perlawanan adalah sekaligus penguatan diri dengan karakter dan integritas yang harus menguat. Melawan bukan tanpa rencana. Tanpa rencana, kita hanya akan menjadi santapan para ableist dan kita kembali duduk di bangku-bangku yang mensegregasikan diri kita. Rencana harus dijalankan dan jangan lupa refleksikan. Setiap langkah harus terukur karena serius sekalipun dalam perlawanan beberapa belas atau puluh tahun di sisa hidupmu, keruntuhan total ideologi ableist belum memungkinkan, kecuali ia serupa virus yang kemudian dibasmi dengan vaksin.

Untuk semua kelelahan dan kesenangan yang diterima karena perlawanan sehari-hari itu, mari rayakan hari ini sebagai ‘anti-ableism day!’

3 desember 2020

Barbeque dan Tulisan Kreatif non-Fiksi

Nurhady Sirimorok, dua minggu lalu, saat ia usai menandatangani buku novel ‘Yang Tersisa dari Yang Tersisa’ dan memberi pesan singkat bagi pembaca Pustakabilitas PerDIK, berujar dengan gaya khasnya.

“Seharusnya aktivis seperti kalian di PerDIK itu mampu menulis kreatif,” ia menyerahkan novel karyanya ke tanganku. Tak jauh dari ia duduk di ruang kerjanya ada Aan Mansyur, penjual Barongko yang menulis buku puisi ‘Melihat Api Bekerja’.

“Kalian punya banyak pengalaman yang perlu disebarluaskan melalui tulisan,” ia mendekatkan kursinya dan setelah itu perbincangan soal tulisan dan bacaan pun mengalir. Aan yang pembaca bercerita tentang isu queer dan persinggungannya dengan isu disabilitas.

Ady merasa kemampuan menulis kreatif ini sungguh penting dimiliki. Ia pun langsung menawarkan diri untuk melatih tim PerDIK. Terpengaruh pada pemikirannya bahwa keterampilan dan kerja menulis ini penting, saya langsung menyamber tawarannya. Deal!

Beberapa hari kemudian, di Rumah PerDIK kami mengatur agenda. Kebetulan, akhir tahun ini kami harus berefleksi dan merencanakan agenda tahun-tahun berikutnya. Selain itu, karena organisasi pergerakan ini terus menanjak, maka dibutuhkan pembenahan-pembenahan.

Pada 10 – 13 Desember tahun ini, kami akan ke Malino, agenda dan segala macam rencana persiapan sudah dibereskan. Tinggal menyiapkan sejumlah laporan, gagasan, draft-draft dan semangat.

Agenda 4 hari di Malino nanti, meliputi:

1. Pembukaan, Luthfi, (koordinator Raker)
2. Laporan perkembangan PerDIK, Abd Rahman
3. Refleksi, Nurhady, (bantu ya )
4. Perumusan Rencana Strategis, Sistem Monitoring, Evaluasi dan Pembelajaran: Ishak Salim
5. Review SOP keuangan dan ketenagaan: Zakia
6. Perumusuan Rencana Kerja Tahunan: Nur Syarif Ramadhan
7. Penutup

Plus Bonus:
Pelatihan Menulis Kreatif Non-Fiksi: Nurhady Sirimorok

Rekreasi Nur Hidayat
Loh, Barbequenya mana?

Malamnya toh, kami punya beberapa malam di sana nanti.

Man-teman, mohon dukungan dan doanya ya. Semoga kami tetap fit dan membara dalam pergerakan ini!

Pesan Kemanusiaan Dari Seorang Sineas Otodidak: Sejauh kumelangkah

Oleh: Tim media ekspedisidifabel

Andrea (Dea) dan Salsabila (Salsa) bersahabat sejak kecil. Mereka bertemu di Taman Kanak-kanak untuk difabel netra. Keduanya buta sejak lahir. Di usia lima tahun, Dea dibawa keluarganya pindah dari Jakarta ke Virginia, Amerika. Ibunya mendapat pekerjaan di Amerika dan seiring pencarian masa depan yang lebih baik untuk keluarga, orangtua Dea mencari kesempatan pendidikan yang lebih baik pula untuk putrinya. Sementara Salsa tetap di Indonesia. Jarak membentang, tapi persahabatan keduanya berlanjut.

Film ini mengikuti kisah kedua remaja yang tengah mempersiapkan diri menuju masa dewasa di dua dunia yang sangat berbeda. Di Virginia, Dea bersekolah bersama teman-temannya yang bisa melihat. Sadar perhatian keluarganya yang besar sangat membantunya untuk mendapat banyak akses tapi juga bisa membuatnya tidak mandiri, Dea menantang dirinya. Ketika libur musim panas, ia turut program residensi untuk para remaja difabel visual yang ingin berlatih mengembangkan kemampuan yang diperlukan untuk bisa hidup tanpa banyak mengandalkan bantuan banyak orang.

Di Jakarta, Salsa yang sudah berusia tujuh belas tahun kini tinggal di panti disabilitas sensorik (netra/tuli), terpisah dari orangtuanya yang tinggal di Bekasi. Salsa ingin lebih dekat dengan sekolah dan mendapat akses ke pendidikan inklusi yang sudi menerima murid difabel netra sepertinya untuk bersama belajar dengan murid-murid lain yang non-difabel. Salsa bermimpi menjadi guru matematika, atau apapun itu nanti. Dan dia tahu itu sulit tapi bukan berarti tak mungkin—meski dia harus menyusuri kehidupan keseharian yang tak menunjangnya, serta sistem pendidikan yang terbatas mendukung kebutuhannya sebagai seorang difabel.

Seiring masa dewasa yang menanti keduanya di jalan kehidupan, Dea dan Salsa mencoba mempersiapkan diri untuk mandiri menyongsong masa depan sambil saling menguatkan satu sama lain melalui persahabatan mereka.

Kisah dalam film berjudul ‘Sejauh kumelangkah’ ini disutradarai Ucu Agustin. Film ini merupakan karya terbaru Ucu yang memenangkan kompetisi IF/Then Shorts Pitch South East Asia yang diselenggarakan oleh Tribeca Film Institute dan In-Docs. Film ini pada Desember 2019, memenangkan Piala Citra Kategori Dokumenter Pendek Pada FFI 2019.

Ucu Agustin yang lahir di Sukabumi, merupakan sineas otodidak. Sebelumnya ia pernah menjadi wartawan, penulis, dan kini membagi waktunya antara Washington D.C dan Jakarta, Indonesia.

Selama lebih dari sepuluh tahun Ucu konsisten membuat film-film dokumenter tentang perempuan dan demokrasi di Indonesia. Film-film yang dibuatnya, kerap mengungkap sistem ketidakadilan yang memarjinalkan kelompok paling rentan di masyarakat serta upaya mereka memperjuangkan hak dan penghidupannya, seperti: kisah para korban malpraktik dalam filmnya Konspirasi Hening/Conspiracy of Silence (2010), perempuan yang karena desakan kemiskinan terseret dalam prostitusi dalam Ragat’e Anak/Kompilasi AT STAKE (2008), dan jurnalis yang memperjuangkan hak berserikat dan membuat berita yang sesuai dengan hati nurani alih-alih membikin berita tentang kepentingan politik pemilik media dalam dokumenter Di Balik Frekuensi/Behind The Frequency (2013).

Ucu telah membuat belasan film pendek dan dua film panjang. Film-filmnya telah diputar di Berlinale Film Festival, International Documentary Festival Amsterdam (IDFA), Terres des Femmes, Vesoul Film Festival, Cinema Novo dan banyak festival-festival film internasional lainnya di seluruh dunia.

Film dalam temu inklusi

Mari menonton dan mendiskusikan film ini nanti malam, sekaligus mendiskusikannya. Ini kesempatan baik untuk dapat menontonnya lebih dulu, sebelum di Januari dan Februari tahun depan baru akan ramai diputar.

Event ini sekaligus upaya kita memperingati Hari Disabilitas Internasional, panitia Temu Inklusi menggelar even spesial dengan tajuk kegiatan Renungan Malam HDI berupa Pemutaran dan Diskusi Film “Sejauh Kumelangkah.

Adapun pelaksanaannya akan digelar pada

Rabu, 2 Desember 2020
19.00 – 22.00 WIB

Via zoom
Diskusi ini menghadirkan narasumber dari pembuat film dan pakar pendidikan. Mereka diantaranya adalah:
1. Ucu Agustin (Sutradara & Produser)
2. Mila K. Kamil (Impact Producer)
3. Dr. Subagyo, M.Si (PSD LPPM UNS Solo)
4. Tolhas Damanik (Wahana Inklusif Indonesia)
Akan dipandu oleh moderator Joni Yulianto tak lain adalah pendiri SIGAB Indonesia dan Rapporteur Dr. Ishak Salim.

Berminat nonton dan diskusi, silahkan daftar dulu di link

*Bit.ly/DiskusiNobarSKM*

Informasi lengkap tentang Diskusi Nobar bisa buka di link *https://temuinklusi.sigab.or.id/2020/?p=3182*

Oh ya, sedikit informasi, film Sejauh Melangkah bisa diakses oleh semua kalangan termasuk difabel netra dan Tuli. Karena menggunakan Audio Description (AD) dan Close Caption (CC). Sehingga diharapkan film ini menjadi referensi untuk produksi film-film lain.

Trailer film: https://www.youtube.com/watch?v=stfU3FZCPz0

Buku dan Kerja Mengorganisir difabel di desa-desa

Lima tahun belakangan, aktivis dan pengorganisir difabel Sigab, bekerja membangun imajinasi desa inklusi. Mereka bergerak dengan pemikiran yang menggerakkan perlawanan difabel.

Pemikiran itu tumbuh saat ia ditanam dan berkembang saat ia dirawat, lalu menyegarkan atau menyehatkan saat ia dinikmati.

Pemikiran para aktivis difabel bergerak menantang pemikiran lain yang bertahun-tahun telah mendiskreditkan difabel. Kami menyadari ada yang salah dari cara berpikir lama dan telah mengorbankan hakikat kemanusiaan.

Sungguh, kita harus terus bergerak dan berpikir karena kejumudan pikiran akan terus membangun benteng kebodohan di sisi yang lain. Jika tak melawan, kita hanya akan jadi budak pemikiran yang berkarat tanpa karya.

Tanpa pengetahuan, kita sulit menanam kebaikan dan tak punya harapan memanen masa depan yang inklusif.

Lima tahun bekerja, kami merasa perlu membagi pengetahuan yang kami usung dan tumbuh kembangkan. Buku yang kami bagi ini adalah sebagian dari limpahan pengetahuan itu. Kami tau, buku sesungguhnya ada jejaknya di desa-desa, mengalir dari obrolan yang kita alirkan setiap hari bersama orang-orang.

Bacalah, Geraklah, lalu Tulislah.

Terima kasih untuk menerima, membaca, menyebarkan dan mengamalkan pengetahuan ini.

Salam desa Inklus!

Download buku di sini