Impian Masa Kecil Seorang Tuli Menjadi Superhero

Oleh: Andi Kasri Unru, Mahasiswa, Aktivis Tuli, PerDIK

Saat saya masih SD, saya pernah bermimpi ingin menjadi seorang superhero,yang akan menolong orang-orang yang diperlakukan tidak adil.

Saat ini, di usia yang memasuki fase dewasa awal, saya bertanya-tanya, bagaimana saya bisa berpikir seperti itu saat kecil?

Mengapa saya bermimpi ingin menjadi seorang pahlawan super?

Akas kecil (tengah) bersama saudara-saudaranya

Saya berusaha mengingat-ingat apa alasan saya, sepenggal demi sepenggal saya merajut ingatan. Tidak ada jawaban pasti. Saya kembali melihat diri sendiri, seorang Tuli yang masih memiliki sisa pendengaran. Biasa disebut dalam dunia medis sebagai ‘Tunarungu’.

Saya mengenal istilah ini dari seorang dokter. Saat itu, usia saya masih kanak-kanak. Keluarga membawa saya berobat di Rumah Sakit di Kota Makassar. Jaraknya cukup jauh dari rumah saya di Wajo, Sulawesi Selatan. Dokter memeriksa, kemudian memvonis bahwa saya tunarungu. Dokter ini kemudian menyarankan saya menggunakan Alat Bantu Mendengar (ABM). Tapi saran Dokter tidak saya turuti. Saya merasa malu menggunakannya. Lagipula, saya tidak ingin menjadi bahan celaan dan candaan teman-temanku. Apalagi harga ABM sangat mahal bagi keluarga saya. Saat itu, bahkan sampai sekarang, perlakuan stigmatik bagi orang Tuli mudah terjadi. Dalam Bahasa Bugis, orang Tuli disebut juga To Banta’.

Saya bersekolah di SD hingga SMA umum. Keinginan saya untuk bersekolah di Sekolah Luar Biasa tidak pernah kesampaian. Saya memang mengetahui kalau ada sekolah khusus untuk siswa Tuli. Tapi SLB Tuli atau SLB B saat itu hanya ada di Kota Makassar, dan itu jauh dari kampungku. Sekitar lebih seratus kilometer.

Masa kecil saya, sebagai Orang Tuli tidak begitu ceria. Saya menerima ejekan dan candaan nyaris setiap hari. Bahkan sampai saat saya tamat SMA.

Pada 2013, saya mendapatkan beasiswa bidikmisi. Saya lalu memutuskan kuliah di Makassar. Saya memilih jurusan D3 Teknik Mesin dengan Prodi Teknik Konversi Energi. Selama 3 tahun berkuliah, saya mengalami banyak tantangan dan hambatan dalam memahami setiap perkuliahan yang ada. Berbagai rintangan saya hadapi dan berusaha melewati. Di masa-masa ini, saya masih sering menyembunyikan ketulian saya. Saya berpurta-pura memahami perbincangan. Namun, karena itu, saya malah pernah dibilangi sombong oleh Teman-teman, karena saat dipanggil tidak menengok. Tapi, dalam hal prestasi akademik, saya berhasil. Saya berhasil lulus dan malah mendapatkan IPK yang sangat memuaskan.

Foto Wisuda D3 Prodi Teknik Konversi Energi, Jurusan Teknik Mesin, Politeknik Negeri Ujung Pandang.

 “Kehidupan yang sebenarnya akan datang dan terus menghampiri seminggu setelah wisuda. Kamu harus bersiap-siap. Jangan senang dulu,” begitu pikirku.

Selulus kuliah, sebenarnya, saya membayangkan diri saya pasti mendapatkan pekerjaan. Saya percaya akan diri dan kemampuan saya. Namun, senyatanya saya masih harus menghadapi kenyataan pahit. Awal 2017, saya melamar di salah satu perusahaan BUMN dan mengikuti serangkaian tes. Saya berhasil lolos sampai tes kesehatan.

Saat tes kesehatan berlangsung, saya memasuki salah satu ruangan untuk tes kesehatan bagian dalam. Dokter mulai menanyakan alat bantu mendengar yang menempel di telinga saya. Ya, ABM itu saya gunakan sejak SMA dan telah membantu saya dalam menyelesaikan studi saya.

Saya mulai khawatir. Berbagai pikiran buruk melintas di benak saya. Benar saja, saya tidak diloloskan ke tes selanjutnya di tahap akhir, wawancara.

“Sampai kapan saya harus menghadapi rintangan-rintangan tersebut? Kapan saya mendapat pekerjaan? Mengapa orang-orang melihat saya sebagai Tuli, bukan melihat dari kemampuan saya?” begitulah tanya demi tanya dalam pikiran terlintas.

Sayapun memutuskan pulang kampung meski pikiran perlakuan diskriminatif itu terus berputar di kepalaku selama sebulan lebih.

Tidak lama, saya memutuskan bangkit dan kembali lagi ke kota. Saya tidak bisa berdiam diri di rumah saja. Saya mulai menjelajah di internet dan mencari segala informasi tentang pengalaman yang saya alami, berujung mempertemukan saya dengan Dunia Tuli dan Disabilitas. Saya berinteraksi dengan teman Tuli dengan menggunakan Bahasa Isyarat. Yah, saya sudah mulai memahami Bahasa Isyarat dan mempelajarinya langsung dari Tulinya sendiri. Saya merasakan manfaatnya, itu sangat memudahkan untuk berkomunikasi dan saya bisa mengungkapkan perasaan serta ekspresi secara utuh.

Dunia saya berubah. Semakin saya melihat lingkungan saya, saya seperti bercermin tentang diri saya. Banyak di antara mereka mengalami diskriminasi, tidak dapat diterima bekerja hanya karena keterbatasan akses informasi dan komunikasi. Saya lalu mencari informasi lebih dalam tentang diskriminasi dan mempertemukan saya dengan salah satu organisasi Difabel di Makassar yaitu PerDIK (Pergerakan Difabel Indonesia untuk Kesetaraan). Saya memutuskan untuk mulai bergabung dan ikut aktif menyuarakan hak-hak Tuli dan Disabilitas.

Pada bulan Juli 2017, saya mendapat informasi tentang beasiswa kuliah di jurusan Hukum dan beasiswa tersebut disponsori oleh salah satu Organisasi Nirlaba dari Amerika, yang di mana semua anggotanya Tuli. Mereka mencari kandidat Tuli yang berasal dari Indonesia, yang ingin berkuliah di jurusan hukum. Saya merasa tertantang dan merasa harus mengambil kesempatan berharga tersebut. Beasiswa tersebut sangat sesuai dengan keinginan saya kuliah lagi dengan jurusan yang sesuai dengan latar belakang pergerakan advokasi saya saat ini.  Saya kemudian mendaftar di salah satu kampus swasta terbaik di Jakarta, Universitas Esa Unggul. Saya diterima. Orang yang mengenalkan saya dengan beasiswa ini adalah Michael Stein Steven. Dia pendiri Organisasi D-LAW di Amerika Serikat.

Berfoto dengan Michael Stein Steven (Pendiri Organisasi D-LAW, Pemberi Beasiswa Tuli berkuliah jurusan hukum) dan Muh. Andika Panji (Penerima Beasiswa D-LAW dan sesama Pendiri IDHOLA)

Sejak kuliah, saya juga aktif di beberapa organisasi seperti Young Voices Indonesia, Pandulisane, dan Gerkatin. Pengalaman saya berada di organisasi dan komunitas tersebut mengajarkan saya mengenal Disabilitas lebih luas dengan kebutuhan aksesnya.

Awal 2020, saya memanfaatkan waktu libur untuk magang di salah satu organisasi Difabel di Jogjakarta, yakni SIGAB Indonesia. Saya ditempatkan di bagian advokasi dan pendampingan hukum. Saat saya magang, saya diberi kesempatan ikut bersama dengan Tim Advokasi dalam proses pendampingan difabel berhadapan dengan hukum. Saat itu saya mendatangi rumah korban di salah satu desa di Gunung Kidul. Saya mengikuti setiap proses, saya melihat bagaimana proses itu berjalan dan memberikan saya banyak hal serta perspektif yang lebih luas.

Berfoto di depan papan nama Kantor LBH Makassar

Korban dari kasus yang saya tangani merupakan seorang perempuan Tuli yang mengalami kekerasan seksual. Selain itu, korban berkomunikasi dengan bahasa isyarat alami dan tidak memahami bahasa isyarat yang umum digunakan oleh teman-teman Tuli dan juga mampu berbicara bahasa Jawa. Saya melihat data diskriminasi terhadap difabel lebih banyak lagi. Hasilnya, saya melihat fakta bahwa kasus seperti ini tidak hanya terjadi di satu daerah saja. Banyak kasus serupa di daerah lain.

Di Kota Makassar, menurut data PerDIK, kasus kekerasan seksual yang melibatkan Difabel sepanjang 2017 tercatat oleh Tim Advokasi PerDIK terdapat  delapan kasus. Sebagian kecil dari kasus tersebut berhasil masuk ke ranah kepolisian. Saya turut tergabung menjadi bagian di dalamnya sebagai anggota yang mengadvokasi difabel, yang berhadapan dengan hukum dan juga alasan saya mengapa perlu bersekolah dengan latar belakang hukum.

Jadi, pilihan kuliah dan bidang advokasi yang saya pilih ada kaitannya untuk memperkuat divisi atau organisasi PerDIK untuk mengadvokasi hak difabel. Contoh, salah satu kasus yang pernah kami tangani di PerDIK, yaitu seorang gadis Tuli yang menjadi korban pemerkosaan dan itu terjadi di beberapa daerah seperti Makassar, Soppeng, dan Bulukumba. Dalam kasus ini, korban (Tuli) berhak mendapatkan perlakuan khusus seperti didampingi juru bahasa isyarat (JBI) untuk memudahkannya menyampaikan keterangan dan pendampingan hukum secara setara dengan perspektif gender dan Disabilitas yang tepat. Bukan mengabaikan hak-haknya sehingga membuat korban tidak mendapatkan keadilan yang fair. Catatan kasus tersebut dapat ditemukan di Link https://ekspedisiDifabel.wordpress.com/2017/03/25/kekerasan-seksual-anak-gadis-Difabel dan-sejumlah-kekhawatiran-yang-harus-terjawab/.

Berdasarkan kasus tersebut, tentu saja memberikan saya banyak pertanyaan yang terlintas, “Mengapa hal itu bisa terjadi?”. Salah satunya, selama proses pendampingan banyak tantangan yang dihadapkan. Sebagai contoh, pihak kepolisian yang masih awam mengenai isu Disabilitas juga kerap keliru memperlakukan difabel berhadapan dengan hukum. Mereka bingung bersikap tidak tahu-menahu tentang bagaimana berinteraksi dengan difabel serta tidak mengetahui tentang cara penanganan yang tepat. Penegak hukum kerap merendahkan martabat Difabeldifabel. Kami menyebut perilaku seperti ini sebagai Audisme, atau perspektif orang dengar yang merasa superior dari orang Tuli dan merendahkan kemampuan mereka. Akibat pandangan Audisme ini (disadari atau tidak) kemampuan dan kecakapan hukum difabel sering kali diremehkan. Menurut saya, harus ada pengetahuan baru dan edukasi yang tepat bagi para aparat penegak hukum, agar sikap dan perlakuan audis—sebagaimana perlakuan ableist (dalam konteks lebih luas terkait perlakuan stigmatik bagi difabel) tidak terjadi lagi .

Berfoto dengan Panji dan Yusuf (Bekerja sebagai Juru Ketik di setiap kelas perkuliahan dan Pendiri sekaligus CEO Silang.id)

Selain kasus tersebut, bagaimana dengan penegakan hukumnya? Difabel juga berhak atas proses peradilan yang fair sebagaimana yang diamanahkan oleh pasal 14 International Covenant on Civil and Political Rights. Pasal ini berisi jaminan prosedural agar peradilan berjalan dengan baik dan fair. Beberapa kekhususan yang harus diperhatikan pada proses peradilan bagi difabel adalah kebutuhan ketersediaan layanan peradilan yang berbeda dengan orang kebanyakan.

Ketersediaan layanan ini berkaitan dengan dua hal, yaitu aksesibilitas fisik dan aksesibilitas prosedural. Berkaitan dengan kewajiban peradilan untuk memastikan bahwa sarana fisik seperti gedung pengadilan, ruang sidang, berkas acara pemeriksaan, surat dakwaan maupun tuntutan aksesibel bagi difabel. Gedung bertingkat dengan lantai berundak yang tajam pastilah menyulitkan pengguna kursi roda untuk mengakses peradilan. Berkas dakwaan dan tuntutan dalam bentuk hardcopy pasti akan menyulitkan bagi difabel netra untuk membacanya. Debat persidangan yang berbahasa rumit akan menyulitkan difabel intelektual untuk memahami dakwaan atau tuntutan bagi mereka.

Aksesibilitas prosedural berkaitan dengan hukum acara yang pada beberapa contoh lain yang masih mengganggu akses Difabel. Kita mengambil contoh mengenai ketentuan saksi. Saksi yang dimaknai secara khusus hanya orang yang melihat dan mendengar sendiri pasti akan sangat sulit dipenuhi bagi difabel netra dan seorang Tuli.

Selama perkuliahan, saya juga sering kali mengikuti proses beracara di pengadilan. Selain untuk menyelesaikan tugas perkuliahan, saya tetap mengamati dan melihat bagaimana akses yang ada di pengadilan. Yang saya lihat secara langsung, sangat jauh dari apa yang selama ini disuarakan oleh teman-teman difabel dalam menyuarakan pentingnya aksesibilitas fisik, arsitektur, infrastruktur maupun literatur.

Berdiskusi dengan ketua Hakim PN Wonosari beserta jajarannya mengenai peradilan yang akses untuk Disabilitas

Dari permasalahan tersebut, hal ini menguatkan tekad saya untuk tetap berjuang di garis perjuangan bersama teman-teman difabel serta berupaya mendorong perubahan dalam Dunia Hukum. Sudah seharusnya dunia hukum berbenah dan meningkatkan kesadarannya akan kehadiran difabel. Apalagi Pemerintah Indonesia telah meratifikasi Konvensi Perserikatan Bangsa-Bangsa tentang Hak difabel (UN CRPD) pada 2011 dan telah menerbitkan Undang-undang Nomer 8 tahun 2016 tentang Penyadang Disabilitas. Hal ini akan menjadi pedoman  bagi saya untuk tetap bergerak dan mengadvokasi hak-hak Disabilitas dalam peradilan.

Saya tahu itu adalah sebuah mimpi yang sangat besar. Tapi tekad saya sangat bulat, saya tetap meyakini mimpi itu akan terwujud.

Pada awal Maret 2020, saya kembali ke Jakarta setelah selesai magang di Jogja dan paginya tiba di Stasiun Pasar Senen. Saya mengaktifkan gawai saya dan membaca notifikasi berita, Indonesia mendapati kasus pertamanya Covid19 dan menjadi trending topik. Karena wabah Covid19, hampir setiap hari Pemerintah Indonesia mengadakan press conference di depan layar TV nasional untuk memberikan informasi arahan dan tindakan kepada masyarakat Indonesia namun informasi tersebut tidak sampai kepada orang-orang Tuli karena tidak disediakannya juru bahasa isyarat dan teks pada layar tv.

Hal tersebut memicu kemarahan dan protes orang-orang Tuli karena pemerintah tidak menghormati hak-hak fundamental Tuli dalam memperoleh informasi dan saya mewakili Hard of Hearing beserta teman-teman Tuli lainnya berinisiatif membuat surat terbuka kepada Presiden Republik Indonesia untuk tidak meninggalkan dan menghilangkan hak-hak orang-orang Tuli serta segera membentuk tim interpreter yang bertugas saat press conference. Dua hari kemudian, pemerintah sudah memberikan akses interpreter saat menyampaikan press conference dan teks lewat video dan itu merupakan kerja advokasi yang berhasil dan dapat dinikmati oleh seluruh Tuli di Indonesia. Jika teman-teman ingin membaca isi suratnya sila berkunjung ke web PerDIK atau meng-klik tautan ini https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2020/03/16/tuli-dan-sepucuk-surat-untuk-presiden-indonesia/

Bersama Tim PerDIK saat Penyusunan Renstra PerDIK di Malino, Desember 2020

Pada bulan Oktober 2020, saya kembali mengikuti praktik magang di Kota Makassar, tepatnya di LBH Makassar. Saya ditawari oleh Direktur PerDIK, Kak Rahman Gusdur untuk magang di sana. Magang kali ini sebagai tugas praktik kuliah yang seharusnya magang dilakukan di Jakarta tapi karena adanya Pandemi Covid19 perkuliahan dialihkan ke sistem daring yang awalnya dilakukan dengan tatap muka.

Perkuliahan dengan sistem daring membuat sebagian besar mahasiswa memilih pulang kampung termasuk saya. Perkuliahan sistem daring ini banyak menuai permasalahan, khususnya sebagai mahasiswa Tuli. Pendapat saya mengenai sistem daring ini dimuat dalam tulisan Tirto, teman-teman dapat membacanya di tautan ini https://tirto.id/kuliah-online-di-indonesia-yang-tak-ramah-bagi-mahasiswa-tuli-fQbZ.

Pandemi Covid19 memaksa saya harus magang di Kota Makassar dan sangat bersyukur karena dapat lebih dekat dengan kawan-kawan di PerDIK dalam waktu yang lama. Selama magang, saya mendapati pengetahuan baru yang tidak saya temui di bangku perkuliahan dan juga mendapati hambatan. Seperti, saat saya ditugaskan untuk mendampingi pewawancara dalam melakukan wawancara dengan Pemohon bantuan hukum, saya kesulitan melakukan proses wawancara. Hal ini dikarenakan pandemi covid19 harus mengikuti aturan Protokol Kesehatan seperti memakai masker, mencuci tangan dan menjaga jarak.

Sebagai Tuli, saya dapat membaca gerak bibir lawan bicara dan saat Pemohon menggunakan masker saya kesulitan untuk berkomunikasi karena bagian mulutnya yang tertutup masker sehingga tidak dapat memahami apa yang dikatakan oleh Pemohon. Selain itu, LBH Makassar merupakan salah satu lembaga bantuan hukum di Kota Makassar yang sudah mulai menerapkan sistem inklusif seperti menerima laporan korban dengan Difabel atau melakukan pendampingan hingga putusan ketika Difabel berhadapan dengan Hukum. Namun selama magang masih ada kesulitan ketika berkomunikasi dengan Difabel Tuli karena kurangnya pengetahuan tentang Budaya Tuli.

Awalnya mereka melihat saya seperti orang Dengar (Istilah untuk orang yang dapat mendengar) dan ketika berkomunikasi barulah sadar bahwa saya seorang Tuli. LBH Makassar telah melakukan langkah tepat untuk membukakan pintu yang seluas-luasnya kepada difabel untuk melakukan permohonan bantuan hukum jika berhadapan dengan hukum dan hal tersebut juga sebagai bentuk dukungan kepada Difabel sebagai pemegang hak asasi manusia.

Dukungan terhadap Tuli jangan terbatas pada proses Difabel Berhadapan Dengan Hukum saja, namun harus pula memasukkan unsur Budaya Difabel terutama Budaya Tuli. Pengalaman saya sebagai mahasiswa Tuli yang sedang magang di LBH Makassar menurut saya, juga penting menimbang Budaya Tuli yang saya miliki. Di dalam setiap proses kerja magang saya, khususnya dalam lingkaran terdekat LBH Makassar harus juga terbangun pemahaman itu. Advokat, Paralegal dan Staf LBH Makassar perlu turut mempelajari tentang perspektif difabel dan bagaimana berinteraksi dengan difabel dan itu akan sangat diperlukan ketika melakukan proses wawancara hingga pendampingan di peradilan.

Dari proses Panjang yang saya hadapi itu, sepertinya saya memang sedang mengarah pada pencapaian impian masa kecil saya, menjadi “super hero” bagi Tuli. Saya ingin mengabdikan diri dan kemampuan saya untuk memperjuangkan hak-hak Tuli khususnya dan difabel pada umumnya[]

Bisa hubungi Andi Kasri Unru atau Akas di andikasriunru@gmail.com, 085298912824

Menjadi Difabel dan Beberapa Kegagalan Membunuh Diri Sendiri

Oleh: Ryand Saputra Liman, Relawan PerDIK, mahasiswa Teknik Elektro Unismuh

21 September 2016, sekitar jam dua siang, aku mendapat kabar dari kakakku, Ricky.

“Ricka pingsan di rumah kos,” katanya kepadaku. Kos mereka berada di jalan Manunggal 45 Macini Sombala. Saat itu Makassar sedang mendung. Aku sedang di Panti Asuhan saat itu. Kedua kakakku dulu juga tinggal di panti yang sama. Tapi setelah dianggap bisa mandiri, mereka pun diminta keluar dari panti.

Aku kaget mendengar berita itu dan segera meminjam motor panti untuk ke rumah kos mereka. Aku pergi bersama temanku.

Sesampainya di rumah kos, aku langsung naik ke lantai dua tergesa-gesa. Begitu tiba di kamar, aku masuk dan melihat keadaan Ricka. Dia begitu pucat pasi seperti kekurangan darah akibat capek bekerja. Ricky menyuruhku membantunya membawa Ricka ke rumah sakit.

Aku mengikuti perkataan kakakku. Ricky lalu menggendong Ricka ke motornya. Setelah kami sampai di bawah, dia menaikkan Ricka yang setengah sadar ke motor. Aku memegangi Ricka yang lemah. Kami berangkat ke rumah sakit kira-kira pukul setengah tiga.

Kami tiba di rumah sakit Bhayangkara, jalan Mappaodang. Kami lalu mengurus agar Ricka dirawat inap.

Saat diberitahukan biaya tindakan pertama, kami kekurangan uang sejumlah seratus ribu rupiah.

Ricka mengatakan ada uang di lemarinya. Aku menawarkan diri mengambilnya. Tapi Ricky bilang biar dirinya saja. Mendengarnya, Ricka bilang kalua aku saja yang pergi. Ricky mengalah. Aku keluar dan meraih motor. Di sana masih ada kawanku menunggu.

Saat melangkah keluar dari UGD tadi, perasaanku tidak enak. Seperti ada gelisah dan ragu. Aku memandang langit. Awan menutupi tanpa celah. Mendung sore ini.

“Mendung ji itu, tidak hujan,” kawanku memantapkan keputusan untuk segera beranjak.

Akupun memperbaiki perasaanku dan menaiki motor bersama temanku untuk pergi mengambil uang itu.

Langit semakin menghitam dan gerimis mulai datang. Tak lama, hujan sudah menderas. Karena sudah dekat, saya memilih menambah laju kendaraan. Aku kesulitan membuka mata lebar-lebar. Butiran air hujan ini cukup besar seperti membentuk bola-bola kecil yang menghambur di wajahku. Saat akan memasuki jalan Bajiminasa, sekitar pukul 3 jalanan mulai terasa licin. Tiba-tiba, aku tak bisa menguasai laju motor. Motor terpeleset dan oleng. Motor terputar searah jarum jam dan kami terjatuh. Temanku terlempar ke kiri dan keluar dari jalur jalan raya sedangkan aku ke kanan masuk jalur kendaraan. Jalanan cukup ramai saat itu.

Tiba-tiba, sungguh cepat, sebuah mobil avanza berwarna merah melindas sebagian tubuhku. Aku sama sekali tak bisa mengelak. Gelap, aku pingsan.

Saat aku sadar, aku sudah berada di rumah sakit. Saat itu pukul 9 malam. Aku melihat, Ricky dan Ricka menangis. Akupun mengulurkan tanganku yang kukepal untuk memberikan uang. Ricky memegang tanganku.

“Apa?” ujar Ricky heran.

“Uang kak Ricka, seratus ribu,” ujarku.

“Di tangan mu tidak ada apa-apa,” ia heran.

Aku kaget dan segera melihat kepalanku yang melompong kosong.

Aku diam sejenak.

“kenapa terbaring ka di sini, kak?” aku bertanya masih heran dan takt ahu kejadian apa yang telah terjadi.

“Tadi saat kau kecelakaan,” ujar Ricky tampak sedih.

Aku terheran-heran dan tak mempercayai hal itu. Aku merasa kecelakaan tadi hanyalah mimpi. Tetapi rupanya itu kenyataan.

Sejak perawatan, teman-teman pantiku datang dan melihatku terbaring di atas tempat tidur pasien.

Awalnya aku tidak merasa sakit sedikitpun. Namun setelah sadar, aku melihat sosok putih di jendela rumah sakit. Sosok putih itu seperti bersinar.

Aku bersaha tenang dan berkata dalam hati, sosok apa itu tadi? Apakah barusan aku hamper saja mati?

Aku terdiam, mencoba merenung. Aku memilih tak memberitahukan siapapun mengenai sosok putih bersinar itu.

Keesokan paginya, aku merasakan hal aneh. Biasanya aku akan kencing di pagi hari, tapi sampai saat ini tak ada rasa ingin kencing. Aku masih diam dan menganggap tak terjadi hal yang mengkhawatirkan.

Tapi, saat hendak membalikkan badan, aku merasa kesulitan. Kakiku tidak mau bergerak sedikit pun?

“Kak, kakiku tidak bisa bergerak, kenapa?” tanyaku kepada Ricky. Ricky terdiam, tak menjawab apapun. Mungkin ini efek obat, pikirku. Akupun melanjutkan tidur.

Siang hari, aku terbangun. Sosok putih bersinar itu datang lagi. Kini ia lebih dekat dari tubuhku. Ia tepat di bawah kakiku. Aku terkejut tapi tak merasa takut. Aku malah tersenyum padanya.

Sosok itu menghilang lagi.

Aku berupaya membalikkan badan lagi. Tapi tak bergerak sedikitpun. Mengapa efek obat begitu lama hilangnya, pikirku.

Tak lama, Ricky datang dan mencoba membantuku bergerak. Setelah itu dia berkata, “Coba bangun duduk.”

Aku mencobanya. Badanku tetap diam. Aku sangat kesulitan bergerak. Aku mulai menangis. Aku juga bertanya kepada Ricky, kenapa aku tidak bisa bergerak.  Ricky membantuku duduk. Aku seperti batang pohon yang patah.

Perlahan, Ricky membantuku. Ia mengangkat tubuhku, coba berdiri. Namun ketika Ricky melepas tubuhku, badanku terjatuh ke lantai tak berdaya. Aku menangis sejadi-jadinya. Aku kalut dan tak menyentuh makanan apapun. Aku hanya minum segelas air setiap hari. Setelah seminggu, aku tetap tidak bisa menggerakkan kedua kakiku.

Bahkan setelah dua bulan kemudian, setelah menjalani operasi di Rumah Sakit Wahidin, aku mengira akan bisa berjalan kembali. Tapi dari 14 dokter yang menanganiku, Sebagian besar menyatakan tidak bisa Kembali berjalan.

Seteleh mendengar hal itu, aku menangis sejadi-jadinya. Sepertinya dunia menjadi gelap gulita. Masa depan terenggut seketika. Aku panik dan terus menangis.

Hari-hari selanjutnya, aku masih dalam perawatan. Ada kekasihku turut menjaga di rumah sakit. Tapi saya masih merasa remuk redam. Semuanya hancur.

Kekasihku memelukku. Ia berusaha memberiku kekuatan. Aku tahu itu.

“Sudah mi, jangan menangis terus,” katanya menenangkanku. Tapi aku masih tetap gelisah dan kepanikan berkecamuk dalam diriku.

Seminggu kemudian, aku masih dirawat di Rumah Sakit. Pikiranku belum tenang.

Suatu pagi, kekasihku mengajakku untuk jalan-jalan dengan kursi roda. Aku perlu udara segar dan menyamankan suasana hatiku. Ia mendorongku dan kami sudah di luar kamar. Belum jauh beranjak, aku memintanya agar ia mengambilkan air mineral di kamar. Aku sengaja memintanya agar ia masuk dan meninggalkanku sejenak. Ya, aku hanya butuh beberapa detik untuk melakukannya tanpa sepengetahuannya.

Ia masuk dan aku mulai beranjak. Aku memutar ban kursi rodaku mendekati tangga. Aku ingin membunuh diriku sendiri.

Aku sudah di bibir tangga. Sedikit lagi aku bergerak dan akan mati.

Tanpa keraguan aku mendorong kursi rodaku lebih cepat dan terjadilah petaka itu.

Aku meluncur bersama kursi roda dan terpelanting, terguling-guling sampai ke lantai satu. Aku merasakan benturan berkali-kali. Tiba di lantai dasar, kepala kuberdarah, tubuhku seperti remuk, dan sial, Aku tak mati!

Di atas, kekasihku panik dan mendengar kegaduhan barusan. Ia bergegas turun dan menemukanku di lantai bawah dengan kursi roda terbalik. Tubuhku tertindih kursi roda. Sakit sekali rasanya. Darah masih bercucuran di kepalaku. Sialan betul, akum au mati, bukan cuma berdarah.

Setelah sebulan, aku keluar dari rumah sakit. Aku kembali ke panti asuhan di mana aku selama ini tinggal.

Dalam panti, suasana perlahan berubah. Aku merasa kehilangan Teman-teman di sini. Aku merasa mereka jarang mengajakku bicara. Aku bahkan mencoba menyapa mereka. Tak ada yang menanggapi, hambar sekali. Ini membuatku semakin tak karuan.

Suatu kali, pernah kudengar mereka bilang sesuatu yang tidak mengenakkan. Aku nyaris membenci mereka setelahnya.

Malam itu aku pura-pura tidur dan aku mendengar perbincangan mereka.

“Dia sisa tunggu mati, saja,” ujar salah seorang dari mereka. Kalimat itu sangat tidak mengenakkan. Aku melanjutkan kepura-puraan, tak ingin menghardik mereka. Aku malah menangisi keadaanku ini.

Malam itu aku tak tidur sampai pagi. Sesekali menangis, selebihnya memaki keadaan, di dalam hati.

Keesokan paginya, niat bunuh diri datang lagi. Aku naik ke kursi rodaku. Aku sedang berada di lantai tiga. Sunyi di sini. Ada tamu-tamu panti asuhan di bawah. Aku mendengar percakapan mereka samar-samar.

Aku menggerakkan roda kursi rodaku, menuju tangga. Kali ini aku harus mati.

Di tepi tangga, aku sudah siap. Aku bahkan menutup mataku. Ada kepasrahan yang kubiarkan menguatkan niatku meluncur.

Suara kursi roda menghentak anak-anak tangga, aku terpelanting, bergulir-guling dan bertabrakan dengan kursi rodaku sendiri, dan tak lama kami tiba di lantai satu. Tamu-tamu tampak kaget dan panik mendengar suara-suara benturan itu.

Aku tak mati. Asu!

“Kenapa aku tidak matiii!” aku berteriak.

Orang-orang terkejut dan berhamburan untuk menolongku. Mereka mengangkatku dan berusaha mengobati lukaku.

Aku sudah dua kali gagal, aku mungkin akan mencobanya sekali lagi.

Di panti, sejak upaya bunuh diri yang gagal itu, aku menjalani kehidupan apa adanya. Aku kebanyakan terbaring saja. Akses yang tidak memadai di panti membuat ruang gerakku sempit sekali. Tidak enak rasanya mengganggu teman-teman jika aku harus selalu meminta bantuan. Aku juga mulai memakai pampers karena tidak bisa mengontrol buang air kecil dan besar. Betapa tidak nyamannya.

Ryan Kecil saat di Panti Asuhan bersama anak-anak panti (memegang gendang)

Setiap hendak mandi, aku harus meminta bantuan teman-teman atau kakakku. Aku tak bisa menguasai tubuhku sehingga aku setiap hari butuh bantuan untuk diangkat. Keadaan ini sama tidak nyamannya. Menjadi orang yang tergantung untuk melakukan urusan sehari-hari. Aku merasa malu. Kebanyakan aku menggunakan pampers baik untuk buang air kecil dan buang air besar. Sungguh menyakitkan jika mendapatkan Teman yang tidak mau membantu mengambilkan, semisal nasi atau lauk yang sulit kujangkau.

Karena suasana yang tidak menggairahkan, aku memilih lebih banyak berbaring. Sampai suatu hari ternyata aku terkena decubitus atau luka tekan yang sangat serius. Luka itu ada di tulang ekorku. Awalnya luka itu hanya serupa goresan tapi lama kelamaan membesar dan sampai tulang. Sakit sekali.

Beruntung, di Panti Asuhan ini ada organisasi sosial di Belanda yang mau membantu mengurusi kebutuhan panti ini. Ibu Annete namanya, kemudian meminta perawat dari Grestelina datan untuk mengobati dekubitusku. Berkat Ibu Annete juga saya mendapatkan terapi rutin selama dua bulan lamanya. Seminggu tiga kali saya diterapi. Tapi tidak ada perubahan. Aku masih tetap hanya bisa berbaring di rumah dan semakin membuatku frustasi.

Sebulan kemudian, aku dikeluarkan dari panti asuhan. Tepatnya 4 Februari 2017. Awalnya aku tidak mau keluar. Tapi, pihak panti telah menyiapkan surat pernyataan untuk keluar. Aku tak berdaya dan akhirnya memenuhi permintaan mereka. Katanya, aku tidak akan bisa lagi berlama-lama tinggal di panti. Aku keluar, merasakan perihnya patah hati. Menangis lagi.

Karena tak punya pilihan, aku pindah ke kos kakakku, Ricka di jalan Cendrawasih, jembatan merah. Ukuran kamarnya hanya muat untuk seorang, saya harus menyesuaikan diri.

Beruntung terapi masih berlanjut. Saat itu, seorang Terapis asal Belanda rutin mendatangiku. Ia bernama Lukas. Ia juga bagian dari Somoi.

Saat itu, Lukas adalah mahasiswa di Amsterdaam University dan seorang Fisioterapis Somoi. Somoi merupakan organisasi fisioterapis untuk kerja-kerja pembangunan di Indonesia. Organisasi ini sudah bekerja kurang lebih 18 tahun di Sulawesi Selatan. Setelah beberapa tahun berhenti, kini program SOMOI berjalan lagi. Lukas adalah salah satu Terapis yang dikirim dari Belanda untuk bekerja di Tana Toraja, khususnya di sejumlah SLB dan menangani terapi fisik bagi anak-anak difabel kinetek (fisik), seperti anak dengan Cerebral Palsy, polio, atau orang dewasa yang terkena stroke.

Lukas, saat berkunjung ke PerDIK 22 Maret 2017 lalu.

Lukas mengurut dan memberikan pengetahuan cara mengontrol gerak dengan otak. Kini aku harus pandai mengendalikan dan memerintah otakku. Dulu, kaki digerakkan dengan spontan, kini aku harus belajar membangun kendali gerak itu melalui otakku. Sulit, masih sulit sampai sekarang. Tapi banyak perkembangan.

Sejak terapi itu, aku mulai bersemangat. Lukas dan Bibi Fem dari Somoi membelikanku Hape Vivo dan dengan itu aku berkomunikasi dengan Teman-temanku. Teman-temanku sudah ada yang kuliah dan bekerja. Aku malah merasa rendah diri karena hanya bisa terbaring, dan tak berdaya.

Setelah enam bulan, Lukas harus kembali ke Belanda. Nyaris bersamaan, kakakku Ricky juga merantau ke Bali. Aku sendiri di rumah kos. Kakakku, Ricka memilih tinggal di kos lain. Dalam kesenderian, godaan bunuh diri muncul lagi.

Aku menenggak banyak pil obat, berharap over-dosis.

Apa saya mati kali ini?

Aku cuma tak sadarkan diri. Begitu sadar, aku sudah di rumah sakit. Dua hari kemudian kekasihku datang dan katanya, ia mau membantu mengurusku sambil kuliah. Aku tak mengelak atas bantuannya. Tampaknya ia memang tulus ingin membantuku.

Ia lalu mengontrak kamar kos di depan kos ku. Ia menepati janjinya dan aku merasa bersemangat.

Menjelang Akhir Desember, ia pulang kampung. Ia mau meminjam hapeku, dan aku meminjamkannya dengan satu pesan. Aku ingin dia bicara ke orang tuanya tentang kondisiku dan memintanya untuk merekam. Dia mengiyakan.

Kekasihku ini bernama Selvi. Saya menaruh Harapan kepadanya. Sepertinya, semangatku yang ada saat ini, tersangkut padanya. Saya merasa perlu bertahan hidup.

Aku pacarana dengan Selvi sejak SMP dan kami berpacaran selama 4 tahun 2 bulan.

Ia pulang kampung untuk merayakan natal 2017 dan merayakan peralihan tahun baru di kampungnya.

Suatu sore, ia balik dan kami bertemu melepas rindu. Ada perubahan kurasakan. Ia beberapa kali menangis.

“Kenapa, dek?’’ dia memilih diam atau paling-paling menjawab tidak apa-apa.

Aku meminta rekaman ucapan orang tuanya. Ia memutarnya.

Kata-kata orang tuanya seperti dugaanku.

“Tak ada harapan yang bisa disediakan oleh seorang Ryan jika ingin terus bersama dirinya,” kira-kira begitu intinya.

Hening.

Aku membaringkan badanku, menenangkan diri. Selvi tak tahan dan memilih pamit ke kamarnya.

Setelah beberapa hari, ada perubahan dari Selvi. Aku melihat ada lelaki yang menjemput dan mengantarnya setiap ke kampus dan kembali ke kos. Aku mengenal lelaki itu, Teman panti ku dulu. Setelah tiga minggu, aku mendapatkan kejelasan. Mereka memang berpacaran.

Kekalutan Kembali menyerangku. Biasanya, kalau kalut begini saya lantas berpikir pendek lagi.

Bunuh diri? Ya.

Suatu pagi, aku bangun sebagai orang yang kalah.  Melihat cermin dan lantas aku membenturkan kepalaku sekeras-kerasnya. Pecahan kaca berhamburan seiring suara retakan. Darah mengucur deras dari kulit kepala yang robek. Aku memungut pecahan paling besar dan mengunyahnya penuh keputusasaan. Aku tak menhiraukan bibir dan lidahku tersayat-sayat. Darah mengucur dalam mulutku. Aku berharap menelannya, tapi aku pingsan lagi.

Ketika aku tersadar aku sudah berada di UGD rumah sakit. Aku melihat di sampingku ada kakakku, Ricka. Wajahnya menunjukkan kemarahan.

“Bodoh kau itu!” Ia menamparku.

“Mau cari mati?”.

Aku mengutuki kegagalanku mati hari ini. Tak peduli dengan tamparannya.

“Kenapa aku masih hidup? harusnya aku mati!” aku berucap dalam hati.

Setelah keluar dari rumah sakit, aku kembali ke kosku dan kembali hidup sendiri.

Selang beberapa hari, ibuku datang. Ia membawaku ke Enrekang. Di sana ia tinggal bersama suami dan anaknya.  Suaminya bukan bapakku. Ia telah bercerai dan menikah kembali.’

Di Enrekang, aku tinggal di kecamatan Maiwa, tepatnya Maiwa atas. Awalnya berjalan baik. Di sana aku memasak, mengepel, menyapu rumah, mencuci piring. Aku sering di tinggal selama seminggu sendirian, entah mereka pergi kemana.

Ketika ibuku pulang pasti ada saja cara untuk bisa memarahiku. Ibuku memang temperamen. Bahkan adikku pun diperlakukan keras. Suatu kali ia marah pada adikku dan aku merasa tidak nyaman jika tak membelanya. Ibuku bertambah marah dan dia memukulku dengan gagang sapu. Dalam kekalutan, ia mengambil pakaianku dan menghamburnya.

“Kau tidak ada gunamu!” matanya mendelik.

“Anak setan, kenapa dulu pas kecelakaan tidak mati saja!” Dia seperti kesetanan dan aku cuma bisa menangis. Memunguti pakaian dan tidak beranjak. Aku tetap memilih tinggal dan melakukan apa yang bisa kulakukan. Kali ini aku tak mau berpikir pendek. Aku tak mau berusaha bunuh diri lagi. Sia-sia saja. Tobat ma!

Saya menerima keadaanku tinggal di Enrekang. Walaupun ibuku masih suka marah-marah, aku menerimanya dan berupaya memakluminya. Ia juga menghadapi masa-masa yang sulit.

Pada awal 2019, Januari, saya mulai searching informasi tentang orang-orang cacat. Bagaimana mereka hidup, di mana bisa bekerja, dan lain-lain. Saya lalu mendapat informasi tentang Balai Rehabilitasi untuk orang dengan disabilitas di Kota Makassar. Aku senang dengan informasi ini. Aku terus mencari-cari informasinya. Websitenya cukup aktif sehingga banyak informasi yang bisa kubaca.

Aku juga mencari tahu info dari Dinas Sosial Kabupaten Enrekang. Kami terhubung. Aku meminta tolong agar bisa belajar di Balai. Mereka dengan senang hati mengurus segala keperluanku.

Pencarianku berbuah beberapa bulan kemudian. Pada Agustus, pihak dinas sosial menjemputku dan membawaku ke Makassar untuk belajar selama 6 bulan di Balai.

Saat inilah aku merasakan rasa nyaman yang lama tak kurasakan. Aku bertemu Teman-teman yang juga difabel dengan beragam kondisi. Aku tidak sendiri dan aku bukanlah yang paling mengalami kesulitan. Aku tidak akan kesepian lagi.

Ryand saat di Balai BRSPDF Wirajaya, Makassar

Bersama pegawai Balai Rehabilitasi Penyadang Disabilitas Fisik Wirajaya dan teman-teman difabel yang belajar di Balai, kami berbagi rasa dan semangat. Kami belajar sesuai minat masing-masing dan kepala Balai, Pak haji Syaiful sangat perhatian kepada kami dan memberikan kami banyak kekuatan untuk bangkit.

Di Balai, kami diajarkan menerima keadaan yang sekarang kami alami. Aku menerima dan aku sudah terbiasa untuk bercanda walaupun candaan itu terkait kondisi fisikku. Tidak apa-apa. Aku bersyukur, aku masih hidup. Aku masih bisa berjuang untuk masa depanku. Kini aku memantapkan diri dengan cita-cita yang harus kuraih.

Ryand (kiri) bersama 3 rekannya sesama peserta belajar Elektro HP di Balai Rehabilitasi.

Kelak, aku akan membuktikan kepada semua orang bahwa kami difabel tidaklah lemah seperti kata orang difabel itu orang cacat. Aku sering menonton motivasi dari Jack Ma, Nick Vujicic, dan masih banyak lagi. Oia, di Balai ini, aku juga menjalin kasih dengan Nurul. Dia perempuan difabel dan baik hati.

Sekarang saya juga bergabung dan aktif di PerDIK. Awalnya perkenalanku dengan Teman-teman PerDIK punya cerita tersendiri. Aku akan menceritakan singkat saja. Kelak aku akan bercerita lebih panjang.

Saat itu, selepas berlatih di Balai. Aku tinggal di Gowa bersama Ricka. Aku mau mendaftar kuliah.  Aku bingung sekali. Pihak Somoi, yang banyak mendukungku selama tinggal di panti bersedia memberiku beasiswa. Aku pun berupaya mencari informasi. Aku tak peduli saat kakakku menentang rencanaku. Tapi aku kepalang sudah jadi batu yang keras hati. Aku ingin kuliah.

Pada saat itu aku masih mencari kampus, ibu Annette menelponku dari Belanda. Ia memberiku saran untuk menghubungi Lembaga PerDIK. Akupun mencarinya di google. Mudah saja mendapatkannya. Ada nomer tertera di sana dan aku mengontak nomer itu.

Orang yang menerima telponku adalah Kak Ishak Salim. Ia ketua PerDIK. Aku ingat, dia banyak tanya kepadaku, dan banyak melucu dengan pertanyaan-pertanyaan atau merespon cerita-ceritaku.

Aku bilang, akum au kuliah di jurusan Teknik Elektro. Ia pun mengusahakannya. Aku mendapatkan sejumlah informasi termasuk brosur Universitas Islam Muhammadiyah, Unismuh. Aku menyampaikan ke Ibu Annette kalau aku telah terhubung dengan PerDIK dan aat ini kami sedang proses pendaftaran. Teman-teman PerDIK seperti kak Mamat dan kak Nur Syarif Ramadhan membantuku ke kampus.

Aku senang. Tapi kakakku tidak. Ia masih menentang keinginannku. Aku tetap tak peduli. Ia memintaku pergi. Aku mengadu ke PerDIK dan meminta kepada Kak Ishak agar aku bisa tinggal di PerDIK.

“Biar saya bersih-bersih di kantor, kak” pintaku dengan sedikit membujuk. Tiada penolakan. Aku diterima tinggal di PerDIK. Hari itu juga aku pinjam uang tetanggaku dan memesan GoCar lalu ke PerDIK. Saat ini, aku tak mau mati lagi. Ini babak baru hidupku. Aku mulai bergiat bersama Teman-teman. Terakhir, di Akhir tahun lalu (2020), kami rapat kerja di Malino. Kami di sana selama 4 hari. Seru sekali. Menghidupkan semangatku untuk menapaki hari-hari mendatang. Aku harus bisa terus hidup dan mencapai yang kuimpikan[]

Ryand saat turut raker bersama PerDIK di Malino

Selamat Jalan Bang Hermen Hutabarat

2017 lalu bertemu dan berdiskusi mengenai sejarah pergerakan eliminasi kusta. Sejak pertemuan itu, saya mulai mendapatkan gambaran pergerakan Kusta dari cerita-cerita Bang Hermen.

Lalu bertemu juga belakangan dengan Pak Nuah P Tarigan , Om  Zainudin, keduanya berkontribusi atas berdirinya PerMaTa (Perhimpunan Mandiri Kusta), GPDLI, dan kemudian FARHAN dan kawan-kawan pergerakan eliminasi kusta di Makassar (PerMaTa maupun PKPSS–Persatuan Kusta Perjuangan Sulawesi Selatan), penggerak NLR (No Leprosy Remain–Nederland Leprosy Relief), Kerstin dan juga menikmati diskusi, advokasi dan bacaan literasi mengenai upaya-upaya masyarakat sipil mencegah persebaran bakteri leprosy dan mengurangi angka pengidap kusta, yang informasi tentangnya bertebaran di literasi maya.

Di NTT ada mama putih atau Gisela Borowka dan mama hitam atau Isabela yang memulai penanganan kusta secara mandiri di tahun 1960an dengan bekal ilmu perawatan dan modal sosial orang NTT. Setelah itu, berdiri rumah sakit pengobatan orang yang mengalami kusta dan meringankan beban kedua mama berhati baik ini. Kedua mama juga telah Pergi.

Semoga, Bang Hermen (waktu itu, kalau tidak salah mengenalkan dirinya bernama Bang Coki), damai dalam istirahatnya. Perjuangan Abang akan kami lanjutkan dan tenanglah di SurgaNya.

Semoga segera bertemu dengan sesama pejuang eliminasi kusta, Bunda Theresa, Mahatma Gandhi, dan kawan-kawan dari Indonesia yang telah juga pergi.

Saat bertemu Pak Hermen di Yogyakarta, 2017

Tomy Satria dan Pembelaannya Pada Kelompok Rentan

Oleh: Ishak Salim

Saya harusnya ada di tengah-tengah massa yang mengantarnya mendaftar untuk pencalonannya sebagai bupati Bulukumba siang tadi. Tapi tak memungkinkan, padahal saya sedang berada di kampungnya, di Tanete. Saya pikir ia akan maklum dengan ketidakhadiran ini. Sehari sebelumnya saya bahkan tak jua bertemu saat ia datang ke aula kantor kecamatan membuka acara pendidikan singkat membangun desa inklusi untuk 14 desa di kecamatan Bulukumpa. Ya, pagi saat ia hadir saya harus mencari tempat dengan sinyal internet yang bagus untuk sebuah diskusi dengan beberapa aktivis pergerakan difabel.

Sejak ia memutuskan memasuki gelanggang politik elektoral, dan ia berhasil terpilih menjadi anggota dewan bahkan menjadi wakil ketua DPRD Bulukumba, saya dkk di PerDIK segera menemuinya. Apa lagi kalau bukan mendiskusikan kepentingan warga difabel di Bulukumba. Tidak sulit bagi kami menyampaikan gagasan dan mudah pula bagi Tomy untuk mengerti betapa urgen mendudukkan kepentingan difabel yang selama ini di belakang dikedepankan dan menampakkan apa yang selama ini tak nampak dalam perbincangan pembangunan. Saat itu gagasan menyiapkan peraturan daerah perlindungan difabel menjadi salah satu prioritasnya. Berkat dorongan kawan-kawan pergerakan difabel baik di Bulukumba seperti PPDI Bulukumba, PerMaTa Bulukumba,  komunitas Tuli maupun organisasi masyarakat sipil pro isu difabel akhirnya perda ini disahkan.

Kami tak cuma membincangkan soal regulasi disabilitas, tapi juga sejumlah rencana program untuk memberdayakan dan memandirikan difabel. Tomy mengingatkan agar kerja pemberdayaan dilakukan dengan model pengorganisasian rakyat, langsung ke jantung hatinya. Saat itu kami memutuskan memulai di satu desa, Kambuno.

Di desa ini, seorang kawan dekat tinggal dan mengorganisir petani dan banyak membantu pemerintah desa merancang sistem informasi desa dan berdasarkan data hasil sensus penduduk desa merencanakan banyak hal. Kami dari PerDIK Sulsel menjadikan markasnya yang berupa laboratorium sekaligus home stay. Setiap kami ke desa ini, nyaris selalu kami bertemu juga dengan Tomy, dan seperti menjadi ciri khasnya yang santai tapi bisa diajak mengobrol serius dan memberi dukungan atas rencana-rencana baru.

Salah satu rencana itu adalah saat kami kemudian bersama-sama mengupayakan agar even dua tahunan nasional yakni temu difabel se-Indonesia bisa diadakan di desa Kambuno. Ia ke Yogyakarta saat itu dan menghadiri temu inklusi ke 3 di Gunung Kidul kala itu, 2018. Saat itulah, dalam satu kesempatan penting, ia mendeklarasikan kesiapannya mengadakan temu inklusi di Bulukumba, yang seharusnya dilaksanakan pada 13-16 Juli 2020. Sayang, pandemik covid kemudian terjadi dan membuat kegiatan nasional ini tertunda.

Ada banyak rencana, tapi tak semua bisa diwujudkan. Posisi sebagai wakil bupati membuatnya tak mudah leluasa menentukan dan menjalankan keputusan. Ia pernah menyampaikan kondisi itu dan kami lalu memilih tetap fokus dengan kerja-kerja kecil memperjuangkan hak difabel.

Siang tadi, saat sesi istirahat, dalam kelas saya membuka Facebook dan menemukan link-link kutipan video, poster, meme, dll mengenai proses pendaftarannya. Orang yang hadir dalam acara itu memberitahukan kepada saya bahwa jumlah massa lebih dua puluh ribu orang. Saya menonton video itu dan memang benar ribuan orang memenuhi jalan-jalan utama.

Kami masih punya banyak kerjaan untuk mengedepankan pemenuhan hak-hak difabel, memajukan kajian-kajian difabilitas, mendorong desa-desa menerapkan konsep desa inklusi yang saat ini telah berjalan rintisannya, memberdayakan difabel, mengurangi hambatan-hambatan fisik dan pikiran-pikiran keliru mengenai difabel, mengedepankan pendidikan anak-anak difabel di sekolah-sekolah yang menjelma menjadi lebih inklusif dan menyiapkan peluang-peluang kerja yang adil bagi difabel dan kemudian harapan yang masih terus kukuh membela kelompok-kelompok rentan lainnya di kabupaten tercinta ini.

Selamat berjuang sappo! Tetaplah teguh untuk mempraktikkan berpolitik secara benar, seperti sejak mahasiswa kita lakukan dan akan tetap seperti itu di hari-hari selanjutnya.

Menang!

Travelogue Seorang Pembelajar [6]: Buku Digital

Oleh: Nur Syarif Ramadhan

Ruang belajar kami di international house saat kelas Bahasa inggris berada di lantai paling bawa WT building. Kami terbagi ke dalam tiga kelas. Saya dan Ori (Sumbawa) kebetulan berada di kelas yang sama; intermediate. Tiap senin sampai jum’at, kelas ini dimulai pukul delapan pagi hingga pukul sebelas. Kemudian dilanjutkan dengan elective class (kelas pilihan) di mana kami pada bulan pertama akan belajar segala hal mengenai Selandia Baru (New Zealand Study). Kelas ini dimulai pada pukul setengah duabelas hingga jam satu siang.

Saya menjadi orang pertama yang tiba di kelas pagi itu. saya melakukan orientasi singkat. Mencoba lebih familiar dengan ruangan ini. Kuperkirakan kelas ini bisa menampung sekitar 25 student, sesuai dengan jumlah meja dan kursi yang ada di situ. Sebuah proyektor tergantung di bagian tengah ruangan menghadap ke whiteboard yang tepat dibagian depan kelas. Ada juga loudspeaker yang menempel pada atap kelas. Kuperkirakan, proyektor danbbbbbbb loudspeaker itu terkoneksi dengan seperangkat computer yang berada dibagian depan kelas sebelah kiri, tepat di meja pengajar.

Saya lantas memilih tempat duduk. Kuletakkan tas pada sebuah meja tepat di depan meja pengajar. Ada colokan listrik di dekat situ. Karena pada saat belajar saya akan banyak menggunakan laptop, tentu saja saya butuh itu. semoga saja belum ada orang yang menempati bangku ini. pada papan pengumuman yang kami lihat kemarin, hanya ada enam students yang menempati kelas ini, jadi setidaknya ada banyak kursi lain yang bisa ditempati mereka yang datang belakangan.

Ori tiba sekitar lima menit kemudian. Ia menuju bangku tepat di sebelah kiriku.

“Rif, saya di sini, ya?” katanya kemudian.

Kemarin, usai placement test dan tour singkat keliling kampus AUT, Laila mengumpulkan kami di ruangan WT1440. Ia memberi arahan singkat mengenai apa yang akan kami pelajari selama 12 pekan kedepan. Hal yang paling kuingat adalah ketika ia berulangkali menekankan pada Ori untuk membantuku selama proses belajar di international house, khususnya pada kelas utama (core class).

‘Ori, kau harus pastikan kalau Syarif dapat mengakses pembelajaran di kelasmu’ begitu katanya.

Dalam hati saya berjanji akan berusaha mandiri agar tidak merepotkan orang lain. Hal lain yang membuatku risau adalah hingga pagi ini saya belum dapat bahan materi yang akan dipelajari di kelas intermediate. Sementara teman-temanku sejak kemarin sudah diberikan buku cetaknya masing-masing. Saya juga belum dapat info lebih lanjut dari AUT Disability Support.

***

“Saya Sean Shadbolt, teacher kalian di kelas ini.”

Lelaki jangkung itu memperkenalkan diri. Ia membawa sekardus dokumen yang langsung diletakkan di meja kerjanya.

“iya, hari ini kita punya dua new students dari Indonesia, Syarif dan Ori. Apakah saya benar melafalkan nama kalian?”

“right, Sean.” Jawabku singkat.

“Oh iya, Syarif ini punya hambatan dalam melihat, tetapi semoga saja itu tidak jadi masalah saat proses belajar di kelas ini.” Jelasnya lagi.

Tanpa banyak basa-basi, Sean lantas memulai kelas pagi itu. bahkan tidak ada sesi perkenalan dari kami. Empat students lain sudah tiba juga di kelas. Mereka dari negara yang berbeda. ada Izumi dari jepang, Silvia dari Brazil, Liza dari Thailand dan Chris dari Cina. Tanpa kesulitan, saya bisa langsung akrap dengan mereka. Sean memerintahkan kami untuk mengeluarkan buku belajar masing-masing. Karena masih belum punya bukunya, saya lantas menyalakan laptop.

Sean sedang mengajar

Saat itulah, Karent masuk ke kelas kami. Ia membawa sebuah flashdisk yang berisi buku elektronik buatku.

“Syarif, ini materi ajar yang akan kamu pelajari selama di kelas ini. Maaf, ini belum semuanya. John hanya mengirimkan satu chapter. Ada dua file di flashdisk ini, file-nya sebenarnya sama, Cuma formatnya yang berbeda. satu berformat document word, dan satu lagi berformat pdf. Mungkin kamu bisa cek dulu. Nanti sampaikan ke john file mana yang paling akses buatmu.”

Dalam hati saya ingin sekali mengomeli John. Kenapa tidak kemarin saja dia mengirimkan dua file ini melalui email? Itu akan jauh lebih muda, dan saya langsung bisa menguji keaksesibilitasannya. Kalau begini, saya akan membutuhkan waktu yang lumayan banyak, dan tidak bisa langsung mengikuti proses belajar.

“Baik, Karent,terimakasih. Nanti saya langsung saja menghubungi John.” Saya mengembalikan flashdisk tadi pada pemiliknya.

15 menit selanjutnya saya gunakan mengecek file dari Karent. Saya pertama membuka file pdf. Laptopku membutuhkan sekitar 45 detik untuk membuka file itu. karena menggunakan screen reader, jadi membutuhkan waktu yang sedikit lebih banyak dari laptop biasanya. saya menelusuri isi dokumen itu, dan sepertinya agak berat jika harus menggunakan file ini. Karena dokumen ini berisi banyak gambar, sehingga saya lagi-lagi butuh banyak waktu untuk membacanya. Screen reader di laptopku pun agak tersendat-sendat saat membacanya. File ini merupakan versi original [e-book] dari buku yang telah dimiliki teman kelasku.

Selanjutnya, saya membuka dokumen kedua, yang berformat word. File ini ternyata lebih ringan dari file pertama, karena hanya berisi teks dan sama sekali tidak memiliki gambar. Sepertinya file kedua ini merupakan hasil scan dari dokumen pertama. Dengan file itu, saya pun bisa mengikuti proses belajar hari pertama di kelas intermediate.

Syarif sedang belajar dengan menggunakan laptopnya

Saya menghubungi John kira-kira setelah kelas New Zealand Study, sebelum makan siang. Saya menanyakan berapa banyak waktu yang ia butuhkan untuk men-scan dokumen pdf itu menjadi dokumen word yang lebih akses?

“Tidak begitu lama, Syarif. Yang lama sebenarnya adalah waktu mengeditnya.” Begitu balasan email John.

Meskipun saya lebih muda mengakses file kedua yang berformat dokumen word, tetapi saya juga sebenarnya menginginkan file asli dari buku itu. saya merasa tak enak saja untuk meminta John untuk menyiapkan buku tersebut dalam dua format. Saya kemudian mencoba mengakses buku pdf itu pada Handphone android. ternyata hasilnya lebih muda diakses dan screen reader di handphone tak kesulitan membaca isinya.

Di laptop juga saya punya software scan seperti; Kurzweil 1000 dan OpenBook 8.0 yang selama ini telah membantu saya mengakseskan atau men-scan buku-buku yang selama ini kurang begitu ramah bagi pembaca layer. jadi sebenarnya saya bisa mengakseskan buku-buku tersebut secara mandiri tanpa harus merepotkan Jhon.

“Jhon, sepertinya kamu cukup mengirimkan e-book asli dari buku itu. tak perlu di-scan. Screen readerku bisa mengaksesnya.” Begitu email yang kukirimkan pada John.

Besoknya, sebelum kelas dimulai, Karent lagi-lagi mendatangiku di kelas. Masih dengan flashdisk yang sama, dia menyerahkan semua file asli dari buku yang akan saya pelajari selama di kelas intermediate. Karent juga membawa  sebuah dokumen yang harus kutandatangani. Ternyata itu adalah surat pernyataan yang dikeluarkan oleh penerbit. Isinya kurang lebih; pernyataan jika saya tidak akan menyebarkan file asli buku tersebut pada mahasiswa lain. Selain saya, di situ juga ada tandatangan John.

Begitulah cara Auckland University Of Technology memfasilitasi mahasiswanya yang difabel. Pada kelas-kelas berikutnya, para dosen yang akan mengajar di kelasku akan diberitahu jika ada salah satu mahasiswa yang difabel [lowvision], serta bagaimana cara memfasilitasinya  di kelas. Maka hal pertama yang akan disediakan oleh dosen tersebut adalah menyediakan bahan ajarnya dalam bentuk digital, jika menggunakan powerpoint, maka powerpoint tersebut akan ia serahkan ke saya.[*]

baca tulisan sebelumnya:

https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2019/11/06/travelogue-seorang-pembelajar-5-placement-test/

“Pariwisata Sulsel harus akses bagi semua”(Rekomendasi dari PerDIK, 29 Februari 2020.)

Oleh: Ishak Salim

Diskusi mengalun perlahan. Filemon alias Emon menyampaikan pengalaman berwisatanya dengan ‘Bahasa isyarat Makassar’. Ia tak ragu pergi berlibur ke Bali. Baginya, difabel harus berani keluar walau masih banyak tempat tak akses. Kehadiran difabel di area wisata akan menunjukkan bagian mana yang harus dibenahi.

Emon menyampaikan pengalaman berwisatanya dengan ‘Bahasa isyarat Makassar’.

Kerstin, sebagai konsultan aksesibilitas memaparkan bahwa penting mengakomodasi turis difabel di Indonesia. Ada banyak tempat menarik nan indah di Indonesia, dan itu peluang memperkenalkan kepada difabel di Eropa.

“Datanglah ke Indonesia, memang belum standar, tapi ada fasilitas untuk bisa membantu difabel demi kenyamanan berwisata,” ujarnya kepada pihak pengelola wisata maupun turis asing difabel.

Memang begitulah kondisi pariwisata di Indonesia. Ada peraturan terkait hak-hak penyandang disabilitas tapi pemenuhannya masih jauh dari harapan. “Jika di Jerman, kalau ada hotel yang tidak akses, maka pemerintah akan mendendanya,” ujarnya saat seorang aktivis difabel Gowa bertanya bagaimana praktik perhotelan di negaranya.

Kerstin saat menyampaikan pengalaman-nya dalam diskusi tematik di rumah PerDIK

Dari konteks pariwisata di kabupaten Gowa, sayangnya pihak pemerintah tidak memenuhi undangan PerDIK. Dari konfirmasi kepala dinas pariwisata dan kebudayaan Gowa, katanya telah memberi disposisi ke kepala bidang pariwisata, namun saat direktur PerDIK menghubunginya, aparat tersebut tak datang. Ketidakhadiran pihak pemerintah membuat sulit mengonfirmasi bagaimana kebijakan pariwisata di Gowa. Sepintas memang ada keberpihakan kepada difabel dengan adanya guiding block di di jalan raya Sungguminasa, tapi belum tampak dalam objek wisata.

Menurut ketua PPDI Gowa, ini kesempatan baik untuk membincangkan soal pariwisata yang akses bagi difabel.

“Mari kita merumuskan langkah-langkah strategis untuk memperjuangkan aksesibilitas ini,” tawarnya kepada peserta diskusi.

Kerstin menyinggung kerja advokasi yang dilakukan oleh jbft di Jakarta. Organisasi ini memperjuangkan aksesibilitas fasilitas publik di kota Jakarta, termasuk transportasi dan infrastrukturnya. Cara kerja Jakarta Barrier Free Tourism ini perlu ditiru.

“Sambil berdemo, kita berwisata juga,” ujar salah satu peserta. Partisipan tertawa. Mungkin menyadari bahwa ternyata banyak aktivis difabel terlalu asyik beradvokasi, mengorganisir diri tapi lupa menikmati rekreasi.

peserta yang mengikuti diskusi dari beranda rumah PerDIK

Diskusi berlangsung pukul 15.30 dan berakhir lewat 17.30. Terima kasih untuk seluruh partisipan yang telah hadir. Kegiatan rutin ini masih terus kita upayakan berjalan dengan sederhana.

Oia, special thanks untuk Ida Arianti Said atas solo karirnya menyiapkan dan menyajikan penganan Bakara dan ubi goreng serta teh panas. Padahal biasanya tim konsumsi lebih banyak dari jumlah peserta haha.

Terima kasih juga kepada teman-teman dari PPDI Gowa, NPC Gowa, DC Gowa, Save the children, Gerkatin Makassar, LBH Makassar, Pertuni Sulsel, SLB B Cendrawasih, Gemparkan dll dll.

Kita jumpa di wisata intelektual berikutnya!

Nur Syarif Ramadhan dan Kemenangan Kecil Sehari-hari

Oleh: Ishak Salim

Nur Syarif Ramadhan memulai dan menjalani kehidupan intelektualnya berbeda dengan kebanyakan orang. Ia misalnya harus melewati masa sekolah dasar dalam cengkeraman cara berpikir masyarakat yang segregatif. Dirinya yang buta tidak serta merta bisa bersekolah di sekolah umum. Ia mesti memulainya dari Sekolah Luar Biasa.

Lahir dengan mata katarak dan putih menyerubungi lensa matanya membuatnya tak awas sejak dini. Pengetahuan keluarga dan anggota masyarakat di kampungnya sayangnya juga tak mengantarnya ke pengobatan mata profesional untuk membersihkan kabut protein yang telah meluas seiring usianya yang bertambah. Butuh waktu sekian tahun untuk akhirnya informasi mengenai operasi katarak sampai ke keluarganya dan akhirnya ia bisa dioperasi dan menyelamatkannya dari kebutaan total.

Syarif dan teman-temannya semasa SMA

Ia terlanjur bersekolah di SLB, terpisah dari teman-teman masa kecilnya dan hanya berhimpun dengan kawan-kawan sesama buta dan low-vision di SLB Yapti Makassar. Beruntung, saat ia menyelesaikan SMP Luar Biasanya di YAPTI, orang-orang muda (kawan-kawan seniornya) di YAPTI sedang bergelora agar siapa saja mereka yang tamat SMP-LB melanjutkan ke sekolah umum, bukan di SMA luar biasa, bukan pula di sekolah swasta, semisal Madrasah Aliyah Datuk Ribandang, dekat SLB Yapti.

Ia akhirnya lulus di salah satu SMA negeri di Makassar mengikuti jejak beberapa seniornya yang lebih dulu di sekolah umum. Ia melewati masa-masa penuh tantangan itu dan pernah menuliskannya di sini:

https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2018/03/03/tentang-sekolah-yang-mendidik-difabel-netra-di-makassar/  

Usai menamatkan SMA Negeri, ia mencoba lagi kuliah di Universitas Negeri. Ia mendaftar di UNM dengan kekhawatiran pihak kampus akan menjebloskannya ke jurusan Pendidikan Luar Biasa. Sudah berada di pikiran bawah sadar di kalangan kampus kalau ada difabel mau kuliah di UNM maka ia mesti duduk di jurusan PLB. Bagi yang berhasil tidak kuliah di PLB seperti Syarif, salah satu sebab awal adalah mereka menyembunyikan disabilitasnya. Berperilaku tidak low-vision dan tidak mengisi kolom disabilitas dalam proses pendaftaran.

Foto Bersama Mahasiswa PPKN Universitas Negeri Makassar angkatan 2012

 Ia berhasil masuk di jurusan PPKN. Konsekuensinya ia melanjutkan perjuangannya mengatasi sejumlah kendala aksesibilitas yang di banyak sekolah dan perguruan tinggi terabaikan dan diacuhkan oleh para pendidik maupun pengelola pendidikan.

Bahan bacaan yang tidak akses dengan mata kataraknya harus dia upayakan sendiri, mulai dari mengandalkan pembaca dari kawan-awas sampai harus mencetak buku sendiri agar bisa dibaca oleh aplikasi pembaca layar yang sudah lazim dipakai oleh orang-orang buta di jamannya.

Syarif sedang membaca al-Qur’an Braille

Sebelumnya, sebelum aplikasi dijital ini ditemukan, huruf braille dan buku-buku yang dicetak braille merajai dunia pendidikan berabad-abad lamanya. Walau sudah jarang membaca buku berhuruf braille, ia masih selalu mengaji dengan Al-Quran braille

Kisaran Juni-desember tahun lalu, Syarif berkesempatan menikmati sejumlah kemudahan belajar di negeri Kiwi, Selandia baru dan sudah mencatatkan 6  tulisan yang menggambarkan bagaimana ia belajar di sana. 

Syarif saat berada di perpustakaan kedutaan besar republik Indonesia untuk Selandia Baru di Wellington

Selain terus berupaya membaca, menulis adalah keterampilan atau laku yang juga sedang ditempanya. Sudah banyak tulisan yang ditulisnya sejak ia aktif di PerDIK Sulsel dan mengampu Pustakabilitas. Bagi Syarif, Keadaan Disabilitas sudah merupakan konfrontasi sehari-hari antara dirinya dan situasi sosial mikro maupun makro yang menghambatnya. Siapapun yang berupaya menghadang langkah pengembaraan intelektualnya, maka ia akan melawan dan mencari jalan keluar memenangkan konfrontasi.

https://ekspedisidifabel.wordpress.com/2017/05/04/jika-bisa-belajar-di-sekolah-umum-mengapa-difabel-harus-ke-slb/

Kemenangan-kemenangan kecilnya selalu membuahkan tulisan-tulisan yang menambah semangat juang adik-adiknya yang mengalami ketak-awasan mata di mana saja. [*]

Empat Fase pergerakan bersamamu

Oleh: Ishak Salim

Ida Arianti Said, Saya memanggilmu ‘say’ atau ‘bun’, sementara dikau memanggilku, ‘beb’ atau lebih sering ‘ayah’. Semalam, kita merayakan usia kelimabelas pernikahan kita. Sederhana saja.

Beberapa bulan terakhir ini saya begitu banyak hari tak tidur di rumah, tidak seperti keluarga-keluarga pada umumnya. Kamu menerima itu sebagai kenyataan bersuamikan seorang aktivis sosial. Kesibukan mengurusi hal-hal yang tidak melulu berhubungan dengan kehidupan pribadi keluarga kita. Menurutku, itulah konsekuensi yang harus dirasakan sejak awal oleh kita berdua dan kemudian oleh anak-anak kita dan siapapun yang berada dalam lingkaran terdekat keluarga kita.

5 Februari 2005, saat kita berikrar, saya sudah mengenalmu beberapa tahun sebelumnya. Saat itu dikisaran 2002. Kita bertemu di Kantor Pusat Kajian Indonesia Timur. Di sebuah meja melingkar sambil mendengarkan Dias Pradadimara, sejarawan Unhas bicara soal rencana penelitian terkait evaluasi setahun otonomi daerah. Saat itu, saya hadir sebagai orang PusKIT sementara dirimu adalah alumni enumerator SAKERTI, sebuah kerja survei ‘babon’ yang pernah dilakukan oleh RAND, sebuah komunitas think thank di Amerika Serikat yang belakangan saya tahu banyak menggali data di Republik ini. Hari itu kita, bersama beberapa kawan lainnya terpilih sebagai tenaga pengumpul data. Ada dua kelompok, dan kita berdua dalam kelompok yang sama dan akan bergerak dari kabupaten ke kabupaten di Sulsel maupun bagian Tenggara.

Itulah proses awal kebersamaan kita, sampai akhirnya saat tiba di Sinjai, setelah melewati beberapa kabupaten saya merasa jatuh hati. ‘easy going’ adalah sifatmu yang paling kusuka saat itu dan sampai saat ini. Tak pernah mau merasa susah dalam bekerja dan melakukan saja semampunya dan jika tak bisa tak akan terlalu bernafsu untuk menuntaskannya. Maksudnya tak ingin terlalu terbebani stress. Tentu saja, apalagi kita berkelompok. Setiap orang—berkisar 6 orang dalam kelompok kita, bisa saling membantu menyelesaikan wawancara jika ada kendala.

Selepas penelitian, saya melompat sana-sini melakukan apa saja, sampai akhirnya setelah berikrar akan menikahimu saya dapat pekerjaan di Palu, Care Indonesia. Itu sekitar pertengahan 2003, dan untuk pertamakalinya naik pesawat ke Palu dan melakukan kerja pengorganisasian di Kulawi dan Sigi-Biromaru, Sulawesi Tengah. Sejak itulah, walau dengan pendapatan secukupnya, saya mulai menabung untuk persiapan melamarmu. Setelah merasa cukup, dengan bantuan dari sana-sini, secara finansial dan lain-lain, dengan bekal benar-benar seadanya dari sisi saya, kita menikah. Kamu berhenti bekerja di Rumah Sakit Wahidin dan memilih ikut saya ke Palu. Sejak itulah, kita mulai tak setiap hari bersama di rumah. Saya harus ke Kulawi, bermalam beberapa malam, dan pulang saat weekend. Sampai akhirnya saya dapat beasiswa hampir dua tahun kemudian.

Enam bulan setelah Mahatma Arrayyan lahir, saya ke Jakarta untuk persiapan belajar bahasa Inggris. Kamu tak ikut ke Jakarta dan saya tinggal kos atau menginap di rumah keluarga di sana. Bulan April 2006 saya berangkat ke Maastricht untuk lanjut memperlancar bahasa dan pertengahan Agustus saya berangkat ke Den Haag untuk kuliah di ISS. Kita baru bertemu kembali saat saya pulang karena kedukaan, Ibuku meninggal di Cikarang, Bekasi, di rumah kakakku. Kepulangan kedua saat saya penelitian di Selayar dan akhirnya setelah dinyatakan lulus saya balik ke Makassar dan kita memulai lagi hidup bersama secara fisik.

Tak lama, hanya sekian hari, saya dan kawan-kawan mengaktifkan organisasi yang pernah kami dirikan bersama-sama, yakni Active Society Institute, AcSI dan sejak itu, selama beberapa tahun saya dan kawan-kawan mengorganisir pedagang-pedagang kecil di Pasar Terong dan beberapa pasar tradisional lain di Makassar. Karena baru, AcSI memilih bermarkas di beranda rumahmu, dan menempati kamar paviliun sebagai ruang sekretariat. Lebih setahun kami di beranda itu berkumpul dan rapat tepat di bawah pohon mangga mana lagi yang sampai saat ini masih rindang bertahan di depan rumah. Ini kali kedua kamu merasakan hidup bersuamikan seorang aktivis. Hidup seadanya, tak tentu pendapatan, kesibukan yang selalu hadir, dan ketidakpastian masa depan. Mungkin kita memang tak pernah memikirkan masa depan itu sebaiknya akan seperti apa, kita hanya selalu menghadapi hidup sehari-hari apa adanya saja.

Konflik juga sering hadir. Terutama soal pembagian tugas, utamanya saat lahir Mutiara Aisyah. Uang yang sering tak ada membuatmu berpikir bekerja lagi di tempat sebelumnya. Kita pun berbagi tugas menjaga anak-anak. Beruntung ada nenek di rumah. Sering menjadi penolong saat kita harus bersamaan berada di luar rumah. Kamu bekerja dan saya di pasar atau jalanan atau di markas Komunitas Ininnawa. Saat itu AcSI sudah bergabung dengan komunitas ini dan saya tumbuh dalam geliat pergerakan aktivisnya yang beragam.

Beberapa tahun kemudian, saat saya sudah tidak lagi rutin mengurusi AcSI dan lebih sering mengikuti pengorganisasian desa bersama Sekolah Rakyat Petani Payo-Payo (anggota Ininnawa), pada 2013 kita berangkat ke Jogja. Kita bersepakat pergi bersama-sama. Pak Edi (Insist) membantu mengontrakkan rumah di Banjar Sari, bertetangga dengan keluarga mendiang Pak mansour Fakih, salah satu pendiri Insist. Di Jogja, aktivisme saya memasuki fase ketiga, saat akhirnya saya mulai belajar dan malang melintang di pergerakan difabel. SIGAB Indonesia, menjadi tempat saya belajar dan kita merajut pertemanan orang-orang baru dan budaya baru, Jawa. Bukan hanya kita berdua, tetapi Mahatma Arrayyan juga merasakan perubahan itu, dan mungkin juga mengalami ‘ketegangan budaya’ yang bersekolah di SD Wonosari dan Mutiara di TK dekat rumah.

Masih saya ingat dan selalu ingat saat Iyyan berkata ketus ke Tiara, “jammako kau panggilka mas!” saat adiknya memanggilnya “mas Iyyan, mas Iyyan’.

Menggeluti isu disabilitas benar-benar baru dan saya berada di tempat yang tepat dan teman-teman aktivis yang serius dalam bekerja. Saya sampai mengubah tema penelitian dari pergerakan petani ke pergerakan difabel. Semua kita lalui bersama, plus saya juga tetap kadang-kadang tak menginap di rumah. Saat itu, saya mengurus pendidikan politik difabel di 4 provinsi: sulawesi Selatan, Kalimantan Timur, Jawa Timur dan DIY. Perbedaannya, saat di Yogyakarta, persoalan finansial tak begitu kita rasakan. Tinggal di desa, mengontrak rumah orang desa, dan harga pangan yang tak mahal, sekolah gratis membuat kita tak kepayahan. Apalagi ada beasiswa s3 dari kampus dan bekerja sebagai peneliti di Sigab turut membuat kita tak begitu kesulitan.

2015, lahir Paradigta Ininnawa. Ini menambah keceriaan dalam rumah kita di Banjarsari. Kita menghubungi ketua RT untuk mencarikan kambing dan memotongnya, memasaknya dan membagi-bagikan dos-dos berisi tongseng ke tetangga. Saat itu, setelah sepuluh tahun kita akhirnya memberanikan diri mencicil mobil. Motor yang kubawa dari Makassar sudah tak mampu lagi menampung badan kita yang berlima. Berempat saja itu, dengan badan kita yang mulai melebar sudah membuat iyyan dan tiara terjepit antara setang dan perutku dan antara punggungku dan perutmu. Saya menghubungi beberapa kawan meminjam uang untuk tambahan DP dan sejak itu kita mulai mengenal hutang dalam jumlah relatif besar.

Beruntung, aktivitas yang kugeluti membuatku banyak belajar dan kemampuanku untuk meneliti dan menganalisis, menulis dan mengorganisir semakin berguna untuk mengerjakan pekerjaan-pekerjaan jangka pendek di luar kerja lapangan yang kebanyak dilakukan secara sosial, berbasis kerelawanan. Kerja-kerja berbayar itulah yang membuat kita bisa hidup berkecukupan, yang datang tidak setiap waktu dan saat datang seringkali di waktu yang tepat. Saat kita tak dapat lagi kejutan tiba-tiba dari kantong celana yang tergantung dan belum dicuci ada lembaran kucek uang, atau di celengan anak-anak yang berat karena lebih banyak koin daripada uang kertas. Atau karena kita agak malu meminjam ke teman yang mungkin juga tak punya atau masih ada hutang tertinggal.

Tahun 2016, berbekal pengalaman ikut arus pergerakan difabel di Jogja, akhirnya membawa saya dan kawan-kawan mendirikan PerDIK. Ini bisa disebut fase keempat pergerakan saya. Lagi-lagi beranda rumah kita menjadi markas pergerakan. Jika dulu aktivis pasar dan orang-orang pasar yang datang, saat awal di perdik aktivis difabel yang datang. Rumah kita sayang sekali belum akses untuk kawan-kawan berkursi roda. Kamu taulah apa alasannya. Kita belum cukup mampu untuk menyiapkannya, selain rencana-rencana gambar yang sudah dipikirkan.

Selesainya kuliah di Jogja, dan kita semua telah bermukin di Makassar, kini dikau menjadi bagian dari pergerakan. Sudah mulai ikut mengurusi gagasan dan menerapkannya.

Saat ini kita kita semakin terasa menua. Jika di awal kita menikah, kawan-kawan pergerakan itu sepantaran, seusia, walau seringkali saya selalu yang paling tua. Beda kalau sedang di Insist (saat ininnawa menjadi anggota insist) dan saya banyak ikut dalam arusnya saat di jogjakarta. Di sana masih banyak senior dan sepuh. Tapi kini di perdik, selisih usia kita bisa belasan bahkan ada yang dua puluh tahun. Biarlah, toh kita menikmati semua itu dengan segala susah payah dan suka senangnya.

Atas semua kebersamaan ini, dan pelukan-pelukan kita di sepanjang hidup kita bersama ini, saya merasakan kerja-kerja pengorganisasian, menjadi lebih bermakna. Sungguh!

Kalau kita’?

Rumah PerDIK, 6 Februari 2020

Sebuah Catatan Sederhana Dari Seorang Mahasiswa Sederhana Saat Berkunjung Ke Desa Inklusi

Penulis: Andi Rahmat Al Muhajir BB (Ketua Himpunan Mahasiswa Jurusan Pendidikan Luar Biasa Universitas Negeri Makassar tahun 2019).

Tepat pukul 10:43 pagi, kami, rombongan mahasiswa Pendidikan luar biasa (HMJ PLB) Universitas Negeri Makassar, yang terdiri dari delapan orang, tiba di desa kambuno. Pagi itu, kami langsung menuju area kantor desa Kambuno, tempat acara temu stakeholder dan sosialisasi temu inklusi yang dirangkaikan dengan maulid nabi besar Muhammad SAW akan diselenggarakan.

Dari area jalan menuju kantor desa, terlihat jalur ubin berwarna kuning untuk difabel netra (guidingblock) dan sebuah jalur berwarna merah yang sepertinya diperuntukan bagi pengguna kursi roda. Fasilitas-fasilitas tersebut dibangun pemerintah desa guna menyambut ajang temu inklusi yang akan diselenggarakan di desa Kambuno berkat dorongan beberapa organisasi difabel seperti PerDIK sulsel dan  Sigab indonesia.

Kami sebelumnya menemui ketua PerDIK (Ishak Salim) dan rombongan yang tiba di desa Kambuno sehari sebelumnya. Setelahnya, kami lalu diajak berkenalan dengan bapak kepala desa. Perbincangan pun dimulai. Kami banyak mendapat informasi terkait persiapan temu inklusi yang direncanakan berlangsung pada 13-16 juli tahun ini.

Bersama kepala desa Kambuno, pengurus hmj dan perdik.

“Kami sangat senang teman-teman mahasiswa pendidikan luar biasa dapat berkunjung ke Desa kami.” kata kepala desa Kambuno.

Dari perbincangan itu, kami mendengar antusias bapak kepala desa dan harapannya agar kami, para mahasiswa PLB dapat terlibat banyak dalam menyiapkan desa ini menuju temu inklusi.

kami kemudian bersama perdik melakukan briefing membahas apa apa saja yang akan kita lakukan bersama-sama selama lima  hari di desa kambuno. Dipandu Ishak Salim dan Nurhidayat (Mantan Ketua HMJ PLB), kami merencanakan aktifitas yang akan kami lakukan selama di desa.

Briefing bersama perdik sulsel.

***

Hari kedua di desa kambuno, kami berkeliling menuju lokasi beberapa fasilitas publik desa yang nantinya akan digunakan oleh peserta temu inklusi. Menurut Ishak Salim, target peserta yang akan hadir saat temu inklusi berada dikisaran tiga ribu hingga lima ribu orang.

Beberapa tempat yang kami kunjungi diantaranya: kantor desa, posyandu dan masjid. Kantor desa telah selesai melakukan pemasangan paving block dimana juga terdapat aksesibilitas untuk difabel netra (guidingblock), dengan tanda yang berwarna kuning agar akses juga terhadap lowvision. Ada juga jalur untuk pengguna kursi roda yang di cat warna merah. Bangunan di area kantor desa masih dalam proses re-design  agar lebih akses terhadap pengguna kursi roda, khususnya toilet.

Selanjutnya kami mengunjungi posyandu dan masjid. infrastruktur bangunan untuk dua bangunan ini belum begitu akses. Namun, kata kepala desa, dua bangunan ini akan direnovasi sebelum temu inklusi agar akses terhadap difabel nantinya. Khusus untuk masjid, menurut kepala desa, pengurus masjid sudah punya komitmen untuk mengakseskan area masjid tersebut.

Hal menarik yang kami dapatkan di desa yaitu adanya pelatihan jurnalis desa inklusi yang diadakan di desa kambuno atas kerjasama pemerintah desa, radar selatan (media bulukumba) dan PerDIK Sul-Sel pada tanggal 8 sampai 10 januari 2020. Pelatihan ini melibatkan orang muda dari tiga dusun di desa Kambuno dengan tujuan agar mereka bisa mengexplorasi berita-berita desa termasuk isu-isu disabilitas.

***

Hari terakhir di desa kambuno kami mengikuti kegiatan di kantor desa yakni pembentukan dan pengorganisasian kelompok difabel desa yang melibatkan difabel di desa kambuno. Walaupun tidak semua difabel yang diundang hadir, proses ini tetap berjalan dengan lancar. Ishak Salim kembali memfasilitasi sesi ini. Sebagai pembicara adalah bapak Suherman, ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas (PPDI) kabupaten Bulukumba.

Pembentukan dan pengorganisasian kelompok difabel desa.

Suherman sangat intens memberikan inspirasi melalui cerita pengalamannya kepada para difabel yang hadir. Beliau mengawalinya dengan menceritakan pengalaman-pengalamannya dari mulai menjual sticker hingga menjadi ketua PPDI Bulukumba. proses perjuangan yang sangat panjang yang diceritakan di depan para hadirin dengan suara yang lantang dan berapi-api.

Saya melihat anggukan dari salah satu difabel yang hadir. Mungkin,  setelah mendengar kalimat Suherman yang berapi-api, telah menaikan kepercayaan dirinya, bahwa difabel itu harus mampu dan percaya diri serta mandiri. Difabel harus semangat memperjuangkan hak-haknya, seperti yang telah disampaikan Suherman.

Ada juga difabel tuli yang hadir dipertemuan itu. beruntung salah satu teman saya yakni nur Anita bisa berbahasa isyarat. dengan percaya diri, dia mendekati dan mencoba berkomunikasi dengan sosok difabel tuli tersebut. Namun, difabel tuli tersebut ternyata tidak bisa membaca dan menulis, apalagi Bahasa isyarat. Atau dengan kata lain dia tidak pernah mengenyam bangku Pendidikan. Hal itu membuat cita (panggilan akrap Nur Anita) kesulitan dan kebingungan.

Adapun hasil dari pertemuan tersebut adalah sebuah kesepakatan bersama untuk adanya pertemuan-pertemuan berikutnya untuk membicarakan komunitas dan pengorganisasian kelompok difabel desa yang akan dibentuk di desa Kambuno.

Selama lima hari kami mendapatkan banyak pembelajaran terkait apa itu inklusi dan bagaimana merintis sebuah desa inklusi. Kunjungan ini sangat koheren dengan background jurusan (kami pendidikan luar biasa). Kami melihat semangat inklusi terpancar di desa ini. terlebih pemerintah desa sangat mendukung inklusivitas.[*]

Terbuang Tetap Sayang: Kisah Stella

Penulis: Stella Rosita Anggraini

Nama Saya Stella Rosita Anggraini. Kelahiran Jombang, Jawa timur. Saya terlahir dari Ibu Mustianah dan Ayah Sugiono (Sugeng). Ayah Saya seorang difabel daksa bekerja sebagai tukang parkir di toko baju di kota Jombang.

Saya lahir dengan penyakit tulang rapuh,adalah sejenis gangguan struktur tulang. Dengan kata lain osteogenesis imperfecta adalah formasi  tulang yang tidak terbentuk dengan sempurna.

Osteogenesis imperfecta adalah penyakit yang langka dan belum ada pengobatan medis yang bisa menyembuhkan penderitanya. Banyak faktor yang mempengaruhinya, keturunan atau mutasi gen pada penderita.

Osteogenesis imperfecta ada banyak tipenya. Mulai dari ringan hingga yang cukup parah dan berpotensi menyebabkan kematian untuk  si penderita. Bicara kematian sudah menjadi takdir ilahi, Bahwa setiap makhluk yang bernyawa pasti akan mengalami kematian. Tinggal orang tersebut sudah menyiapkan bekal apa yang akan dibawa untuk menghadap Tuhan.

Masa Kecil

Pada saat ibu mengandung Saya, Keluarga Saya sedang tidak harmonis. Ayah dan Ibu bersiteru setiap waktunya. Hingga tiba proses kelahiran Saya puncak masalah datang.  Tepat saat dokter mendiagnosa tubuh Saya yang mengalami kelainan struktur tulang, Sejak saat itu kedua Orangtua saya pun bercerai.

Ibu yang belum bisa menerima kenyataan memiliki anak seorang difabel adalah sesuatu yang berat dan menyakitkan. Itu merupakan fase hidup terberat buat saya. Saya selalu ingat menjadi berbeda adalah seni tuhan. Lantas mengapa orang masih sibuk mempermasalahkannya!

Setelah kedua orang tua saya bercerai, Saya di asuh Kakek Suparno dan Nenek Tarmini pada saat usia saya masih balita. Saat keduanya wafat, saya kemudian di asuh oleh Paman Sugianto dan Bibi Suliyati mulai tahun 2004-2015. Di tahun berikutnya Saya tinggal bersama Pakdhe Slamet dan Budhe Yayuk tahun 2015 hingga sekarang.

Masa Sekolah

Awal pertama belajar membaca dan tulis–menulis pada saat saya masih kanak –kanak. Saya belajar dari Kakek dan Nenek. Saya tidak pernah mengikuti sekolah TK. Saya hanya belajar homescholing sendiri di rumah bersama keluarga saja. Teringat pesan almarhum Kakek dan Nenek.

”Esok kamu harus tetap  mengejar cita –citamu ya nduk. Jangan pantang menyerah! Dan buktikan kamu mampu !”

Saya baru sekolah di SDN Ngudirejo II Diwek Jombang pada tahun 2001. Lalu melanjutkan di SMP N 3 Jombang tahun 2006.

Banyak dinamika perjalanan Saya menginjak bangku sekolah. Saya pernah mengalami penolakan. Namun upaya orang- orang terdekat untuk membantu Saya agar tetap bisa bersekolah berbuah manis. Kegigihan orang-orang hebat dan Cak Fu ( Bahrul fuad) yang sudah memberikan dorongan, agar Saya dapat melanjutkan pendidikan ke sekolah formal patut diapresiasi. Tapi perjalanan Saya mengukir cita –cita harus terhenti. Selepas Saya lulus sekolah SMP pada 2009, saya sudah tidak bisa melanjutkan Pendidikan.

Stela diatas kursi rodanya

Berhenti Sekolah Bukan Penghenti Merajut Asa

Kehidupan memang akan terus berjalan sebagaimana mestinya. Perjalanan selama 3 tahun dalam kondisi selepas putus sekolah pun tidak ada perubahan yang amat berarti pada kehidupan Saya.

Pada tahun 2012 Saya mendapat tawaran dari Dinas Sosial untuk belajar menjahit selama 14 hari. Pelatihan itu cukup singkat. saya hanya belajar teori dasar saja. Kemudian di tahun 2013 Saya mendapat kesempatan belajar menjahit dan praktek bekerja menjadi karyawati payet di Ruhuns Boutique.

Pada tahun 2015 saya dapat kabar bahagia, kabar itu datang dari teman paman saya yang menawarkan belajar berwirausaha bersama difabel yang bertempat di Bojong Menteng kota Bekasi. Saya belajar keterampilan membuat aksesoris jilbab dari kain perca, belajar membuat kue kering dan belajar packing produk sampai proses pemasaran selama setahun. 

Pulang Ke Kampung Halaman

Perjalanan semangat merajut asa semakin mengalami ritme yang menarik. Saya harus merelakan gagal meraih cita- cita selama di perantauan. Saya sempat down, Tapi Saya bangkit untuk melanjutkan petualangan hidup. Saya teringat pesan Ayah tercinta:

“Dimana pun tempatnya, kamu pasti akan dapat merajut asa.  Yang terpenting,tetaplah semangat meraihnya.”

Spirit itu membawa Saya bangkit dari proses hidup yang pahit.  Ditengah proses bangkit Saya dapat pelukan hangat dari Tuhan.

Di tahun 2016 Saya dapat panggilan dari dinas sosial kota Jombang untuk belajar di Panti Rehabilitasi Bina Daksa Pasuruan Jawa timur.  Keterampilan yang di ajarkan selama di panti antara lain servis telepon pintar, menjahit, bordir, elektro dan sablon. Saya memilih keterampilan servis telepon pintar. Proses belajar di lakukan selama setahun untuk peserta didiknya.

Bersemangat Merajut Harapan

Dalam proses pengembangan potensi diri, Saya melewati beberapa pengalaman berkesan. Saya pernah berkesempatan membaca puisi di depan gubenur pada peringatan ‘Hari kesetiakawan nasional’ di istana gubernur tahun 2016. Saat Saya menjadi peserta didik di Panti Rehabilitas Bina Daksa Pasuruan. Pada awal  2018, Saya berkesempatan menjadi tenaga trainer “financial life Skil di project YEPT,USAID dan menjadi kader Progresif ( Program Ayo Inklusif) sejak Maret sampai Desember 2018.

Stella dan kawan-kawannya

Selama menjadi kader progresif, Saya merasa memiliki banyak pengalaman berharga. Salah satunya dengan menjadi salah satu pemuda terpilih dari 49 pemuda difabel se- Jawa Timur. Saya merasa bersyukur mendapat kesempatan ini, karena dengan aktif, Saya jadi dapat mengakses berbagai aktivitas yang meningkatkan kemampuan (kapasitas ) Saya.  Saya benar –benar mendapatkan banyak pengetahuan yang berguna bagi Saya pribadi. Belum lagi dengan semakin meluasnya jaringan pertemanan maupun kelembagaan. Dari semua pencapaian itu, yang terbaik adalah Saya dapat mewujudkan impian untuk menjadi seorang penulis.Alhamdulillah Saya berhasil menerbitkan buku antologi perjalanan hidup saya yang berjudul ‘Terbuang Tetap Sayang’. Dan satu hal yang berkesan  adalah Saya memiliki keluarga –keluarga baru dari beragam kota yang saling medukung satu sama lain. 

Terus Berproses

Pada tahun 2019 Saya kembali pulang ke kampung  halaman di Jombang. Beberapa cita –cita terancang rapi di pikiran. Tapi sayang perjalanan merajut asa belum menemukan titik terang.

Saya tidak ingin menyerah pada harapan diri sendiri, karena Saya percaya Tuhan akan membantu merealisasikan cita- cita tersebut. Tepat bulan Ramadhan saya berjumpa komunitas yang sedang mengadakan acara ngabuburit bareng komunitas Badala Nusantara, Rumah Baca Gang Masjid (RBGM),Sekolah Pantomin dll. Sejak saat itu, Saya mencoba bergabung dengan komunitas yang ada di Jombang. Saya ingin menambah banyak pengalaman dan teman. Dengan harapan dapat memberikan asupan semangat untuk Saya. 

Apalagi teman–teman di komunitas itu sangat baik dan terbuka terhadap difabel. Bahkan keterbatasan saya, bukan menjadi persoalan yang berarti buat mereka.

Tepat pada 7 September 2019, Saya meluncurkan buku ‘Terbuang Tetap Sayang’ dan kami membentuk gerakan kerelawanan yang disasarkan relawan untuk teman–teman difabel, yang kami beri nama “ Kelas Volunteer Difabel Jombang “.

Buku Stela

Terimakasih teman–teman yang hebat yang sudah mampu memanusiakan manusia lainnya.

tepat pada 10-19 November 2019, saya terpilih  untuk mengikuti program Sekolah Gradiasi (Gerakan Pendidikan Dan Advokasi Indonesia Inklusi ). Sekolah Gradiasi atau Gerakan Pendidikan dan Advokasi Indonesia Inklusi berkomitmen untuk bersama–sama dengan semua pihak memperkuat gerakan difabel dengan menyelenggarakan Sekolah Kader dan Aktivis Gerakan Difabel. Melalui sarana ini, diharapkan akan melahirkan kader dan aktivis gerakan difabel yang mempunyai komitmen tangguh,sekaligus akan membentuk jaringan aktor gerakan difabel yang kuat.

Saya bersyukur sekali terpilih sebagai salah satu peserta dari hasil seleksi sebanyak 100 calon peserta yang mendaftar sekolah gradiasi. terpilihnya 25 peserta dari seluruh  Indonesia. Menjadi kader atau aktivis gerakan difabel adalah kesempatan emas yang Dapat meningkatkan kemampuan aktivis gerakan difabel yang pemula seperti Saya. 

Pencapaian ini, menurut Saya tak lepas dari hasil didikan Ayah,keluarga dan dukungan teman–teman Saya yang hebat. Mereka yang selalu memberikan energi positif untuk Saya tetep bangkit, berjuang dan percaya seperti cita–cita yang saya harapkan.

Sejak dulu, sosok yang menginspirasi saya adalah Ayah tercinta. Ayah sosok difabel hebat,yang memiliki segudang semangat perjuangan dan tak mudah menyerah dengan keadaan diri Beliau.

Jika merefleksikan pengalaman hidup ini, maka Saya merasakan bahwa kondisi keterbatasan maupun peristiwa broken home yang di alami keluarga Saya bukanlah sebuah bencana. Saya hanya ingin mengatakan Jika perpisahan kedua Orangtua bukanlah sebuah kesalahan. Melainkan itu adalah takdir terbaik menurut Tuhan.

Dalam dunia ini tidak ada manusia yang ingin berpisah. Tidak ada rencana yang paling indah, selain rencana Tuhan. Ini awal proses hidup untuk menjadi pribadi tangguh,mendewasakan dan belajar bertanggung jawab untuk kehidupan pribadi.  Agar senantiasa tetap optimis merajut asa. [*]